Enni kotona

Enni on kotona. Ollut kohta kaksi viikkoa. Ehkä voisi sanoa että melkoisen rankat kaksi viikkoa. On ihanaa, ettei tarvitse enää viettää päiviä sairaalassa tai ajaa ees taas matkaa osastolle. On ihanaa, että aamuisin Enni on siinä, ihan lähellä. On ihanaa, että voidaan koko perhe olla samassa paikassa. Mutta kaiken sen ihanan päällä makaa mustana varjona mieletön väsymys, henkinen uupumus ja voimattomuus. Lähes kymmenen kuukauden sairaalajakso painaa harteilla, ja muutos kotielämään toi heti perään mukanaan levottomat ja valvotut yöt. Toipumisaikaa sairaalavaiheesta ei ole, on vaan puskettava eteenpäin niillä voimavarojen rippeillä, joita on ja jostain yritettävä saada lisää.

On nimittäin ollut todella huonoja öitä, joita minkäänlaiset äitihormonit eivät pelasta. Isän kohdalla varsinkaan. Useimpina öinä mies on siirtynyt jossain vaiheessa nukkumaan muualle, jotta edes jotenkin selviytyy aamuisin töihin. Oma työni on nyt täällä, kotona. Näinhän vauvan kanssa aina on. Ennin kohdalla ei ole kuitenkaan kyse siitä, että Enni ei nukkuisi. Uskon, että nukkuisi varsin hyvin ilman aamuöisin vaivaavaa huonoa oloa. Pahimpina öinä levoton pyöriminen ja yökkäily on alkanut kolmen aikaan, jatkuen aina aamuun asti. Yön jäljiltä makuuhuone näyttää toisinaan taistelutantereelta oksennuspyykkikasoineen ja tyhjine maitopulloineen ja ruiskuineen.

Raskain osa tätä uutta elämää on oksentaminen. Öisin, päivisin, maidon letkuttamisen yhteydessä, maitojen välissä,  ihan koska vaan. Vaikka kuinka hitaasti ja aikaa käyttäen Ennille maidon antaa, se saattaa koska vaan tulla ylös. Ja mitäs siitä sitten jos vähän oksentaa, mutta kun jokainen oksennettu millilitra pitäisi pystyä korvaamaan uudella millilitralla. Ja yhtään maitoa ei mene suun kautta sisään. Eikä oikeastaan mitään muutakaan. Silti vuorokaudessa on saatava menemään ja sisällä pysymään kuusi vajaan 100 millin maitoannosta. Se tarkoittaa maitoja neljän tunnin välein kellon ympäri letkutettuna ja lisänä oksennettujen maitojen korvaamiset välissä. Plus oksennusten siivous ja ulos tulleen määrän arviointi vaatteilta, lattialta, sängystä, mihin ikinä se onkaan päätynyt. Viitsinkö tähän väliin edes mainita, että meillä on pesukone rikki. Onneksi varakone pyörii autotallissa, mutta hieman se monimutkaistaa pyykinpesua.

Oksennus- ja syöttörumban lisäksi päivään on mahdutettava Ennin lääkkeiden jakaminen ja antaminen ja maitojen sekoittaminen. Maidot sekoitetaan kerrallaan vuorokaudeksi eteenpäin ja jaetaan valmiiksi annoksiksi. Aamupäivisin on purettava Ennin dialyysikone ja tehtävä se valmiiksi päivädialyysiä varten. On mittailtava Ennin verenpaineita, huollettava nenämahaletkua ja puhdistettava katetrin juurta. Oltava kaiken kaikkiaan kartalla Ennin voinnista ja mitä tahansa poikkeavaa tulee, siihen on reagoitava ja tarvittessa lähdettävä välittömästi Helsinkiin. Lisäksi maitopullojen huolto on jatkuvaa, samoin kuin dialyysin mukana tulevan roskavuoren hallinta. On myös pysyttävä kärryillä siitä, että lääkkeitä, tarvikkeita, dialyysinesteitä ja maitoaineksia on riittävästi ja hallittava paperityöt Kelaan ja muille tahoille, jotka meitä tässä tilanteessa tukevat.  Plus kaikki se ihan perus kotityö, mitä kolmen lapsen perheessä omakotitalossa riittää.

Niin, ja jokaista päivää rytmittää tietenkin Ennin dialyysi. Aamuisin Ennin saa irti koneesta riippuen illan aloitusajasta 8 - 9 välillä tavallisesti. Päivisin Enni kytketään koneeseen kertaalleen 13 - 15 välillä, vähän päivästä riippuen. Päivädialyysiin kuluu aikaa ehkä puolisen tuntia. Öisin kone surraa 11 - 12 tuntia, alkaen 20 - 21 välillä. Pikaisella laskutoimituksella noin puolet vuorokaudesta Ennin on oltava makuuhuoneessa.

No, en valita. Isommat lapset ovat kesälomalla ja aamuisin ei ole yleensä kiire minnekään. Enni olisi voinut tulla kotiin talven pimeimpänä aikana lukuvuoden keskellä, joten onneksi näin. Valoa riittää ja aikataulut ovat joustavia, sillä nyt jos koskaan on elämästä karsiutunut kaikki turha. Tällä hetkellä isommat ovat mökillä lomailemassa, joten voin keskittyä Enniin ja Ennin rutiineista selviämiseen. Viime yö kaiken lisäksi oli rauhallisempi kuin yksikään yö aiemmin. Ehkä olemme uudella yömaitojen rytmityksellä saaneet vähän aamuöitä pelastettua, mutta katsotaan onko se kuinka pysyvää.

Helsingissä käydään tällä hetkellä kerran viikossa verikokeissa ja lääkärillä, samalla tavataan ravitsemusterapeuttia, dialyysihoitajaa ja fyssaria. Enni menee toistaiseksi mielellään Helsinkiin, innostuu tutuissa hisseissä ja käytävillä. Verikokeista ja Epo-pistoksesta suuttuu, mutta kukapa ei.

Kaiken tämän keskellä koitan muistaa ajatella, että ollaan tultu jo pitkälle Ennin kanssa ja että kotona on silti parempi kuin sairaalassa. Ja että kyllä tämä joku päivä vielä loppuu tämäkin vaihe ja tulee se hetki, kun saamme kantaa dialyysikoneen ja sairaalasängyn ovesta ulos ja tuoda kotiimme Ennin, jolla on uusi toimiva munuainen eikä yhtään letkua missään päin vartaloa. Siihen asti on vaan jaksettava kulkea.