Tervetuloa vuosi 2022

Uuteen vuoteen liittyy aina monenlaisia tunteita. Viimeiset vuodet ovat pitäneet sisällään niin monia muutoksia ja niin suuria, elämää mullistavia asioita, että jo pelkästään niiden myötä jokaiseen uuteen vuoteen on kohdistunut paljon odotuksia. 

Kolme vuotta sitten vietimme vuodenvaihteessa aikaa tiiviisti sairaalassa, koska Enni oli jumissa piuhojen päässä ja elämä oli tasapainottelua sairaalan ja kodin, sairaan lapsen hoidon ja normaaliarjen välillä. Muistan, että yöunista nipistettiin, silloinkin, jotta saatiin pieni pala normaalia sairaalaelämän väliin, ja juhlittiin vuoden vaihtumista yön aikana, kun Enni oli sairaalassa saatu nukkumaan. Silloin uuteen vuoteen 2019 kohdistui toiveita ja odotuksia, että Enni saataisiin lopullisesti kotiin. Ja saatiinhan tuo, monien mutkien kautta kesällä. Vuoden 2019 aikana Ennin omat munuaiset poistettiin ja siirryttiin tekemään dialyysia ja lopulta marraskuussa Enni pääsi myös listalle odottamaan uutta munuaista. 

Kaksi vuotta sitten vuosi vaihtui väsyneissä tunnelmissa, kotisohvalla. Isommat olivat isällään ja Enni kotona, mutta dialyysikoneessa kiinni. Miehen kanssa kurkittiin parvekkeelta vuoden vaihtumisen räiskettä. Odotukset olivat suuret vuodelle 2020. Silloin odotettiin puhelua, SITÄ PUHELUA. Luulen, että siinä hetkessä se oli ainoa asia, jota uudelta vuodelta toivoimme. Ainoa mutta niin äärimmäisen suuri toive. Maaliskuussa se puhelu sitten tuli ja muutti meidän elämän suunnan, tosin samaan aikaan myös koronamyllerrys käynnistyi Suomessa. Sitä ei kukaan osannut odottaa eikä toivoa. Vuosi 2020 toi mukanaan Ennille uuden munuaisen, kokonaan uuden lääkityksen ja syömisen ja juomisen opettelun käytännössä nollapisteestä. Koko vuoden 2020 Enni tarvitsi vielä nenämahaletkua. 

Vuosi sitten kirjoitin, että jos vuoden 2021 lopussa itse olen työelämässä ja Enni päiväkodissa ilman nenämahaletkua, niin tilanne olisi jo sitten aika hyvä. Ja tilannehan on. Enni on päiväkodissa, joskin nyt joululomalla parhaillaan. Itse olen työelämässä, ehdin tässä syksyn aikana jo vaihtaa työpaikkaakin. Ja nenämahaletku on historiaa. Tuntuu käsittämättömältä, että vielä alkuvuodesta 2021 sitä tarvittiin ja paljon, kun juominen ei sujunut. Vuoden 2021 aikana on otettu jättimäisiä askelia niin syömisen kuin juomisenkin suhteen, kaikesta muusta kehitysestä puhumattakaan. Nyt meillä asuu reipas, uhmakas, energinen ja jatkuvasti puhua pälpättävä kolmevuotias.

Jos jotain toiveita vuodelle 2022 haluaa miettiä, niin itsellä päällimmäisenä on ehkä toive paremmasta nukkumisesta. Koko syksy on menty todella huonoilla unilla, enimmäkseen Ennin yöllisestä itkeskelystä ja heräilystä johtuen. Tietysti toiveena olisi myös, että tilanne maailmassa koronan suhteen jotenkin vähän helpottuisi ja että kaikki pysyttäisiin terveinä. Ja että vuodesta 2022 tulisi tasaisen rauhallinen ilman suunnittelemattomia mutkia ja ilman ylimääräisiä sairaalajaksoja. 

Pieniä, suuria toiveita, joista suurimman osan toteutumiseen en pysty itse mitenkään vaikuttamaan. Mitään suurta tavoitetta tai päämäärää tulevalle vuodelle ei ole. Ja se on hyvä just niin.

Syksyn kuulumisia

Lokakuussa vahvasti jo mennään. Tuntuu päivät ja viikot vaan hurahtavan. Enni on solahtanut päiväkotimaailmaan, itse työelämään ja asiat rullaa omalla painollaan eteenpäin. On ollut kiva päästä taas vähän aikuisempaan maailmaan, vaikka paljon olen kylläkin istunut koneella, siirtynyt Teams-kokouksesta ja koulutuksesta toiseen. Niin töissä kuin vapaallakin, koska olen lähtenyt monenlaiseen koulutus- ja kehitystoimintaan mukaan. Tähän syksyyn on mahtunut kokemusasiantuntijakoulutusta ja pariakin eri perheraatia lasten normaaleiden vanhempainiltojen lisäksi. Kokemusasiantuntijakoulutusta varten olen käynyt läpi Ennin tarinaa ja joutunut vähän väkisinkin palauttelemaan mieleen niitä aikoja, kun sairaala oli mukana meidän jokapäiväisessä elämässä. Kun sairaala oli meidän toinen koti.

Tänään taas istun ULSissa. Tuttuakin tutummassa, mutta nyt jo hieman etäisemmässä osassa sairaalaa, nimittäin Vanhempien olohuoneessa. Tässä on vietetty monet tuskaisen odottavaiset hetket odotellessa pääsyä Ennin luo teholle milloin mistäkin syystä. Tuolla käytävän päässä, keittiön, vessojen ja suihkun yhteydessä olevilla sohvilla olen parit yöt torkkunut, kun Enni on ollut huonona. Onneksi niistä ajoista on tultu jo pitkälle. Silti pystyn tavoittamaan sen tunteen, sen omituisen olotilan kun muu maailma on jossain kaukana, kaukana. Se on tosi kaukana varsinkin silloin, kun istuu teholla lapsen vieressä.  On täältä toki ihan hyviäkin muistoja ja usein täällä on oltu ihan suunnitellustikin.

Enni on nukutuksessa. Odottelen täällä hammaslääkärin puhelua, kun saa Ennin hammastoimenpiteen valmiiksi. Ennille laitetaan tänään ylätakahampaisiin kuoret, hopeahampaat, joiksi niitä kutsutaan. Alhaalle vastaava operaatio tehtiin vajaa vuosi sitten ja hyvin ovat pysyneet. Toivotaan, että näillä pärjätään kouluikään saakka, tai sinne saakka, kun hampaat alkavat vaihtua. Pysyvien hampaiden kohtalosta ei kukaan vielä osaa sanoa. 

Tämä operaatio siirtyi alkuperäisestä meidän viitosluokkalaisen koronatartunnan vuoksi. Ei muuten tarttunut keneenkään muuhun tuo ihmeellinen virus, eikä koskaan selvinnyt, mistä se hänelle tuli. Hyvä tietysti näin. 

Tämä on nyt toinen nukutus parin viikon sisään, kun eivät saaneet yhdistettyä biopsiaa ja hammasnukutusta. Eivät saaneet vai eivät oikeasti edes kunnolla yrittäneet, tiedä sitten. Olisi ollut lapsen etu hoitaa kaikki kerralla yhden nukutuksen aikana. Lapsen ja koko perheen. Onneksi itselläni on lomapäiviä säästössä, niitä sitten näihin päiviin kuluttelen, ettei tarvitse palkattomana olla. Tähän syksyyn tulee poissaolopäiviä pelkästään Ennin pakollisten käyntien takia vähintään neljä.

Viime viikolla vietin Ennin kanssa pari päivää 1,5-vuotiskontrolleissa. Kaikki oli niin mallikkaasti kuin voi olla ja päästiin vähän vähentämään myös kortisonilääkitystä. Vähän kasvuakin on saatu, mutta paino sanalla vähän. 

Syömisen osalta Enni on taas mennyt eteenpäin ja lähes poikkeuksetta syö lautasen tyhjäksi. Myös juominen sujuu pääasiassa hyvin, mutta on tähän syksyyn mahtunut niitäkin päiviä kun juomisen kanssa on saanut tuskailla. Edelleen mittaan kaiken nesteen, jotta varmasti päästään tavoitteeseen. Päiväkotiinkin on laadittu tarkat ohjeet asiasta, ja useimmiten siellä on juominen mennytkin ihan kivasti.

Kaiken kaikkiaan syksy on tuonut isoja muutoksia, mutta pääasiassa pelkästään positiivisia. 

Koronaa, karanteenia ja kolmevuotias

Ei mennyt tietenkään ihan suunnitelmien mukaan töiden aloitus. Tai aloitus meni juu, kävin töissä ihan toimistolla asti ja sain etätöiden tekemistä varten koneiston kotiin. Saman päivän iltana puhelimeeni kuitenkin tupsahti viesti, jota en yhtään osannut odottaa. En osannut sitä odottaa, koska senhän piti olla vaan ihan tavallinen flunssa, sitä samaa mitä kaikilla muillakin. No, puhelimeeni tupsahti viesti, joka koski vitosluokkalaistani ja kertoi yksinkertaisen selkeästi, että hänen aamuinen koronatestinsä oli positiivinen. Voin sanoa, että jouduin lukemaan sen viestin muutamaan kertaan, ennen kuin sen sanoma iskeytyi tajuntaani. Korona. Se ihmeellinen virus, joka oli puolitoista vuotta jo ollut jossain, välillä lähempänä, välillä kauempana, vaaninut kaupassa ja kulmien takana, vaikuttanut meidän kaikkien jokapäiväiseen elämään. Se ihmeellinen, pelottava, kaiken pysäyttävä korona. Minun tyttärelläni. Hyvä jos edes muistin, että testissä oli taas käyty. Ties monennenko kerran. Rutiinijuttu, käydään kun nyt ohje on. 

Ja minkä jäätävän härdellin positiivinen tulos aiheuttikaan. Koulut, harrastukset, kaverit. Se soittelurumba ees taas. Isommat olivat edellisenä päivänä lähteneet jo isälleen, ja sieltä kautta testikin oli hoidettu. Ja isälleen sitten jäivät, sillä suositus on, ettei kotia vaihdeta, vaan pysytään siellä missä ollaan. Ja tietenkin myös Ennin takia on parempi, että eivät nyt tulleet kotiin. Toki mekin täällä olimme jo ehtineet altistua, kun altistuminen alkaa kaksi vuorokautta ennen oireita. 

No, meiltä tietenkin peruuntui heti töiden aloitusta seuraavalle päivälle suunniteltu Ennin hammastoimenpide nukutuksessa. Kolmasluokkalainen jäi kotiopetukseen karanteenin takia, samoin kuin koko luokkahuoneellinen viidesluokkalaisia, jotka olivat koulussa altistuneet. Lisäksi yksi harrastusryhmä asetettiin karanteeniin. Ja Enni tietenkin, mistä johtuen myös töiden kanssa tuli vähän sumplaamista, kun onkin yksi päiväkotilainen täällä kotosalla kokonaisen viikon. Onneksi mies pystyi olemaan nyt Ennin kanssa alkuviikon, itse olen sitten loppuviikon. Mutta pääsin edes pariksi päiväksi palauttelemaan töitä mieleeni.

Toistaiseksi kaikki muut ovat välttyneet taudilta, enkä ole saanut tietooni ketään koulussa tai muualla altistunutta, joka olisi sairastunut. Toki matkaa karanteenien loppumiseen on vielä, joten kaikki on edelleen mahdollista. Myös meidän sairastunut neiti alkaa olemaan jo parempi, melko perusflunssana hänen kohdallaan on tauti tähän mennessä ilmentynyt ja toivotaan, että sellaisena pysyykin. Miehen kanssa ei olla karanteenissa, koska meillä molemmilla on jo kaksi koronarokotetta saatuna. 

Mutta näin se vaan luikerteli tähän perheeseen, korona. Ei mitään tietoa mistä, mutta vaihtoehdot rajautuvat kouluun ja harrastuksiin. Jos näin helpolla päästään, hyvä niin. Vielä ei ihan uskalla huokaista. 

Koronasta huolimatta Enni täytti tänään kolme vuotta. Hassu ajatella, että puolet siitä kolmesta vuodesta tuo korona on ollut vaikuttamassa kaikkeen tekemiseen ja kaiken tekemisen suunnitteluun. Kaiken ylle on laskeutunut vahvasti sana "jos". Jos ollaan terveitä, jos ei olla kipeenä, jos ei olla karanteenissa, jos ei tule korona. Jos. Jännästi se on opettanut koko maailman elämään epävarmuudessa. Ne puolitoista vuotta ennen koronaa me elettiin samanlaisessa epävarmuudessa muista syistä.

Tämän ajanjakson viimeinen päivä

Huomenna se alkaa. Tai jatkuu. Työelämä. Tänään on ollut tämän yli kolmevuotisen kotiäitiysjakson viimeinen päivä. Eikä se tunnu oikein miltään! Kuvittelin etukäteen sen olevan jotenkin jännittävä, että töihinpaluu tällaisten vuosien jälkeen tuntuisi suurelta askeleelta, jännittävältä harppaukselta. Mutta ei. En ole oikeastaan jännittänyt vielä yhtään. En oikein osaa selittää, miksi. Ehkä siksi, että niin paljon suurempia asioita on mahtunut näihin vuosiin. Niin paljon suuria tunteita, suuria pelkoja, suuria, odotettuja askeleita, elämänkokoisia. Nämä vuodet ovat opettaneet minua varmasti vähintään yhtä paljon, kuin kaikki työvuoteni yhteensä. Kasvattaneet minua ihmisenä, äitinä. 

Kun kolme vuotta sitten kesällä leimasin itseni töistä lomille, en ollut se sama ihminen, joka tässä nyt istuu. Vuodet ovat muovanneet minua, ja niin sen pitääkin olla. Olisi ihmeellistä, jos ne eivät olisi jättäneet jälkiä. 

Nämä vuodet ovat tuoneet elämääni monia uusia ihmisiä, aivan uusia kontakteja ja "ryhmiä", joihin kuulun. Jo vuosi sitten lähdin mukaan HUSin Perheraatiin ja tänä syksynä aloitin kokemusasiantuntija- koulutuksen. Munuais- ja maksaliiton kautta olen ja olemme perheenä päässeet mukaan monenlaisiin touhuihin ja tavanneet monia, monia perheitä, joilla on ymmärrys siitä, millaista elämämme on. En voisi olla kiitollisempi kaikesta siitä, mitä näiden vuosien, mitä Ennin myötä olen saanut. Ja vaikka miten rankkaa on ollut ja vaikka miten on rämmitty ja ryvetty ja itketty, silti tuntuu, että näin on ollut koko ajan tarkoitettu. Että näin sen on kuulunutkin mennä. En olisi se sama minä, jos näin ei olisi mennyt. 

Menen ihan hyvillä mielin töihin huomenna. Huomenna, en vuoden päästä. Se päivä on todellakin huomenna! Ja niin kaukaiselta kun se vielä tuntui keväällä. Ja vasta viime jouluna Enni alkoi juomaan. Vasta maaliskuussa päästiin eroon letkusta. Vastahan tein dialyysia, vastahan oli se kevät kun istuin neljä viikkoa Ennin kanssa osastolla uuden munuaisen kanssa. Huh.

Enni on hyvin sopeutunut päiväkotiin. Joitain pieniä itkuja ilmeisesti on siellä välillä ollut, mutta joka kerta tuo on jäänyt ilman sen kummempaa draamaa ja joka kerta kun olen hakenut, hän on ollut siellä muiden mukana puuhissaan. 

Yhtäkkiä tuo on niin iso. Kotonakin käy itsenäisesti potalla ja pesee käsiä. Riisuu vaatteita. Osaa jotain jo pukeakin ja kengät laittaa. On oppinut päiväkodin myötä muun muassa syömään leipää, jonka päälle laitetaan levitettä. Aiemmin ei leivän päälle kelvannut kuin kinkku ja juusto. Nyt voitelee itse ja syö hyvällä halulla. Olen varma, että tämä on Ennille oikea hetki mennä päiväkotiin ja saada omia kavereita, aivan kuin tämä on minullekin oikea hetki palata työelämään.

Päiväkotiin

Tänään koitti se ihmeellinen päivä, kun Enni jäi ensimmäistä kertaa yksin päiväkotiin. Tämä ensimmäinen päivä ei ole pitkä, vaikka nämä tunnit täällä pitkiltä tuntuvatkin. Olen ollut kotona, siivoillut, hoitanut pieniä yksittäisiä asioita, paperihommia, ajanvarauksia ja sen sellaista. 

Maanantaina ja tiistaina käytiin ulkoilemassa aamupäivät päiväkotiryhmän kanssa ja eilen torstaina oltiin ensimmäistä kertaa myös sisällä päiväkodissa; Enni oli mukana aamupäivän touhuissa ja ruokailemassa, ja kun muu ryhmä valmistautui päivälevolle, me lähdettiin Ennin kanssa kotiin. En tiedä kummalle meistä tämä on ollut jännittävämpää. 

On ihmeellistä, että nyt ollaan tässä. En kuitenkaan ajattele päiväkodin aloitusta jännittävänä sen takia, että Enni ei ole ihan kuin muut, vaan siksi, että hän on ihmisenä, lapsena, ensimmäistä kertaa tilanteessa, jossa hänen on pärjättävä suuren ryhmän mukana vieraiden aikuisten ohjaamana. Pientä harjoitusta saatiin kesän perhekurssilla, mutta ei se toki ollut mitään päiväkotiin verrattavaa. En muista, miltä isompien lasten päiväkodin aloitus tuntui, mutta ei varmasti yhtä jännältä kuin tämä nyt, kun he aloittivat taipaleensa pienessä päiväkodissa ja yhdessä, toinen jo isona nelivuotiaana ja toinen pienempänä, mutta reippaana kaksivuotiaana. Aamuisin jätin molemmat samaan paikkaan, samaan ikkunaan vilkuttamaan. Enni menee nyt yksin ja suureen päiväkotiin, jossa lapsia on moninverroin tuohon isompien päiväkotiin verrattuna. Mutta mikä tärkeintä, Enni menee kuin kuka tahansa muukin yksin menevä. Ei erotu joukosta millään lailla. Omassa ryhmässään hän on kaikkein nuorin ja varmasti kaikkein pieninkin, mutta uskon sen olevan pelkästään hyvä asia, sillä isompien kanssa hän on tottunut touhuamaan. Ja isommat lapset varmasti huolehtivat myös siitä, että pieni Enni pääsee päiväkodissa alkuun.

Ensi viikolla  Ennille tulee neljä päiväkotipäivää, jotka pidän kuuden tunnin mittaisina. En vielä ensi viikolla itse ole töissä, vaan harjoittelemme uutta arkea vähän hitaammin. Ja toki itselläni on lista asioita, jotka haluaisin saada tehtyä kun talossa on rauha maassa. Liikaa ei ehkä kannata odottaa tätä ihmeellistä "omaa aikaa", kun meidän tuurilla tässä tulee takuulla jotain, joka sotkee suunnitelmat. Meidän perheeseen syksyn ensimmäinen flunssa rantautui heti viimeisen lomareissun perään viikko ennen koulujen alkua, ja on ollutkin tosi sitkeä flunssa. Itselläni edelleen yskää, vaikka flunssa alkoi jo reilusti yli viikko sitten. Isommat onneksi tervehtyivät koulun alkuun, mutta meillä aikuisilla ottanut vähän kovemmalle. Enni ihmeen kaupalla on säästynyt, vähän jotain aamukröhää ja yskähtelyä on joinain öinä ollut, mutta siinäpä hänen flunssansa. Täytyy toivoa, että syksyn flunssakiintiö olisi meidän perheen osalta nyt sitten täynnä, mutta nähtäväksi jää.

Lomalla

Lapset on olleet lomalla jo pitkän pitkän aikaa. Arki on jo unohtunut, vaikka mies edelleen on töissä vailla lomaa. Ehkä elokuussa sitten hänkin lomailee. Koululaiset ovat jo muutamaan otteeseen todenneet, että vähän jo ikävä kouluun. 

Tänä kesänä on päästy lomailemaan ensimmäistä kertaa vuosiin ihan normaalisti. Ennin lääkkeet kun muistaa pakata mukaan, voi liikkua jo vapaasti ja melko kevyesti olla yötäkin reissussa. Toki koronarajoitukset ja suositukset vaikuttavat, mutta eivät toisaalta meihin sen enempää kuin muihinkaan. Viime kesä meni syömisen opettelussa ja tuoreeseen siirteeseen totuttelussa, sitä edellinen sairaalassa ja kotona dialyysissä. Niin kyllä tämä kesä kaikessa kuumuudessaan on ollut Ennin tähänastisista kesistä paras. 

Enni on päässyt mökille, on päässyt uimaan ihan kunnolla järveen, on päässyt veneilemään järvellä ja merellä, päässyt mukaan Puuhamaahan, Suomenlinnaan ja kotieläinpihalle, on matkustanut bussilla, junalla ja lautalla. Saanut juosta nakupellenä nurmikolla ja hyppiä trampoliinissa. 

Paljon kivaa on vielä edessä, monta reissua ja kivaa tekemistä. Ja sitten elokuun puolivälissä häämöttää päiväkodin aloitus ja syyskuussa itselläni työt. Pitkän kesän jälkeen se kaikki tulee sieltä ihan toivottuna, vaikka samalla haikealla mielellä mietin, että olisi tämä "normaali" kotiäitiys voinut vähän pitempäänkin jatkua. Käytännössä sitä on ollut vain tämä kesä ja pieni pätkä kevättä, kun päästiin letkusta eroon ja juominen alkoi ihan tosissaan sujua. Edelleen mittaan kaiken juomisen, koska ei ole ollenkaan itsestäänselvää, että vaadittu kuusi desiä täyttyy.

Päiväkodin Enni aloittaa kaikin puolin aivan ikätasollaan. Tässä lomalla on päästy eroon vaipastakin kokonaan, kun ensin kesäkuussa jätettiin yövaippa pois ja heinäkuussa sain Ennin lopulta tekemään myös isommat asiat pottaan. Nyt sujuu tarvittaessa jo pytylläkin käyminen (ja tosi tarpeen vaatiessa puskassa, mikä myöskin on loman aikana kokeiltu...).

Lääkkeiden suhteen sujuu myäs tosi kivasti, illan viimeinen ja aamun ensimmäiset lääkkeet Enni ottaa tosi hyvin nukkuessaan. Saattaa aamullakin jatkaa unta vielä tunnin pari lääkkeiden jälkeen, vaikka niitä aamulla menee jopa neljä. Tässä talossa lapset on myös keikahtaneet aikalailla lomarytmiin, ja aamun aloittavat siinä kymmenen aikaan, mikä sekin on isompien mielestä liian aikaista. 

Tässä heinäkuussa jouduttiin tekemään raskas, kurja päätös meidän rakkaan koiran suhteen, ja saatettiin tuo Ennillekin kovin tärkeäksi muodostunut karvainen ystävä viimeiselle matkalleen. Vaikka se asuikin enimmäkseen koululaisten isällä, vietti se meilläkin paljon aikaa ja oli osa perhettä. Vakava, aggressiivinen sairaus vei toisen nopeasti huonoon kuntoon eikä muuta vaihtoehtoa jäänyt. Onneksi tuo sai viettää varsin tapahtumarikkaat ja hyvät 12 vuotta meidän ilona. Enni ei ehkä täysin vielä ymmärrä Saran poismenoa, vaikka olikin mukana viimeisellä reissulla. Onneksi hyvät muistot kulkevat mukana.

Huomenna lähden lasten kanssa pitkälle ajomatkalle Vaasaan ystävän luokse, sunnuntaina suunnataan perhekurssille toiseen suuntaan Siilinjärvelle. Miehen lomalle on ehkä jotain pientä reissua vielä suunnitteilla. Niin ja yksi vauhdikas Lintsipäiväkin on vielä tulossa. Vika lomaviikko sutten vähän rauhoitutaan ja ehkä vielä käydään myös mökillä. 

Kesän kynnyksellä

Lauantaina on kevätjuhlapäivä. Toivon, että molemmat koululaiset pääsevät juhliin, joskin juhlat ovat jo toista vuotta varsin erilaiset, kuin mihin on totuttu aikana ennen koronaa. Juhlat pidetään omissa luokissa ja kevätjuhlaesitykset on tallennettu valmiiksi. Juhlallista silti. Viime vuonna kevätjuhlapäivä jäi molemmilta koululaisilta väliin, koska pidimme lapset etäkoulussa viimeiseen asti. Tänä vuonna juhliin sentään on mahdollisuus ja siihen tunteeseen, kun koulu jää taakse ja alkaa pitkän pitkä kesäloma.

Ja kyllä se loma alkaa tavallaan myös itselläni, kun poistuu aamun koulukiireet ja aikataulut. Tämä kesäloma tulee olemaan myös pitkästä aikaa sellainen, että voidaan tehdä asioita, joista muutama kesä on voitu vaan haaveilla. Voidaan lähteä uimarannalle niin, että Ennikin saa mennä veteen. Voidaan mennä yhdessä Puuhamaahan ja voidaan matkustaa pitkiäkin automatkoja eikä tarvitse miettiä missä välissä letkuttaa minkäkin verran maitoja tai vesiä. Uskalletaan ylipäätään lähteä jo kauemmas ULSista. Voidaan ottaa Enni mukaan kylpylään, jos päästään perhekurssille heinäkuussa. En tiedä olenko vielä sisäistänyt ajatusta, että meitä ei varsinaisesti Ennin takia rajoita enää mikään. Ehkä koronarajoitukset vähän häiritsevät sen tosiasian ymmärtämistä.

Kävin Ennin kanssa päiväkodissa tutustumassa. Uskon, että Enni sopeutuu, vaikka muutos tulee olemaan iso. Ennin ryhmässä tulee olemaan 21 lasta ja Enni on ryhmässä nuorin. Muutama tuttu aikuinen isompien lasten päiväkotiajoilta tulee Enniä hoitamaan, vaikka Enni meneekin eri päiväkotiin. 

Olen huomannut, että Enni kaipaa jo taas ihan erilailla puuhaa päiviin, ja vaikka leikkii tosi kivasti itsekseenkin omia leikkejään, on silti joka kerta innoissaan lähdössä puistoon ja fudiskentälle ja oikeastaan minne vaan minne mukaan pääsee. 

Myös toiset lapset kiinnostavat, vaikka paljon vielä jännittääkin. Kesän aikana toivottavasti saadaan järjestettyjä kivoja kokemuksia toisten lasten kanssa, jotta syksyllä olisi valmiuksia kohdata kaikki ne uudet kasvot päiväkotiryhmässä. Onneksi asukaspuisto on taas toiminnassa ulkotilojen osalta ja tänäänkin viihdyttiin siellä yli kaksi tuntia. 

Pieniä ja isoja asioita

Kevät on mennyt vauhdilla ja näihin viikkoihin on mahtunut kaikenlaista. Lasten harrastukset pyörivät jo lähes normaalisti ja lähes jokaiselle arki-illalle on joku aikataulutettu meno jollakin. Ihanan tavallista jo! Ennin kerho taitaa jäädä kokematta, kun se on joulukuun alusta saakka jo ollut "tauolla", joten kesän jälkeen Ennillä on edessä päiväkodin aloitus ilman sen kummempaa ryhmässä toimimisen harjoitusta. Harmi että näin, mutta ei voi mitään.

Päiväkotipaikasta tuli tieto tällä viikolla. Jännä juttu, vaikka sen tiesi että päiväkotipaikan kyllä saa ja ei se töihin paluu siitä jää kiinni, niin jollain lailla se syksy tuli kuitenkin askeleen lähemmäs paikan varmistuessa. Enni pääsee siihen päiväkotiin mihin hänet halusinkin, aivan upouuteen hienoon taloon koulun vieressä. Neljän kuukauden kuluttua meillä eletään jo uudenlaista vaihetta.

Eilen meillä oli pitkästä aikaa munuaislääkärin vastaanotto. Labrassa käytiin jo maanantaina ja kaikki oli erinomaisesti. Vain painon kanssa taistellaan, se kun oli laskenut vuosikontrollista useamman sata grammaa. Nyt aletaan tankkaamaan rasvoja ja energiaa. Ei lääkäri siitä niin huolissaan ollut, mutta kuitenkin. Pituuskasvua oli tullut vähän, mutta siis todella vähän sitäkin. Saman koon vaatteet on menneet meillä jo aika pitkään. 

Seuraava vastaanotto onkin sitten toukokuun lopussa ja se pidetään etävastaanottona. Jos mitään huolen aiheita ei tässä tule, niin aika normaalia elämää voidaan elellä ilman jatkuvaa sairaalassa juoksemista. Tietenkään ei pitäisi sanoa noin, tai varmasti jotakin tulee...

Viime viikolla Ennille kävi ensimmäinen tapaturma, joka vaati päivystyskäynnin. Iltatoimilla riehumisen ja rimpuilun seurauksena Ennillä meni kyynärpää sijoiltaan. Että sitä voikin pelästyä. Mutta kaikeksi onneksi päivystysreissu oli nopea ja jo meidät vastaanottanut hoitaja sai kyynärpään paikoilleen ja Enni sai käden taas toimintaan. Toivottavasti tuo jää ainoaksi kerraksi, kun vastaavaa tapahtuu. Ihan riittävästi on sairaalassa vietetty jo aikaa ilman tapaturmiakin. 

Kesää täällä kovasti jo odotellaan, vaikkei mitään kovin ihmeellistä sinnekään ole suunnitteilla. Muutama pieni lomareissu ja tietenkin vähän hitaammat aamut meidän lomalaisten osalta. Tuleva kesä jääkin viimeiseksi pitkäksi kesälomaksi itselläni, kun olen vielä kotona Ennin kanssa. Jatkossa saa tulla toimeen taas lyhyemmillä lomilla.

Koronarokotusasiaa selvittelin kunnasta joitain viikkoja aitten. Ohjeistuksessa kun ei ole mainintaa riskiryhmään kuuluvien lasten omaishoitajien rokottamisesta, mikä on sinällään vähän erikoista. Elinsiirtopotilaat ovat kuitenkin aika vahvasti riskiryhmää. Minunkin rokotustarpeeni tyrmättiin aluksi lyhyen selvittelyn jälkeen terkkarissa, mutta aktiivisen hoitajan ansiosta asiaani käsiteltiin palavereissa useampaan kertaan ja olivat lopulta päätyneet siihen, että minunkin kuuluu saada se rokote jo tässä vaiheessa. Meitä vastaavassa tilanteessa olevia on kuitenkin suhteellisen vähän. Niinpä sitten kävin hakemassa rokotteen maanantaina ja saan tehosteen heinäkuun alussa. Mies on rokotettu jo aiemmin, kun kuuluu itse myös riskiryhmään. Ehkä pahin pelko siitä, että meille rantautuu vakava tautimuoto, on nyt selätetty. Ei se mitään omassa toiminnassani muuta, mutta ehkä vähän turvallisemmalla mielellä voi nyt jatkaa elämää.

Kaikenlaisia pieniä ja isoja juttuja on mahtunut tähän kevääseen. Valon lisääntyminen auttaa jaksamaan, mutta edelleenkin tunnen, että jonkunlainen uupumus painaa. Kai se ottaa oman aikansa, että kaikesta tokenee ja toipuu. 

Vuosi munuaisen ja koronan kanssa

Viikko sitten Ennin siirrosta tuli kuluneeksi vuosi. Miten paljon onkaan vuoteen mahtunut, mutta miten paljon siitä on myös jäänyt puuttumaan. Aika lailla yhtä kauan kuin Ennillä on ollut siirtomunuainen, on koronavirus hallinnut elämää myös Suomessa. Tuntuu käsittämättömältä, miten nuo kaksi toisistaan täysin erillistä asiaa ovat ajoittuneet niin samoihin aikoihin, ja koko siirron jälkeinen elämä on kuljettu viruksen kanssa käsi kädessä. 

Nyt alkaisi jo riittää. Elämän piti helpottua ja normalisoitua siirron myötä, ja nyt kun tosissaan vihdoin ollaan Ennin kanssa tilanteessa, että Ennin sairaus ei rajoittaisi meitä oikeastaan millään lailla, joudutaan rajoittamaan tekemisiämme viruksen pelossa. Se tuntuu väärältä, vaikka tietenkin meillä on asiat ihan hyvin. Kukaan meistä tai kukaan lähipiiristä ei ole sairastunut. 

Silti harmittaa moni asia. Harmittaa se, etten voi tarjota Ennille edes nyt viimeisen puolen vuoden kotihoidon ajalla sellaisia mahdollisuuksia sosiaalisiin tilanteisiin kuin isommilla on aikanaan ollut. En voi lähteä Ennin kanssa ystäviemme luo leikkimään tai kutsua ystäviä meille, ei päästä muskareihin eikä lapsille järjestetä kivoja tapahtumia joihin voisimme osallistua. Ei uskalleta ottaa Enniä edes kauppaan; tuo on käynyt kaupassa viimeksi reilun vuoden ikäisenä. Toki harmittaa isompienkin puolesta kaikki rajoitteet ja ymmärrän heidän turhautumisensa. Jos me aikuiset jo tuskastumme, miten lapset voisivat olla tuskastumatta? Enni on varmasti meidän perhessä ainut, joka ei tiedä kärsivänsä tästä millään lailla. Tosin sitä on vaikea millään mitata, miten meidän muiden turhautuminen häneen heijastuu ja miten tietynlaisen sosiaalisen elämän puuttumen vaikuttaa pitemmällä tähtäimellä.

Vaikka korona onkin varjostanut koko viimeistä vuotta, olen silti kiitollinen siitä, että saadaan olla kotona ja että Ennillä ja Ennin munuaisella on kaikki hyvin. Mikään ei ole itsestäänselvää, ja vaikka mieli usein vajoaakin synkkiin turhautumisen mietteisiin, on silti läsnä jatkuva kiitollisuus siitä mitä Ennin eteen on tehty. Ei kulu päivääkään, etten katsoisi tuota lasta puuhissaan ja ihmettelisi, miten siitä pienestä sairaalan lapsesta on kasvanut tuollainen energiapakkaus. Ihana, puuhakas, ihan tavallinen lapsi. Ja hurja työ on tehty sen kaiken eteen niin meidän perheessä kuin sairaalassakin.

Etäkoulua ja eristäytymistä

Täällä on takana koululaisten ensimmäinen virallinen etäkoulupäivä taas tältä keväältä. Meidän koulussamme koronatilanne alkoi riistäytyä käsistä viime viikolla, ja sen vuoksi päätettiin pikaisella aikataululla perjantaina, että koko koulu suljetaan kahdeksi viikoksi jo heti maanantaista alkaen. Tokaluokkalainen jäi tosin jo perjantaina pois, kun vierustoverit haettiin torstaina kesken päivän karanteeniin, ja nelosluokkalaistakin pyysin ottamaan perjantaina jo kaikki kirjat reppuun. Meillä kun riskiryhmiin kuuluu Ennin lisäksi myös mieheni.

Aikamoinen stressi kasaantui viime viikolle, ja ehkä siitä johtuen kärsin pokkeuksellisesti useamman päivän päänsärystä. Päänsäryn vuoksi kävin lauantaina mielenrauhan saamiseksi testissä, joka onneksi oli negatiivinen. Päänsärkykin siitä helpottui, ja luulen että koulun sulkeminen auttoi myös. Jatkuva pelko lasten altistumisesta, oli raastavaa, kun tartuntoja alkoi koulussa olemaan. Miten suojella Enniä jos jompi kumpi isommista lapsista altistuu tai sairastuu.

Täällä sitä siis vietetään koulupäiviä seuraavat kaksi viikkoa kotona ja eristäydytään muutenkin. Täytyy sanoa, että onneksi olen itsekin edelleen hoitovapaalla, jolloin kaiken organisoiminen on helpompaa. Viime keväänä koululaiset viettivät neljä viikkoa etäkouluajastaan isällään, kun me Ennin kanssa oltiin hakemassa uutta munuaista. Nyt "pääsin" mukaan heti etäkoulun käynnistykseen. Ja nyt heidän isällään onkin jalka paketissa ja sairaslomaa pari kuukautta, joten ehkä hyvä että itse olen nyt kykeneväinen tähän pyöritykseen. Koululaisten lisäksi meidän päiviä ilostuttaa koira, joka normaalisti asustaa enimmäkseen juuri koululaisten isällä, mutta nyt täällä meillä, kun tuo ei pysty lenkkeilemään. Onpahan meillä pakottava syy ulkoilla "välitunneilla".

Mies sai tänään koronarokotteen, vaikka ei se vielä kovin paljoa helpota. Mutta onpahan meidän perheen osalta se ruljanssi aloitettu. Nyt tarvitaan vaan kärsivällisyyttä tähän eristäytymiseen. Kauppaostoksetkin alettiin taas tilaamaan kotiovelle ja kaikki harrastustoiminta meni tauolle tai tapahtuu etänä. Onneksi voidaan sentään ulkoilla. 

Eroon letkusta

Täällä vähän etuiltiin eikä jääty odottelemaan siirron vuosipäivää, vaan nenämahaletku otettiin pois tostai-aamuna 4.3.2021. Sitä edeltävät kaksi päivää Enni oli juonut vaaditun määrän, eli seitsemän desiä itse. Päätöksen letkun poistamisesta tein keskiviikkona, kun jo toista päivää juomiset sujuivat. Näinpä jo keskiviikkona sanoin Ennille, että huomenna otetaan letku pois. Jotenkin ajattelin, että aamun lääkkeet vielä laitan letkuun. Ja niin tein, ja sitten letku oli poissa! Miten ihmeelliseltä se tuntui! Ensimmäistä kertaa oikeastaan ikinä, Enni oli ilman minkäänlaisia lisävarusteita. Ihan pelkkä Enni. 

Viimeksi sellainen tilanne on ollut 1,5 vuorokauden iässä, jolloin Ennin sairaus selvisi. Silloin tuo sai nenämahaletkun ja en muista montako kanyylia. Nenämahaletkun lisäksi matkan varrella on tarvittu keskuslaskimokatetria noin yhdeksän kuukauden ajan, väliaikaista hemodialyysikatetria kuukauden verran, vatsakalvodialyysikatetria kymmenen kuukautta ja jos jonkinmoisia kanyyleita ja dreenejä satunnaisesti. Nyt meillä on lapsi, jolla ei ole ainuttakaan ylimääräistä osaa itsessään. Ei ainuttakaan teippiä, ja se on ihanaa.

Millään ei meinaa tottua siihen, ettei tarvitse Enniä nostaessa miettiä, onko letku jäämässä johonkin kiinni. Että potalla käydessä ei tarvitse huolehtia, ettei letkun pää päädy pottaan. Että kylpyyn mennessä ei tarvitse teipata letkua käsivarteen, vaatteita puettaessa ei tarvitse teipata letkua vaatteiden selkämykseen, eikä riisuttaessa tarvitse muistaa irroittaa ensin teipattua letkua vaatteen selkämyksestä. Ulos lähtiessä ei tarvitse miettiä, miten letkun asettelee haalarin alle niin, että siihen on helppo päästä käsiksi. Lasten keskenään riehuessa ei tarvitse muistutella varomaan letkua. Kaikesta tuosta luopuu kyllä enemmän kuin mielellään. 

Erityisesti luopuu mielellään kasvoilla olleiden teippien korjailusta, siitä kamalasta itkusta kun teipit on vaan pakko välillä (viime aikoina todella usein) vaihtaa ja siitä nenämahaletkun itsensä vaihtamisesta; kamalinta on laittaa letkua omalle lapselleen. Jokainen koronatestissä käynyt tietää, miten kamalaa on kun joku työntää nenään jotakin, mutta miten kamalaa se olisi kun se jokin sinne työnnetty myös jätettäisiin sinne, työnnettäisiin mahaan asti. Teipattaisiin kiinni kasvoihin. Huh. Niin mielelläni luovun siitä todellakin! Puhumattakaan siitä epäluonnollisesta tavasta antaa lapselle vettä tai ruokaa. Vaikkakin letkusta luopuminen tarkoittaakin jatkuvaa juomisen kyttäämistä, juomisen mittaamista ja juomaan pakottamista. Kiristystä, uhkailua ja lahjontaa. 

Tosi hyvin ollaan pärjätty nyt ilman letkua. Lääkkeetkin menee paremmin kuin hyvin. Oikeastaan minkään lääkkeen kanssa ei ole ollut ongelmia, ja Enni ottaa hienosti myös illan viimeisen lääkkeen, jonka annan hänen jo nukkuessa. Vähän havahdutan, että ymmärtää alkaa nielemään. Myös joka toisena aamuna annettava pahanmakuinen kortisonilääke on mennyt ihan tajuttoman hyvin, kun upotan pillerin kokonaan lusikalliseen rahkaa. Niin ylpeä olen tuosta pienestä.

Ja tuo pieni muuten täyttää juuri tänään kaksi ja puoli vuotta!

Vuosikontrolli

Meillä oli eilen Lastensairaalassa vuosikontrolli, joka tuli vähän pikaisella aikataululla, kun se oli jonnekin jäänyt roikkumaan. Olin sen perään jo kysellytkin, kun yleensä nämä ajat on saatu tietää jo hyvissä ajoin, mutta tätä ei ollut kuulunut. Viime torstaina sitten sain puhelun, jossa tarjottiin peruutusaikaa heti hiihtoloman jälkeiselle maanantaille. Siinäpä kunnon tipututus lomalta arkeen, ajattelin, ja otin ajan vastaan ajatellen, että kyllä se aamu siitä jotenkin suttaantuu. Isommille lapsille sain järjestettyä ystävältä kyydin kouluun ja koiran sain vanhemmilleni päivähoitoon, joten päästiin Ennin kanssa ajoissa liikenteeseen ja oltiin kahdeksalta jo viidennessä kerroksessa.

Päivä sisälsi paljon, paljon verinäytteitä, joita varten tietysti heti aamusta laitettiin kanyyli. Onneksi se saatiin ensimmäisellä yrityksellä, vähän tsägällä, sanoi lääkäri. Käytiin myös ultraamassa munuaista ja luuston ikä -röntgenissä, joka muuten oli Ennin mielestä hassu tutkimus kun siinä ei tehty yhtään mitään ja silti sai monta tarraa! Ennin piti siis vaan laittaa vasen käsi alustalle ja pitää se paikallaan kuvaamisen ajan ja sitten se olikin jo ohi.

Ravitsemusterapeutin kanssa vaihdettiin myös muutama sana syömisistä ja juomisista. Enni oli koko reissun ihan mielettömän reipas, ja oltiin etukäteen jo puhuttu kanyylin laitosta ja tuo tiesi kyllä mitä oli edessä. Pitkä, rankka päivä se aina on. 

Kolmen jälkeen päästiin lähtemään kotiin, kaikki siihen mennessä valmistuneet labrat ja tutkimustuloksen olivat ok, ei mitään hälyyttävää tai huolestuttavaa. Muutama pieni lääkemuutos tehtiin, ja ehkä odotetuimpana vähennettiin vähän nestetavoitetta. Ravitsemusterapeutti olisi ollut valmis alentamaan nestetavoitetta kahdeksasta desistä kuuteen desiin, mutta lääkärit vielä himmasivat ja kompromissina nykyinen tavoite on seitsemän desiä nestettä sen lisäksi, mitä ruuasta saa. Parempi sekin kuin kahdeksan.

Seitsemän desin tavoitteesta motivoituneena päätin heti tänään kokeilla pärjätä ilman letkua. Aamun lääkkeet laitoin letkuun, mutta jippii, Enni joi tänään seitsemän desiä itse suun kautta! Kuuteen desiin päästiin helposti, viimeiden desi vaati vähän enemmän ponnisteluja. Mutta jes, huomenna uudelleen samalla innolla ja jos hyvin menee, ollaan pian ilman letkua!

Ensi viikolla tulee todellisuudessa vuosi siirrosta. Jospa tavoitteena on, että silloin ollaan ilman letkua. Saapi nähdä. 

 

Hammaslääkärissä ja sen sellaista

Ei tullut sairaalavapaata helmikuuta, mutta ei se haittaa. Ihan hyvin sopi meille ULSin hammaslääkärikäynti, joka järjestyikin nopealla aikataululla jo heti perjantaille, kahden yön päähän siitä kun olin soitellut hammaskivusta Taikaan. Oli kiva katsella ykköskerroksen kaloja ja kuulla Ennin kysymys "miksei mennä labraan?" ja vastata siihen että nyt ei tarvitse ja kävellä vaan labran ohi!

Niin mahdottoman reipas pieni ihminen hammaslääkärin penkkiin istui. Äidin sylissä toki, mutta antoi tutkia ja katsoa, vaikka kovasti pelotti. Sama mukava hammaslääkäri laittoi joulukuussa Ennille nukutuksessa "hopeahampaat" alas taakse, ja nyt sovittiin kontrolli kesän alkuun. On mahdollista, että ylähampaisiin tarvitaan samanlaiset kuoret, kunhan ovat kokonaan puhjenneet.

Hampaista tai suusta ei löytynyt ongelmaa, niin kuin epäilin, syy levottomiin öihin oli ylös puhkeamassa olevassa takahampaassa. Todennäköisesti yölevottomuus pitkittyi siksi, että Ennin ikenet ovat lääkityksestä johtuen vähän paksummat kuin lapsilla ilman kyseistä lääkitystä, joten hampaiden läpi puhkeaminen on vähän pitempi prosessi. Viime yö oli vihdoin katkeamaton, ja tänään kurkistin suuhun ja olin näkevinäni hampaan jo pääosin puhjenneen. Eikä ollut kuulemma kipeä kun harjalla kokeilin pesun yhteydessä. Olemme siis ehkä voittaneet tämän hammastaistelun.

Muitakin voiton merkkejä on ollut näkyvissä, nimittäin joinain aamuina on ollut aivan kuiva vaippa! 10 tunnin unet eikä yhtään pissaa! Kotona pärjätään jo ilman vaippaa ja melko vähän vahinkoja sattuu. Isomman hädän tuo tosin haluaa edelleen tehdä vaippaan, ja siihen onkin sitten ihan omat rituaalit...

Juominen on myös edennyt, kolmesta neljään desiin menee nyt suun kautta. Lähinnä mehua, mutta myös vettä. Lääkkeet olen myös nyt muutamaa lukuunottamatta antanut suuhun hereillä ollessa, enkä usko niistä koituvan ongelmaa. Enni on hyvin lahjottavissa xylitol-pastilleilla.

Mielenkiintoista nähdä, päästäänkö ensin eroon letkusta vai vaipasta. Molempien kohdalla eletään nyt jonkunlaisessa murrosvaiheessa.

Hyvänä asiana tähän helmikuuhun Enni on saanut myös uuden kaverin, tai "paverin" niin kuin Enni itse asian ilmaisee. Ollaan kaksi kertaa treffattu ulkona muskarikaveria, joka asuu lähellä. Ihana saada Ennille kontakteja muihin pieniin, enkä kyllä itsekään ole liian paljon ihmisiä viime aikoina tavannut. Koska korona.

Helmikuun mietteitä

Jostain syystä tammikuu oli synkänpuoleinen. Tiedän sen osittain juhtuvan koronarajoituksista ja turhautumisesta niiden edessä. Kun vuosi takaperin koronasta alkoi häilyä merkkejä, ei kukaan varmasti osannut aavistaakaan, millaisia muutoksia se toisi ihmisten elämään, missä laajuudessa ja miten pitkäksi aikaa. Tätä poikkeustilaa maailmanlaajuisesti on eletty pian vuosi. Se turhauttaa. Se turhauttaa siksi erityisen paljon, että meidän elämässä samankaltainen poikkeustila on alkanut jo puolitoista vuotta sitä ennen. Nyt kun Ennikin muuten olisi jo melko vapaa tekemään ihan normaaleita juttuja, kulkemaan mukana kaupoissa ja ravintoloissa, kyäilemään kavereilla ja käymään kerhossa, on kaikki tällaiset asiat kiellettyjä, koronan vuoksi. Kerhot ja muskarit on tauolla, ja pikkulapsiperheitä uskalletaan tavata lähinnä ulkona. Enni on käynyt viimeksi kaupassa ehkä marraskuussa 2019, ennen kuin pääsi listalle odottamaan munuaista.

Vaikka onhan nämä koronarajoitteet silti meidän elämässä aika pientä verrattuna siihen millaisia rajoitetta meillä on ollut vuosi tai kaksi vuotta sitten. Kun joka hetki jaksaisi muistaa sen, ei ehkä vajoaisi niin synkkiin mietteisiin. Vuosi sitten tehtiin Ennille dialyysiä, viimeisillä voimilla tahkottiin niitä unettomia öitä ja kellontarkkoja päiviä dialyysin ja letkumaitojen ja lääkkeiden määrittämässä rytmissä. Kaksi vuotta sitten ajettiin ees taas sairaalan ja kodin välillä joka päivä. Joka päivä. Nyt saadaan kuitenkin olla kotona. Elää omassa rytmissä ja ulkoilla vapaasti.

Silti en malta odottaa sitä aikaa, että voidaan alkaa taas elää normaalia elämää. Siihen saakka täytyy vaan jaksaa. Helmikuu on onneksi tuonut mukanaan auringonvalon ja kivan kirpeät ulkoilukelit. Ollaan ihmetelty jäätaidetta, potkukelkkailtu ja menty lenkille milloin pulkalla ja milloin kelkalla. Isompien kanssa on käyty luistelemassa ja he ovat pääseet hiihtämään. Mieli seikkailee silti jo kesään, silloin on kaikki paljon helpompaa. 

Helmikuu on näillä tiedoin meillä sairaalasta vapaa kuukausi, ihmeellistä. Seuraavana on vuorossa siirteen vuosikontrolli maaliskuussa, ellei sitä ennen jotain muuta ilmaannu. Tänään tosin soittelin vaihteeksi ULSiin, kun Enni on nyt valitellut hampaitaan, mutta saattaa olla, että kipu johtuu puhkeamassa olevista ylätakahampaista. Panadol viimeisen iltalääkkeen yhteydessä on rauhottanut öitä. Joulukuun alussa Ennin hampaita korjattiin ja alas taakse asennettiin nukutuksessa hopeanväriset kuoret. Voi olla että sama on edessä ylähampaillekin. Joillakin CNF-lapsilla sairaus aiheuttaa hampaisiin kiillevaurioita, ja Ennin vauriot alhaalla takana olivat ainakin pahat. Toivon totisesti, että pysyvät hampaan ovat sitten aikanaan hyvässä kunnossa. Lääkäreiltä ei ole oikein saanut yhteneväistä vastausta niiden kohtalosta.

Verenpainelääkityksen annosta nostettiin tammikuussa, mutta nyt se palautettiin takaisin aikaisempaan. Voi olla, että annostuksen nosto oli turhaa, sillä siihen asti olin aina kotosalla mitannut Ennin verenpaineet jalasta, mutta kävi ilmi, että Enni on ehkä ylittänyt jonkun kasvun rajan, sillä jalasta mitattuna paineet on jotain aivan muuta kuin kädestä. Paljon paljon korkeampia siis. Niinpä siirryin mittaamaan kädestä, vaikka se hieman enemmän häiritsee ja havahduttaa nukkuvaa Enniä. Näin saadaan ehkä kuitenkin mitattua luotettavammin. 

Kaikin puolin muuten Ennillä sujuu hyvin. Kerhon alkamista odotellaan, jospa maaliskuussa. Tuntuu, että tuo kaipaisi jo kavereita ja puuhaa enemmän, vaikka hyvin tuntuu kotonakin touhua riittävän koko päiväksi. Onneksi on myös isommat sisarukset, joiden kanssa Enni voi turvallisesti harjoitella sosiaalisia taitoja. Mutta tekisi hyvää päästä harjoittelemaan muidenkin kanssa ja ymmärtää, ettei kaikkia voi lyödä tai kaikille huutaa samalla lailla kun sisaruksille.

Uuteen vuoteen ristiriitaisin tuntemuksin

Vuosi 2020 on nyt totisesti taputeltu ja jätetty taakse. Arki alkanut meidänkin talossa ja kohti kevättä  mennään. Vuosi on käynnistynyt ristiriitaisin tuntein, sillä tiedostan hyvin, että jokainen päivä kuljettaa meitä kohti muutosta, kun palaan itse töihin. Ja se tapahtuu tänä vuonna. Vielä se tuntuu kovin kaukaiselta, mutta olen ilmoittanut palaavani 1.9.2021. Syyskuussa Enni täyttää jo kolme vuotta. Vaikea sanoa, ovatko nämä vuodet menneet vauhdilla vai eivät, mutta paljon on mahtunut tähän aikaan. Varsin erilaiseksi sen olin etukäteen ajatellut. Jos jotain, tämä on opettanut sen, ettei mitään asioita voi pitää varmoina, ja toisaalta sen, että monenlaisesta tilanteesta ihminen voi selvitä. 

Ennin oli tarkoitus aloittaa kerhossa tänään, mutta kerho on koronarajoituksista johtuen tauolla, ja alkaa aikaisintaan helmikuussa. Vähän tuntuu siltä, ettei se ala silloinkaan. Asia, johon en voi suoraan itse vaikuttaa, joten näillä mennään. Enni on semmoisessa lomarytmissä tällä hetkellä, että ehkä aikaiset aamut eivät ole vielä häntä varten. Unta riittää aamuisin välillä kymmeneen, joten 9:15 alkava kerho ei ehkä juuri nyt olisi neidin mieleen. Syksyn mittaan vähitellen on päikkärietä jätetty pois, joten varsin hyvin meidän perheelle sopii se, että Enni nukkuu aamuisin pitkään ja jaksaa päivän ilman unia, jolloin hän menee illallakin helposti nukkumaan. Päiväunet nukuttuaan tuo kukkuu hereillä helposti yhteentoista.

Paljon on elämä jo helpompaa verrattuna vuoden takaiseen, mutta tuntuu, ettei väsymys ole kadonnut vieläkään. On kärsitty miehen kanssa molemmat erilaisista univaikeuksista. Itselläni lähinnä on vaikeuksia nukahtaa, ja tosinaan tuntuu, että koko yö menee todella pinnallisessa unessa. Aamuisin olo on takkuinen ja päivisin väsynyt, ja silti illalla ei uni tule. Enni nukkuu pääasiassa hyvin, joten sekään ei enää selitä huonoja öitä. 

Maaliskuussa tulee vuosi siirrosta. Loppuvuodesta päästiin eroon letkumaidosta, joten kovasti edistyttiin syömisen kanssa mahapöpön jälkeen. Nenämahaletkusta ei vielä ole päästy, sillä juominen on ollut melko huonoa edelleen. Ennin tulisi nyt juoda kahdeksan desiä päivässä ja parhaimmillaan ollaan päästy ehkä kolmeen. Jouluna Enni oppi juomaan pillillä ja sen kanssa on saatua vähän paremmin juomista käyntiin, mutta vielä on matkaa. Joitain hyvänmakuisia lääkkeitä ottaa suun kautta, mutta en ole jaksanut alkaa vielä tuputtamaan väkisin, kun letkun kautta on niin helppoa antaa. Eiköhän lääkkeet sitten mene, kun vaan juominen saadaan ensin kuntoon. 

Juuri ennen vuoden vaihdetta käytiin ylimääräisellä Helsingin reissulla ultrassa ja lääkärillä, kun Ennin verenpaineet oli turhan korkeat jo joulun alla, ja niistä edes takas soiteltiin joulun pyhinäkin. Kaikki onneksi oli kunnossa, eikä mitään häikkää ainakaan siirteen osalta ollut. Verenpainelääkkeen määrää lisättiin ja täytyy vaan koittaa olla stressaamatta noista. Aika suuri osa siirron saaneista tarvitsee verenpainelääkitystä. 

Näiden ylimääräisten reissujen kanssa tulee itselle aina voimakkaasti sellainen tunne, että Enni on meillä vain lainassa. Eihän se tietenkään niin ole, sen enempää kuin kenenkään muunkaan lapsen kohdalla. Mutta se tunne on jokseenkin pelottava, sillä se liittyy voimakkaasti siihen, että ei voida itse päättää Ennin asioista tai hallita elämässä tapahtuvia asioita. Aina, kun jotain poikkeavaa Ennin voinnissa ilmenee, on soitettava Helsinkiin. Aivan kuin soittaisi huoltoon. Ja jos sieltä sanotaan, että nyt tulette tänne, niin sinne sitten mennään. Ihan sama vaikka mitä suunnitelmia olisi. Tunteeseen liittyy vahvasti myös tietoisuus siitä valtavasta vastuusta, joka Ennin hoitoon liittyy. Toki se sama liittyy ihan jokaisen lapsen hoitamiseen ja vanhemmuuteen yleensä, mutta Ennin kaltaisten lasten kohdalla se korostuu. Voinnissa tapahtuvat muutokset saattavat kertoa siirteen tilasta, eikä ole itsestäänselvää, että kaikki aina vaan toimii. Vanhempana ja omaishoitajana tässä on oltava hereillä ihan jatkuvasti, ja jos jokin asia alkaa mietityttämään, on se otettava puheeksi ja sen vakavuus selvitettävä heti eikä huomenna.

Sama valtava vastuu liittyy lääkitykseen ja nesteytykseen. Ei ole sellaista vaihtoehtoa, että nyt en jaksa nousta antamaan aamun lääkkeitä. Ei ole sellaista vaihtoehtoa, että voisin illalla vaan nukahtaa ja jättää illan viimeiset lääkkeet antamatta. Ei ole sellaista vaihtoehtoa, että sanoisin Ennille "no älä sitten juo, juot sitten kun janottaa". Tai nyt kun letkumaidoista on päästy eroon, niin en voi antaa hänen jättää ruokaa syömättä. Maidoista eroon pääsemisen jälkeen Ennin paino oli ylimääräisellä käynnillä tippunut 200 grammaa kuukauden aikana. Vähän stressaa siis syömisasiakin, koska neiti mieluusti taas jättäisi aamupalalla kokonaan syömättä ja iltapalallakin monesti joutuu turvautumaan monenmoisiin kikkakolmosiin, että lautaselta häviää edes jonkunlainen iltapalaksi laskettava määrä syömisiä.

Toisaalta olen miettinyt, että on ihanaa ja ihmeellistä, että ihan sama mihin aikaan vuorokaudesta tulee Ennin voinnissa jotain ihmeteltävää, lääkityksessä virheitä tai oikeastaan mitä vaan, meillä on aina puhelimen päässä ihminen, jolle soittaa ja joka ottaa huolet todesta ja yleensä myös tuntee meidät ennestään. Joka osaa antaa vastauksen kysymykseen joko suoraan, tai kysyy asiaa suoraan ja heti lääkäriltä. Ei tarvitse soitella terveysneuvontoihin tai jonotella päivystyksiin. Huolto on aina saavutettavissa heti. 

Paljon on odotuksia ja toiveita tälle vuodelle, mutta aika näyttää, miten asiat taas ratkeavat ja mitä vuosi lopulta tuo tullessaan. Ei viime vuonnakaan kukaan osannut tammikuussa aavistaa, miten poikkeavan ihmeellinen vuodesta tulisi. Jos vuoden 2021 lopussa itse olisin taas työelämässä ja Enni päiväkodissa ilman nenämahaletkua ja siirteen edelleen hyvin toimiessa, olisi se jo kerrassaan erinomaista. Mitä mutkia vuoteen sitä ennen mahtuukaan, sitä ei kukaan vielä tiedä.