Keväisiä kuulumisia

Ekaluokka lähenee täällä jo loppuaan. Kovin on ollut vauhdikasta aikaa, eikä tänne kirjoittelu ole taas hetkeen ollut mielessä. Tavallaan se kertoo myös tasaisuudesta; ei mitään ihmeellistä kerrottavaa. Toisaalta sekin on ihan tärkeä asia tuoda ilmi. Että ihan tavallista elämää tällaisella taustallakin eletään. 

Koulussa on sujunut Ennillä tosi hyvin. Kavereita riittää ja on opittu lukemaan ja kirjoittamaan. Millään osa-alueella ei ole tullut ilmi poikkeavaa, ei tuen tarpeita eikä haasteita kaverisuhteissa tai oppimisessa. Kouluun mennään mielellään, mitä nyt aamuisin väsyttää, vaikka melkein joka aamu koulu alkaa vasta ysiltä. Koulupäivän jälkeen Enni on muutaman tunnin iltapäiväkerhossa.

Sen kummempaa sairastelurumbaakaan ei toistaiseksi ole näkynyt, ja itse asiassa tänään oli Ennillä koko lukuvuoden ensimmäinen sairaspoissaolopäivä ja ollaan sentään jo huhtikuussa. Joku flunssapöpö vähän nosti aamulla lämpöä, mutta päivän mittaan sekin kyllä hävisi pois. Joitain flunssia on tässä ekaluokan aikana aiemminkin ollut, mutta ovat osuneet joululomalle ja viikonlopuille. Yleisesti ottaen perusflunssat menee Ennillä lievänä ohi.

Elinsiirteen kuusivuotiskontrollissa kaikki oli myöskin mallillaan. Munuaisesta ei löytynyt moitittavaaja munuaisen synttäripäivänä juhlittiinkin Ennin kanssa Flamingossa; kontrollipäivän perään ajettiin yöpymään hotelliin ja seuraavana päivänä hyvän aamiaisen jälkeen kylpylään. Uimista on muutenkin treenattu kevään mittaan aktiivisesti, niin uimakoulussa kuin muutenkin, ja viime viikonloppuna otettiin iso askel uimaan oppimisessa kun Enni oppi sukeltamaan ja muutaman metrin jo uimaankin. Uimakoulu jatkuu vielä lukuvuoden loppuun, joten eiköhän käsällä jo uida suhteellisen sujuvasti. 

Uimakoulun lisäksi Ennin harrastuksiin kuuluu kuvataidekoulua, temppujumppaa, kokkikerhoa ja tanssia. Tanssin osalta tänä keväänä on päästy myös kilpailemisen makuun ja edessä onkin jo kolmannet starttikisat toukokuussa. Muissa harrastuksissa ihan vaan kiva tekeminen riittää. Harrastusten lisäksi Enni leikkii vapaa-ajalla kavereiden kanssa ja osaa hyvin leikkiä myös itsekseen. Hän lähtee monesti mielellään mukaan myös lenkille, joko kepparilla tai pyörällä. Hiihtolomalla uskallus riitti jo Sallan isoihin rinteisiin ja luistelemassa käytiin talven aikana useamman kerran. 

Kaiken kaikkiaan Ennin lukuvuosi on ollut hyvin tavallinen, tavallisen ekaluokkalaisen vuosi. Koulutaitojen opettelua, läksyjä ja lelupäiviä. Pieniä itsenäistymisen askeleita. 

Labrat on aikataulutettu aamuihin niin, että Enni ehtii hyvin heti ensimmäiselle oppitunnille. Elinsiirtolääkärin vastaanotot, joita on parin kuukauden välein, pyrin saamaan iltapäiviin, ja hyvin se on onnistunutkin. Koulusta on oltu elinsiirteen vuoksi poissa ainoastaan jo mainitussa vuosikontrollissa, siellä kun on kaikenlaista vastaanottoa koko päivän täydeltä. Tällä hetkellä odotamme myös aikaa nukutushammashoitoon, suussa kun on taas sitä ja tätä pientä korjattavaa. Sitä varten joutunee sitten olemaan koko päivän poissa koulusta.

Lääkkeitä Enni saa edelleen aamuin illoin, koulupäivän aikana ei tarvitse niistä murehtia. Tavallaan sairaus ei näy koulussa kenellekään. Eikä tässä tavallisessa arjessakaan. Silti se kulkee monessa asiassa mukana taustalla ja lääkkeiden antaminen tulee jostain niin syvältä selkärangasta, että ihan hämmästyttää. Ja kaiken arkisen rumban, aamun kiireen ja arjen aikatauluttamisen keskellä sitä aina välillä pysähtyy miettimään, miten kiitollinen saa olla siitä, että tilanne on nyt tämä. Miten pienestä kaikki on kiinni ja miten lähellä on käyty niitäkin hetkiä, joissa kaikki on ollut hiuskarvan varassa. 

Kesää kohti, luottavaisin mielin.

Ekaluokkalainen

Eilen oli jännittävä päivä. Sitä päivää oli odotettu pitkään. Eka koulupäivä. Nyt meidän talosta ei löydy yhtään ainutta päiväkoti-ikäistä. Kaikki kolme ovat koululaisia, kun Enni hännänhuippuna aloitti ekan luokan. Sinne tuo meni muiden pienten mukana, aivan kuin kuka tahansa ekaluokkalainen! 

Alkava lukuvuosi on meidän perheessä sinänsä poikkeuksellinen ja ainutlaatuinen, koska kaikki kolme lasta käyvät koulua samassa rakennuksessa. Syövät lounaansa samassa ruokalassa. Kulkevat samoja käytäviä ja voivat hypätä autosta samalla parkkipaikalla. Vuoden kuluttua vanhin suuntaa jo oman kylän ulkopuolelle jatkaamaan lukioon, minne sitten lie.

Viimeisenä lomapäivänä ennen koulua käytiin ULS vastaanotolla, ihan vaan peruskontrollikäynnillä. Ennillä on ollut niin taisainen vointi, että noi käynnit tuntuu vähän jopa turhilta, mutta ymmärrän kyllä että haluavat edes neljän kuukauden välein nähdä lapsen ihan fyysisesti. Joka toinen käyntihän meillä on ollut etäkäyntinä, joten labroissa käydään parin kuukauden välein, mutta paikan päällä sitten vaan neljän kuukauden välein. Seuraava käynti on lokakuussa ja se etänä, sitten joulukuussa seuraavan kerran ULSissa. Tosin sanoin jo lääkärillekin että eiköhän tässä syksyn mittaan joku pöpö kehitetä niin että sinne päädytään ylimääräisellekin käynnille. Nähtäväksi jää. 

Tosi kaukaiselta tuntuu jo kaikki se, mitä Ennin alkumetreillä on käyty läpi. Keväällä kun vaihdettiin hyljinnänestolääkityksen rytmiä, alkoi Ennin nukkuminen vhdoin muuttua paremmaksi ja sen mukana myös oma nukkuminen on huomattavasti helpottunut. Enää ei tarvitse mennä antamaan Ennille kesken unen lääkettä, jolloin yö pysyy huomattavan paljon rauhallisempana. Vain oman nukahtamisen kanssa edelleen taistelen; jos sitä mikään keskeyttää niin pyörimiseksi menee. 

Nukkumisen helpotuttua uskallettiin viimein kesälomalla myös siirtää Enni nukkumaan omaan huoneeseen. Tai ennemminkin meidän sänky muutettiin huoneesta pois ja tilalle tuli Ennin kaikki tavarat. On joskus aiemminkin yritetty siirtää Enniä omaan huoneeseen, tai tuolloin taisi mennä siskon kanssa samaan huoneeseen, mutta siitä ei tullut mitään kun yöt oli niin levottomia. Nyt näyttää huomattavasti paremmalta. Iso tyttö jo. Että ihmeellisesti se elämä helpottuu myös elinsiirtolapsen kanssa, ainakin siihen on mahdollisuus.

Meidän lääkelista itse asiassa on harvinaisen lyhyt tällä hetkellä. Ainoastaan hyljinnänestolääkkeet, joita kolme, ja niiden lisäksi yksi verenpainelääke. Hyljinnänestolääkkeistä Medrol menee joka toinen päivä, joten aamuisin Enni saa verenpainelääkeen lisäksi vain kahdesta kolmeen lääkettä. Iltaisin menee enää kaksi. Lääkkeenantokertoja on vain kaksi päivässä, eli käytännössä aamupalalla ja iltapalalla. Lisäksi tietysti yritetään muistaa kalkki ja deevitsku, mutta niitä en laske lääkkeiksi.

Kovin on keventynyt siis lääkitys, jos vertaa jonnekin sinne alkuaihoihin. Ei enää muistakaan, mutta sen verran muistan ettei ihan hirveän montaa tuntia ollut lääkkeenantokertojen välissä missään vaiheessa päivää. Aamuisin kun lähdettiin päiväksi sairaalasta kotiin, saatiin mukaan jäätävä kasa valmiiksi mitattuja lääkeannoksia, joista muistan osan olleen jääkaappitavaraa. 

Että kyllä, elämä sen alun jälkeen helpottuu, jossain vaiheessa. En silti ihan laske näitä elinsiirtolapsia samaan sarjaan terveiden lasten kanssa, niin kuin Kela tekee. Meille esimerkiksi ei ole vuosiin myönnetty edes alinta vammaistukea, saati muutakaan ylimääräistä tukea, sillä Kela katsoo elinsiirtolapset terveiksi. Elinsiirrolla parannetuiksi. Ja parhaimmillaanhan se onkin lähellä totuutta, jos vointi pysyy tasaisena ja lääkitys hoituu "kuin itsestään". Kovin paljon on silti muistettavaa, sellaista ylimääräistä. Kaappiin ei itsestään ilmesty tarvittavia lääkkeitä ja ruiskuja, lääkkeet eivät itsestään jakaudu valmiiksi annoksiksi eivätkä hakeudu lapsen elimistöön ilman, että ne lapselle valmiiksi annetaan. Labra-ajat ei itsestään varaudu eikä voinnin tarkkailu hoidu myöskään millään automaatilla. Hälytyskellojen on alettava kilkuttaa samantien, jos jotain poikkevaan ilmenee. Ihan perusflunssakin voi koitua ongelmaksi, jos se nostaa kovan kuumeen eikä lasta saada nesteytettyä riittävästi. Vatsapöpöistä puhumattakaan. Maaliskuussa meillä vieraili ilmeisesti noro, joka muilla tartunnan saaneilla kesti sen päivän pari, mutta Ennillä se kesti kaksi viikkoa.

Näin koulutien kynnyksellä toivon, toivon ja toivon, ettei pitkiä poissaoloja Ennille koulusta tulisi. Toki tulee varmasti jotakin ja jo ihan tavallisia flunssia ja muuta sellaista, ja tiedän ihan varmana että jotain elinsiirtoonkin liittyviä mutkia matkaan jossain vaiheessa ilmestyy, mutta kunpa ne olisi loivia ja lyhyitä. Haluan uskoa, että kaikki sujuu. Haluan uskoa, että meillä kävisi hyvä tuuri. 

Ekaluokkalaiset jaetaan ensi viikolla "kasin ja ysin ryhmiin", eli osalla porukasta koulu alkaa pääasiassa kasilta, osalla ysiltä. Meille eilen jo luvattiin paikka ysin ryhmässä, johon Enniä toivoin monestakin syystä. Painavimmat liittyvät Ennin sairauteen; 

- labrat on aina aamulla, ysiin on toivoa ehtiä vaikka kävisi aamulla Jorvissa labrassa

- aamulääkitys saadaan säännöllisemmäksi, kun arjen ja viikonlopun välille ei muodostu niin suurta kellonajallista eroa

- aamupalan syöminen on Ennillä hidasta, ysin aamu mahdollistaa rauhallisemman syömisen  

- isompien sisarusten kanssa osuu paremmin samoihin kuljetuksiin. Meiltä kun on matkaa kolme kilometriä kouluun.

Toki on kiva myös ysin ryhmä siksi, että Enni saa nukkua vähän pitempään ja päivä vähän lyhenee, kun aamun aloitusajankohta ei loppupään pituuteen vaikuta millään lailla. Enni jatkaa koulupäiviä iltapäiväkerhossa, joten sieltä haetaan työpäivän loputtua tai kun isommilla loppuu koulu.

Varmasti tuleva lukuvuosi tuo mukanaan yllätyksiä, mutta otetaan ne vastaan ja eletään sen mukaan. Tulevat yhdeksän vuotta meillä on talossa elinsiirteen saanut peruskoululainen. Silti ihan tavallinen koululainen. 

 

 

 

 

 

 

Muutoksia

Johan on taas vierähtänyt aikaa viimeisestä. Toisaalta se kertoo ehkä siitä, ettei mitään kovin dramaattista ole tapahtunut Ennin asioihin liittyen. Voisi oikeastaan sanoa, että on vietetty ihan tavallista arkea tavallisen arjen haasteineen. Tavallisuushan on aina suhteellista; se että Ennille annetaan lääkkeet neljästi päivässä ja labroissa käydään kahden kuukauden välein, on meille ihan tavallista.

Mutta nyt siihen on tullut muutos. Tavallisuuteen. Tammikuun etävästaanotolla sovimme elinsiirtolääkärin kanssa, että kymmenen päivää ennen vuosikontrollia vaihdetaan tärkein hyljinnänestolääke Sandimmun kolmen antokerran sijaan kahteen päivittäiseen antokertaan, samalla kerta-annosta suurentaen. Viimeiset viisi vuotta Sandimmun on mennyt meillä kahdeksan tunnin välein ja muutoksen jälkeen se meneekin kahdentoista tunnin välein. Ei kuulosta suurelta muutokselta, mutta on sitä meille todella. Se vaikuttaa ihan koko kuvioon. 

Päiväkodin aloituksen jälkeen, eli syksystä 2021 Sandimmun on mennyt kello 07, kello 15 ja kello 23. Pienellä joustolla toki, mutta aika pienellä. Viikonloppuisin ja loma-aikoina on usein ollut lähempänä rytmi 08, 16 ja 24. Nyt rytmi on jotakuinkin se, että Sandimmun menee aamupalalla ja iltapalalla.

Uusi rytmi vaikuttaa isosti siihen, ettei viikonloppuaamuisin tai lomalla tarvitse enää laittaa kelloa soimaan viimeistään kahdeksalta lääkkeen antoa varten. Jos nukutaan, nukutaan. Se vaikuttaa isosti siihen, ettei enää tarvitse päivähoitopäivän aikana antaa lääkettä. Että Enni voi lähteä eskarista vaikka jo kello 13 kaverin luokse leikkimään, eikä vasta kello 15 jälkeen, kun lääke on annettu. Se vaikuttaa viikonloppujen menoihin, kun ei tarvitse miettiä iltapäivän lääkettä. Ja se vaikuttaa iltaan, kun ei tarvitse lääkkeen takia valvoa jos itse haluaa mennä nukkumaan jo aiemmin. Se vaikuttaa isosti myös labra-aamuja edeltävään iltaan, kun ei tarvitse valvoa lääkkeen antoa varten myöhään, jotta lääke menisi juuri kahdeksan tuntia ennen aamun labroja eikä labran tarvitse olla ihan kukonlaulun aikaan. Pieneltä kuulostava muutos vaikuttaa isosti meidän elämään.

Näin alkuun huomaan haparointia aikataulutuksessa. Se kai kuuluu asiaan, mutta tuntuu että koko paketti on mennyt sekaisin. Lääkerytmi on iskostunut niin syvälle, juurtunut johonkin selkäytimeen, että koko ajan on vähän hukassa oleva olo. Sellainen, että on unohtanut jotain muttei paikallista mitä. 

Munuaisensiirrosta tulee huomenna kuluneeksi viisi vuotta, ja ensi viikolla meillä onkin tiedossa vuosikontrollit päiväsairaalassa. Paljon labroja, ultraa ja lääkärin konsultaatiota. Toivottavasti myös leikkiosastoa ja muuta kivaa siinä lisänä. Labroissa silloin myös lääkeainepitoisuudet. Jos kaikki on kivasti, saadaan pitää tämä uusi rytmi. Mutta kuten tiedämme, mitä vaan mutkia voi tulla vastaan. 

Eskarilainen

 

Täällä pitkästä aikaa kirjoittelen. Hiljaisessa talossa, ihme ja kumma. Meidän perheen syksy on alkanut sairastelulla, kun eskariryhmästä Enni sai koronatartunnan ja minä sitten sain sen Enniltä. Enni pääsi tänään jo jatkamaan eskaripuuhia, mutta itse vielä koitan levätä pöpöä pois. Paljon muuta ei jaksakaan, sen verran tämä vie voimia.

Enni tosiaan aloitti viime viikolla eskarin. Suurta muutosta eskarin aloitus ei meille tuonut, eskari kun sijaitsee jo tutuksi tulleen päiväkodin tiloissa. Mutta tietysti iso askel sen aloitus Ennille oli. 

Ensi viikolla eskariryhmään saadaan Munuais- ja maksaliitosta Hanna juttelemaan lapsille ja aikuisille. Enni odottaa jo Hannan vierailua. On ihana saada asiantunteva ihminen kertomaan sopivalla tavalla Ennin elinsiirrosta. Vaikka itsestä tuntuu, ettei Ennissä mitään ihmeellistä edes ole, kuuluu hän silti hyvin pieneen, erityiseen ryhmään elinsiirron saaneita lapsia.

Kesälomaa Enni sai viettää kuusi viikkoa. Kaikenlaista puuhaa lomaan mahtui, muun muassa asuntovaunureissu pohjoiseen aina Norjaan saakka. Norjassa vietettiin pari yötä. Enni ei olekaan aiemmin käynyt Suomen rajojen ulkopuolella, joten reissu oli hänen ensimmäinen ulkomaanmatkansa. Kaikki sujui hyvin ja olin varautunut englanninkielisillä resepteillä, vakuutustodistuksilla ja Ennin diagnoosit kattavalla englanninkielisellä todistuksella, jonka sairaalasta sain. Millekään näistä ei tullut käyttöä, hyvä niin. Reissu sujui kaken kaikkiaan ilman sairastelua ja suurempia tapaturmia.

Loman viimeisenä viikonloppuna Enni oppi polkemaan pyörällä ilman appareita. Tärkeä taito, jota ei koko kesänä suostunut kokeilemaan sen jälkeen, kun keväällä apparit otettiin pois. Ja sitten yhtäkkiä sen vaan oppi. Jos tästä pöpöstä tokenen, taidetaan lauantain rientoihin lähteä molemmat omilla pyörillä polkien, kylällä kun on kivaa tapahtumaa tiedossa.

Syksystä on tulossa kakken kaikkiaan kiireinen, mutta sellaistahan se arki on. Vähän kiireistä ja täyttä. Kalenterissa on vaikka ja mitä, mutta paljon sieltä myös pyyhkiytyy aina pois kun joku pöpö tulee ja vaikuttaa suunnitelmiin.

Kuulumisia

Edellisestä postauksesta on taas aikaa, pahoittelut siitä! Olen monesti aloittaut kirjoittamaan, mutta teksti on jäänyt luonnokseksi blogin syövereihin. Arki vie kiireineen mennessään, ja kun päivät jo istuu koneella työn puolesta, ei sen avaaminen enää iltaisin niin kovin houkuta. Samasta syystä seisoo muitakin projekteja, kuten valokuvaprojekti. Olen onnistunut kokoamaan isommista lapsista valokuvakirjat molempien ensimmäisen kahden vuoden valokuvista, mutta Ennin kohdalla ei vielä tuo ensimmäisenkään vuoden kirja ole valmiina. Ehkä juuri Ennin kohdalla se kirja olisi tärkeä väline palata Ennin kanssa noihin aikoihin. Aikoihin, joista hän ei koskaan tule muistamaan mitään.

Joulu oli ja vuosi vaihtui, lapset lomailivat kaksi viikkoa. Itse pidin kaksi yksittäistä päivää vapaata, sen enempää ei työtilanne sallinut. Kaikki työpäivät loma-ajalla venyivät liian pitkiksi. Ehkä sitten hiihtolomalla vähän enemmän itsellekin lomafiilistä. 

Enni oli kipeenä koko joulua edeltävän viikon, mikä vähän mutkisti asioita. Flunssapöpö, joka nosti kovan kuumeen monena päivänä. Jouluksi tokeni sentään, mutta jouluaaton jälkeen iski korvatulehdus, jonka takia käytiin tapaninpäivänä Pikkujätissä. Ihan ilman kommelluksia ei se reissu sujunut, kun lääkäri laittoi Ennille ihan vääränlaisen antibiootin, joka olisi heikentänyt hyljinnänestolääkityksen tehoa. Onneksi tarkistin vielä apteekkarilta, ja viime tipassa Pikkujätin jo sulkeuduttua saatiin vielä uusi resepti. 

Samalle illalle osui vielä lisää murheita, kun lääkärireissun perään mentiin hetkeksi pulkkamäkeen, jossa Ennille kävi pieni haaveri ja sen jälkeen valitti alavatsaa munuaisen kohdilta. Kotona meni sitten pissalle ja pissa oli aivan ruskeaa. 

Jälleen sai olla kiitollinen, että on ULS  osasto nimeltään Taika, jonne voi soittaa kellonajasta viis, ja jossa vastaa tuttu hoitaja, joka samantien voi kysyä lääkäriltä mielipiteen ja arvion tilanteeseen. Saatiin ohjeeksi toimittaa aamulla pissanäyte labraan. Yöllä pissa palautui silmälle normaaliksi, seuraavan päivän näytteessä oli kuitenkin edelleen punasoluja. Mitään suurta huolta ei silti lääkärikään nähnyt, eikä kukaan tiedä mikä sen veren pissaan lopulta aiheutti. Kontrollilabra seuraavalla viikolla oli sitten jo puhdas.

Ensi viikolla on etävastaanotto, ihan peruskontrolli. Täytyy vielä palata ehkä tuohonkin aiheeseen.

Tänään kirjoitan tätä Mehiläisessä, lasten odotustilassa. Enni nukkuu, odotellaan, että päästään syömään mehujäätä ja juomaan pillimehua kun herää. Enni sai juuri uudet putket korviin. Vältetään turhat tulehdukset ja antibiootit.

Muuten Ennillä kaikki on mallillaan. Ei huolta tällä hetkellä oikeastaan mistään sen isommasta. Hampaat on alkaneet vaihtua, yksi hammas jo lähtenyt ja yksi melkein irti, alaetuhampaat on vähän niin kuin kahdessa rivissä. Saapa nähdä mihin operaatioihin niiden kanssa vielä päädytään. 

Labroissa kaikki ollut melko kivasti. Sandimmunia on säädetty syksyllä, ja eilisten labrojen perusteella ehkä säädetään pian taas. Pitkästä aikaa aloitettiin syksyllä myös rautalisä, kun rautavarastot oli huvenneet ja hemoglobiinikin alhaisenpuoleinen. 

Munuaisensiirrosta tulee maaliskuussa neljä vuotta. Maanantaina ilmoitin Ennin eskariin. Aika menee hurjaa vauhtia.

Kolmen vuoden kontrolli

Pitkästä aikaa kirjoittelen täällä. Arjen kiireet ja toisaalta Ennin tasainen vointi on etäännyttänyt meitä Ennin sairauteen liittyvistä asioista, vaikka toisaalta itse pidän niistä tiukasti kiinni vapaaehtoistyön, perheraadin ja Munuais- ja maksaliiton tapahtumien kautta. Koen äärimmäisen tärkeäksi olla mukana erilaisissa tapahtumissa, joissa tapaa muita sairaiden lasten vanhempia ja perheitä. 

Talven aikana olen lähtenyt mukaan myös Taika-osastolla osastohoidossa olevien lasten vanhemmille tarkoitettujen tiistaikahvitusten järjestämiseen.  En tiedä parempaa vertaistuen muotoa. Kun vietän sen tunnin pari vanhempien keittiössä, unohdan sen ajaksi ihan kaiken muun. En muista kotitöitä, työkiireitä, lasten aikatauluja. En oman arjen stressitilanteita. On vain se hetki siellä, yhdessä ihmisten kanssa, joista jokainen on juuri siinä keittiössä elämän mullistaneen sairauden vuoksi. Lapsen sairauden. Olen minäkin niitä seiniä katsellut ihan liikaakin aikanaan, joten pystyn muistamaan sen saman tuskan, jonka nämä kaikki vanhemmat nyt tuntevat. Kukaan ei vietä aikaa siinä keittiössä tiistai-iltana siksi, että olisi sen valinnut olevan niin. Paitsi minä ja muut kahvittajat, jotka nyt voivat sen valita.

Tällä viikolla palattiin pariksi päiväksi Ennin kanssa sairaalamaailmaan. Oli munuaissiirteen kolmevuotiskontrollien aika. Ensi viikolla tulee kolme vuotta siitä, kun puhelin soi ja tieto munuaisen löytymisestä saatiin. Siihen päättyi kymmenen kuukauden dialyysi. Kaksi vuotta on nyt siitä, kun päästiin eroon nenämahaletkusta. Lähes yhtä suuri tapahtuma henkisesti sekin. 

Kontrollipäivät sujuivat hyvin. Meillä oli kivaa, mikä kuulostaa hassulta mutta kyllä, sairaalassa voi olla kivojakin juttuja. Oli meillä myös tiukka aikataulu, erityisesti ensimmäisenä päivänä. Mutta loppujen lopuksi koko reissun oikeasti kurjat asiat mahtuivat puoleen tuntiin; ihan reissun aluksi kanyylin laitto ja ihan reissun lopuksi samaisen kanyylin poistaminen. Onneksi, oi onneksi, sairaalasta on pyritty tekemään lapselle mieluinen paikka. 

Ensimmäisenä päivänä otettiin paljon labroja pitkin päivää, käytiin hammaslääkärissä, luustoikä-röntgenissä, psykiatrisella sairaanhoitajalla, munuaisen ultrassa ja lääkärillä. Labrat väleissä tai niinkun ultrassa, kesken ultran. Päivän paras kohta oli tietysti se, kun ehdittiin lopuksi leikkiosastolle. Siellä vierähti tunnin verran vielä nallea hoitaen sairaalaleikissä ja taiteillen askarteluhuoneessa. 

Toisena päivänä oli ohjelmassa munuaisbiopsia nukutuksessa ja siitä toipuminen. Biopsian perään on aina neljän tunnin lepo ja sen jälkeen vielä pari tuntia tarkkailua. Päästiin saliin puolisen tuntia myöhässä ja Enniä jännitti kovasti, mutta onneksi ensimmäisenä päivänä laitettu kanyyli oli kunnossa ja nukutus hoitui kivuttomasti sen kautta. Silti aina yhtä kamalaa jättää pieni hervoton lääkkeellisesti nukutettu lapsi sinne saliin, vieraiden ihmisten ammattitaidon ja osaamisen varaan. Laskea pois sylistä ja lähteä hoitajan saattelemana ulos. Luottaa. 

Heräämöstä soitettiin noin 1,5 tunnin kuluttua. Kun kysyin Enniltä pelottiko herätä vieraiden ihmisten kanssa, sain vastaukseksi että ei. Oltiin toki käyty tilanteita läpi jo moneen kertaan ennalta. Kun pääsin heräämöön, tuo odotti siellä hereillä tarra-arkkeja käsissään pidellen. Taikalla maistui sitten mehujää ja iltapäivän puolella jo ruokakin isosti. Ei päästy leikkiosastolle, mutta kun päästiin vuodelevosta, lähdettiin leikkimään päiväsairaalan odotusaulaan. Kivasti siinäkin oli puuhaa, pelejä ja leluja, eikä siihen aikaan päivästä ollut enää muita lapsia leikkimässä.

Mutta oli ne rankkoja päiviä. Miten onkaan voinut sellaisia päiviä kestää viikosta ja kuukaudesta toiseen. Mutta kestäähän sitä, kun ei oikein voi olla kestämättäkään. Nyt sentään päästiin välissä yöksi kotiin. 

Jo vastatut labrat on olleet ihan hyvät, ensi viikolla saadaan tarkemmat tiedot kun valmistuu viruskokeet ja biopsiatulos. Vielä ei ihan olla siis kuivilla vesillä, vaikka kontrollipäivistä selvittiinkin. Jotain lääkemuutoksia on tulossa, mutta mihin suuntaan, se selviää tulosten perusteella.

Yleisesti ottaen Enni on kuin kuka tahansa muukin. Parin kuukauden välein käydään labrassa ja vastaanotolla joko etänä tai Taikalla. Päivittäinen lääkitys sujuu ilman sen suurempaa haastetta ja juominen ja syöminen sujuu. Päiväkodissa tuo menee muiden mukana, on saanut kavereita ja energiaa riittää kaikkeen touhuun. Ikää on pian 4,5 vuotta. Käsittämätöntä, että ensi vuonna tuo jo menee jo eskariin. 

Toki ensi vuoteen on vielä matkaa, varmasti mutkiakin. 

Kesä oli ja meni

Kovin kaukaiselta tuntuvat ne ajat, jolloin elämä pyöri täysin Ennin sairauden ympärillä. Nyt olen ollut jo vuoden työelämässä. Miten äkkiä aika onkaan mennyt. Ja miten äkkiä meni kesä.

Ja olipa se melkoisen sairasteluntäyteinen. Ei montaa hetkeä kesään mahtunut, että oltaisiin kaikki oltu terveitä. Kevätjuhla meni sivu suun silloiselta kolmosluokkalaiselta flunssan takia ja kevätjuhlapäivänä sairastui silloinen vitosluokkalainen. Nuo sairastelut pian painuivat taka-alalle kun seuraavana päivänä Ennillä alkoi ripuli. Oli sunnuntai, ja maanantaina kävin ensimmäisen kerran Ennin kanssa päivystyksessä. Sitten keskiviikkona. Ja sitten torstaina. Silloin jäätiin osastolle. Pari yötä siellä meni, tipassa. Kotiinpääsyn jälkeen toipuminen otti vielä useamman päivän. Rotavirukseksi paljastui. Rankka sairaus tuokin Ennille, ja meille. Palauti mieleen dialyysiajan oksentelut ja oksennusten korvaaminen.

Omien terveysongelmiensa vuoksi mies kävi seuraavalla viikolla päivystyksessä, josta sitten toi mukanaan koronan. Ensin sairastui hän, sitten perään minä. Enni säästyi ja isommat olivat sopivasti isällään, joten säästyivät hekin. Sen sijaan kesän aikana Enni kävi pariin otteeseen korvien imuroinnissa ja kertaalleen siskonsa mukana korvalääkärillä siksi, että Ennin silmä oli muurautunut umpeen. Mikä lie silmäluomen tulehdus. Siskollaan samanaikaisesti korvatulehdus. 

Veli puolestaan sai flunssan melkein heti oman kesälomani alkuun heinäkuussa. Oma lomani kului puoliksi myös itse sairastaessa, kun sain koronan perään mykoplasmabakteerin aiheuttaman infektion, joka lopulta lähti vasta antibiooteilla. Paranin sopivasti ennen kuin palasin töihin.

Että mahtuihan siihen kesään pöpöjä. Eikä ole helpottanut syksyn myötä tietenkään. Joku perheestä on koko ajan flunssassa. 

Mutta mahtui siihen kesään muutakin. Puuhamaata, Särkänniemeä, asuntovaunumatkaa, Linnanmäkeä, mökkeilyä, jalkapalloa, uimista, koiramaisia touhuja, mustikoita. Kaikenlaisia kesäjuttuja. 

Nyt ihan kiva olla syksyssä, vaikka aamut on väsymyksestä takkuisia ja iltaisin pimeys tulee yhä aiemmin. Ei se mitään, päivä kerrallaan eteenpäin.