Kuulumisia

Helsingissä edelleen ollaan ja ainakin vielä ensi viikko täällä menee. Sen jälkeen alkaakin olla kyseenalaista, kannattaako Jorviin enää edes lähteä, kun takaisin on joka tapauksessa tultava viimeistään pääsiäisenä. Toisaalta tähän on aika hyvin nyt sopeutunut ja erityisesti myös Enni on sopeutunut. Kohta viikko jo takana hyvin nukuttuja öitä. Aamuisin täällä on vastassa iloinen vauva. Matka tänne on pitkä, mutta ehkä sen kestää kun tietää, että pian pitäisi alkaa helpottamaan.

Viikonloppuna oli varauduttu jo tyhjentämään Ennin vatsasta ylimääräinen neste, mutta yllättäen Ennin painonnousu pysähtyi ja paino kääntyikin laskuun. Ei siis tarvinnut tehdä ylimääräisiä reikiä vatsaan. Lääkäritkin olivat ihmeissään, mutta hyvä näin. Ensi maanantaina on edessä kuitenkin dialyysikatetrin laitto ja nyt näyttää siltä että sinne asti hyvin pärjätään ilman sen kummempia tyhjennyksiä.

Olemme saaneet käydä myös kotona, mikä tietysti on ihanaa. Rytmi on ollut sellainen, että Enni on ehtinyt kotiin noin viideksi tunniksi iltapäivällä. Lisäksi mummi ja vaari ovat olleet paljon apuna ja muun muassa sunnuntaina saatiin miehen kanssa molemmat jäädä aamulla kotiin, kun he tulivat sairaalaan 'aamuvuoroon'. Viimeiset kaksi iltaa he ovat myös hoitaneet Ennin viemisen ja 'iltavuoron' sairaalassa. Lisäksi tietysti ovat olleet apuna isompien lasten kuskaamisessa. 

Tänään on sairaalapäivä. Ihan vaan siksi, että iltapäivällä tehdään ultraäänitutkimus, jonka jälkeen vasta voitaisiin lähteä kotiin. Kotiaikaa jäisi niin lyhyesti, ettei sen takia kannata ajella ees taas. Taidan käydä sen sijaan vaan haistelemmassa kevättä Helsingin kaduilla Ennin kanssa. Koitan ottaa tämän sairaalapäivän vähän levon kannalta, kun ei tarvitse huolehtia kotitöistä. Ennin nukkuessa voi huoletta vähän itsekin huilata. Saatiin juuri myös uusia leluja huoneeseen ja tutkaillaan niitä kunhan Enni herää päikkäreiltään. Aamusta jo ehdittiin käydä pesulla, puhdistaa katetrin juuri ja muuta pientä. 

Aurinkoa

Tänään yritän kääntää mieleni positiiviseen ajatteluun, koska eihän mikään ole lopullisesti huonosti. Ulkona paistaa aurinko ja koululainen lähti aamulla jo välikausivermeissä kouluun. Voin olla myös ylpeä aamun suorituksesta; kaikki ajallaan tahoillaan, vaikka oli kahdeksan aamu koulussa ja ennen sitä oli pakattava isommille lapsille koko viikonlopun varusteet, sillä lähtevät tänään isälleen. Liikkavarustetta, fudisvarustetta ja yöeskarivarustetta, koska eskarilainen yöpyy tänään eskarissa. Piti olla makuupussia ja tyynyä ja taskulamppua. Tankkaamassakin oli pakko käydä.

Helsingissä vastassa on aurinkoinen Enni. Tai ei nyt varsinaisesti vastassa, sillä huoneessa ei ole kuin siivooja. Enni on hoitajan kanssa vaunuajelulla lääkehuoneessa, josta tulee iloisena ja koko ajan varpaitaan tavoitellen. Jäätävän kokoisesta pallomahastaan huolimatta. Aamun paino on lähemmäs 6,9 kg.

Tänään ei kuitenkaan tapahdu mitään sen kummempaa, joten koitetaan vaan keksiä puuhaa ja jaksaa tätä sairaalaelämää. Aion ottaa jopa pienen hetken itselleni keskellä päivää ja piipahtaa hierojalla. Iltapäivällä päästään taas ulos, kunpa aurinkoa riittäisi vielä meillekin.

Illalla mieskin pääsee tänne töiden jälkeen, eka kertaa tällä viikolla. Yksi sairaalaviikonloppu taas alkamassa.

Päivämääriä

Raskas viikko. Kahdestoista päivä osastolla. On aivan sama nukunko yössä viisi vai kahdeksan tuntia. Yhtä väsyneenä herään. Ja nyt näyttää siltä, ettei väsymykseen ole tulossa helpotusta hetkeen. Ei ole näköpiirissä kotilomia eikä Jorviin siirtymistä.

Saatiin alustava päivämäärä dialyysikatetrin asennukselle, ensimmäinen huhtikuuta. Tällä hetkellä näyttää siltä, että päivää on pakko aikaistaa, sillä Ennin paino vain nousee ja neste vatsassa lisääntyy. Paino lähentelee taas 6,8 kiloa. Tätä menoa ollaan viikonloppuna viimeistään yli seitsemässä kilossa. Taas. Vaikka nesteenpoistolääkkeet on tapissaan, enempää ei voida antaa. Jostain syystä neste ei silti poistu. Tai poistuu vääristä paikoista. Pd-katetrin avulla voidaan poistaa tuota vatsaan kertyvää nestettä ja siksi on todennäköistä, että katetri laitetaan jo aiemmin. Huhtikuun ensimmäiseen on liian pitkä aika.

Saatiin myös toinen päivämäärä. 23.4. heti pääsiäisen jälkeen poistetaan Ennin munuaiset. Tämän jälkeen Ennin kuvioissa ei ole mikään niinkuin on nyt. Odotan sitä ristiriitaisin tuntein, hieman toiveikkaana ja samalla peläten, koska mikään ei ole niin varmaa kuin epävarma.

Jos kaikki menee putkeen, saadaan Enni kotiin toukokuun alkupuolella. Jos kaikki menee putkeen, jos. Iso jos. Ehkä äitienpäiväksi? En uskalla ajatella vielä niin pitkälle, sillä edessä on monta taistelua ennen sitä. Monta epävarmaa asiaa ja monen monta viikkoa ja pitkää päivää osastolla. Monta uutta asiaa opeteltavana. Ja varmasti monta Ennille kurjaa hetkeä.

Nyt Enni on iloinen, iso pallomahakaan ei haittaa kun saa olla ilman ahdistavia vaatteita. Pari yötäkin on mennyt tosi hyvin sairaalan avopaidassa, joka ei purista eikä paina. Vatsassa on yli seitsemän desiä ylimääräistä nestettä ja neiti vaan hihkuu ja hymyilee. Kunpa itsekin voisi suhtautua elämään samanlaisella asenteella.

Hyvän murusia

Viikonloppu oli ja meni ja taas on maanantai. Omat fiilikset on ehtiny heittelemään viime päivinä laidasta laitaan. Kai se on tämä pohjaton väsymys ja moneen suuntaan riittämätön olo, joka saa joinain hetkinä kaiken tuntumaan vaan pelkältä pimeältä. Välillä tuntuu kestämättömältä myös se, ettei asioiden kulkua voi hallita, voi vaan yrittää sopeutua kaikkiin eteen tuleviin tilanteisiin ja koittaa löytää ne pienet hyvän muruset. Väsyneenä se ei aina onnistu, vaan tulee vaivuttua synkkiin mietteisiin.

Jälkikäteen ajatellen tässä 
sairaalaviikonlopussa oli monia hyviäkin juttuja. Päästiin Ennin kanssa lauantaina tunniksi ulos ihmettelemään autoja ja kaupungin vilinää, minkä jälkeen mies kokkasi vanhempien keittiössä sairaalaolosuhteisiin nähden luksusillallisen. Miehen kanssa nukuttiin yksi yö hotellissa, josta osan sponssasi Lastenklinikoiden Kummit. Vältyttiin ajamiselta illasta ja aamusta ja syötiin kunnon aamiainen eilen ennen Ennin luo tuloa. Käytiin eilen illalla myös vähän ostoksilla ja syömässä ravintolassa isompien lasten kanssa, kun mummi ja vaari tulivat iltaan Ennin seuraksi.

Koko viikonlopun Enni oli oikeastaan todella hyvällä tuulella, aurinkoinen ja touhukas oma itsensä. Sellainen iloinen vauva, jonka kanssa on suhteellisen helppo olla. Lauantain ja sunnuntain välinen yö oli ollut huono, lämpökin noussut, mutta päivät on olleet hyviä. Mikä lie sitten valvittanut ja nostanut lämmön.

Eilen tankattiin pitkästä aikaa punasoluja, joten oltiin koko päivä piuhoissa kiinni. Onneksi saatiin seikkailla käytävillä kuitenkin, tippalaite rattaiden tavarakorissa. Enni on nyt vihdoin päässyt vaunukopasta pois ja saa reissata puoli-istuvassa asennossa rattaissa. Maailma avautuu aivan uudella lailla, kun näkee muutakin kuin puidenlatvat ja taivaan.

Isommat lapset olivat kaksi yötä mummilla ja vaarilla, mutta oli ilmeisesti ollut kivaa sielläkin. Molemmille riittänyt mieluisaa tekemistä. Onneksi on lähellä heille tuttu varapaikka, jossa unikin maistuu hyvin ja on muutenkin kotoisa olla. Ja onneksi ovat jo ennestään tottuneet olemaan äidistä erossa.

Tänään on käyty keuhkokuvassa ja muutettu albumiini-infuusioiden aikataulua. Seikkailtu osaston käytävillä ja ihmetelty autoja ikkunasta. Paino on taas eilisestä noussut, vähän mietityttää, kuinka sen kanssa käy. Ja vieläkö täältä palataan Jorviin ennen munuaisten poistoa? No, päivä kerrallaan.

Viikonloppua

Väsymystä ilmassa. Seitsemättä päivää Helsingissä, suljettuna tähän huoneeseen. Lääkärin sanoin, nyt vaan täytyy koittaa viihtyä. Ikkunan takana on harmaata. Ei harmita niin paljoa, ehkä.

Olen Ennin luona puoli kymmenen aikaan. Mies tulee myöhemmin, kun hoitaa ensin vähän työasioita.

Eilen saatin dreeniputki irti Ennin vatsasta. Vatsan ultrassa ei nestettä näkynyt, mutta sen nyt arvasikin kun paino on pysynyt kuuden kilon tuntumassa. Edelleen dreenin reijästä pulpahtelee nestettä. Ehkä se tässä pikku hiljaa menee umpeen. Kaksi eri antibioottia menee edelleen kolmesti päivässä, toinen tunnin, toinen puolisen tuntia. Albumiinit kuuden tunnin välein aina puolitoista tuntia kerrallaan. Nesteenpoistolääkkeet aina albumiinien puolivälissä.

Enni on ollut kovasti nälkäinen, saatiin lupa antaa 200 grammaa soseita maitojen lisäksi. On nesteenpoistokuurin seurauksena hieman ehkä kuivahtanut.

Viikonlopun yli mennään näin, lähes koko ajan piuhan päässä. Muutamaksi tunniksi tässä iltapäivällä saadaan Enni piuhoista irti, ehkä. Sillä välin saisi lähteä uloskin, mutta voipi olla että jää lähtemättä, jos ei osu hyvin muuhun rytmiin tuo aika.

Isommat lapset on mummin ja vaarin luona, sieltä käsin puuhaavat. Ovat siellä huomiseen. Tänne ei nyt flunssakaudella saa sisaruksia tuoda, joten pakko olla erillään vaikka ovatkin terveitä. He eivät ole nähneet Enniä yli viikkoon. Miehen kanssa haetaan pientä kevennystä viikonloppuun ja jaetaan vähän sairaalavuoroja ja mennään Scandic Meilahteen yöksi nukkumaan. Ollaan siten tässä lähellä ja jää pois ajomatkat illasta ja aamusta. Ja pienenä luksuksena pääsee valmiiseen aamupalapöytään ennen huomista sairaalapäivää.

Kuusi kiloa

Palataan hieman eiliseen... huonosti nukuttu yö, vaihteeksi. Pyörin sängyssä ja mielessä seilaa tuhatmiljoonaa asiaa. Päällimmäisenä Enni ja Ennin kurja olo ison mahansa kanssa. Aamu tulee, päivään on jo aiemmin suunniteltu lääkärin ja dialyysihoitajan kanssa käytävät keskustelut tulevasta, joten ollaan miehen kanssa molemmat suuntaamassa Lastensairaalaan. Mieleni on levoton, tuntuu ettei kaikki ihan ole kohdallaan. Ehdotan, että mies menee Ennin luo jo edeltä ja tulen perästä, kun saan isommat tahoilleen ja käytyä kaupassa.

Mies pääsee Ennin luo kahdeksan pintaan. Enni on entisestään turvonnut, paino huitelee jo lähemmäs 7,2 kilossa. Voi apua. Yhdeksän aikaan pääsen itse lähtemään kohti Helsinkiä, saan matkalla kuulla, että ovat menossa vatsan ultraan. Mikä onni että mies meni ajoissa ja on nyt Ennin mukana tutkimuksissa!

Perillä en saa autoa halliin koska se on täynnä, niin kuin se monesti yhdeksän jälkeen arkisin on. Varmistan osastolta, että heillä on edelleen muutama Munuais- ja maksaliiton pysäköintilappu, jolla saa pysäköidä lähikaduille veloituksetta. Jätän auton 30 minuutin paikalle ja lähden hakemaan lappusta osastolta. Mies on Ennin kanssa vanhempien keittiössä. Enni nukkuu vaunussa. Suunnitelmissa on dreeniputken asennus vatsaan askitesnesteen poistamiseksi. Lääkkeelliset keinot eivät ole auttaneet, joten tämä on ainoa vaihtoehto.

Mies lähtee siirtämään autoa ja jään osastolle. Dreeniputken asennus tehdään nukutuksessa, joten Ennin on paastottava toimenpiteeseen asti. Aikataulu on auki, mutta toimenpide tehdään joskus iltapäivällä. Enni on syönyt kahdeksan aikaan. Päiväksi laitetaan tippumaan sokeritippa, joka pitää näläntunnetta poissa. Silti Enni on nälkäisen ja levottoman oloinen aina hereillä ollessaan.

Päivän mittaan keskustellaan lääkärin kanssa tulevasta dialyysivaiheesta, munuaisten poistosta ja siirrosta. Dialyysihoitajan kanssa tutustutaan dialyysikatetriin ja sen asentamiseen, kotiin tarvittaviin varusteisiin ja käytäntöihin. Sosiaalityöntekijä käy juttelemassa tukiasioista. Monenlaista uutta ja vanhaa tietoa ja viimein 15.45 saattelen Ennin leikkaussaliin. Sinne jää pieni tyttö ison mahansa kanssa.

Pari tuntia kuluu ennen kuin hoitaja tulee kertomaan, että nyt Enni on valmis. Lähden mukaan heräämöön Enniä hakemaan. Siellä hän on, dreeniputki asennettuna ja vajaa puoli litraa nestettä jo pussiin valutettuna.

Osastolla punnitaan, kaiken kaikkiaan Enni on suunnilleen 600 grammaa kevyempi kuin aamulla! Maidon saatuaan köllöttelee vaan ihan rauhassa ja selkeästi helpottuneena sängyllään muutaman tunnin ja nukahtaa levollisesti yhdeksän aikaan. Dreeniputken juuresta tihkuttelee nestettä ja lappuja ja paitaa vaihdetaan kuiviin aina välillä. Yö sujuu hyvin.

Tänään aamulla olen Ennin luona seitsemän pintaan. Vastassa ihan pikkuruinen tyttö, ja aamun punnitus antaa lukeman 6025 g! Yli kilo lähtenyt eilisaamusta, yön aikan neste on tihkutellut dreeniputken vierestä. Aika huikeeta. Varmasti on myös aika tavalla kevyempi olo Ennillä.

Aamupäivän aikana nesterajoituksia höllennetään. Onneksi, sillä Enni on myös melkoisen nälkäinen. Päivällä uppoaa ruokasosekin tuosta noin vaan, vaikkei koskaan aiemmin ole innostunut muista kuin makeista soseista.

Dreeniputki pidetään paikallaan vielä huomiseen, siltä varalta että nestettä alkaa kertyä uudelleen. Peukut pystyyn, että saadaan se huomenna pois häiritsemästä. Enni on kevyempi, viihtyy paremmin sylissä ja on paljon paljon rauhallisempi nyt. Ehkä tämä tästä siis jälleen. Todennäköistä on, että Ennillä ollut infektio on vaikuttanut turpoamiseen, yhdessä pitkän albumiini-infuusion kanssa. Infektiosta muistuttavat enää antibiootit, ehkä muutaman päivän päästä voidaan siirtyä jo osittain suun kautta annettaviin ja päästä kotiin. Ehkä.

Pientä kevennystä saadaan sairaalapäivään, kun päästään iltapäivällä piuhoista irti sopivasti samaan aikaan kuin viiden viikon ikäiset opaskoirapennut käyvät osastolla kyläilemässä. Samaan syssyyn sairaalaklovnit tulevat Enniä moikkaamaan. Klovnit ovat jännittäviä joka kerta, mutta silti niin kiinnostavia. Sylistä uskaltaa katsoa, kunhan eivät tule liian lähelle. Lasin takaa katsotaankin sitten jo ihan innoissaan.

Illalla pääsen kotiin taas vähän aiemmin, kun mummi ja vaari tulevat Ennin seuraksi.

Seitsemän kiloa

Eilen olin kotona jo seitsemän jälkeen, kun mummi ja vaari tulivat levottoman Ennin seuraksi. Isommat lapset olivat juuri kotiutuneet kaverinsa äidin kyydillä iltamenoista ja mies oli laittanut iltapalan pöytään ja saunan päälle. Hetki hengähdystä ennen nukkumaanmenoa ja seuraavaa päivää.

Tänään aamulla herään huonosti nukutun yön jälkeen. Eskarilainen heräili yöllä ja herätti meidätkin useampaan kertaan, ja neljän jälkeen en enää nukahda. Mietin Enniä ja Ennin yötä. Soitan osastolle kuuden jälkeen ja helpotuksekseni yö on ollut paljon parempi. Ihanaa. 

Pakkaan lasten tavarat päivää varten ja koko porukka pääsee aikataulussa liikenteeseen. Puoli yhdeksän aikaan kurvaan taas Lastensairaalan parkkihalliin.

Enni on hoitajan kanssa huoneessa. Kuulen heti aamun vaakalukeman: 7030 grammaa. Apua. Ennin maha on pinkeä pallo ja edelleen eilisestä vaan kerännyt nestettä. Jotakuinkin 800 grammaa ylimääräistä eli pian maitotölkillinen!! Saan kuitenkin hymyn, mikä kertoo edes sen että olo on vähän parempi. Lääkäri on käynyt jo heti aamusta ja tulee pian uudestaan. Tehokkaammat keinot käyttöön.

Albumiinit laitetaan menemään 6 kertaa vuorokaudessa 45 minuuttia kerrallaan. Puolivälissä aina nesteenpoistolääke. Antibiootit kolmesti vuorokaudessa, päivän aikana aloitetaan myös toinen suonensisäinen antibiootti, joka sekin yhtä usein. Odotettavissa on siis tippalaitteen piipitystä entistä tiuhemmin. Lisäksi tiukennetaan nesterajoitusta eli vähemmän maitoa. Katsotaan kuinka nälkä pysyy kurissa.

Maha ei niin paljoa Enniä haittaa, mutta sen verran kyllä, että vaatteet päällä on levoton eikä oikein halua rauhottua, edes vaunuihin. Niinpä täällä nakuillaan. Paras olo on kun saa olla ilman vaippaa ja vaatteita. Tuossa nytkin nukkua tuhistelee lakanan alla vieressä ilman ahdistavia vaatteita.

Tänään vaihdetaan miehen kanssa illalla vahtivuoroa ja pääsen vähän aiemmin taas lähtemään isompien lasten kanssa iltapuuhiin. Mies on huomenna vapaalla töistä jo aemmin varatun lääkäritapaamisen ja dialyysihoitajan kanssa käytävän keskustelun takia, ja voi tästä johtuen olla nyt illallakin myöhään, kun ei joudu aamulla ihan kukonlaulun aikaan heräämään töihin. Normaalisti hän lähtee töihin viimeistään puoli seitsemältä.

Toivotaan, että huomenna vaaka näyttäisi jo pienempää lukemaa. 

Levottomuutta

Maanantai. Kello 7:10 ajan Lastensairaalan parkkihallin porteista sisään. Siihen aikaan ei vielä ole tungosta, aamun edetessä tilanne muuttuu.

Illalla lähdin puoli kymmenen jälkeen täältä kotiin nukkumaan, kun Enni alkoi unille. Kuulen tosin heti aamusta, että unta oli riittänyt ehkä 15 minuuttia lähtöni jälkeen ja koko yönä neiti oli nukkunut vain pari hassua tuntia. Voi huokaus. Onneksi Ennillä oli yössä kaksi käsiparia.

Vastassani aamulla on siis väsynyt ja aika levoton Enni, joka on kaiken lisäksi turvonnut vaan entisestään. Paino huitelee jo seitsemässä kilossa.

Aamupäivän aikana selviää, että eilen otetussa veriviljelyssä kasvaa bakteeri. Verenmyrkytys selittääkin mahdollisesti levottoman ja kärttyisän olon. Kyllä nyt pientä koetellaan. Ennillä aloitetaan taas suonensisäiset antibiootot kolmesti päivässä. Jo sen perusteella voidaan taas sanoa hyvästit normaaliarjelle tällä viikolla, vaikka neste mahasta lähtisikin vähenemään. Mutta en ole enää kartalla siitä, monettako kertaa pieneen ihmiseen antibiootteja tiputetaan. Aika monetta.

Antibioottien lisäksi Ennille tiputetaan tällä hetkellä neljän tunnin välein suonensisäinen nesteenpoistolääke ja albumiinit 12 tunnin välein. Väliajoilla päästään jopa irti piuhoista ja saadaan liikua huoneesta.

Levoton Enni ei pysty nukkumaan. Vasta iltapäivän puolella saan tytön nukahtamaan vaunuihin ja uni jatkuu, kun vaan en pysäytä heijaavaa liikettä.

Tänään vanhempani tulevat iltaan kunhan ovat huolehtineet isommat lapset harrastuksiin. Pääsen itse lähtemään illalla siis aikaisemmin kotiin. Tulee silti lähes kahdentoista tunnin päivä tässä huoneessa. Toivottavasti Ennin yöstä tulee rauhallisempi.

Normaalista pois

Ollaan taas Helsingissä. Huoneessa 22 joka on tuttu jo syksyltä. Täällä istuin viikkoja pikkuruisen Ennin kanssa silloin, kun Uusi Lastensairaala avattiin ja kaikki oli uutta ja ihmeellistä. Omasta mielestäni tämä on paras huone tässä, sillä hoitaja-asema on aivan huoneen edessä ja asemalta näkee Ennin sänkyyn, kun kaihtimet ovat avoinna. Tuntuu, että Enni ei ole ihan niin yksin.

Osastolla on tällä hetkellä myös rauhallinen tilanne, vain kaksi lasta hoidettavana. Ehkä voin luottavaisemmalla mielellä jättää Ennin tänne tänään. Ennille on laitettu oma hoitaja jolla on lisäksi opiskelija auttamassa.

Syy, miksi ollaan taas täällä, on Ennin maha. Muutamassa päivässä Enni on kerännyt nestettä ihan reippaasti, paino huitelee nyt jossakin 6,9 kg kieppeillä kun vielä alkuviikosta lukema oli 6,2 kg. No, miksi näin? Jostain syystä Enni päätettiin siirtää viikolla yhteen pitkään albumiini-infuusioon vuorokaudessa, eli albumiinit tiputettiin taas yhteen pötköön kahdeksan tunnin aikana öisin. En tiedä miksen itsekään herännyt protestoimaan tätä vastaan, vaikka kokemus on näyttänyt, että aina kun näin tehdään, Enni alkaa jonkun ajan kuluttua turvota. Nyt turpoaminen tapahtui ennätysnopeasti.

Juuri kun taas alkoi saada kiinni normaaliarjesta ja päästä yli edellisten sairaalaviikkojen aiheuttamasta väsymystilasta. No, eilen päästiin hetkeksi miehen kanssa kirpparille ja kauppaan kun Famu tuli Ennin seuraksi meille ja isommat olivat isällään. Olihan siinäkin sitä normaalia elämää jo.

Mutta ei se mitään. Onhan tässä totuttu siihen, että kaikki suunnitelmat voi hetkessä romahtaa. Tänään oli tarkoitus laittaa vähän parempaa ruokaa ja syödä isovanhempien ja kummien kanssa.

Onneksi Enniä itseään ei maha niin paljoa tunnu häiritsevän. Se helpottaa omaakin oloa. Nälkä on ainoa mikä vähän harmittaa, mutta tänään senkin kanssa on vähän paremmin onnistuttu elämään.

6 kuukautta

Tänään Enni täyttää kuusi kuukautta. Takana kuusi kuukautta sairaalapäiviä. Kuusi kuukautta uuden opettelua ja tutustumista tuohon uuteen elämään. 

Tänään ei pysty muuhun kuin oheiseen kuvasarjaan. Hyvää yötä.

Uusi maito

Ennillä vaihdetaan taas asteittain maitoa, koska neiti ei ole kasvanut toivotulla tavalla. Viimeiset viikot on lähinnä taisapainoiltu turvotusten kanssa, mutta varsinaista kasvua ei ole saatu aikaiseksi. Enni painaa tällä hetkellä noin 6,2 kiloa. Seitsemään kiloon on tällä kasvuvauhdilla matkaa...

Sairaalaoloista huolimatta onnistuin ylläpitämään imetystä ja maidontuloa parin kuukauden ajan ihan alkuun, joten Enni meni täysin (ravintolisillä täydennetyllä) rintamaidolla marraskuulle. Kunnes teki täysstopin rinnasta syömiselle. Mikään ei auttanut, vain pullo kelpasi. Samanaikaisesti oltiin jumissa ULS:ssa Ennin sydämen takia. Stressi, väsymys ja Ennin syömälakko stoppasivat aikalailla seinään maidontulon, joten rintamaidon lisäksi alkoi saada Nan:ia. Korvikkeen määrä nopeasti lisääntyi, jouluun asti koitin pumppaamalla saada maidontuloa ylläpidettyä, mutta lopulta luovutin. Liian stressaavaa ja olisi pitänyt pumpata kellon ympäri kolmen tunnin välein.

Rintamaidosta luopumisen jälkeen Enni siirtyi asteittain Nan:ista Infatriniin, joka aiheutti alkuun hirmusti mahavaivoja. Siirtyminen osui muutenkin samaan aikaan kuin kiinteiden maistelun aloitus, joten varmaan kaikesta uudesta johtuen maha oli kipeä ainakin viikon.

Eilen aloitettiin uusi maito, Minimax. Päivä meni hyvin, eikä mitään mahaoireita sen kummemmin tullut. Yö sen sijaan oli mennyt huonosti. Yhdestä eteenpäin Enni oli ollut rauhaton ja itkuinen ja nälkäisen oloinen. Aamulla jatkoi samaa rataa, oli aivan väsynyt muttei sustunut nukkumaan. Maidon saatuaan levottomuus vain jatkui, ja annoin vielä 2/3 purkkia hedelmäsosetta ennen kuin suostui rauhoittumaan päiväunille.

Kotonakin neiti oli jo kahden tunnin kuluttua maidosta taas nälkäinen, vaikka syömisväli pitäisi pitää vähintään kolmessa tunnissa. Ennin maidot on laskettu niin, että vuorokauteen mahtuu seitsemän maitoateriaa. No, jälleen soseiden avulla sain suostuteltua nukkumaan. Söi jopa inhoamaansa ruokasosetta paremmin kuin koskaan ja hedelmäsosetta päälle.

Nähtäväksi jää, tasoittuuko tilanne. Enni ei niinkään tunnu mahavaivaiselta, mutta nälkäiseltä kylläkin. Eikä kai vauvaa voi nälässä pitää? Jospä tämä on se hetki kun saadaan uusia makuja uppoamaan neidin kurkusta alas, kun on tarpeeksi nälkäinen.

Minimaxin määrää nostetaan nyt päivittäin, kunnes viidentenä päivänä Infatrini jää kokonaan pois. Ihanaa tasapainoilla nälkäisen vauvan kanssa kuuden tunnin yöunilla, mutta sehän on sitä normaalia... vaikka normaalia vauvaa ei kyllä tarvitsisi nälässä pitää. Joskus tämä kellon ja nesterajoitusten kanssa eläminen on hiukkasen raskasta.

Kohti normaalia

Eilen aamulla tuntui taas vaikeelta kaikki. Kirjoitin pitkän turhautumistekstin, joka jäi kuitenkin julkaisematta. Mummi ja vaari veivät Ennin sunnuntaina illalla, ja pääsin aikaisin nukkumaan. Olo ei silti aamulla ollut levännyt. Heräsin neljän jälkeen ja uni ei tullut enää. Pää täyttyi kaikenmaailman asioista. Tulevasta viikosta ja muistettavien asioiden listasta.

Jorviin saapuessani Enni oli hereillä. Ollut aamuviidestä. Takuulla väsynyt mutta ei nukahtanut. Labroja odoteltiin, ne otettiin cvk:sta mutta silti Enni huusi. Maitomäärät oli edelleen nesterajoituksen takia pienemmät, joten nälkä vaivasi. Jouduin pyytämään maidon aiemmin kun mikään muu ei auttanut. Maidon jälkeen nukahti vihdoin. Albumiinit oli tiputettu, mutta emme päässeet lähtemään kun piti odottaa tietoa päivän kulusta. Lääkäri kosultoi nefrologeja. Sunnuntaina jouduttiin käydä iltapäivällä hakemassa kertaalleen suonensisäinen nesteenpoistolääke, ja selvitettiin jos alkaisi riittää suun kautta annettava ja välttäisimme yhden ajelun Jorviin kesken päivän. Odoteltiin siis vaan taas. Että joku kertoo mitä ja milloin ja miten. Voi huokaus.

Voisi kuvitella, että nyt kun oltiin vähitellen taas palaamassa normaaliin tilanteeseen, Ennin vointi oli palautunut hyväksi ja päästiin taas kotiinkin päivisin, olo ja väsymys jotenkin olisi hellittänyt. Mutta ei. Tuntui että taas se odotettu normaaliarkikin ahdisti, ajatus sairaalassa ravaamisesta aamuin illoin tuntui äärimmäisen raskaalta. Se että joku muu sanelee ehdot jokaiseen päivään. Ja se, että on päivät kodissaan ikään kuin vankina. Raskaat viikot verottaa, ja kun ei normaalikaan arki ole ihan kevyttä.

Kotiinkin rantautui taas uusia pöpöjä, koululainen sairastui perjantaina. Onneksi isossa talossa voi vähän pysytellä kauempana toisistaan mutta hajallaan oleminenkin ahdistaa. Mutta emme tahdo Enniä uudelleen teholle.

Lopulta päästiin eilen puolilta päivin lähtemään ja saatiin tieto, että riittää kun tullaan illaksi. Ei tarvitse iltapäivällä käydä. Huh. Kotona koululainen odotti mummin kanssa, mummi oli tullut meille siivoamaan ja oli melkein koko talon jo imuroinut. Kotitöitä, joihin itsellä ei meinaa aika eikä virta riittää. Ihanaa päästä hetkeksi eroon pölypalleroista ja hiekasta. Mummi ilmoitti myös että he voivat viedä Ennin illalla. Ihanaa sekin. Ihmeesti se ahdistus siitä alkoi helpottamaan.

Nyt istun taas osastolla. Aamulla olen vienyt jo isommat tahoilleen, toisen eskariin ja toisen isälleen sairastamaan. Albumiinit tippuu vielä melkein tunnin. Sitten vielä hormonipistos, lääkärin kierto, nenämahaletkun teippaus uudelleen ja varmaankin maito. Ehkä sitten olemme taas valmiit kotiin päiväksi.

Odotan kesää, odotan sitä että Enni saadaan kokonaan kotiin, odotan sitä että päästään vapaammin liikkumaan. Odotan sitä kaikkea mitä munuaisten poistosta seuraa, vaikka samalla tiedän ettei sekään vaihe tule olemaan mitenkään kevyt tai helppo.

Parempi päivä

Tänään auringonpaiste ei ärsytä. Tai no ehkä hiukan, kun iltapäivällä se tulvii suoraan keittiöön ja näyttää kaiken sen pölyn ja murun määrän, joka lattioilla ja tasoilla pyörii. Muttei sekään silti haittaa. Ollaan nimittäin kotona ja päiväsaikaan!

Aamulla soitan Jorviin puoli seitsemältä ja hoitaja kertoo arvanneensa että se olen minä ja että Enni on nukkunut käytännössä koko yön! Maidot on syöty uneen ja vasta viiden aikaan ekan kerran neiti on havahtunut hereille. Että olen iloinen. Saataisiinkohan vihdoin iloinen, hymyileväinen, se ihan tavallinen Enni takaisin?

No, monta juttua on vielä ennen kuin pääsen Ennin luo. Katson lasten kamat kasaan päivää varten, syön aamupalan ja herättelen lapset vähän tavallista aiemmin. Koululaisella on talviliikuntapäivä, ja eskarilaisen kanssa täytyy käydä Mehiläisessä. Niinpä saan porukan liikkeelle jo puoli kahdeksalta. Ehditään kaupan kautta ennen koulun alkua. Ja sitten Mehiläiseen. Korvatulehdushan siellä. Apteekin kautta päiväkotiin, ei kuulemma ole korva kipeä. Ja kun ei ole kuumetta niin menkööt, iltapäivästä on menossa kaverillekin.

Ajan Jorviin ja olen Ennin luona puoli kymmenen aikaan. Enni on juuri nukahtanut mutta herää. Touhutaan aamuisia puuhia, leikitään leluilla ja Enni on ihan eri tyttö kuin vielä eilen aamulla! Lääkäri tuo tullessaan hyviä uutisia; voidaan ehkä lähteä iltapäiväksi kotiin!

Albumiinit, Furesikset, antibiootit. Nenämahaletkun teippien vaihto. Päivän lääkkeet kasaan ja puolen päivän jälkeen pakkaan Ennin turvakaukaloon ja lähden kotiin. Oi onnea!

Kotona siirrän nukkuvan Ennin sänkyyn, ja uni jatkuu ja jatkuu. Saan rauhassa siivoilla keittiötä, viikkailla pyykkejä ja järkkäillä paikkoja. Isommat lapsetkin menevät molemmat kavereilleen. Aurinko paistaa, pesukone surraa. Joskus ihminen voi olla pienistä asioista hetkellisesti kovin onnellinen.

Enni nukkuu pitkään. Herättelen neljän aikaan syömään. Sisko kotiutuu vaarin kyydillä neljän pintaan. Silmät pyöreinä Enni ihmettelee kotia, ja näkee pitkästä aikaa koko perheen yhdessä kun loputkin porukasta saadaan kotiin. Pari tuntia ehtii olla kotona hereillä ja kuuden pintaan on taas lähdettävä Jorviin. Puoli seitsemäksi on ohjelmoitu suonensisäinen nesteenpoistolääke.