Muutoksia tulevaan

Voi huokaus. Olen niin kyllästynyt näihin seiniin. Kyllästynyt jonottamaan kalliissa kahviossa kallista salaattia. Kyllästynyt soiviin hisseihin, jotka pysähtyvät joka kerroksessa. Kyllästynyt ihmisiin, jotka ihastelevat upeita puitteita ja muumiaiheisia kuvioita seinissä. Kyllästynyt täpötäyteen parkkihalliin ja tähän iänikuiseen odottamiseen. Niin kyllästynyt koko tähän taloon.

Jollain keinolla olisi taas suunnattava katsetta eteenpäin. Väsyneenä se on aina vaikeampaa, ja nyt olen taas älyttömän väsynyt. Ulkona on aurinkoinen päivä, mutta laitoin kaihtimet kiinni. Ehkä vielä tänään sinne pääsen.

Eilen oli tuskaista tuskaisempi päivä. Enni jaksoi hienosti, ihan todella. Kahdelta yöllä söi viimeisen maidon jonka jälkeen paastosi ihan koko päivän. Toki nesteet meni suoraan suoneen ja piti näläntunnetta poissa, mutta silti. Tulin tänne aamulla puoli yhdeksältä odottamaan Ennin kanssa. Enni pääsi leikkaussaliin kymmeneltä illalla. Mies liittyi odottavaan porukkaan iltaseitsemältä. Vielä saliin mennessäkin pieni urhea neiti jaksoi hymyillä. Itse melkein jo itkin väsymyksestä.

Lähdettiin kotiin kun Enni jäi saliin. Tällä kertaa nukutus oli lyhyt ja katetrin poisto meni hyvin. Heräämöstä soittivat puoli kahdeltatoista, että rauhallinen tilanne, pitävät siellä jonkun aikaa ja sitten takaisin Taikaan. Soitin osastolle ja toivoin, että soittavat jos Enni osastolle tullessaan ei rauhoitu tai on kipeä ja itkuinen. Muussa tapauksessa tulen vasta aamulla takaisin. Soittoa ei kuulunut, heräsin ennen puolta kuutta ja soitin kysyäkseni miten meni. Ja hyvin oli mennyt. Nukkunut rauhallisesti eikä ole kipeä. Mikä helpotus. Aamulla huoneeseen tullessani olikin vastassa hymyilevä Enni. Hyvä näin.

Mutta sitten tulevaan. Eilen lääkärit päättivät siirtää munuaistenpoistoa kahdella viikolla. Uusi päivämäärä on 7.5. Tämä siksi, että annetaan vatsan tilanteen rauhoittua katetrin poistamisen jälkeen ja tulevan leikkauksen yhteydessä laitetaan uusi samanlainen. Annetaan siis vatsakalvodialyysillekin vielä mahdollisuus. Samalla kuitenkin laitetaan myös väliaikainen hemodialyysikatetri, sillä kuten aavisteltiin, Enni on vielä liian pieni pysyvän tunneloidun katetrin laittamiseen.

Ennin kohdalla dialyysi on aikomus sitten aloittaa hemodialyysinä väliaikaisen katetrin kautta mutta muutaman viikon kuluttua leikkauksesta kokeillaan,  jos pystyttäisiin siirtymään vatsakalvodialyysiin, kunhan katetri on asettunut paikoilleen. Tämä mahdollistaisi kotiinpääsyn ehkä kesäkuussa. Jos katetria ei saada toimimaan, on edessä pitempi osastojakso väliaikaisen hemodialyysikatetrin kanssa.

Näin siis lyhykäisyydessään suunnitelma. Suunnitelmahan elää taas sen mukaan, miten tilanne kehittyy. Pääasia tietysti, että Enni tulee kuntoon.

Eiköhän tässä ennen leikkauspäivää ehditä myös kotiin välillä päiviksi, kunhan eilisestä on toivuttu. Ainakaan kipeältä Enni ei vaikuta, mutta paino on lähtenyt taas nousuun ja vatsaan kertyy nestettä. Albumiinit menee nyt neljä kertaa päivässä. Lisäksi antibiootit kolmesti. Eli piuhan päässä pitkälti ollaan. Huomenna kysyn jos saadaan mennä päivällä ulos.

Pitkiä päiviä täällä. Onneksi tänään mummi ja vaari, jälleen kerran, tulevat iltapäivästä ja ovat Ennin kanssa iltaan. Päästään muu perhe kotiin ajoissa ja ehkä vähän ulos nauttimaan keväästä.

Epätietoisuutta

Taas istun Ennin huoneessa ja vain odotan. En saa tartuttua mihinkään tekemiseen. Enni nukahti viimein päiväunilleen ja pääsin hakemaan syömistä itselleni. Enni on syönyt viimeksi aamukahdelta, koska paastoaa nukutusta varten.

Vielä ei ole tietoa, mihin aikaan Enni pääsee saliin. Ei myöskään tiedä, miten kauan Ennillä tällä kertaa kestää herääminen ja kivun saaminen hallintaan. Ja entä miten reagoi nukutusaineisiin. Ja kuinka kauan kestää ennen kuin taas pääsen Ennin luo kun hän on mennyt. Paljon kysymyksiä joihin ei ole vastauksia. Vielä.

Tänään siis poistetaan vatsakalvodialyysiä varten laitettu katetri. Samalla saadaan tietoa siitä, onko Ennille ylipäätään koskaan mahdollista sellaista laittaa, vai tulemmeko olemaan täysin hemodialyysiin varassa. Näin pienille ei yleensä tehdä hemodialyysiä ja vähintäänkin varalla olisi hyvä olla vatsakalvodialyysimahdollisuus.

Kaiken kaikkiaan on mahdollista ellei jopa todennäköistä, että munuaisten poistaminen siirtyy eteenpäin ja jatketaan vielä jonkun aikaa vanhoin keinoin.

Mikään ei ole varmaa, istun täällä epätietoisuuden kuplassa, marakassi kädessään nukkuva ja kaikesta tietämätön Enni vieressäni.

Isoja mutkia

Vakavan sairauden kanssa eläminen ei todellakaan ole suoraviivaista tai helppoa. Ei, vaikka kuinka pitäisi tavoitteen mielessä ja vaikka kuinka olisi selkeä määränpää ja tieto siitä, että sinne kyllä päästään. Olin niin kovasti jo laskenut sen varaan, että toukokuussa Enni saadaan kotiin ja siirrytään seuraavaan vaiheeseen ja vähenee tämä sairaalassa istuminen. Laskin jo päiviä, vaikka jossain takaraivossa jyskyttikin ajatus, ettei tässä mikään ole niin varmaa kuin epävarma.

Niin sitten viikonloppuna kävi, että Ennin dialyysikatetrin juuresta alkoi tihkuttaa ihan reippaasti nestettä. Pienestä tihkumisesta en lauantaina edes ymmärtänyt pelästyä, mutta sunnuntaina nestettä tihkusi jo ihan reippaasti. Sittemmin tihkuttelu on taas vähentynyt. Mutta. Nyt näyttää siltä, että jokin vatsakalvossa on pettänyt. Koko dialyysikatetri joudutaan poistamaan. Uuden laittaminen olisi mahdollista vasta, kun kudokset olisivat täysin toipuneet. Nyt mietinnässä lääkäreillä on hemodialyysivaihtoehto, koska todennäköisesti Ennin kohdalla vatsakalvodialyysi ei tule onnistumaan. Ja hemodialyysiä ei tehdä kotona, vaan kolmesta neljään kertaa viikossa sairaalassa.

Voi huokaus. Eihän sekään nyt maailmanloppu ole, ja siinä vapautuisi yöt ja kotiaika olisi kotiaikaa ilman koneisiin kytkemistä, ja kolme tai neljä päivää sairaalassa istumista viikossa olisi silti vähemmän kuin nyt. Ja öisin Enni olisi kotona. Enni saattaisi jopa jatkaa syömistä samalla lailla kuin nyt. Mutta. Enni on vielä pieni eikä ole varmaa, onko verisuonet tarpeeksi isot pysyvän tunneloidun hemodialyysikatetrin laittamiseen, vai joudutaanko turvautumaan väliaikaiseen katetriin. Väliaikaisen katetrin kanssa ei pääse kotiin, ja lääkärin arvio on, että sen kanssa ollaan sitten 1 - 6 kuukautta sairaalassa. Siihen asti, että voidaan laittaa pysyvämpi ratkaisu.

Nyt taas siis odotellaan. Huomenna poistetaan pari viikkoa sitten vatsaan asennettu dialyysikatetri. Tänään ultrattiin verisuonia joten jospa huomenna saadaan myös lääkäreiden kanta ainakin siihen, millainen katetri Ennille voidaan laittaa. Siitä voi sitten alkaa vähitellen varautumaan mahdollisesti pitkäänkin osastojaksoon.

Tavallinen vauva

Meillä on nyt reilun viikon aikana oksennettu nenämahaletku kolmesti ulos. Yksi ikävimmistä toimenpiteistä, joita Enni on joutunut kestämään on nenämahaletkun laittaminen. Niinpä nyt, kun neiti syö hienosti maidot itse ja ottaa myös pahanmakuiset lääkkeet suun kautta joko maidon seassa tai sellaisenaan, päätimme kokeilla olla ilman letkua. Näin jälkikäteen ajatellen olisi voitu kokeilla jo paljon aiemminkin.

Eilen hississä mietin, että nyt Enni näyttää ulkovaatteissaan ulospäin ihan tavalliselta vauvalta. Vähän kalpealta kasvoista mutta tavalliselta. Kukaan ei hississä voi aavistaa, millainen tilanne Ennillä todellisuudessa on ja millainen varustus vaatteiden alla piilee.

Letku tulee takaisin, ihan varmasti. Mutta ehkä munuaisten poistoon asti voitaisiin mennä näin?

Odotusta ja valmistelua

Aamulla on aina kiire. Vaikka koitan pitää kiireen aisoissa, keskittyä siihen että isommat lapset saavat tavalliset aamurutiininsa ilman Ennin sairauden läsnäoloa, mielessäni kiirehdin koko ajan sairaalaan. Sitten on nämä arkiaamut, kun isommat eivät ole kotona. On pakottava tarve päästä Ennin luo heti seitsemäksi. En osaa muutakaan.

Miten paljon odotankaan että saadaan Enni kotiin. Että voin aamulla herätä ja Enni on siinä. Että ei koko ajan ole tunne että olen väärässä paikassa.

Tänäkin aamuna kiirehdin Helsinkiin ja pari minuuttia yli setsemän kävelin osaston ovista sisään. Enni jatkoi uniaan vielä kahdeksaan. Istuin ja odotin. Labrakin tuli onneksi myöhään, vasta kahdeksan jälkeen, joten Enni sai herätä ihan rauhassa.

Tämä päivä menee edelleen osastolla, Ennin maha on edelleen sekaisin. Neljäs päivä. Ehkä jo huomenna kotiin päiväksi? Kotipäivät ennen dialyysin alkua käyvät joka tapauksessa vähiin. Pieni jännitys on jo hiipinyt mukaan ajatuksiin.

Eilen sain käteeni listan tarvikkeista, joita kotiin Ennin mukana tarvitaan. Osa sadaan Lastensairaalasta, osa Jorvista ja osa oman terveysaseman kautta. Ja osa apteekista tietysti. Joitain asioita hankitaan myös itse.

Makuuhuoneeseen on jo hankittu tarvikkeille kaappi ja laatikostot. Tänään käydään tekemässä pienempiä hankintoja illalla, kun ensin ollaan tavattu dialyysihoitaja ja sosiaalityöntekijä meillä kotona. Enni joutuu jäämään osastolle. Onneksi mummi ja vaari tulevat taas iltapäivällä Ennin seuraksi. Enniä itseään ei tunnu harmittavan osastolle jumittuminen, onneksi. Luultavasti meitä aikuisia tämä enemmän kuormittaa.

Väsymystä jälleen

Ollaan vietetty tänään taas osastopäivää. Neljänä päivänä jo päästiin Ennin kanssa päiviksi kotiin, ja Enni oli taas kaikkien koettelemusten jälkeen oma iloinen itsensä. Päästiin nauttimaan aurinkoisista kevätpäivistä ihan tavallistenkin asioiden parissa. Siivottiin varastoa ja järkättiin taloa ja Ennikin pääsi ulos haistelemaan kevättä.

Tänäänkin ajoin isommat lapset vietyäni Helsinkiin ajatuksella, että aamupuuhien jälkeen päästään yhdessä lähtemään kotiin. Ruokaostokset odottivat autossa ja kotiin jäi lista asioita, joita tänään olisin voinut saada tehtyä. Vaan eipä päästy täältä minnekään. Hain ruokaostokset autosta ja kyllä me kotityöt siellä odottaa. Ennillä on maha ollut sekaisin ja varotoimena kotilomat on taas jäissä. Siitä huolimatta, että eilen jo maha oireili, en osannut odottaa tätä. Joka kerta se samalla lailla tulee puun takaa. 

Kotona vietetyistä päivistä huolimatta olen taas superväsynyt. Ei varmaan ole keinoa jolla väsymyksen saa pois. Koitan pitää katseeni tulevassa ja lasken päiviä. Kahden viikon kuluttua on edessä kaikkein raskain koettelemus, kun Ennin omat munuaiset poistetaan. Kuukauden kuluttua Enni saattaa olla jo yöt kotona. Niin kovasti odotan sitä, että tämä sairaalassa istuminen loppuu ja saadaan Enni kotiin. Samalla pelkään, että seuraava vaihe tulee olemaan yhtä lailla raskas kuin tämäkin vaihe, vaikkakin erilainen.

Toivottavasti kesä ja isompien lasten kesäloma auttavat jaksamaan. Siihen on pakko tässä vaiheessa uskoa.

Supersankari

Kyllä sitä monesti miettii, miten toisenlainen Ennin elämän alku on, jos vertaa ihan tavallisen vauvan elämään. Välillä tuntuu käsittämättömän raskaalta ajatella, että Ennin jokapäiväiseen elämään kuuluu niin monenmonta kurjaa ja kipuakin tuottavaa asiaa. Toimenpiteitä ja tutkimuksia, joilta en millään voi Enniä varjella tai en mitenkään voi selittää hänelle, miksi näin tehdään. Ja joissa en itse edes aina pääse olemaan paikalla.

On ihan normaalia, että huoneeseen tulee labrahoitaja kärryn kanssa ja pistää kantapäähän tai sormeen. On ihan normaalia, että silloin tällöin nenämahaletkua työnnetään nenän kautta mahaan asti. On ihan normaalia, että ventovieraat ihmiset tulevat huoneeseen ja tutkivat. Kaikenmaailman ultratutkimukset ja keuhkokuvat toistuvat säännöllisesti. On ihan normaalia myös, että matkassa kulkee jos jonkinmoista kiinteää lisävarustetta. Ja on ihan normaalia ettei pääse kotiin tai näe sisaruksiaan viikkoihin.

Ennin elämästä puuttuu myös niin paljon asioita, joita tavallisesti pidetään itsestäänselvinä. Enni ei käy kaupassa, ei muskarissa, ei kylässä lapsiperheissä ja hyvin vähän kylässä muuallakaan. Enni ei ole yhtään yötä nukkunut kotona vieressäni tai kotona ollenkaan.

Kaikesta tästä huolimatta Enni on iloinen ja hyväntuulinen vauva. Kaikesta tästä huolimatta tuo pieni jaksaa hymyillä ja nauraa ja olla innoissaan heti kun vaan vointi sen sallii. Tällä hetkellä hymyn saa irtoaamaan kipulääkkeiden voimalla. Vielä ei olla saatu sitä oikeaa Enniä takaisin, mutta sitä kohti koko ajan mennään. Ainakaan välittäviä ja rakastavia ihmisiä Enniltä ei puutu.

Tehon kautta Taikaan

Eiliset pitkät tunnit venyivät ja venyivät. Taika-osaston hoitajan kautta saatiin tietää, että kivun takia Enniä pidettiin heräämössä pitempään. Jälkikäteen kuulin, että pientä oli välillä jouduttu nukuttamaan uudelleen.

Iltakymmenen aikaan päätettiin miehen kanssa lähteä kotiin odottamaan tietoa voinnista ja jatkosta, sovittiin että hoitaja soittaa kun kuulee Ennistä. Ajattelin tehdä ratkaisun Ennin voinnin mukaan, että jäänkö kotiin nukkumaan vai tulenko takaisin. Jos Enni nukkuisi rauhassa tutussa huoneessaan, voisin itsekin nukkua kotona ja tulla heti aamulla. Jos taas olisi itkuinen, palaisin takaisin Helsinkiin.

No, ei päästy edes Helsingistä ulos kun heräämöstä soitettiin. Enni siirrettäisiin teholle. Taikaan ei voitaisi vieläkään kivun takia siirtää ja teholla olisi parhaat lääkitykset tarjolla kivunhallintaan.

Mietin käännynkö heti takaisin, mutta päätin kuitenkin heräämön hoitajan kanssa juteltuani ajaa kotiin, käydä suihkussa ja pakata kamoja ja soittaa teholle kun Enni olisi siirtynyt sinne. Joka tapauksessa teholle pääsisi vasta kun olisivat siellä saaneet Ennin tiedot käytyä läpi, joten parempi kotona vähän kasailla kamoja ja itseä kuin kävellä ympyrää tehon odotustilassa.

Yhdentoista pintaan soitin. Enni oli siirtynyt teholle ja oli itkuinen. Ei mitään puhettakaan että olisin voinut jäädä kotiin. Mies jäi etsimään unta, aamulla oli edessään taas työpäivä. Itse hyppäsin autoon ja olin ennen puolta yötä Helsingissä. Neloskerroksen hisseillä odotin pitkät minuutit, että minut haettaisiin Ennin luo.

Lopulta olin perillä. Hysteerinen Enni makasi sängyssään ja hoitaja koitti saada pientä rauhoittumaan. Kipulääkitykset oli tapissaan, joten kivusta ei niinkään enää ollut kyse. Enemmänkin sekavuudesta, jota kuulemma Ennillä käytetyt nukutuslääkkeet voivat aiheuttaa. Aivan kuin Enni olisi ollut jossain toisessa ulottuvuudessa ja käynyt taistelua tuntematonta vastaan.

Kahteen asti istuin Ennin vieressä, välillä otin syliin kaikkine piuhoinensa, välillä hoitajan kanssa yhdessä rauhoteltiin. Koko ajan paijaten ja tuttia vaihdellen, koittaen juttelemalla rauhoittaa. Sykkeet kohosivat reilusti 200 päälle. Rauhottava lääke oli aloitettu kun tulin, mutta jostain syystä se ei toiminut.

Lopulta alkoi viimein uni voittaa ja sykkeet laskivat ekan kerran alle 160. Ennin nukahdettua uskalsin itsekin poistua huoneesta.

Kahden jälkeen petasin itselleni sängyn vanhempien olohuoneen lepopaikkaan ja kai pari tuntia sain torkuttua. Hoitajan kanssa sovittiin, että soittavat jos Enni herää tai on itkuinen eikä rauhoitu.

Aamulla puoli seitsemän aikaan olin taas Ennin luona, kun heräsin ja soitin tilannepäivityksen ja kuulin, että keuhkokuvaa juuri ottivat ja siihen Enni oli herännyt. Onneksi oli jo saanut nukuttua nukutusaineet pois päästään ja pientä ininää lukuun ottamatta vaikutti jo paljon paremmalta.

Aamupäivä kului vielä teholla. Enni torkahteli ja lääkityksiä purettiin. Lyhytkestoisesti vielä jouduttiin Enni nukuttamaan että saatiin uusittua cvk:ta vielä vähän paikattua, siitä kun oli jäänyt turvahakaset puuttumaan. Sen jälkeen Enni sai viimein yli vuorokauden tauon jälkeen maitoakin. Mies tuli sairaalaan myös kymmenen jälkeen ja yhdentoista maissa siirryttiin vihdoin Taikaan, takasin tuttuun huoneeseen.

Muutama hymykin on jo saatu, vaikka selkeästi vähän on kipeänä pieni. Onneksi kipulääkkeilöä saadaan pahin kipu katoamaan.

Aika näyttää kaikkien tehtyjen toimenpiteiden tuloksen, nyt vaan keskitytään siihen että Enni saadaan taas omaksi iloiseksi itsekseen ja kurjat kokemukset painuvat taka-alalle. Me koitamme sopeutua uusiin kiinteisiin lisävarusteisiin vauvassamme, sillä uuden cvk:n lisäksi Ennin vatsasta lähtee nyt dialyysikatetrin letku.

Pitkiä tunteja

Tänään on ollut se päivä kun tavallaan otetaan askel eteenpäin Ennin sairauden hoidossa. Tämän jälkeen ollaan vähän lähempänä munuaisten poistoa ja dialyysia.

Täällä Taika-osastolla huoneessa odotellaan. Ollaan odoteltu jo kohta kolme tuntia. Sitä ennen oltiin melkein neljä tuntia asioilla, samalla odottaen tietoa Ennistä. Ja sitä ennen odotettiin aamupäivä Ennin pääsyä leikkaussaliin. Mies tuli Helsinkiin ennen kahdeksaa, itse vein ensin isommat tahoilleen ja olin Ennin luona puoli kymmeneltä. Enni oli toinen potilas salissa ja arviolta yhdeltätoista oli toimenpiteen määrä alkaa. Lopulta Enni pääsi saliin kahden maissa iltapäivällä. Syliini nukahti.

Odotellaan. Enni on nyt heräämössä. Ollut monenmonta tuntia. Leikkaussalissa Ennille on laitettu dialyysikatetri, korjattu napatyrä ja uusittu cvk, joka ilmeisesti alkoi tulla tiensä päähän. Lisäksi sydän on ultrattu ruokatorven kautta. Niin kovasti haluaisin jo päästä Ennin luo, mutta ei auta kuin odotella. Niin iloinen tyttö saliin kärrättiin, miten on voinnin laita kun tulee takaisin?