Rankka reissu

On torstai. Maanantaina oli viimein se suuri päivä, kun Ennin sairauden hoidossa otettiin askel eteenpäin. Aamukahdeksalta kannoin kyyneleet silmissä polttaen pienen, helistinpalloa kädessään pitelevän Ennin leikkaussaliin, istuin pieni elämä sylissäni odottaen anestesialääkäriä ja kuunnellen mitä kaikkea salissa tulisi päivän aikana tapahtumaan. Pieni Enni kuunteli ymmärtämättä tietenkään, mitä oli tulossa. Välillä ihmeissään kurkisti äitiä, olinhan omituisen näköinen taas leikkaussalin suojavaatteissani. Iskä joutui jäämään kahvioon odottelemaan, kun saliin saa tulla vain yksi saattaja.

Yhdeksältä Enni nukahti ja minun osuuteni salissa päättyi. Lähdettiin miehen kanssa kotiin. Menisi pitkälle iltapäivään ennen kuin Ennistä kuuluisi mitään. Siivousta ja pihahommia, niistä oli odotteluaika tehty. Kolmen jälkeen tuli soitto. Kaikki toimenpiteet tehty, vielä puudutteita laitellaan. Viiteen mennessä siirtyy teholle.

Enniltä poistettiin molemmat munuaiset. Lisäksi vatsaan asennettiin vatsakalvodialyysiä varten katetri, sellainen joka jo kertaalleen jouduttiin Enniltä poistamaan. Tällä kertaa laitettiin vähän ohuempi versio. Lisäksi Ennille laitettiin kaulalle hemodialyysikatetri, väliaikainen sellainen. Sen kanssa ei todennäköisesti saada mennä kotiin. Tunneloidussa versiossa olisi ollut liian suuret riskit verenvuodolle, joten siksi llaitettiin väliaikainen. Omasta pyynnöstäni laitettiin myös nenämahaletku, varoiksi.

Monta pientä toimenpidettä ja sitten isompi leikkaus. Kaikki kuitenkin sujui suunnitelmien mukaan, kerrankin.

Teholla pieni Enni odotti. Alkuun oli melko rauhallinen, hymykin pienesti irtosi. Iltakahdeksan aikaan alkoi kuitenkin itku, jolle ei tullut loppua. Rankat pari tuntia taas hysteeristä itkua ja verenpaineet huitelivat pilvissä. Lopulta kymmenen aikaan sai rauhottavan lääkkeen ja nukahtamiseenkin apuja. Kipulääkkeiden kanssa melkoista tasapainoilua, kun ei ole munuaisia, jotka prosessoisivat lääkkeet. Ei voi enempäänsä antaa.

Olin varautunut olemaan yön tehon lepokopperossa, mutta onneksi Ennin nukahdettua tajusimme molemmat miehen kanssa lähteä kotiin itsekin nukkumaan. Lääkkeiden voimalla Enni nimittäin nukkui koko yön, ja heräsi vasta kun tiistaiaamuna olin jo tullut takaisin. Turhaan olisin jäänyt yöksi, kotona sain sentään nukuttua. Ja teholla on koko ajan joku vieressä valvomassa Ennin vointia kuitenkin.

Tiistaina Enni olikin jo rauhallisempi. Kipua enemmän tuntui vaivaavan jano, kun ei saanut syödä eikä juoda. Jalka jo alkoi nousemaan ja käsi tavoittelemaan varpaita. Lelutkin jo kiinnostivat. Koko tiistain Enni vielä oli ravinnotta. Nukkui vain pieniä torkkuja päivällä.

Teholta Enni siirtyi tiistaina iltapäivällä tehovalvontaan, eli vähän kevennetylle teholle. Siellä potilaat ovat koko ajan valvonnassa, mutta eivät aivan yhtä tiukassa kuin varsinaisella teholla ja hoitajia on vähemmän. Sieltäkin lähdimme miehen kanssa yöksi kotiin, kun Enni nukahti yöunilleen. Yöllä oli kertaalleen tarvinnut vahvemman lääkkeen, mutta muuten nukkunut suhteellisen rauhallisesti.

Keskiviikkona viimein päästiin takaisin omalle osastolle, omaan tuttuun huoneeseen. Pois tehon hektisestä ilmapiiristä, laitteiden piippailuista ja vilkkuvista valoista. Omaan rauhaan. Ja ensimmäiseen dialyysiin.

Ensimmäinen dialyysi oli kahden tunnin mittainen hemodialyysi, joka sujui suunnitellusti. Enni nukkui koko dialyysin ajan. Hemodialyysi tehdään Ennin omassa huoneessa hoitajan valvoessa vieressä koko dialyysin ajan. Ensimmäinen dialyysi oli tavallista lyhyempi, jatkossa tehdään pitempiä. Toinen kerta on heti tänään. Vatsakalvodialyysiä päästään kokeilemaan vasta kahden viikon kuluttua leikkauksesta, sillä katetrin täytyy ensin kiinnittyä kunnolla.

Nyt mennään päivä kerrallaan, Enni on reissusta väsynyt ja vaikka saa tällä hetkellä maata vain sängyssään, tuntuu se riittävän hyvin. Jaksaa siinä touhuilla jonkun verran, mutta aika rauhakseen siinä pötköttelee. Ei ole kovin kivulias, mutta selkeästi vielä kipulääkkeen tarvitsee kun hymy irtoaa herkemmin aina sen antamisen jälkeen.

Syömisessä on tapahtunut se muutos, että maidot ei automaattisesti uppoa kokonaan ja yöllä oli jopa jouduttu letkuun laittamaan osa. Eli hyvä kun tuli laitettua takaisin tuo nenämahaletku. Toisaalta ihan hyvä tällainen tilanne, helpompi kestää syömättömyyttä kuin jatkuvaa janoisuutta tiukassa nesterajoituksessa.

Kaiken kaikkiaan en voi kuin ihmetellä pienen sankarin sinnikkyyttä ja elämänhalua ja ennen kaikkea sopeutumiskykyä erilaisiin tilanteisiin ja oloihin, rajoittavaan kipuun ja kaikkiin noihin lisävarusteisiin, joita häneen on taas asennettu. Sama Enni siellä sisällä asuu, ja ihan varmasti vielä saadaan takaisin se ilopilleri, jonka maanantaina saliin vein. Paluuta entiseen ei kuitenkaan ole, joten nyt ollaan joka tapauksessa uuden jakson alussa. Munuaiset ovat tiessään ja elinsiirtoon asti tehdään dialyysiä. Hemo- vai vatsakalvosellaista, se selviää lähiviikkoina. Syöminen on muuttunut, lääkitys on muuttunut. Hoito on muuttunut. Enni ei enää pissaa. Mutta hymyilee, se on pääasia.

Äitienpäivä

Elien äitienpäivänä heräsin kotona, ilman yhtäkään lasta talossa. Kaikki kolme poissa. Luonnotonta, sanoi ääni sisälläni.

En ole saanut sitä helpointa äitiyttä, vaikka ei se äitiys koskaan kai ihan helppoa ole kenellekään. Toisille luontasempaa kuin toisille. Viimeiset kahdeksan kuukautta ovat haastaneet äititaitoni, mutta vaikka olen muuttunut lähes automatiikalla toimivaksi robotiksi, tunnen silti olevani enemmän äiti kuin koskaan. Niin kovasti tahdon saada tämän pienen ihmisen täältä autettua elämän alkuun. Pienen ihanan, joka on kohtaloonsa täysin syytön. Oman rakkaan aarteen.

Tuntuu, ettei mikään oo tärkeempi tehtävä juuri nyt. Ja sitten toisaalta ovat yhtä lailla tätkeitä nuo kaksi isompaa, jotka myös tarvitsevat ja ansaitsevat osansa. Haastavinta on olla äiti kaikille, kun useimmiten on tilanne, etten voi olla kaikkien kanssa fyysisesti samassa paikassa yhtä aikaa. Joudun valitsemaan, kuka tarvitsee minua eniten, kenen luona on tärkeintä olla, ja todella usein se on Enni. Henkinen taakka siitä, etten riitä kaikille, on musertava. Etten pysty tällä hetkellä jakamaan huomiotani kaikille tasapuolisesti. Riittämättömyyden tunne, jota ei millään asteikolla voi mitata. Se kulkee möykkynä sisälläni.

Ja vaikka kuinka tiedän, että tulee se päivä kun kaikki kolme lasta nukkuvat yönsä saman katon alla, mietin mielessäni, miten tämä kaikki vaikuttaa isompiin lapsiini ja heidän elämäänsä nyt ja aina. Mistä kaikesta he ovat joutuneet luopumaan ja onko tästä aiheutunut heille pysyvästi jotakin huonoa. Miten vaikuttaa se, että äiti on jatkuvasti väsynyt ja paljon poissa. Se, ettei meille pääse kaverit kylään eikä me voida kyläillä juuri missään tai liikkua koko perheenä vapaasti ihmisten ilmoilla. Ettei koskaan koulu- tai eskaripäivän jälkeen tiedä, onko sisko päässyt sairaalasta kotiin päiväksi vai ei. Eikä koskaan tiedä varmasti, milloin nähdään seuraavan kerran. Entä miten tämä vaikuttaa sisarussuhteisiin.

Ja miten tämä kaikki vaikuttaa Enniin. Miten hän tulee näkemään itsensä. Miten Ennin minäkuvasta saadaan rakennettua ehjä ja kokonainen. Onneksemme Enni ei näitä aikoja tule muistamaan, mutta silti tässä koko ajan ollaan luomassa pohjaa ja edellytyksiä Ennin elämälle. Teen parhaani, että Ennillä on tunne, että hän on tärkeä ja kuuluu perheeseen. Silti välillä tuntuu että edes se paraskaan ei riitä.

Vaikeimpia hetkiä äitinä tässä tilanteessa ovat ne hetket, kun olen järjestänyt itselleni aikaa isompien lasten kanssa, ja silti mieli, ajatukset ja sydän ovat Ennin luona. Kun pitäisi voida keskittyä olemaan heidän kanssaan, mutta huoli painaa.

Eilen äitienpäivänä oli jotkut tähdet kohdallaan, kun onnistuimme iltapäivällä saamaan koko perheen kasaan muutamaksi tunniksi. Enni ei päässyt kotiin, mutta piuhoista irti sen verran, että päästiin ulos puistoihin ja jätskille ja ihan vaan yhdessä olemaan. Aurinkokin tuli esiin iltapäivällä ja mahdollisti pitkän ulkoilun. Melkein paras mahdollinen äitienpäivälahja juuri tähän äitienpäivään.

Odottamaton taistelu

Eilen oli rankka päivä. Niin sen pitikin olla, mutta päivästä muodostui rankka ihan muista syistä kuin oli tarkoitus. Palataan siis eilisaamuun.

Soitin osastolle aamulla ennen kuutta, sillä Ennin oli tarkoitus mennä leikkaussaliin jo kahdeksalta ja soitin varmistaakseni, että aikataulu näyttää edelleen samalta. Miehen kanssa oltiin tähtäämässä seitsemäksi Ennin luo, jotta ehditään vielä moikata ja saattaa perille.

Linjan toisessa päässä vastasi Ennin hoitaja ja juu aikataulu on sama, mutta. MUTTA. Enni ei ole nukkunut yöllä yhtään. Itkenyt ja valittanut ja nostanut kuumeen. Kosketusarka.

Voi itku. Itku siinä tosiaan melkein pääsi ja arvasin jo että leikkaus siirtyy. Herätettiin kuitenkin isommat lapset, vietiin aamupalalle isovanhempien luo ja kiirehdittiin seitsemäksi Helsinkiin. Vastassa oli levoton ja tuskainen Enni, joka jaksoi vain pienen hymyn antaa meidät tunnistaessaan.

Itse näin heti että tilanne on huono, ei mitään toivoa leikkauksesta siinä tilassa. Nefrologi, anestesialääkäri ja leikkaava lääkäri kävivät pähkäämässä ja miettimässä, mitä tehdä, ja leikkauksen siirtäminen jäi ainoaksi oikeaksi ratkaisuksi.

Päivä muuttui siis suunnitellusta leikkauspäivästä taisteluksi verenmyrkytystä vastaan. Mikään ei ole raskaampaa kuin nähdä oman lapsen kärsivän kun itse ei voi millään lailla auttaa. Samalla tiedostaen, että taas pistetään kaikki suunnitellut aikataulut uusiksi ja tehdään käytännön järjestelyt taas kertaalleen alusta kun saadaan uusi leikkauspäivä tietoon. Miehen poissaolot töistä ja isompien lasten asioiden organisointi. Ja se henkinen asennoituminen ja alistuminen taas siihen, että mikään ei vielä muutukaan vaan sama rumba jatkuu ja jatkuu taas.

Ennin vointi oli eilen todella huono. Kun leikkauksesta luovuttiin, otettiin veriviljely cvk:sta ja aloitettiin antibiootit suoraan suoneen ja Ennin nesteytys. Ressukka oli myös tietysti paastonnut leikkausta varten jo yöstä, joten saatiin myös maito heti alkuun. Useammat verinäytteet otettiin myös heti aamusta. Päivällä aloitettiin myös toinen antibiootti. Jalkoihin ja käsiin ilmestyi punaista ihottumaa ja syke oli turhan korkea vain maatessakin. Maha toimi jatkuvasti ja iho vaippa-alueella oli kovilla. Enni ei saanut nukutuksi kuin vasta iltapäivällä kolmen aikaan, levottomana pyöri vaan eikä ollut hyvä mitenkään päin.

Iltaa kohden vihdoin alkoi näkyä jotakin merkkejä paremmasta olosta, vaikka välillä oltiin jo huolissaan matalista verenpaineista ja uupuneesta olosta. Mutta väsyttäähän moinen taistelu ja valvominen.

Iltavuoron vaihtuessa yövuoroon saatiin vihdoin jo pientä hymyä näkyviin ja toinen jalka alkoi nousta ennimäisesti pystyyn ja käsi tavoitella varpaita. Myös levottomuus väistyi ja illalla saatiin jo seuraksi vähän levollisempi Enni. Puoli kymmenen aikaan uskallettiin lähteä itsekin kotiin nukkumaan, 15 tunnin sairaalapäivän jälkeen. Enni rauhoittui unille, ja tänään aamulla kuulin, että oli nukkunut levollisesti oikeastaan koko yön.

Mies meni tänään aamulla töihin ja itse tulin tänne seitsemäksi. Tänään ollut jo ihan erilainen päivä. Vähän totisempi Enni on ollut mutta kyllä jo intoutui touhuamaan ja hihkumaan eikä hymyvirnistyksiäkään säästelty kun saatiin siskoni vieraaksi. Suunta siis hyvä ja taistelu lähes taisteltu, taas kerran. Ennen seuraavaa.

Tulevat päivät ollaan tiiviisti täällä, kiinni piuhoissa. Antibiootit menee taas suoraan suoneen kolmesti päivässä tunnin ajan, toinen antibiootti kerran päivässä. Lisäksi albumiini-infuusiot kahdesti päivässä kolme tuntia. En tiedä milloin kotiin tai edes ulos. Itse pääsen tänään vähän kotiin hengähtämään kun isovanhemmat ottavat taas illasta paikkani ja ovat Ennin kanssa.

Uusia suunnitelmia lähdettiin heti tekemään ja uusi leikkauspäivämäärä on 20. toukokuuta. Kolmas yritys. Onnistuisikohan silloin? Ehkä sen päivän iltana sen sitten tietää.

Tyyntä myrskyn edellä

Blogi on ollut hiljainen. Ehkäpä siitä syystä, että täällä on päästy viettämään vähän ikään kuin tasaisempaa arkea ennen seuraavaa pitkän pitkää osastojaksoa. Ehkä toisaalta siksi, että väsymys ei ole kadonnut minnekään.

Ollaan päästy pääsiäisestä lähtien iltapäiviksi kotiin. Puolen päivän aikaan suunnilleen on saatu Enni irti piuhoista ja siitä kotiin. Illalla on kahdeksaksi pyritty palaamaan osastolle.

On toukokuun viides päivä, tänään Enni ei kuivahtamisen takia päässyt osastolta. Huomisesta ei vielä ole varmuutta, mutta jos tilanne on hyvä,  saadaan Enni huomenna taas päivällä kotiin. Viimeistä kertaa pitkään aikaan. Sillä jos kaikki menee niin kuin suunnitellaan, tiistaina koko hoitokuvio muuttuu ja koko paketti pyöräytetään taas ympäri.

Niin kamalalta kun se tuntuu, iso leikkaus ja taas monta päivää hymytön Enni tiedossa, kaikki se on vaan askel eteenpäin. Askel kohti uutta, toimivaa munuaista. Askel joka on otettava, jotta Enni saadaan kuntoon.

Tiistaista eteenpäin ollaan toistaiseksi tuntemattoman pitkä ajanjakso kiinni osastolla. Kukaan ei vielä tiedä millaisesta ajasta on kyse. Tiistaina selviää raamit, millaisissa aikaväleissä liikutaan. Paljon riippuu siitä, millainen hemokatetri Ennille saadaan. Vielä selvittävät tunneloitua vaihtoehtoa, joka mahdollistaisi aikaisemman kotiinpääsyn.

Nyt ei siis vaihteeksi auta kuin odottaa.