Rankka reissu ja paluu arkeen

Marraskuu. Pimeys tuli ikään kuin yllättäen sillä aikaa kun taisteltiin sairaalassa Ennin vatsapöpön kanssa. Nyt olemme kaikki vihdoin kotona ja arki on vähitellen taas asettumassa uomiinsa. Mutta pitkä ja tuskainen matka tähän pisteeseen taas tarvottiin, eikä ihan varmaa ole vieläkään, onko taistelu täysin voitettu.

Viime viikolla saatiin vihdoin kiinni taudinaiheuttaja. Siihen mennessä Ennin taistelu oli jatkunut jo kaksi viikkoa. Taudinaiheuttaja ei ollut virus, se ei ollut bakteeri vaan se oli alkueläin, jonka tartuntalähde jäänee mysteeriksi. On mahdollista, että Enni sai tartunnan autostani tai pihasaunalta, joihin hiiret olivat päässeet sisään. On mahdollista, että se on tullut koiran mukana, puistosta, hiekkalaatikolta, kengänpohjasta, saastuneesta elintarvikkeesta tai joltain toiselta ihmiseltä. Taudinaiheuttaja on nimeltään cryptosporidium, ja muun muassa THL:n sivuilla mainitaan, että vastustuskyvyltään heikentyneillä henkilöillä, kuten elinsiirtopotilailla tauti voi olla vakava, jopa henkeä uhkaava. En tiedä oliko tauti Ennin kohdalla henkeä uhkaava, koska olimme hyvässä hoidossa osastolla. Mutta jos ei olisi lähdetty päivystykseen, tillanne varmasti olisi ollut toinen. Toisaalta ei meille olisi tullut mieleenkään olla lähtemättä, joten en halua ajatella, että Ennin elämä olisi ollut vaarassa.

Sen verran rankka tauti oli, että todellakaan en halua kokea sitä uudelleen. Näin ollen auto on nyt perusteellisesti puhdistettu, penkit pesty ja pinnat pyyhitty useampaan kertaan ja hiirenkarkottimet hankittu sekä autoon että pihasaunalle. Kotona on hysteerisesti pesty käsiä ja käytetty hanskoja jokaisen vaipanvaihdon yhteydessä ja ruokaa laittaessa. Yksi vessa on pyhitetty kokonaan itselleni, sillä sain oireita vielä uudelleen viikko edellisten oireiden alkamisesta. Myös äitini sairastui hoidettuaan Enniä sairaalassa. Muut ovat toistaiseksi pysyneet terveinä.

Nyt on menossa kolmas täysin oireeton päivä, sekä minulla että Ennillä. Toivotaan, että oireet pysyvätkin poissa. Vähitellen Enni alkaa olla oma iloinen ja touhukas itsensä. Koville se otti kyllä, vielä kotiutuessaan viime perjantaina pieni oli apea ja totinen, eikä suostunut kävelemään ilman itkua metriäkään. Myös oikea käsi pysyi ensimmäisen vuorokauden täysin käyttämättömänä, se kun oli ollut koko sairaalareissun paketissa kanyylin takia. Ihmeellistä muuten, samainen päivystyksessä laitettu kanyyli pelasi koko reissun ajan! Kävely ei vieläkään ole yhtä sujuvaa kuin ennen sairastumista, mutta käsi toimii jo moitteetta. Eikä käveleminenkään aiheuta enää itkua, vaan sinnikkäästi pikkuinen touhuaa ja puuhaa. Jostain syystä Ennin vatsa turpoaa edelleen iltaa kohden ja olo käy vähän tukalammaksi, liekö ilmaa jotenkin poikkeuksellisen paljon. Huomenna kyselen asiaa taas lääkäriltä, kun hän soittaa labratuloksista. 

Mutta tämän jälkeen voi taas todeta, että on tuo pieni ihminen todellinen supersankari. Sinnikäs ja niin urhea. Sairaala-aikaa edelleen muistellaan ja selvästi prosessoidaan pienessä päässä, mutta onneksi oma koti ja tutut puuhat kotona vievät suurimmaksi osaksi jo ajatukset kivempiin juttuihin. Jos jotain hyvää, niin Ennin ruokahalu on ollut huomattavasti parempi kuin ennen sairastumista ja syödyt määrät suurempia. Ehkä tuo ottaa nyt kiinni kaiken menetetyn. Myös aamupala ja välipala, jotka aiemmin eivät koskaan maistuneet, ovat nyt uponneet hyvin. Toivotaan, että se on pysyvää.

 

Tunteiden vuoristorataa

Yksi aikamoisen raskas viikko takana. Muutaman päivän nesteystysreissu on venynyt ja venynyt, takana Ennillä jo puolitoista viikkoa osastolla, eikä vieläkään meinaa helpottaa. Ei ole selvinnyt syytä ripuliin, johonkin virukseen viittaa, muttei tiedossa mikä tuo virus olisi. En jaksa enää asettaa päivämäärää jolloin toivon meidän kaikkien olevan kotona. 

Jotta viikko ei olisi sijunut aivan liian tasaisesti sairaalassa, tarvittiin siihen toki pientä lisämaustetta sillä, että sairastuin itse samaiseen mahapöpöön. Tiistai-iltana iski mieletön väsymys, jonka kuvittelin liittyvän vain raskaaseen, yllättäen eteen tulleeseen sairaalareissuun, joka siinä vaiheessa oli kestänyt jo kuusi vuorokautta. Menin nukkumaan ajoissa, ja yö oli tavallisen huono, niinkuin sairaalassa nyt monesti on. Muutaman tunnin pätkissä ehkä unta. Aamulla ei sinällään olo ollut sen kummempi, mutta jotain viitteitä siitä, etten ollut ihan kondiksessa alkoi olemaan. Iltapäivällä oli jo selvää, että olin saanut saman pöpön.

Jälleen kerran täytyy sanoa, että onneksi on mummi ja vaari, ja onneksi lyhyelläkin varoitusajalla sain järjestymään mummin Ennin turvaksi tilalleni sairaalaan. Itse jouduin pois. Ja voi sitä tunnetta kun joutui jättämään pienen väsyneen tytön sinne, mutta en osaa edes kuvitella, miltä olisi tuntunut, jos ei seuraksi olisi jäänyt niinkin tuttu ihminen. Mies kun oli estyneenä ja odottaessaan koronatestin tulosta, hän kun oli viime viikonloppuna flunssassa.

Mummi vietti kaksi vuorokautta Ennin kanssa, sillä vasta perjantaina, viisi päivää koronatestistä ja parina päivänä jo sinne tänne soiteltuaan, mies sai soittamalla tietoonsa negatiivisen koronatestin tuloksen ja pystyi lähtemään Ennin luo sairaalaan. Flunssa oli parantunut jo päiviä aiemmin. 

Itse olen nyt ollut kolme kokonaista päivää erossa Ennistä, ja alkuun tunne oli aivan kamala. Sitä ei tietenkään helpottanut yhtään se, että Enni kyseli jatkuvasti, koska äiti tulee. Videopuheluissa suupielet kääntyivöt alaspäin ja itkua pidätellen pieni käänsi päänsä pois. Voi surkeus, itkuhan siinä itsellekin tuli. Toinen pieni siellä, ilman äitiä, kipeenä, väsyneenä ja varustettuna kaksivuotiaan ymmärryksellä siitä miksi äiti ei ole siellä enää. Raskasta katsoa toisen ikävää, kun ymmärrys ei vielä riitä käsittämään aivan kaikkea.

Tänään on Ennillä ollut ehkä vähän parempi päivä ja se on helpottanut myös omaa oloani. Keskiviikosta eiliseen melkein vain makasin, olo oli huono ja päätä särki. Eilen kuitenkin sain jo vähän paremmin syötyä, ja tänään aamulla aamupalan jälkeen olo oli jo terve. Sairaalasta sain ohjeen jo lähtiessäni, että yksi oireeton päivä pitää olla ennen kuin tulee takaisin. Ja tämä on nyt ollut se, yksi oireeton päivä. Ja koska vahtoehtona ei ole ollut lähteä Ennin luo, enkä isompienkaan kanssa ole halunnut ottaa riskiä, että sairastuisivat, päätin viettää päivän ihan itsekseni kotona, puuhastellen pieniä siivous- ja järjestelypuuhia, jotka normaaliarjessa aina jäävät kiireen vuoksi tekemättä. 

Todella poikkeuksellista olla kotona yksin, ilman ketään muuta. Ihan rentouttava päivä tästä on tullutkin, ja olen antanut itselleni luvan nauttia hiljaisesta talosta, Suomipopista, kynttilöistä ja "omasta ajasta", vaikka se näin kurjalla tavalla järjestyikin. Huomenna palaan takaisin sairaalan seinien sisään, ehkä taas uusilla energioilla. Käänsin tämän pakkopoissaolon tavallaan voitoksi, sillä poissaoloni ei tänään enää tuntunut niin pahalta, kun Ennikin on tuntunut tyytyväisemmältä ja virkeämmältä ja jopa jutellut ja nauranut ja hymyillyt kanssani videopuheluissa. Se on ollut ihanaa huomata, kaiken sen itkemisen ja ikävoinnin jälkeen. Kyllä vieläkin kyselee, koska äiti tulee, mutta nyt mies voi vastata jo että huomenna. Aamulla.

Mutta kuinka kauan sairaalassa vielä menee, sitä ei kukaan taas tiedä. On vaan luotettava, että Enni on parhaissa osaavissa käsissä ja että lopulta tulee se päivä, kun päästään kaikki kotiin ja voidaan elää sitä ihan tavallista elämää. Ehkä tämä taas toimii muistutuksena siitä, kuinka tärkeää olisi iloita jokaisesta päivästä jonka saa viettää terveenä ja itse määrittää raamit tekemisilleen.

Osastolla edelleen

Syysloma loppui mutta me ollaan edelleen jumissa Helsingissä. Niin kaukaiselta tuntuu taas elämä siellä kotona, vaikkei ole viikkoakaan mennyt. Miten nopeasti tähän sairaalakuplaan katoaakaan, kun kokemus tästä on ennestään jo syöpynyt jokaiseen soluun. 

Kaikki tämä on niin tuttua. Tämäkin huone on tullut osaksi meidän elämää, ihan kuin kodiksi, vaikkei sitä sellaiseksi tahtoisi. Päivän rutiinit on tuttuja, oven ääni on tuttu. Lääkepumpun raksutus ja ilmastoinnin kohina. Sairaalasängyn metalliset kolahdukset, maisema ikkunan takana. Tuo maisema, joka on ollut taustana niin monta kertaa ennenkin tämän mutkikkaan matkan varrella. Lumisena, keväisenä, syksyn värisenä. Aurinkoisena. Myrskyävänä. Öisen pimeänä.

Tänään on ollut vähän ankea päivä. Ehkä oma fiilikseni on heijastunut Enniin, tai sitten vaan ollaan molemmat jo ihan todella kyllästyneitä olemaan täällä. Olen kuullut Ennin suusta jo moneen kertaan, että mennään kotiin. Voi kulta, kun vaan voitaisiinkin mennä. Nyt ensimmäistä kertaa tuntuu siltä että Enni kaipaa kotiin. Sinne missä kuuluisi olla. Poissa sairaalasta. Hiekkalaatikolle, sisarusten kanssa puuhaamaan, muskariin ja iltapalalle oman perheen kanssa.

Pieni on ollut väsynyt. Eikä mikään ihme, mahavaivaa kestänyt jo pian viikon ja eilisestä lähtien on maha ollut vieläkin pahemmin sekaisin kuin aiemmin. Ihan melkein pelkkänä vetenä on kaikki tullut läpi. Tästä aamusta jätettiin pois taas kaikki suun tai nenämahaletkun kautta menevä. Nesteytys ainoastaan suoraan suoneen. Jospa vähitellen alkaisi helpottaa. Kuudes yö alkamassa. Elättelen toivetta, että viikonlopuksi kotiin. Ja nyt on maanantai. 

En vaan jaksaisi enää näitä päiviä, vaikka samalla mietin, että pakkohan se on, kun Enninkin on. Helpompaa kuitenkin varmasti minulla, kuin tuolla pienellä ihmeellisellä ihmisellä, jonka elimistö on taas jälleen kerran tosi kovilla. Itsellä on koetuksella ainoastaan henkinen puoli. Miten jaksaa nämä päivät tässä huoneessa. Miten kestää Ennin väsymys ja kipuilu, kun ei mitenkään osaa auttaa tai helpottaa oloa muuta kuin olemalla paikalla. 

Olenkin taas ainoa joka täällä voi olla, mies on flunssaisena kotona. Kaipaan sitä että voisi jakaa vastuuta ja katkonaisia öitä täällä, ja että pääsisin itsekin välillä kotiin hengähtämään. Että voisin välillä tiputtaa taakan harteiltani ja olla ihan jossain muualla. 

Samalla kuitenkin tunnen, että en voisi olla täältä poiskaan, vaikka tiedän että oman jaksamisen kannalta se olisi äärimmäisen tärkeää. Tämän reissun jälkeen palautumiseen menee taas jokunen tovi, varmasti myös Enniltä.

"Syyslomareissulla"

Koittihan se päivä kun Ennille rantautui ihan kunnon vatsapöpö, tietenkin syysloman kunniaksi. Pari vuotta meillä on vältetty moiset pöpöt kokonaan, ehkä paremman käsihygienian takia tai ihan vaan siksi että isommat lapset on jo isompia. Nytkään ei pöpö, ainakaan toistaiseksi, ole iskenyt muihin kuin Enniin. Enniin, johon kaikkein viimeiseksi sen toivoisi iskevän.

Onneksi ehdin viettää pari ihan mukavaa syyslomapäivää ulkoillen lasten kanssa, joskin jo toisena niistä vaippaa joutui vaihtamaan normaalia tiuhemmin ja kakka muuttui löysäksi. Enni kuitenkin söi normaalisti, oli pitkälti oma touhukas itsensä ja kaikki sujui muutenkin ihan tavalliseen tapaan päiväunia myöten. 

Seuraava yö oli sitten levoton, mutta ajattelin sen johtuvan vain punottavasta pepusta. Aamulle suunniteltuja labroja varten valvoin myöhään, että sain Sandimmunin annettua vielä puolilta öin. Viiden jälkeen aamulla Enni oli jo hereillä, ja aikani kuulosteltuani kävin ottamassa sängystään meidän väliin. Kuuden aikaan oli muutenkin jo noustava. Ehkä Enni olisi vielä nukkunut, mutta päätin antaa edellisen päivän kakkaamisesta johtuen jo heti aamuun 60 milliä vettä letkuun. Heti sen tehtyäni tajusin, että ei olisi kannattanut; ulos tuli kaaressa kaikki vesi ja mahassa vielä pyörineet edellisen illan iltapalat. 

Yön aikana olin jo pähkäillyt tulevaa päivää, jonka piti aamun osalta olla tiukka sairaalapäivä. Labra, sydänhoitajalla ekg, sydämen ultra, fyssari ja neurologi. Arponut mielessäni että pitäisikö siirtää ajat jo sen kakkaamisen takia, vaikkei Ennin voinnissa muuten ollutkaan mitään huolestuttavaa. Mutta oksennus senkin ratkaisi; ei asiaa millekään käynnille.

Mikä tuuri taas. Muutamaa viikkoa aiemmin peruuntui kuuden kuukauden kontrollipäivä tokaluokkalaisen flunssan vuoksi. Tai siirtyi kuukaudella eteenpäin lopulta. Saa nähdä koska nämä nyt peruuntuneet käynnit sadaan toteutumaan.

No, eipä se, ei pìtäisi olla huolta millään saralla, mutta kivahan kaikki kontrollit olisi saada hoidettua ajallaan, kun koskaan ei tiedä, ja erityisesti sydänultrasta on jo aikaa. Muistaakseni viimeksi sydäntä on ultrattu keväällä joskus siirron jälkeen.

Keskiviikko meni kotona pienen potilaan vierellä. Enimmäkseen tuo halusi makoilla meidän sängyssä, välillä nukkuen. Päivällä piristyikin siitä, kun uskalsin alkaa antaa aamun oksennusten jälkeen taas enemmän nesteitä, mutta sitten vointi taas romahti. Iltaa kohden taas alkoi oksentaa. 

Päivän mittaan olin jo ollut yhteyksissä osastolle ja päiväsairaalaan ja saanut ohjeistusta monenmoista, ja kun iltaa kohden alkoi näyttää siltä, etten saisi korvattua kaikkia menetettyjä nesteitä ja oksentelu lisääntyi, ei auttanut kuin lähteä kuitenkin Helsinkiin. Ei voinut jäädä enää kotiin arpomaan, kun munuaissiirteen kannalta nesteytys on tärkeintä. 

Päivystykseen meidät otettiin vastaan ulkokautta, vaikka eristyshuonetta ei ollutkaan vapaana. Melko pian tehtiin päätös, että nesteytystä suoraan suoneen ja yöksi kahdeksanteen kerrokseen Tähdelle. Kanyyli laitettiin ja nesteytys aloitettiin jo päivystyksessä. Samalla otettiin muutamat labrat ja koronatesti. Enni-raukka, muutenkin kurja olo. Urhea pieni nukahti kymmenen aikaan päivystyksen hälyiseen huoneeseen, eikä herännyt kun siirsin häkkisänkyyn ja reissattiin rämisevällä sängyllä ylimmän kerroksen toiseen päähän. Rankka päivä takana, eikä yöstäkään tullut yhtään helpompaa. 

Nyt ollaan kolmatta yötä tällä reissulla, tänään siirryttiin Tähdeltä Taikaan, kun varmistui, ettei Ennin pöpö ole noro tai muu tunnettu, helposti leviävä raju vatsatauti. Kova pöpö tämäkin on ollut ja edelleen on saanut vaippoja vaihdella melko tiuhaan. Oksentaminen onneksi jäi kotiin. Koko reissun ajan on nesteytys hoidettu kokonaan suoraan suoneen, oikeastaan vaan ripulikorvauksia on laitettu letkuun. Jonkun verran Enni on myös juonut itse, mikä on sinänsä hyvin poikkeuksellista. 

Toivo elää huomisen kotiinpääsyn suhteen, mutta tässä ehtii monta mutkaa vielä tulla matkaan ennen sitä. Onneksi mieskin on pystynyt paljon olemaan täällä ja tiukoista koronatoimista huolimatta molemnat vanhemmat saavat olla yhtäaikaisesti taas paikalla.  

Munuaissarvot on pysyneet hyvinä, joten huolta siirteen suhteen ei pitäisi olla. Silti hyvin on taas palautuneet mieleen ne pitkät huolen täyttämät päivät näiden seinien sisällä, päivät, jotka aikanaan olivat osa meidän elämää ihan säännöllisesti. 

Näihinkin muutamiin päiviin on mahtunut monia niistä tutuista jo monesti koetuista ahdistuksen tunteista. Miten pieneksi ja avuttomaksi sitä itsensä tunteekaan kun on kyse oman lapsen sairaudesta ja siihen liittyvästä pelosta ja epävarmuudesta. Kun joutuu luottamaan lapsensa hoidon toisten käsiin samalla muistaen, että omaankin vaistoon ja tunteeseen on myös välillä syytä tarttua.

Samalla tämä on ollut muistutus siitä, että koskaan ei ennakkoon voi tietää mitä elämä heittää eteen tai milloin tulee katko siihen meidän "normaaliin". Kai nämä reissut on osittain sitä normaalia myös?

Kohti syksyä

Syyskuu. Näin se kesä alkaa olemaan takana päin. Olen monesti aikonut kirjoittaa, vaan aina se on jäänyt. Syystä jos toisesta. Paljon olisi asiaa tänne tallennettavaksi. Toisaalta on niin paljon muuta ja niin vähän aikaa käytettävissä.

Olen viime aikoina selaillut omia kirjoituksiani alusta asti. Pohtinut paljon tätä Ennin kanssa kuljettua matkaa, mitä kaikkea sen varrelle on mahtunut. Asioita, joita ei todellakaan osannut odottaa. Niin tuskastuttavan pitkiä sairaalapäiviä, huolen sävyttämiä öitä. Väsymystä, uupumusta, toivottomuuden tunnetta. Loputonta riittämöttömyyttä. Matkaa on takana pian kaksi vuotta. Ja kyllä, nyt tuntuu että elämä todellakin voittaa. Ehkä suurin asia joka siihen vaikuttaa on nukkuminen. Ennin nukkuminen. Useimmiten tuo nukkuu nykyään hyvin, jopa kokonaisia öitä täysin katkeamattomasti. Huima ero dialyysiaikaan, kun pisimmät unipätkät olivat ehkä kahden tunnin mittaisia ja nekin aamusta kun itse jouduin jo heräämään.

Syömisen ja erityisesti juomisen kanssa väännetään edelleen. En yleensä jaksa siitä niin paljoa stressata, mutta välillä se tuskastuttaa. Tällä hetkellä vettä pitäisi juoda 900 milliä, ja Enni juo hyvänä päivänä ehkä 30 milliä. Pitäisi vaan sinnikkäästi tarjota. Letkumaidot vähennettiin juuri kolmeensataan milliin, sillä neidin paino oli ensimmäistä kertaa siirron jälkeen kääntynyt nousuun. Ollaan siis saatu jotain ruokia sinne elimistöön upotettua. 

Nenämahaletkusta ei siis olla pääsemässä vielä pitkään aikaan eroon. Ulkoisesti letku on tietenkin hyvin selvä merkki siitä, että Enni ei ole ihan tavallinen lapsi. Sitä ei saa piiloon vaatteiden alle, vaan se hyvin selvästi näkyy kaikille. Mutta letkusta huolimatta me on nyt uskaltauduttu enemmän ihmisten ilmoille. On käyty asukaspuistossa, leikkipuistoissa ja aloitettu jopa taaperojumppa. Muskari alkaa huomenna. Itse koen äärimmäinen tärkeänä vihdoin päästä Ennin kanssa tekemään asioita, jotka suurimmalle osalle ovat itsestäänselviä. Ihan niitä tavallisia asioita, joista me on voitu vaan haaveilla aiemmin. Ja tuntuu, että Ennikin on innoissaan. Tuntuu, että nämä uudet jutut ovat tärkeitä meille molemmille.

Toki elämä on helpottanut myös ihan siksi, että Enni on jo niin iso. Kävelee, puhuu, hyppii, kiipeää. Ymmärtää. Toki pientä uhmaa sieltä jo löytyy, mutta se tuntuu toistaiseksi ainoastaan positiiviselta. Ihanaa, että tuo pieni ihminen kaiken tämän jälkeen tuntuu olevan hyvinkin samalla tasolla kuin terveet ikäisensä. Tämäkään ei ole itsestäänselvää. 

Kolme kuukautta siirrosta

Ollaan Helsingissä. Näin se aika rientää. Tasan kolme kuukautta on kulunut siitä, kun Enni sai itselleen toimivan munuaisen ja nyt on kolmen kuukauden kontrollin aika. Hurja matka on tultu kaiken kaikkiaan siitä syksyisestä päivästä, kun tieto Ennin vakavasta sairaudesta iskettiin meidän eteemme. Tuntuu, että ollaan tavallaan sillä samalla synnytysreissulla edelleen. Siitä päivästä ei enää ole ollut paluuta siihen, mikä ennen oli normaali. Monta tilannetta ja mutkaa vaihtaisin pois, vaikka varmasti jokaisesta koettelemuksesta on tarttunut paljon oppia matkaan. Kaiken tuskan ja kärsimyksen mitä pieni viaton Enni on matkallaan saanut kestää, ottaisin pois jos se vaan mitenkään olisi mahdollista.

Eihän se tietenkään mahdollista ole. Ja niin tänäänkin sydäntä raastoi kun aamun ensimmäisenä oli listalla kanyylin laittaminen. Ihan perusjuttuja, mutta niin se vaan neljännellä yrityksellä vasta saatiin. Kyllä sitä meinaa äidilläkin itku tulla, niin kurjaa se pienen ihmisen pistäminen on. Ja kun itse saa kaikki voimansa käyttää potkivia jalkoja ja rimpuilevaa pientä ihmistä pidellessä, kun ymmärrys ei vielä riitä siihen, että paikallaan pysyminen siinä tilanteessa olisi paras kaikille. Ihan konkreettisesti siinä tilanteessa vuodatetaan verta, hikeä ja kyyneleitä.

Mieleeni on painunyt myös muistikuva siitä tilanteesta, kun kanyylin laiton yhteydessä siirron jälkeen leikkaushaava repesi auki. En tiedä lakkaako se ikinä kummittelemasta, vaikka tiedän, ettei sellaista nyt voi tapahtua. 

Kanyyli saatiin tällä kertaa paikalleen heräämössä anestesialääkärin laittamana. Ja se on onneksi toiminut nyt koko päivän, vaikka sitä tiuhaan on käytettykin. Tänään on siis ohjelmassa ollut verinäytteitä iso liuta ja munuaisen ultra. Tähän mennessä ei mitään huolestuttavia tuloksia ole korviini kantautunut. 

Iltapäivällä tavataan vielä puheterapeuttia ja toimintaterapeuttia. Puheterapeuttia syömiseen liittyen ja toimintaterapeuttia arvenhoitoon liittyen. Yöksi saadaan lähteä onneksi kotiin, mutta huomenna aamulla on heti kahdeksalta salivaraus, ja saatan taas pienen ihmisen unten maille, tällä kertaa koepalan ottamista varten. Huomenna tänne on jäätävä myös yöksi, mutta toivottavasti kaikki sujuu ongelmitta ja munuainen todetaan täydellisen toimivaksi ja päästään lauantaina heti aamupäivästä jatkamaan meidän kesäisiä puuhia kotiin. 

Tämä kontrollireissu on taas yksi askel kohti meidän tulevaa normaalia elämää. Eräänlainen tärkeä etappi. Täältä lähdetään eteenpäin taas uusin ohjein, itse lähinnä odotan sitä että päästään vähentämään nesteitä. Nämä kolme kuukautta Enniin on pumpattu nestettä jäätävät määrät terveeseen lapseen verrattuna. Varmaan muitakin muutoksia tulee, olettaen tietenkin että kaikki on hyvin. Ja ulkoisestihan Enni voi erinomaisen hyvin.

Nämä sairaalapäivät vaan muistuttavat aina siitä, miten pienestä kaikki kuitenkin on kiinni. Nyt täällä ollaan siksi, että halutaan varmistua, että kaikki todella sujuu. Mutta meidänkin kohdalla hyvin todennäköisesti tulee vielä päivä, kun täällä ollaan siksi, että joku asia ei sujukaan. 

Korona-arkea kotona

Ollaan oltu Ennin ja uuden munuaisen kanssa kotona pian kolme viikkoa. Näihin viikkoihin on mahtunut monenlaista tilannetta ja tunnetilaa, niin hyvää kuin huonoa.

Päästiin kotiin keskiviikkona ennen pääsiäistä ja isommat lapset kotiutettiin torstaina isältään. Ajatus oli, että ehditään siinä muutama päivä kotiutua ja sopeutua Ennin uuteen lääke- ja nesterytmiin ennen koulupäiviä, jotka tietenkin nyt korona-aikaan hoidetaan kotoa käsin.

Muuten hyvä, mutta Ennillä alkoi pääsiäisviikonloppuna kaikesta varjelusta ja suojautumisesta huolimatta flunssa. Ja ihan kamala sellainen. Jo hyvin sujuneet yöt muuttuivat itkuisiksi ja hyvä nesterytmi meni sekaisin heti alkuunsa, kun yskä laukaisi oksennuksen monta kertaa päivässä ja oksennettuja nesteitä saatiin korvailla yötä myöten. Syömisen harjoittelu tyssäsi lähes täysin, sillä pienikin väärään kurkkuun tai oikeastaan kurkkuun ylipäätään päätynyt murunen laukaisi yskänpuuskan joka taas laukaisi oksennuksen.

Tuo ensimmäinen kotiviikko, joka oli myös ensimmäinen etäkouluviikko meidän kotoa käsin, oli tuskaistakin tuskaisempi. Samalla kun koitti päästä perille koulun kaikista eri kiemuroista, salasanoista ja meet-käytänteistä eka- ja kolmasluokkalaisen kanssa ja kestää "mä en osaa, mä en haluu, mä en jaksa"-kiukuttelut, letkutti Ennille nesteitä ja laski oksennuksia milloin lakanalta, milloin lattialta, milloin vaatteilta. Milloin mistäkin. Lopulta sitä oppi, että aina kun Enni alkaa yskiä, joku kippo tai oksupussi äkkiä eteen siltä varalta että kohta taas tyhjenee parin edellisen tunnin aikana letkutetut nesteet. Ja sitten ei kuin korvailemaan. Mies hoiti pääasiassa ruokahuollon ja öitä koitettiin jakaa että saisi edes vähän nukkua. Päivät Enni oli suhteellisen hyväntuulinen flunssasta huolimatta, mutta öisin itkeskeli ihan jatkuvasti. Aika sumussa mentiin eikä ihan aina pinnaa pystynyt venyttämään niin pitkälle kuin olisi ollut tarvis.

Viikon kuluttua kotiutumisesta oli ensimmäinen kontrollikäynti Helsingissä. Ajettiin unettoman yön jälkeen aamulla labraan kahdeksaksi, kun verinäytteet piti saada ennen aamun lääkkeitä. Ennin flunssan vuoksi labran työntekijät pukeutuivat varoiksi suojavaatteisiin, eihän voinut tietää, mistä pöpöstä oli kyse. Labrareissun jälkeen ajettiin kotiin ja varsinainen kontrollikäynti oli iltapäivällä. Vielä maanantaina olin saanut ohjeeksi flunssasta huolimatta saapua Taika-päiväsairaalaan. Itseäni moinen ohje jäi vähän kaihertamaan ja niinpä vielä labrareissun jälkeen soittelin vastaanotolle ja pitkien selvittelyjen jälkeen meidät lopulta ohjattiin päivystykseen, jossa meille oli varattu oma eristyshuone. Ehdottomasti emme saaneet tulla Taikaan. Hyvä siis että varmistin asian. Olisi ollut aika kurja mennä yskivän Ennin kanssa samoihin tiloihin muiden elinsiirto- ja syöpälasten kanssa.

Päivystyksen eristyshuoneesta poistuimme ainoastaan ultraan, silloinkin hengityssuojaimet kasvoilla ja hanskat kädessä. Ennin oma lääkäri tuli päivystykseen tarkastamaan Ennin, ja päivystyksen hoitaja teki tarvittavat mittaukset ja otti Enniltä myös korona-näytteen. Labra kävi puolestaan ottamassa crp:n. Flunssasta huolimatta munuaisella kaikki hyvin, mutta lääkäri painotti nesteiden tärkeyttä; kaikki oksennetut nesteet olisi pystyttävä korvaamaan tai sitten herkästi iv-nesteille. Munuaissiirteen vuoksi Ennille annetaan normaalia enemmän nesteitä, eli 900 ml vettä ja 870 ml letkuravintoa joka päivä. Kaiken kaikkiaan näissä on vettä 1600 ml.

No, pelko osastolle joutumisesta ja siirteen vaurioitumisesta nosti stressikäyrää entisestään, mutta luojan kiitos yskä alkoi lopulta hieman hellittämään ja päivittäiset oksentamiset vähitellen loppuivat.

Nyt on viikon verran sujunut jo taas vähän kivemmin, joskin mies sai Ennin perään kunnon flunssan ja kolmosluokkalainenkin, tosin hän vähän lievempänä. Nyt viimein flunssat alkavat olla takana päin, ja viime viikolla päästiin Ennin kanssa jo taas ihan normisti kontrollikäynnille omalle osastolle. Korona-tulos tuli heti testiä seuraavana päivänä ja oli negatiivinen.

Tällä hetkellä käydään Helsingissä kerran viikossa ja käynti pitää sisällään munuaisen ultran, jossa seurataan muun muassa munuaisen läheisyyteen jo osastolla ollessa kertyneen nesteen tilannetta, ja lääkärin vastaanottokäynnin sekä ravitsemustetapeutin konsultoinnin. Viime viikolla käytiin myös puheterapeutilla saamassa lisää vinkkejä syömisharjoituksiin. Lisäksi kerran viikossa käydään labrassa.

Viikottaisista käynneistä huolimatta ollaan päästy jo monellakin tapaa normaalimpaan elämään ja Enni on päässyt moneen uuteen kivaan juttuun mukaan. Reilun viikon ajan Enni on suostunut vihdoin ottamaan kengät jalkaansa ja päässyt ulkonakin itse kävelemään, mikä helpottaa suuresti ulkoilua omassa pihassa ja avartaa kivasti Ennin maailmaa kun pääsee tutkailemaan itse käpyjä, keppejä ja ulkoleluja.

Yksi suosikkipaikka omassa pihassa on trampoliini, toinen keinu. Kottikärryillä on kiva ajella ja sisarusten puuhia seurailla. Viime viikolla Enni sai myös oman pyöräilykypärän ja istuimen pyörään, ja onkin jo päässyt monta kertaa mukaan pyörälenkille.

Ihanaa on ollut myös se, ettei Ennissä ole nenämahaletkua lukuunottamatta enää muita lisävarusteita. Tällaista tilannetta ei ole ollut oikeastaan koskaan aiemmin, sillä ihan pienestä lähtien Ennillä oli cvk, sittemmin hemo- ja pd-katetrit ja lopulta vain pd-katetri. Jokainen lisävaruste on tuonut mukanaan omanlaisensa haasteet ja vaikuttanyt siihen, mitä kaikkea Ennin ksnssa on voinut tehdä ja miten.

Lisävarusteiden väheneminen on mahdollistanut muun muassa Ennin pääsyn kunnolla kylpyyn ja saunaan. Niin onnessaan pieni on kun pääsee loiskuttelemaan kylpyammeeseen, jossa on ihan kunnolla vettä. Eikä kylvyn jälkeen tarvita kuin normaali kuivaus ja pukeminen, kun ennen oli aina kylvyn tai suihkun jälkeen puhdistettava huolellisesti pd-katetrin juuri ja teippailtava katetri uudelleen.

Tänään Enni sai ensimmäistä kertaa elämässään päälleen mekon ilman bodya alla, kun ei tarvitse enää jemmailla pd-letkua vaatteiden alle turvaan, kun mitään letkua ei enää ole. Pieniä, merkityksellisiä, ihania asioita, jotka toisille on varmasti niin itsestäänselviä, mutta meille ei todellakaan.

Ennin hiukset on kasvaneet niin, että tulevat silmille, mutta pinnillä pysyvät kivasti sivussa silloin, kun pinni saa olla. Lääkityksen seurauksena kulmat ovat tuuheutuneet ja alkaneet tummua, ja erityisesti kirkkaassa valossa huomaa ihokarvat otsalla ja kulmien välissä. Jännä nähdä, miten voimakkaasti hyljinnänestolääkkeet vaikuttavat ulkonäköön vielä tulevaisuudessa, niillä kun voi olla monia sivuvaikutuksia, juurikin ulkonäköön liittyviä. Mutta aivan sama, pääasia on, että pieni Enni saa olla kotona ja touhuta ihan normaaleita juttuja niinkuin muutkin lapset ja että munuainen toimii loistavasti.

Lääkkeet annetaan vielä toistaiseksi nenämahaletkuun, mutta kunhan syömisen kanssa päästään kunnolla vauhtiin, on nekin opeteltava ottamaan suun kautta. Onneksi lääkkeet vähitellen vähenevät, nyt alkuun menee aikamoinen kasa eri lääkkeitä, osa kerran, osa kahdesti ja osa kolmesti päivässä. Kello 8, kello 16, kello 20 ja 22-24. Muistettavaa riittää, mutta olen koittanut jakaa kaikki viikoksi kerrallaan ja tein jääkaapin oveen listan mitä mihinkin kellonaikaan menee, ja väreillä erottelin jääkaappilääkkeet ja huoneenlämmössä säilytettävät lääkkeet. Helppo keräillä aina tiettyyn kellonaikaan tarvittavat lääkkeet kasaan.

Nyt kun yskät on yskitty ja oksentaminen loppunut, on päästy myös syömisessä taas eteenpäin. Enni maistelee taas mielellään erilaisia ruokia. Määrät on pieniä, mutta syömisen taito löytyy. Viikonloppuna ensimmäistä kertaa sain myös syöttää Enniä haarukalla. Aiemmin ei millään keinolla ole suostunut moiseen. Pikku hiljaa siis edetään siinäkin asiassa. Mitään tuo ei suostu juomaan, mutta ihan pieniä vesitilkkoja on suostunut välillä hörppäämään puheterapeutilta saadusta hörppymukista. Tällä hetkellä nestemäärät on niin suuret, että en tiedä onko Ennillä on missään välissä ihan kunnon nälkää edes, ja se varmasti vaikuttaa syömiseen.

Koronaa ei täällä kotona juuri muista. Jotenkin meidän elämä on ollut niin kotikeskeistä jo kuukausia ennen Ennin munuaista, että suurta eroa meidän elämässä nyt ei sen vuoksi ole. Ehkä näkyvin asia on se, että lapset käyvät koulua kotona eikä harrastuksiin kuskaamista ole. Lisäksi kukaan meidän perheestä ei käy kaupassa, vaan kauppalistat tehdään meilillä kerran viikossa kuntaan ja kunta toimittaa ruokakassit kotiovelle. Täydennykset välissä toimittaa miehen veli tai omat vanhempani.

Mummia ja vaaria on treffattu ulkona, samoin Famua. Onneksemme Ennin molemmat isovanhemmat asuvat samalla kylällä, joten ulkona näkeminen on ollut pyörä- tai kävelylenkin yhteydessä helppoa.

Elinsiirron jälkeen ensimmäiset kolme kuukautta tulisi vältellä kaikkia pöpöjä. Enni jo tuon yhden flunssan siitä huolimatta sai, mutta muuten kyllä olen ollut jopa helpottunut koronan tuomista rajoituksista. Kun lapset eivät käy koulussa tai harrastuksissa eivätkä tapaa kavereitaan, on Enni periaatteessa paremmassa turvassa ulkomaailman pöpöiltä.

Koen helpottavana myös sen, että en joudu rajoittamaan nyt erikseen meidän omien lasten menoja tai kavereiden tuloa meille kotiin, kun tällä hetkellä ihan samat rajoitukset koskevat kaikkia muitakin lapsia. Tämä Ennin oma "karanteeni" menee ikään kuin tässä ohimennen koronan varjossa. Ja yllättävän hyvin meillä on isommatkin tästä selvinneet, vaikka koulua ja kavereita onkin ikävä.

Ulkona vallitseva kevät taatusti osaltaan auttaa selviytymään tästä meidän erityisestä elämänvaiheesta, joka hassusti osuu yhteen koko maailmassa vallitsevan poikkeustilan kanssa. Meidän pihassa riittää projekteja, joihin Ennin hoidon ohella on hyvä nyt keskittyä, kun mieskin on selän takia vielä sairauslomalla ja kun kotoa ei voi poistua. Kotonaolo ei yhtään haittaa kaiken sen sairaalassa vietetyn ajan jälkeen.

Parempia päiviä

Pääsin eilen kotiin päiväksi. Ennin lauantaisia toimenpiteitä seurannut yö oli suhteellisen rauhallinen, tosin pelästyin aikamoisesti keskellä yötä herättyäni pienen itkuun ja huomattuani verisen sängyn ja vaatteet. Veri oli onneksi peräisin uuden dreenin juuresta, eikä varmaankaan ollut kirkasta verta, vaan verensekaista kudosnestettä, joka valkoisella vaipalla ja lakanalla näytti pelkältä vereltä. Ja ei Enni sitä itkenyt, vaan kakkaa tietysti.

Siinä yön pimeinä tunteina kun hoitajan kanssa siivottiin kakat, veret ja oksennukset, mietin että näinköhän se jää kotiin pääsemättä. Enni kuitenkin rauhoittui lakananvaihdon jälkeen, ja seurattiin vielä helikopterin laskeutuminen ja nouseminen, ja sitten tuo nukkui katkeamatonta unta aamun labroihin saakka. Kellojen siirtämisestä johtuen labra tulikin tosiaan kukonlaulun aikaan, ja jatkettiin unta vielä näytteenoton jälkeen.

Kun viimein herättiin lopullisesti uuteen päivään, kurkisteli sängystään ihan erilainen tyttö kuin edellisinä aamuina. Iloinen, höpsöttelevä ja hyväntuulinen Enni. Miten ihana oli lähteä helpottunein mielin ulkomaailmaan ja jättää Enni oman tutun hoitajan kanssa viettämään päivää. Ihmeellisiä ovat nuo pienet ihmiset, jotka aina vastoinkäymisten jälkeen heti olon helpottaessa ovat täysillä taas kiinni elämän hyvissä jutuissa.

Ihanaa oli päästä kotiin ja hakea isommat lapsetkin päiväksi sinne. Ekaa kertaa kahteen viikkoon. Tiedän, että tällä hetkellä moni tuskailee koronarajoitusten kanssa kotonaan, mutta kyllä se koti on kuitenkin aina se koti. Sen ymmärtää, kun sinne ei noin vain pääsekään. Kyllä niin paljon mieluummin eläisin "tavallista korona-arkea" kotona oman perheen kanssa. Itse asiassa en kotona juuri koronaa muistellut, Ennin kanssa on jo ihan normaalissakin elämässä eletty rajoitettua elämää, joten sinällään ei mikään oleellisesti siltä osin ole nyt toisin. Toki arjessa sen sitten huomaisi, kun isommat lapsetkin olisivat kotona päivät eikä olisi kiire minnekään.

Käytiin lenkillä, syötiin ja saunottiin. Ihan sellaisia tavallisia puuhia. Luulen että kaikilla oli kiva päivä. Mies osallistui mihin pystyi selkänsä kanssa. Pesin pyykkiä ja isäni toi taas useamman päivän ruokatarpeet sairaalaan vietäväksi. Miehen äiti oli tehnyt ruokaa, jonka matkalla hain, ja isäni toi valmiiksi tehdyn salaatin lisukkeeksi ja makkarat iltaruuaksi. Päästiin ruuanlaitossa siis helpolla. Sisätiloissa ihan varmuudeksi käytin hengityssuojainta, sillä mies oli hieman flunssainen. Tuntui ihanalta olla kotona ja päivä meni tietenkin ihan liian nopeasti. Silti oli myös kiva palata Ennin luo, vaikka mieluiten ottaisin koko perheen jo koolle ihan pysyvästi ja saisin Enninkin kotiin.

Ennin päivä oli mennyt myös ihan kivasti, joskin päikkärit oli jääneet lyhyiksi. Eikä illallakaan tuntunut väsyttävän ihan heti. Eikä itse asiassa yölläkään, sillä valvoin neidin kanssa suunnilleen kolmesta aamuseitsemään. Tuo pyöri ja hyöri, kääntyili masulleen ja puuhasi ja hääräsi. Voi huokaus mikä yö.

Onneksi tämä päivä olikin sitten kovin täyteen buukattu, ei ehtinyt potea väsymystä sen kummemmin. Oli verikoetta, sydänultraa, vatsan ultraa, dreenin poistoyritystä, haavojen puhdistusta, ravitsemusterapeutin kanssa keskustelua. Sitä ja tätä aamusta iltaan. Enni on koko päivän ollut touhukas ja iloinen, ei missään tapauksessa enää kipeä ja tuskainen. Suunta on siis hyvä. Nyt vielä kun ratkaistaan nesteen kertymiseen liittyvä ongelma, tai se mahdollisesti ratkeaa itsestään, ei pitäisi olla mitään toipumisen tiellä. Suunta lienee oikea. 

Vielä pari tuskaista päivää

Ennin yö vatsan operoinnin jälkeen sujui olosuhteisiin nähden hyvin. Vähän katkonaisesti, mutta se nyt ei sinällään ole mitenkään poikkeuksellista. Aamun labroille herättiin, mutta jatkettiin molemmat unta vielä niiden jälkeen. Heräsin puoli kymmenen aikaan, kun hoitaja valmisteli Ennin sänkyä ultrareissulle. Väsytti ja edelleen olo oli vähän ehkä järkyttynyt ja ahdistunut edellisen päivän tapahtumista. Kun hoitaja tarjoutui lähtemään Ennin kanssa kaksin ultraan, tartuin tilaisuuteen ja jäin heräilemään ja laittamaan aamupalaa. Enni lähti reissuun nukkuvana.

En ehtinyt aamupalaa syödä, kun jo palasivat. Hyvin oli mennyt, Enni herännyt vasta perillä ja pari kertaa ihmetellyt että äiti, mutta sitten keskittynyt hoitajan kanssa kirjaan ja tutkimus sujunut siinä sivussa. Omassa huoneessa kuitenkin alkoi levoton itkeskely, lienee kipeänä pieni. Sai morfiinia, joka jälleen rauhoitti ja sain Ennin unten maille. Alun säpsähtelyn jälkeen uni oli ihmeen rauhallista, ja jatkui ja jatkui vaan. 

Kun Enni lopulta iltapäivällä heräsi, alkoi levoton itkeskely jälleen. Tuntui, että joku ahdisti, ja Ennin vatsakin tuntui pinkeämmältä. Oli myös pientä lämpöä. Pyynnöstäni lääkäri onneksi tuli käymään, vaikka ensin meinasivat että odotetaan illan labrat. Ennin nähtyään lääkäri päätti aikaistaa kuudeksi määrätyt labrat neljään ja tilattiin vielä uusi ultratutkimus samalle illalle. Oireet alkoivat kovasti muistuttaa jo albumiinivaiheessa tutuksi tulleen verenmyrkytystilan oireita. Ahdistus kasvoi. Olihan leikkaushaava ammottanut avoimena tunteja, vaikka se lapulla peitettiinkin.

Tukalan olon jatkuessa ja labratulosten tullessa aloitettiin laajakirjoisempi antibioottihoito. Crp oli noussut aamusta, mikä viittasi joko alkavaan infektioon tai nesteen kertymiseen. Ultrassa ei kuitenkaan siinä vaiheessa isompia nesteitä näkynyt. Veriviljelyä ei saatu otettua, sillä osaston lääkäri ei lähtenyt yrittämään uuden kanyylin laittoa, kun ainuttakaan hyvää suonta ei löytynyt. Anestesialääkäri puolestaan tuli vasta puoli yhdeksältä, ja kahden yrityksen jälkeen totesi luovuttavansa. Joka tapauksessa antibiootti oli aloitettu siinä vaiheessa useampi tunti aiemmin, ja todennäköisesti se jo puri elimistössä mahdollisesti kasvavaan bakteeriin.

Anestesialääkärin lähdettyä oli vielä annettava Klexane, jonka jälkeen onneksi päästiin rauhoittumaan yöhön. Yöstä tuli vaihtelevan huono, osittain nukuttiin, osittain ei.

Tämän päivän aamu alkoi lupaavasti, kun heräsin labran tullessa huoneeseen. Enni nukkui sikeästi siinä hetkessä, ja ihme ja kumma sormenpäänäytteet saatiin otettua nukkuessa, vaikka kaksi kertaa pistettiin. Herättyään Enniä odotti laastari sormessa ja tarrat vieressä. Tosin ei ollut tarroista tänä aamuna apua, vaan levoton ja tuskainen itku alkoi lähes heti herättyä. Ja itkuhan siinä tuli itselläkin, kun koitin pientä rauhottaa, eikä mikään tahtonut auttaa. Vatsa oli taas pinkeämpi ja olo selvästi tukala.

Onneksi hoitajat auttoivat, huomasivat varmaan äidin ahdistuksen. Pääsin hakemaan aamupalaa ja kokosin itseni. Enni sai taas morfiinia, joka pian alkoi helpottaa. Punnituksen jälkeen Enni pääsi köllöttelemään sängylleni, kun hoitajat vaihtoivat lakanoita. Ja sai sitten jäädäkin siihen. Luulen, että sekin auttoi kurjaan oloon kun sai äidin kanssa köllötellä. Lääkäri määräsi vatsan taas ultrattavaksi ja keuhkot kuvattavaksi. Kun koitin laittaa Ennille vettä, tuo heti oksensi. Aivan kuin olisi jo maha täynnä. Sen jälkeen päätettiinkin varmuuden vuoksi laittaa Enni paastolle. Jos tulisi taas passitus saliin.

Ja tulihan se. Ultrassa näkyi tällä kertaa laaja nestealue juuri leikkaushaavan kohdalla. Dreeni, joka Ennillä oli, ei ollut siinä kohdassa, mihin neste kertyi, ja siksi dreenin kautta ei juuri mitään ulos tullutkaan. Keuhkoissa ei ollut mitään. Ultra- ja röntgenreissun jälkeen palasimme huoneeseen ja Enni nukkui koko iltapäivän ja itsekin vähän torkahdin.

Viideltä päästiin saliin. Jälleen kerran istuin vieressä kunnes nukahti. Nukutuksen aikana asennettiin uusi dreeni kohtaan, johon neste nyt kertyi ja laitettiin Ennille uusi, vähän toimivampi kanyyli nesteytystä ja antibiootteja varten. Odotin osastolla, ja noin tunnin kuluttua pääsin Ennin luo heräämäön. Vähän siellä vielä torkkui, mutta pian virkosi ja päästiin osastolle.

Iltaan mahtui vielä labraa ja Klexane, vähän oksennuksen ja kakan siivoamista ja sellaista pientä, mutta selkeästi olo alkoi olla vähän parempi. Toivottavasti suunta on nyt hyvä. Ainakin on nukkunut melko rauhallisesti nyt illan, joten ehkä olemme tässä taistelussa nyt voiton puolella. Huomenna pääsen ehkä käymään kotona ja näkemään isommat lapset,  ekaa kertaa kahteen viikkoon. Kunhan Ennin vointi on aamulla hyvä ja uskallan jättää omalle tutulle hoitajalleen. Miehellä on vähän flunssaa, mutta hän pääsi eilen testeihin ja se ei ole koronaa, joten uskalletaan huomenna nähdä, vaikka ei nyt ehkä ihan kovin läheltä.

Yksi pahimmista päivistä

Eilen oli tuskainen päivä. Ei siitä tietenkään pitänyt niin tuskainen tulla, mutta moni asia menikin sitten erilailla kuin olisi toivonut. Vähän toki osasin sitä jo pelätä, koska keskiviikkona lääkäritkin olivat niin iloisen yllättyneitä hyvästä tilanteesta, että aavistin sen olevan vain tyyntä myrskyn edellä.

Yö oli huonompi kuin edeltäjänsä, ja aamulla oli noustava ja heräteltävä Enni jo ennen seitsemää labran vuoksi. Sormenpäänäytteiden takia en ole Enniä herätellyt, ne kun suhteellisen helpolla aina hoituvat, eikä ehkä ole niin järkyttävää herätä niihin; ne ovat Ennille jo aika rutiinijuttu. Mutta eilen oli näytteitä suonesta. Siihen en itsekään haluaisi herätä. Niinpä herättelin pienen unestaan ja odoteltiin labraa lastenohjelmia katsellen. Tietysti juuri silloin labra tuli vasta puoli kahdeksalta, kun kaikkina muina aamuina on tullut heti seitsemän jälkeen.

Ei siinä mitään. Huuto ja rimpuilu oli taas mieletöntä, mutta taitava labrahoitaja sai ensimmäisellä pistolla neulan suoneen ja näytteet saatiin otettua yhtä lukuunottamatta sieltä. Niinpä vielä sormenpäästä pieni näyte ja huh, huokaistiin Ennin (ja hoitajien) kanssa helpotuksesta. Siinä tulee kaikille jo vähän hiki siinä hommassa. Enni onneksi rauhoittuu aina nopeasti ja palkinnoksi saadut tarrat helpottavat oloa.

Labran jälkeen pistettiin vielä Klexane. Oli siinä pienellä ihmisellä monta kurjaa juttua yhteen aamuun. Toki siihen mahtui myös mukavia juttuja, leikkiä ja höpsöttelyä. Lääkärin kanssa juteltiin seuraavan päivän suunnitelluta toimenpiteestä, kun tarkoitus oli poistaa dialyysikatetri, jolle ei enää olisi käyttöä. Nukutusta ja paastoa varten tarvittaisiin kanyyli, joka sovittiin laitettavaksi päiväunien jälkeen. Mietin jo valmiiksi että apua, sekin. Todellinen pistopäivä.

Puoli yhdeltä lähdettiin ykköskerrokseen ultraan, joka tällä kertaa olikin huono kokemus. Ultraava lääkäri oli mies, jolta puuttivat kaikki sosiaaliset taidot ja taito lähestyä lasta. Työssään varmasti pätevä ja tarkka, mutta apua. Käski Ennin makuulle ja siitä vaan repi irti haavalaput ja pursutti puoli tuubia ultrageeliä Ennin vatsalle, sen kummemmin Enniin kontaktia ottamatta. Ja huutohan siitä tuli. Enni, joka todellakin on nyt ultrassa käynyt päivittäin ja joka todellakaan ei itse tutkimuksesta normaalisti hermostu, itki nyt ihan hysteerisenä. Onneksi sain vähän rauhoittumaan valokuvia näyttämällä. Tutkimuksessa selvisi, että nestettä oli kertynyt edellisen päivän kuvaukseen verrattuna lisää, vaikkakin munuainen toimi siellä hyvin. Kun piinaava tutkimus oli ohi ja hoitajan kanssa putsailtiin Enniä geelistä, tuo lääkäri katsoi Enniä ja kysyi, mitä kuuluu?! Hyvä etten enempää hermostunut, mutta sanoin että oliskohan tuo pitänyt kysyä ihan alkuun!!? Olisi ehkä pienillä jutuilla vältetty se hysteerinen itku.

Ultraa seurasi päivän ehkä mukavin hetki, kun käytettiin hoitajan kanssa Enni kunnon pesulla. Alkuun tuo ei ollut oikein varma, onko pesu hyvä vai huono juttu, mutta lopulta taisi tykätä lämpimästä vedestä ja puhtaasta olosta sen jälkeen. Pesun jälkeen Enni pääsi päiväunille. Olikin ihan väsynyt pieni ihminen.

Perjantaille kaavailtuun dialyysikatetrin poistoon suunniteltiin nyt yhdistettäväksi toimenpiteitä, joilla nesteen kertymistä ja erittymistä saataisiin hillittyä. Siihen liittyen juttelin parinkin eri operoivan lääkärin kanssa, jotka tulivat huoneessa käymään päiväunien aikana. Vähän alkoi perjantai jo jännittää, mutta sitä ennen olisi vielä kestettävä kanyylin laitosta aiheutuva itku ja huuto.

Neljän aikaan Enni alkoi vihdoin heräillä päiväuniltaan, ja samanaikaisesti osaston oma lääkäri tuli hoitajan kanssa huoneeseen kanyylitarpeineen. Enni oli vähän puoliunessa vielä sylissäni, hitaasti halusi herätä. No, ei auttanut kun alkaa hommiin. Ja huutohan siitä tuli, ihan pelkästään kanyylin paikan etsimisestä. Pieni ihminen kiemursi ja huusi ja itki, niinkuin nyt puolitoistavuotias tekee kun pidetään kiinni ja kun hän tietää, että kohta pistetään.

Ja yhtäkkiä "räjähti". En tiedä onko räjähdys kovin lääketieteellinen termi, mutta yhtäkkiä kaikkien ympärillä olevien päälle räjähti kellertävän ruskeaa nestettä, jostain Ennin suunnalta ja se suihkuksi vähintään puolen metrin korkeuteen. Seurasi pöllähtänyt hiljaisuus kun huutava Ennikin hetkeksi hiljeni saatuaan kasvoilleen jotain märkää. Tokenin järkytyksestä ja kurkistin vaipansuusta sisään ja näin munuaisensiirtohaavan ammottavan avoimena monen sentin matkalta. Ihan sisuksiin saakka. Voin sanoa, että monella olisi siinä vaiheessa kyllä lähtenyt taju. Lääkärikin havahtui toimimaan ja hoitajan kanssa hieman puhdistivat haavan ympäristöä ja laittoivat suuren haavalapun haavan peitoksi. Itse keskityin rauhoittelemaan hätääntynyttä Enniä, joka makasi sängyssään läpimärkänä vatsa auki. Ja ehkä yritin rauhoittaa myös itseäni. Kun haava oli peitossa, kaikki hävisivät kiireesti vaihtamaan vaatteita ja järjestelemään Ennille paikkaa saliin jo samalle illalle. Jäin seisomaan Ennin kanssa ja itsekin täristen koitin keksiä millä keinolla saisin Ennin pysymään rauhallisena ja makuullaan. Itku kurkussa virittelin pädiltä musiikkia ja koitin esittää Ennille, että ei oo mitään hätää.

Jonkun ajan kuluttua hoitaja tuli päästämään minut vaatteiden vaihtoon. Ja kanyyli oli kuitenkin vielä laitettava, koska tarvittiin nesteytystä ja iv-antibiootin aloitus. Onneksi se saatiin yhdellä pistolla paikoilleen, mutta en uskalla ajatellakaan, mitä tuhoja haava vielä kärsi Ennin siinä rimpuillessa. Huh. Sitten tuli päätös, että Enni menee saliin iltakahdeksalta, kun on kulunut kuusi tuntia edellisestä maidosta. Perjantaiaamun sijaan Enni operoitaisiin siis jo torstai-iltana. Mietin vain, että siihen olisi kolme tuntia. Kolme tuntia olisi kestettävä ajatus avoimesta leikkaushaavasta ja saatava Enni pysymään rauhallisena ja selällään sängyssään. Eivät muuten olleet ne kaikkein kevyimmät tunnit tällä reissulla, jotka sängyn vieressä olen seissyt! Välissä piipahdin vain hakemassa vanhempieni tuomat ruokakassit alhaalta. Enniä ei tuntunut hetkauttavan haavan tilanne, vaan tuo olisi halunnut nousta istumaan ja puuhata ihan niin kuin ennenkin. Suuttui kun pakotin makaamaan selällään.

Lopulta, onneksi, vähän kahdeksan jälkeen kävi käsky, että saliin. Huh mikä helpotus. Olin niin puhki ja niin pelästynyt että teki mieli vain kömpiä peiton alle. Saatoin Ennin saliin ja odotin nukahtamiseen asti. Tulin itse takaisin huoneeseen, söin ja kävin suihkussa. En voinut lähteä kotonakaan käymään, koska mies oli aiemmin ilmoittanut olevansa kurkkukipuinen. Ja hyvä etten lähtenytkään, kymmenen aikaan jo soittivat, että toimenpiteet tehty ja Enni siirtyisi pian heräämöön. Salissa Enniltä oli poistettu dialyysikatetri, joka oli suunniteltu poistettavaksi perjantaina. Lisäksi oli aikomus kanavoida kertyvää nestettä mahdollisesti vatsaonteloon, mutta Enni kanavoi nesteen itse meidän kanyylinlaitossa läsnäolleiden päälle, joten sitä ei tarvinnut tehdä. Mutta haavaan asennettiin uusi dreeni, josta mahdolliset nesteet pääsisivät poistumaan taas jatkossa. Lisäksi haava ommeltiin kunnolla uudelleen.

Ennen yhtätoista pääsin itsekin Ennin luo. Siellä tuo tokkurainen pieni ihminen kurkisteli sängystään ja tokkuraisella pienellä kädellään alkoi heti minut tunnistaessaan vilkutella heräämön hoitajalle että heippa, äiti tuli hakemaan! Eikä siinä kauaa mennyt kun päästiin takaisin omaan huoneeseen.

Ihan kamala päivä, enkä tiedä kuinka kauan kestää, että pääsen eroon siitä pelosta,  että haava uudelleen aukeaa.

Voin myös sanoa, ettei tämäkään päivä paljoa tuosta parantunut, mutta taidan olla jo liian väsynyt kertoakseni siitä nyt.

Sairaalaelämää

Tänään on kulunut kaksi viikkoa siitä, kun tämä reissu alkoi. Täällä sairaalan seinien sisällä ajantaju hämärtyy ja päivät sekoittuvat toisiinsa. Ja vaikka ei tavallaan ole mitään tekemistä niin tekemistä on koko ajan paljon. Samat asiat toistuvat, punnitukset, lääkkeet, tutkimukset ja hoitotoimet. Nesteiden letkuttaminen ja niiden kirjaaminen.

Toipumisen edetessä ja piuhojen vähetessä on siirrytty vähitellen sängyssä makoillen leikkimisestä leikkimiseen lattialla. Välivaiheessa Enni leikki sängyssään istuen ja pari kertaa päivässä pääsi syliin. Nyt kun kaikki iv-nesteet ja -lääkitykset on purettu, saa pieni olla lähes rajattomasti lattialla. Sängystä pois pääsy on mahdollistanut paremmin myös syömistreenit, ja muutaman päivän ajan onkin nyt tilattu myös Ennille omat lounas- ja päivällisannokset. Siinä tuo dialyysiaikana mitään syömätön pikkuihminen istuu pitkät tovit syöttötuolissa maistellen sairaalaruokaa. Tähän mennessä sipsit ovat olleet se paras juttu, mutta myös ketsuppi ja fetajuusto äidin fetakiusauksen seasta. Lihapullia, perunaa, hapankorppua, omenaa ja erilaisia muroja on myös maisteltu. Ja suklaata. Lusikka on melko ehdoton ei, ellei sitten itse sillä saa leikkiä ja laittaa suuhun. Mutta siihen nähden, että tuo ei oikeastaan ikinä elämässään ole mitään ruokaa aiemmin pureskellut, tämä on jo huikeaa. Nesteitä ei halua juoda, ne menevät kaikki letkulla. Ja niitähän riittää. 870 milliä letkuravintoa ja 900 milliä vettä vuorokaudessa. Mutta ei enää oksenneta. Huikea muutos dialyysiaikaan verrattuna, kun oksennus oli herkässä.

Tällä hetkellä meidän sairaalapäivä rytmittyy aika kivasti eri rutiinien ympärille. Tähän elämään alkaa tottua. Aamulabrat, aamulääkkeet, aamutoimet, punnitus ja lastenohjelmat. Aamupala. Leikkiä ja hoitotoimenpiteitä. Yhdeltätoista Ennin lounas, jonka jälkeen leikkiä. Lääkäri käy yleensä aamupäivän aikana. Päivällä toteutetaan määrättyjä toimenpiteitä leikin lomassa. Iltapäivällä päiväunet, jonka jälkeen päivällinen. Sitten pikkukakkonen ja leikkiä. Iltalabrat tarvittaessa. Iltapunnitus, iltapuuhat, iltalääkkeet. Päivän mittaan soitellaan videopuheluita muun muassa sisaruksille. Uni tulee Ennillä yleensä 22 - 23.

Päiviin mahtuu paljon kivoja leikkihetkiä ja sitten niitä vähemmän kivoja juttuja. Aamuin illoin Enni saa Klexane-pistoksen, joka on verenohennuslääke. Eilen poistettiin kaulan cvk, joten nyt kaikki verinäytteet on otettava muualta. Onneksi paljon näytteitä saadaan sormenpäästä, mutta joinain päivinä on pakko ottaa suonesta. Ei kiva aamuherätys, labra kun aloittaa kierroksensa aamuseitsemältä.

Tänään illalla lappujen vaihdon yhteydessä haavadreeni lähti kokonaan. Nyt ollaan siis ilman sitäkin. Hieman jännityksellä odotan mitä siitä seuraa, sillä tällä hetkellä Ennillä on kyljessä reikä, josta tihkuttaa ja välillä suorastaan pulppuaa kudosnestettä, jonka alkuperä on vielä hieman tuntematon. Tähän mennessä sitä on tullut dreenin kautta vuorokaudessa noin puoli litraa, joten en tiedä mitä tapahtuu, jos neste ei tulekaan enää ulos. Tai vaihtoehtoisesti jos se vaan jatkaa tuloaan tuosta pienestä reijästä.

Ennin mielestä ikäviä toimenpiteitä ovat myös jotkut teippien vaihdot ja puhdistukset, vähän tilanteesta riippuen. Monet jutut tuo ottaa tosi iisisti. Perustutkimukset eivät neitiä hetkauta, ja esimerkiksi verenpaineen mittauksen tuo osaa jo neuvoa itse hoitajalle sormella osoittaen. Alkuun, kun olo oli kurja, kaikki toimenpiteetkin tuntuivat kurjemmilta. Punnituksessakin tuli aina itku. Ei onneksi enää.

Lähes joka päivä on ultrattu munuaista, alkuun ultra kävi huoneessa, mutta nyt on käyty muutama päivä jo ykköskerroksessa ultrassa. Onneksi olemme päässeet henkilökunnan hisseillä, eikä noilla yleisillä. Koska korona. Ultra on Ennin mielestä ihan jees, ainakin jos saa katsoa samalla kuvia äidin puhelimesta. Ja se on tällä hetkellä ainoa asia, jonka takia Enni voi poistua huoneesta.

Tulevalle perjantaille on kaavailtu dialyysikatetrin poistoa. Toivottavasti se saadaan järjestymään.

Kuulumisia osastolta

En tiedä mistä aloittaisin kirjoittamisen, mutta tiedän, että aloitettuani kirjoittaminen tulee keskeytymään moneen otteeseen.

Päivät ja yöt ovat seuranneet toisiaan, ihan niin kuin ne aina seuraavat. Meidän elämässä ei ole mikään niinkuin se oli vielä kaksi viikkoa sitten, mutta ei taida kovin monen muunkaan elämässä olla. Koska korona. Meidän elämä on toki mullistunut paitsi koronan, myös tietenkin Ennin uuden munuaisen myötä. Lisäksi se on mullistunut miehen selkäleikkauksen myötä. Tilanne on tällä hetkellä se, että isommat lapset ovat isällään, josta käsin käyvät koulua etänä. Mies on kotona, toipumassa viime keskiviikon selkäleikkauksesta, joka vähän yllättäen tuli eteen tiistaisen arviokäynnin perään. Ja minä olen Ennin kanssa osastolla. Auto on ollut liikahtamattomana parkkihallissa nyt yli viikon. Huomenna tulee viikko täyteen siitä, kun viimeksi mies pääsi tänne. 

Muutamana päivänä olen päässyt ulos pienelle happihyppelylle. Eilen pesin pyykkiä kerrosta alempana. Koronan vuoksi jokainen huoneesta poistuminen kuitenkin arveluttaa. Ei vähiten siksi, että tällä hetkellä noin puolet osaston henkilökunnasta on altistunut virukselle ja asetettu karanteeniin, joten lähellä se vaanii. Työssä olevalla henkilöstöllä on nyt maskipakko, ja paljon töitä. Kaikki kynnelle kykenevät, osaavat henkilöt on varmasti hälytetty apujoukkoihin.

Sekä ulkomaailman että meidän perheen tilanteesta johtuen en uskalla itse tällä hetkellä käydä edes kaupassa. Mies hoiti kauppa-asiat vielä ennen leikkausta, sen jälkeen olen saanut kauppakassiapua sekä siskoni perheeltä että vanhemmiltani. Molemmissa tapauksissa sain kuljetuksen sairaalan eteen saakka. Miehen veli on auttanut kotipäässä samoissa asioissa, kun mies ei kuukauteen saa ajaa autoa. Eikä muutenkaan voi ottaa sitä riskiä, että hän sairastuisi, jolloin meidän olisi Ennin kanssa mahdotonta mennä kotiin sitten, kun sen aika joskus koittaa. Oma sairastumiseni taas aiheuttaisi katastrofaalisen tilanteen, kun en voisi enää olla Ennin kanssa täällä. Huh. Sitä vaihtoehtoa en pysty edes ajattelemaan.

Osaston toiminnassa korona on näkynyt maskien ja kiireen lisäksi peruttuina vanhempien kahvitteluina, hiljaisina käytävinä ja toisiaan välttelevinä vanhempina. Keittiössä ei pahemmin jäädä juttelemaan, harva taitaa siellä enää syödä. Jokainen on vetäytynyt omaan eristyshuoneeseen, josta poistutaan ainoastaan hakemaan ruokaa tai ulos. Tai muualla talossa tehtäviin tutkimuksiin ja toimenpiteisiin. Jokainen poistuminen tehdään tietäen, että jossain se vaanii. Liian lähellä näitä kaikkein haavoittuvimpia riskiryhmäläisiä.

Mutta Enni, pieni ihana sankari. Tietämätön kaikesta maailman mullistuksesta. Niin uskomattoman reipas ja kaikesta huolimatta luottavainen. En lakkaa ihmettelemästä, miten hienosti tuo on sopeutunut täällä olemaan. Miten reippaana jää uusienkin hoitajien kanssa tähän huoneeseen vilkuttamaan, kun lähden hakemaan meille syötävää tai muulle asialle. Ja miten paljon tuo pieni ihmeellinen lapsi jo ymmärtää ja osaa lukea rivienkin välistä.

Toipuminen on hyvällä mallilla muuten, mutta haavadreenin kautta tulee edelleen aikamoiset määrät kudosnestettä. Ei tiedetä miksi, eikä vielä ole varmuutta, millä keinolla se saadaan loppumaan. Kaikista muista ylimääräisistä tällä reissulla laitetuista lisävarusteista on päästy jo eroon, mutta sen kanssa vielä elellään. Onneksi se ei ole estänyt lattialle pääsyä, vaatii vaan vähän tarkkaavaisuutta äidiltä, ettei jää matkasta Ennin puuhatessa. Ja puuhaa ja touhua kyllä pienellä ihmisellä riittää.

Vielä ei ole tietoa kotiinpääsystä. Ehkä viikon kuluttua ollaan jo lähellä sitä päivää. Ehkä. Päivä kerrallaan mennään eteenpäin.

SE PUHELU

Se puhelu tuli meille tiistaina 10.3. kello 11:09. Voin sanoa, ettei yhtään liian aikaisin.

Heräsin päivään huonosti nukutun yön jälkeen, väsyneenä ja valmiiksi turhautuneena ja kiukkuisena. Vähän niinkun niin monena aikaisempanakin aamuna. Sain isommat lapset kouluun kahdeksaksi ja aloitin Ennin aamutoimet sen jälkeen.

Yhdentoista pintaan lähdin ulos viemään roskat ja hakemaan postin, ja ovella vielä mietin että pitäisikö hakea puhelin matkaan. Jätin hakematta ja lähdin ilman. Miehelle huikkasin että vastaa jos se soi, niinkuin monesti aiemminkin. Ja tällä kertaa se soi.

Tulin postinhakureissulta mustissa mietteissä, iso nippu valkoisia kirjekuoria kädessä. Mies oli keittiössä ja puhui puhelimeen ja huitoi peukkua. En tajunnut kunnolla mitään ennenkuin sain puhelimen korvalleni ja kuulin kuka soitti. Ja itkuhan siinä tuli. Epäuskoisena itkun välistä sain kysyttyä että onko tää nyt siis se puhelu!? Tuttu lääkäri vakuutti sen nyt olevan se.

Saimme ohjeeksi tulla osastolle kahdeksi, mutta pääsisimme ehkä vielä yöksi kotiin. Siirto tehtäisiin vasta keskiviikkona. Hui. Se tunne oli niin sanoinkuvaamaton. Samalla asiaa ei ymmärtänyt ollenkaan ja samalla tiesi, että nyt kaikki tulee muuttumaan. Että nyt ollaan astumassa tuntemattomalle polulle, jolta ei enää ole paluuta samaan.

Aloin järjestellä asioita, isompien lasten kuskauksia ja seuraavaksi yöksi majoituksen mummille ja vaarille. Pakkailin mukaan Ennille leluja ja tarvikkeita ja isommille pakkasin yötarpeet ja seuraavan päivän kamppeet. Ilmoitin ekaluokkalaisen fudisporukkaan, etten pääsisikään illalla kuskiksi ja isompien lasten isälle, että nuo tulisivatkin seuraavana päivänä vähän pidemmäksi aikaa sinne.

Kaiken järjestelyn tiimellyksessä Enni leikki leikkejään, ihmetteli ehkä yhtäkkiä alkanutta kiirettä. Kaikessa hiljaisuudessa kesken lähtövalmistelujen tuo muun muassa ilmestyi yläkertaan kun olin unohtanut portin auki portaiden alapäästä. Huh miten säikähdin, onneksi ei käynyt mitään.

Päiväunilleen tuo nukahti autossa matkalla Helsinkiin, ja nukkui osastolle saakka. Siellä meitä odotti jo labra, ja miten kurja herätys se olikaan. Kolmannella pistolla saatiin näytteet otettua ja huuto oli hirmuinen. Päivän toinen kurjuus oli keuhkokuva, josta Enni ei yhtään tykkää. Kukapa tykkäisi. Lisäksi osastolla tehtiin perustarkastus Ennille, otettiin EKG ja näytteitä dialyysinesteestä ja käytiin läpi seuraavan päivän aikataulut. Anestesialääkäri kävi myös ohjeistamassa.

Saatiin lupa lähteä yöksi kotiin, onneksi. Aamukahdeksalta takaisin. Kuin ihmeen kaupalla sain Ennin pysymään kotimatkan hereillä, ja tuo nukahti kotona iltapesujen jälkeen kesken iltapuuhien jo ennen puolta kahdeksaa. Ja vihonviimeistä kertaa kytkin Ennin dialyysikoneeseen, joka niin monena yönä on tehnyt mieli paiskata ulos ikkunasta. Ja jonka tilalle muuten samana aamuna oli tilattu toinen, kun tähän tuli toimintahäiriö joka ikinen aamu ja oma temppuilevan koneen sietokykyni tuli täyteen. Meidän dialyysiuralla tuo tuleva kone olisi ollut jo kuudes. Huonoa tuuria, sanovat. No, onneksi Fresenius on joka kerta toimittanut toimivan pelin kotiin meidän yläkertaan saakka ja kuskannut vanhan pois, ei ole itse tarvinnut kuin olla yhteyksissä ULSiin.

Ennin viimeinen yö kotona dialyysissä sujui hyvin. Illalla Ennin nukahdettua pakkailin isompien lasten kamoja ja valmistauduin jo siihen, että yöpyisin itsekin tulevat yöt sairaalassa. Tein Ennille myös pienen kuvakirjan sisarusten kuvista. Ja itsekin jopa nukuin, tosin maitopumpun hälytettyä puoli viideltä aamulla en enää osannut nukahtaa.

Kahdeksalta keskiviikkoaamuna oltiin sitten Helsingissä. Pieni Enni mitään aavistamattomana. Hississä sain nieleskellä kyyneleitä, niin paljon raastoi sydäntä tuon pienen olennon tietämättömyys tulevasta, jota kohti häntä vääjäämättä kuljetettiin.

Pari tuntia vietettiin huoneessa, leikittiin ja höpsoteltiin. Kirurgi kävi myös kertomassa itse leikkauksesta. Kaikeksi onneksi lääkärit päättivät, että ei kiusata kanyylin laittamisella ennen nukutusta, vaan Enni nukutetaan hengitettävällä lääkkeellä ja kaikki pistämiset hoidetaan sen jälkeen. Tämä kevensi omaa mieltä. Esilääkkeen Enni sai puolisen tuntia ennen saliin pääsyä, ja se pisti vähän jo pientä päätä sekaisin.

Kymmenen aikaan saatoin tutun hoitajan kanssa Ennin saliin. Ihme ja kumma, ilman kyyneleitä. Esilääkityksestä huolimatta tuo jaksoi taistella nukahtamista vastaan, mutta taipui lopulta.

Kahdelta kirurgi soitti, leikkaus ohi ja kaikki mennyt suunnitelmallisesti. Tunnin päästä neiti siirtyisi teholle, ja hänen luokseen pääsisi pian sen jälkeen.

Minuutit odotustilassa olivat taas pitkän pitkiä, mutta viimein pääsin nukkuvan pienen luo. Piuhoja, piuhoja, piuhoja. Piippaavia lääkepumppuja ja vilkkuvia valoja. Niin moneen kertaan jo aiemmin siellä istuneena ei sinänsä mitään uutta. Pissakatetri, haavadreeni, yksi kanyyli jalassa, yksi ranteessa, yksi kyynärtaipeessa. Pysyvämpi cvk kaulalla verireittinä tuleville viikoille. Ja uusi munuainen oikealla alavatsalla.

Hengitysputki saatiin pois viiden aikaan ja ensimmäinen ilta oli tasapainoilua unen ja raivoamisen välillä; joka hetki kun Ennin uni keveni, alkoi mieletön raivoaminen ja repiminen ja paikallaan pitäminen, ettei repisi itsestään irti kaikkia niitä tarpeellisia piuhoja. Tätä kaikkea tosin osasin jo odottaa aikaisemman kokemuksen perusteella, ja kiinnipitämisestä huolimatta tuo onnistui potkimaan jalassa olleen kanyylin irti. Varsinaista kontaktia ei pieneen saanut, vaikka silmiään välillä avasikin. Istuin vierellä ja koitin olla siinä turvana kiukunpuuskissa. Lopulta puoli yhdentoista aikaan lähdin nukkumaan kotiin. Soitin vielä kotoa Ennin hoitajalle. Oli vähän jo rauhallisempi jatkuvan kipulääkeinfuusion ansiosta.

Torstaina aamulla soitin ensimmäisenä taas teholle. Suhteellisen hyvin mennyt yö, ei enää raivokohtauksia ja rauhallisena hereilläkin ollut. Oltiin aikaisin jo Ennin luona aamulla ja saatiin jo pieni hymy. Aamupäivän aikaa selvisi, että pästään osastolle jo heti sinä päivänä. Tehon hektisyyden jälkeen se on aina ihana uutinen, oman huoneen oma rauha.

Ja täällä omassa huoneessa on siitä asti nyt toivuttu. Kaikki on tähän mennessä sujunut hyvin, munuainen toimii ja Enni on joka päivänä jaksanut olla myös iloinen. Nukkuminen on ollut levotonta ja mahakivut vaivaavat pientä. Mutta toivottavasti nekin alkavat vähitellen helpottaa. Paljon lääkkeitä on mennyt suoraan suoneen, nyt pikku hiljaa aletaan siirtymään suun kautta annettaviin lääkkeisiin.

Leikkauksesta on nyt viisi vuorokautta, haava on siisti ja nyt saa jo vähän liikkua ja nousta istumaan tuettuna. Vielä on paikoillaan pissakatetri, haavadreeni ja käsivarren kanyyli. Ja tietenkin tuo kaulan cvk. Myös dialyysikatetri on edelleen paikallaan, ja sitä onkin joka päivä nyt avattu kun alkoi vatsakalvon väliin kertyä taas nestettä, jota sen avulla saadaan laskettua ulos.

Tosi hienosti on pieni jaksanut maata aloillaan ja leikkiä leikkinsä sängyssä. Ei voi kuin ihailla pientä ihmistä, joka aina vaan urheasti ottaa vastaan tulevat tilanteet ja jaksaa kaikesta huolimatta hymyillä ja olla monina hetkinä jo oma höpsöttelevä itsensä. Se tekee omasta jaksamisesta paljon helpompaa.

Öisin täällä ei paljoa nukuta, kun maha vaivaa ja vierivahdista huolimatta vain äiti kelpaa öisin rauhottamaan pientä. Moni on sanonut että mene kotiin itse nukkumaan, mutta en pysty mitenkään jättämään Enniä tänne. Ensimmäisen osastoyön olin poissa, mutta sekin kaduttaa, niin hätääntynyt oli pieni seuraavana päivänä kun vähänkään luuli minun poistuvan huoneesta.

Isommat lapset ovat isällään, näin heitä eilen muutaman tunnin, mutta Ennin kanssa voivat nähdä vain videopuheluiden välityksellä. Onni on älypuhelimet, jotka mahdollistavat pientenkin potilaiden yhteydenpidon ulkomaailmaan. Tänne osastolle ei tällä hetkellä vieraota oteta, ei edes sisaruksia. Ymmärrettävistä syistä.

Turhautumisen tuskaa

On tehty dialyysiä jo kahdeksan kuukautta. Kahdeksan pitkää kuukautta. Joka aamu kytketty Enni irti koneesta. Joka aamu purettu kone, punnittu Enni, pesty nestempäri, tehty kone taas valmiiksi uutta kierrosta varten. Joka päivä kytketty Enni koneeseen ensin päivällä ja sitten illalla uudelleen. Joka päivä sekoitettu maidot, letkutettu maidot, annettu lääkkeet.

Listalla on oltu kolme kuukautta. Näin se aika vaan menee. Lääkäri totesi viime kerralla että keskimääräinen odotusaika on yhdeksän kuukautta. En halua ajatella että puolikin vuotta vielä voi mennä. Yhdeksän kuukautta on kuin raskausaika, sillä erotuksella että raskaudessa sitä todellista odotusta on ihan vaan ne viime metrit. Kun odotetaan merkkejä alkavasta synnytyksestä. Nyt odotetaan koko ajan. Sitä puhelua. Vaikka ei se odotus tietystikään koko ajan ole mielessä, mutta päivittäin monta kertaa.

Se puhelu on ollut mielessä erityisesti nyt, kun meillä on varsin hankala tilanne kotona. Olen käytännössä yksinhuoltaja sillä erotuksella, että mies kyllä siinä on muttei voi juurikaan mitään tehdä. Hän on vähintään kolme viikkoa välilevyn pullistuman takia sairaslomalla ja lähes kykenemätön liikkumaan, saati sitten hoitamaan Enniä. Edessä on ehkä leikkaus, tai sitten vaan pitkä lepo. En uskalla ajatellakaan, miten selvitään, jos se puhelu nyt tulee. Ja sellaista vaihtoehtoahan ei ole, että itse sairastuisin.

No, jälleen kerran, onneksi on isovanhemmat lähellä. Heidän avullaan istun nyt parhaillaan labrassa, tällä kertaa omassa sokerirasituksessa. Mummi tuli meille jo seitsemän jälkeen, että pääsin lähtemään tänne. Eilen pääsin lenkille kun he hoitivat Enniä isompien harrastusten ajan.

Mutta viime aikoina on kiristelty hermoja. Venytetty omaa jaksamista ja koitettu vaan selviytyä eteenpäin. Välillä väsymys ja turhautuminen purkautuvat kiukunpuuskina, välillä hermo palaa pieneenkin lasten riitaan tai muuhun vastoinkäymiseen. On ihan kivojakin juttuja, mutta enimmäkseen sitä suorittaa päivät robotin lailla. Odottaen ja toivoen sitä puhelua ja samalla sitä peläten.

Omaa päätä hajottaa kaiken vastuun ja työmäärän lisäksi se, että ollaan niin jumissa. Pöpöjen pelossa ei uskalleta liikkua oikein missään Ennin kanssa. Pahimpia on ne päivät kun ei ole mitää  muuta kuin se kaikki sama, joka toistuu joka päivä. Vähän helpompia on ne päivät kun on edes joku muusta poikkeava tapahtuma. Siksi olen päättänyt, että jos ei muuta niin ainakin lenkille on mentävä. Että mun oma pää tän kestää.

Enni itse voi hyvin, vaikka me ympärillä romahdellaan ja kipuillaan. Innoissaan hihkuen ottaa jo monenmonta askelta ja keksii mitä hassumpia ilmeitä ja juttuja. Höpsöttelee ja puuhastelee. On kaikesta tekemisestä innoissaan. Ulos lähtemisestä, kylpyyn ja saunaan menosta, lastenlauluvideoista. Uudesta auton istuimesta, portaiden kiipeämisestä ja ikkunasta katsomisesta. Ihan kaikesta mihin vaan mukaan pääsee. Hyvin harvoin tuo pieni ihmeellinen lapsi mistään  kiukuttelee tai itkee, ja jos näin tekee, siihen on aina joku syy.

Terveisiä sairastuvalta

Enni on ollut kipeenä. Flunssassa vaan, mutta sen verran kuumeinen ja tukkoinen että päättivät ottaa listalta pois kunnes on taas terve. Ja parempihan se näin on, kurjempi olisi vastaanottaa tärkeä puhelu ja todeta, että ei onnistu, kipeenä ollaan.

Onneksi pieni vaikuttaa jo olevan paranemassa. Vaikka miten tuota on varjeltu ja kotona koitettu flunssaisia sisaruksia eristää kauemmas, niin nyt tuli flunssa joka sitten osui ja upposi. No, onneksi tämä kevyempi flunssa eikä se, joka muutama viikko sitten kaatoi ekaluokkalaisen 39 asteen kuumeessa pariksi päiväksi sohvalle.

Munuaista on odoteltu pian kolme kuukautta. Niin siihenkin vain tottuu. Odottamiseen. Kyllä sitä niin mielellään tästä jo pääsisi eteenpäin, vaikka muutos tulee alkuun olemaan raskas ja viikkoja kestävä sairaalaelämä ei houkuttele ollenkaan. Mutta se askel on pakko ottaa ennemmin tai myöhemmin. Ja siksi mieluummin ennemmin.

Olemme aika läheltä nyt saaneet seurata kohtalotoverin vastaavaa reissua. Vähän tietää mitä odottaa, vaikka jokaisella on sitten ne omat erityisyytensä, eikä kaikki kuitenkaan tule meidän kohdalla menemään samalla kaavalla. Mutta suurin piirtein.

Odotusta

Joulu tuli, oli ja meni. Ja ei, ei tullut puhelua. Joululomaan mahtui paljon väsymystä ja turhautumisen tunteita, mutta myös nukuttujakin öitä ja ihan kivoja hetkiä. Tänään palattiin arkeen. Pitkästä aikaa Ennin kanssa vietetään aikaa kaksistaan aina aamusta pitkälle iltapäivään. Luulen, että joululoman härdellin jälkeen se on enemmän kuin tarpeen kaikille. Paluu tuttuihin arkikuvioihin.

Enni on oppinut valtavasti. Tuo konttaa, nousee tukea vasten seisomaan, kävelee tuettuna ja tukea vasten ja harjoittelee seisomista myös ilman tukea. Kiipeää portaat omalla tyylillään ja osaa halutessaan laskeutua sohvalta peppu edellä alas. Ymmärtää käsittämättömän määrän sanoja ja lauseita ja osaa noudattaa halutessaan monia pyyntöjä ja kehotuksia. Jotenkin tuo on yhtäkkiä kovin iso. Ja silti niin kovin pieni.

Edelleenkään Enni ei syö itse mitään. Maistelee ehkä kurkkua, kirsikkatomaattia ja suklaata, mutta kaikki oikea ravinto menee letkulla suoraan mahaan. 780 milliä maitoseosta, josta puolet päivän aikana 20 millin ruiskulla suunnilleen puolen tunnin välein käsin annosteltuna, puolet yön läpi maitopumpulla 30-40 milliä tunnissa. Lisäksi 50 milliä vettä ja useampi lääke päivässä.

Dialyysikoneessa Enni on kiinni 11 - 12 tuntia yön läpi ja lisäksi päivällä 30 - 40 minuuttia. Silti tuntuu, että aika normaalia pienen tytön elämää tuo saa elää, mutta ehkä se on vaan oman mielen harha. Miten normaalia voi olla kun ei mikään oikeasti ole normaalia?! No, saa olla kotona. Leikkiä ja touhuta.

Oma väsymys on hieman ehkä loman myötä helpottanut, hetkeksi. On myös saatu kotiin hoitaja nyt useammin, ja jo pelkästään loman aamut ilman kuudelta soivaa herätyskelloa toivat helpotusta pahimpaan väsymykseen. Enni on myös joitain öitä nukkunut kohtuullisen hyvin. 

Päivittäin hiipii mieleeni ajatus tulevasta siirrosta. Jonakin päivänä se puhelu tulee ja me saatamme tuon ihanan touhukkaan höpisijän taas kerran leikkaussaliin, ehkä keskellä yötä, ehkä kesken innokkaiden leikkien. Ehkä kesken imurin sammuttelun tai akkarikaapin tyhjentämisen. Kesken kirjan lukemisen tai pikkulegomeressä uimisen. Kesken jonkun ihan tavallisen arkisen hetken. Joka tapauksessa lyhyellä varoitusajalla, ja sen jälkeen taas mikään ei ole pitkään aikaan niinkuin nyt. Arki ei koskaan enää ole sitä mitä se on nyt, eikä Ennin hoidossa mikään pysy samana. Siitä olen varma, että dialyysikonetta ei tule ikävä, mutta mitä uusia haasteita ja rutiineita elinsiirron jälkeinen arki tuo, sitä emme vielä tiedä.

Emmekä millään pysty selittämään Ennille, mitä tapahtuu ja miksi. Niin kovasti kun sitä odottaakin, samalla pelkää. Pelkää, koska ei tiedä miten kaikki tulee sujumaan ja miten elämä muuttuu. Eikä siihen kaikkeen voi oikein valmistautua mitenkään. On vaan mentävä sitä päin, kuin kävelisi sankan sumun sekaan näkemättä mitä siellä on ja miten upottavalle polulle jalat astuvat.