Arki tuli rytinällä taloon kuukausi takaperin, kun koulu ja sen myötä aikaiset aamuheräämiset alkoivat koko porukalla, Enniä lukuunottamatta. Rikkinäisen yön jälkeen on nyt jaksettava nousta lähes joka aamu kuudelta, että saan lapset ajallaan bussiin joko yksin tai yhdessä.
Viimeiset yöt ovat olleet todella levottomia ja edes tunnin mittaisesta unipätkästä on saanut vain haaveilla. Jokainen vauvan kanssa valvonut tietää, mitä sellainen väsymys tekee. Olen niin väsynyt että en osaa enää edes nukahtaa. Iltaisin jään odottamaan ensimmäistä itkua, seuraavaa ulosvalutusta, ensimmäistä koneen hälytystä. Kuuntelemaan maitopumpun surinaa ja Ennin liikkeitä. Enkä nukahda. En pysty päivälläkään nukkumaan.
Aamuisin Enni nukkuisi muutaman tunnin rauhallisesti, juuri siihen aikaan kun itse olen jo hereillä ja hoidan isompien kanssa aamutoimia. Kun saan heidät tahoilleen, Enni yleensä herää.
Silti olen onnellinen että Enni on kotona, vaikka ei koskaan miehen kanssa olla oltu näin puhki poikki tai riidelty näin paljon tai niin mitättömistä asioista kuin nyt. Koitetaan muistutella itsellemme, että joskus tämä helpottaa, vaikka synkimpinä väsymyksen hetkinä haluaisi vaan heittää hanskat tiskiin ja juosta niin kauas kun pääsee eikä tulla koskaan takaisin.
Kamalan yön jälkeen, kun itse rättiväsyyneenä mietin, miten selviydyn taas päivän pakollisista rutiineista ja menoista, kurkistaa sängystään Enni suurilla silmillään js aloittaa oman päivänsä iloisesti höpöttäen ja hymyssä suin. Se auttaa kyllä paljon. Ennillä on kaikki hyvin.
Arki rytmittyy Ennin hoidon ympärille. Kerran viikossa käydään Helsingissä, kerran viikossa labroissa joko omassa terkkarissa tai sairaalassa. Viime viikolla käytiin hammaslääkärissä, edellisellä silmälääkärissä. Neuvolassa käydään nyt usein hakemassa rokotuksia ja fyssari käy kerran viikossa.
Arki on täynnä pakollisia tehtäviä ja rutiineita, joita ei pääse karkuun. Aamupunnituksia, maitojen valmistusta, lääkkeiden annostelua, puheluita apteekkiin, tarviketilauksia terkkariin. Maidon letkuttamista, oksennusten korvaamista, nenämahaletkun teippailua. Koneen valmistelua, dialyysin tekoa ja maitopumpun kytkemistä.
Meidän arki on sitä että tullaan vauvajoogasta suoraan tekemään päivädialyysiä. Että mennään kauppaan käsidesi kourassa ja istutetaan Enni vasta puhdistettuihin kärryihin ja puistossa puhdistettuun keinuun. Että kylpyvettä lasketaan vain muutama sentti, ettei katetrin juuri päädy veden alle.
Arki on myös koulun vanhempainiltoja, kaverisynttäreitä, harrastuksiin kuskaamista ja läksyjen tarkistamista. Kadonneita takkeja, lippiksiä ja koulutarvikkeita. Reppujen ja harrastuskamppeiden pakkaamista, pakkaamista viikonloppuun ja purkamista viikonlopun jälkeen. Jatkuvaa tiskikoneen tyhjentämistä ja pöydän pyyhkimistä. Aikatauluttamista ja organisointia, ihan niinkuin missä tahansa muussakin lapsiperheessä.
Arjen myötä voidaan alkaa odotella myös sairasteluita. Ensimmäiset flunssat tänne on jo rantautuneet, kun koulun alettua ensin koululaiset köhivät ja niiskuttivat ja viime viikolla mies. Mielenkiinnolla ja kauhunsekaisin tuntein odotan Ennin ensimmäistä flunssaa tai vatsatautia kotona. Hoitovastuu on muutenkin suuri, joten millainen huoli on sitten kun tuo sairastaa jotain tavallisen lapsen pöpöä.
Arjen keskellä pakottauduimme viikonloppuna hetkeksi myös juhlatunnelmiin. Enni täytti lauantaina vuoden. Tuntuu käsittämättömältä, että siitä on nyt jo vuosi, kun siirryttiin vastasyntyneiden teholta vanhalle Lastenklinikalle. Kun koko asia oli meille uusi ja hoito vasta alussa. Mitä kaikkea tähän vuoteen onkaan mahtunut, miten monia pitkän pitkiä tunteja osastolla, talven pimeitä iltoja, kun väsyneenä ajoi kotiin nukkumaan. Öitä ilman Enniä ja aamuja, kun ei tiennyt yhtään mitä päivältä odottaa. Miten kaukaisilta nuo ajat tuntuvatkaan nyt, kun tarvotaan tätä toisenlaista hoitovaihetta läpi. Vaikka väsymys on nyt vielä kovempi ja vastuu ja työmäärä moninkertainen, on kotona silti parempi. Toisaalta jossain sisimmässä on koko ajan tieto siitä, että mitä tahansa voi tulla eteen ja koska tahansa voidaan joutua takaisin osastolle. Tulevaa ei mitenkään voi ennustaa. Mutta eihän sitä kukaan muukaan voi.
