Vuosi 2020 on nyt totisesti taputeltu ja jätetty taakse. Arki alkanut meidänkin talossa ja kohti kevättä mennään. Vuosi on käynnistynyt ristiriitaisin tuntein, sillä tiedostan hyvin, että jokainen päivä kuljettaa meitä kohti muutosta, kun palaan itse töihin. Ja se tapahtuu tänä vuonna. Vielä se tuntuu kovin kaukaiselta, mutta olen ilmoittanut palaavani 1.9.2021. Syyskuussa Enni täyttää jo kolme vuotta. Vaikea sanoa, ovatko nämä vuodet menneet vauhdilla vai eivät, mutta paljon on mahtunut tähän aikaan. Varsin erilaiseksi sen olin etukäteen ajatellut. Jos jotain, tämä on opettanut sen, ettei mitään asioita voi pitää varmoina, ja toisaalta sen, että monenlaisesta tilanteesta ihminen voi selvitä.
Ennin oli tarkoitus aloittaa kerhossa tänään, mutta kerho on koronarajoituksista johtuen tauolla, ja alkaa aikaisintaan helmikuussa. Vähän tuntuu siltä, ettei se ala silloinkaan. Asia, johon en voi suoraan itse vaikuttaa, joten näillä mennään. Enni on semmoisessa lomarytmissä tällä hetkellä, että ehkä aikaiset aamut eivät ole vielä häntä varten. Unta riittää aamuisin välillä kymmeneen, joten 9:15 alkava kerho ei ehkä juuri nyt olisi neidin mieleen. Syksyn mittaan vähitellen on päikkärietä jätetty pois, joten varsin hyvin meidän perheelle sopii se, että Enni nukkuu aamuisin pitkään ja jaksaa päivän ilman unia, jolloin hän menee illallakin helposti nukkumaan. Päiväunet nukuttuaan tuo kukkuu hereillä helposti yhteentoista.
Paljon on elämä jo helpompaa verrattuna vuoden takaiseen, mutta tuntuu, ettei väsymys ole kadonnut vieläkään. On kärsitty miehen kanssa molemmat erilaisista univaikeuksista. Itselläni lähinnä on vaikeuksia nukahtaa, ja tosinaan tuntuu, että koko yö menee todella pinnallisessa unessa. Aamuisin olo on takkuinen ja päivisin väsynyt, ja silti illalla ei uni tule. Enni nukkuu pääasiassa hyvin, joten sekään ei enää selitä huonoja öitä.
Maaliskuussa tulee vuosi siirrosta. Loppuvuodesta päästiin eroon letkumaidosta, joten kovasti edistyttiin syömisen kanssa mahapöpön jälkeen. Nenämahaletkusta ei vielä ole päästy, sillä juominen on ollut melko huonoa edelleen. Ennin tulisi nyt juoda kahdeksan desiä päivässä ja parhaimmillaan ollaan päästy ehkä kolmeen. Jouluna Enni oppi juomaan pillillä ja sen kanssa on saatua vähän paremmin juomista käyntiin, mutta vielä on matkaa. Joitain hyvänmakuisia lääkkeitä ottaa suun kautta, mutta en ole jaksanut alkaa vielä tuputtamaan väkisin, kun letkun kautta on niin helppoa antaa. Eiköhän lääkkeet sitten mene, kun vaan juominen saadaan ensin kuntoon.
Juuri ennen vuoden vaihdetta käytiin ylimääräisellä Helsingin reissulla ultrassa ja lääkärillä, kun Ennin verenpaineet oli turhan korkeat jo joulun alla, ja niistä edes takas soiteltiin joulun pyhinäkin. Kaikki onneksi oli kunnossa, eikä mitään häikkää ainakaan siirteen osalta ollut. Verenpainelääkkeen määrää lisättiin ja täytyy vaan koittaa olla stressaamatta noista. Aika suuri osa siirron saaneista tarvitsee verenpainelääkitystä.
Näiden ylimääräisten reissujen kanssa tulee itselle aina voimakkaasti sellainen tunne, että Enni on meillä vain lainassa. Eihän se tietenkään niin ole, sen enempää kuin kenenkään muunkaan lapsen kohdalla. Mutta se tunne on jokseenkin pelottava, sillä se liittyy voimakkaasti siihen, että ei voida itse päättää Ennin asioista tai hallita elämässä tapahtuvia asioita. Aina, kun jotain poikkeavaa Ennin voinnissa ilmenee, on soitettava Helsinkiin. Aivan kuin soittaisi huoltoon. Ja jos sieltä sanotaan, että nyt tulette tänne, niin sinne sitten mennään. Ihan sama vaikka mitä suunnitelmia olisi. Tunteeseen liittyy vahvasti myös tietoisuus siitä valtavasta vastuusta, joka Ennin hoitoon liittyy. Toki se sama liittyy ihan jokaisen lapsen hoitamiseen ja vanhemmuuteen yleensä, mutta Ennin kaltaisten lasten kohdalla se korostuu. Voinnissa tapahtuvat muutokset saattavat kertoa siirteen tilasta, eikä ole itsestäänselvää, että kaikki aina vaan toimii. Vanhempana ja omaishoitajana tässä on oltava hereillä ihan jatkuvasti, ja jos jokin asia alkaa mietityttämään, on se otettava puheeksi ja sen vakavuus selvitettävä heti eikä huomenna.
Sama valtava vastuu liittyy lääkitykseen ja nesteytykseen. Ei ole sellaista vaihtoehtoa, että nyt en jaksa nousta antamaan aamun lääkkeitä. Ei ole sellaista vaihtoehtoa, että voisin illalla vaan nukahtaa ja jättää illan viimeiset lääkkeet antamatta. Ei ole sellaista vaihtoehtoa, että sanoisin Ennille "no älä sitten juo, juot sitten kun janottaa". Tai nyt kun letkumaidoista on päästy eroon, niin en voi antaa hänen jättää ruokaa syömättä. Maidoista eroon pääsemisen jälkeen Ennin paino oli ylimääräisellä käynnillä tippunut 200 grammaa kuukauden aikana. Vähän stressaa siis syömisasiakin, koska neiti mieluusti taas jättäisi aamupalalla kokonaan syömättä ja iltapalallakin monesti joutuu turvautumaan monenmoisiin kikkakolmosiin, että lautaselta häviää edes jonkunlainen iltapalaksi laskettava määrä syömisiä.
Toisaalta olen miettinyt, että on ihanaa ja ihmeellistä, että ihan sama mihin aikaan vuorokaudesta tulee Ennin voinnissa jotain ihmeteltävää, lääkityksessä virheitä tai oikeastaan mitä vaan, meillä on aina puhelimen päässä ihminen, jolle soittaa ja joka ottaa huolet todesta ja yleensä myös tuntee meidät ennestään. Joka osaa antaa vastauksen kysymykseen joko suoraan, tai kysyy asiaa suoraan ja heti lääkäriltä. Ei tarvitse soitella terveysneuvontoihin tai jonotella päivystyksiin. Huolto on aina saavutettavissa heti.
Paljon on odotuksia ja toiveita tälle vuodelle, mutta aika näyttää, miten asiat taas ratkeavat ja mitä vuosi lopulta tuo tullessaan. Ei viime vuonnakaan kukaan osannut tammikuussa aavistaa, miten poikkeavan ihmeellinen vuodesta tulisi. Jos vuoden 2021 lopussa itse olisin taas työelämässä ja Enni päiväkodissa ilman nenämahaletkua ja siirteen edelleen hyvin toimiessa, olisi se jo kerrassaan erinomaista. Mitä mutkia vuoteen sitä ennen mahtuukaan, sitä ei kukaan vielä tiedä.
