Kotia kohti

Viime viikon maanantaina aloitettiin viimein Ennin vatsakalvodialyysi, kolmen viikon hemodialyysin jälkeen. Ja mikä helpotus, se lähti toimimaan ilman ongelmia. Viikonloppuna siirryttiin jo käyttämään dialyysikonetta käsin tehtävän dialyysin sijaan. Ja sekin alkoi toimia hienosti.

Samaan aikaan vatsakalvodialyysin kanssa alkoi meillä miehen kanssa perehtyminen Ennin kokonaisvaltaiseen hoitoon dialyysivaiheessa. Harjoittelimme ensin nukella, sitten Ennillä. Dialyysin tekoa, katetrinjuuren puhdistusta ja teippausta,  yökoneen käyttöä ja kaikkea sitä mitä kotona meidän on osattava päivittäin itse. Meidän on osattava tulkita verenpaineita, pulssia, painon muutoksia ja tietenkin yleisvointia. On osattava arvioida katetrinjuuren tilaa ja dialyysinesteen laatua. On osattava valmistaa Ennin maidot ja annostella lääkkeet. Pistää Epo, huolehtia nenämahaletkusta ja laskea mahdolliset korvausmaidot jos neiti oksentaa. On osattava huolehtia tekemisen puhtaudesta ja oikea-aikaisuudesta. On osattava toimia erilaisissa poikkeustilanteissa ja reagoida muutoksiin. Ja tietenkin on osattava tehdä dialyysiä sekä käsin että koneella ja kirjata tarvittavat ja merkitykselliset tiedot oikein muistiin.

Onneksi mikään osa-alue ei tunnu ylivoimaisen vaikealta, joskin tuo pistäminen taitaa olla miehen homma. Itse vähän piikkikammoisena mieluiten jätän sen tekemättä. Joka tapauksessa, mitä tahansa ongelmaa tuleekin, voimme aina soittaa osastolle, yöllä tai päivällä. Se tieto helpottaa.

Kaiken opettelun lisäksi olemme vähitellen saaneet kotiin hoitotarvikkeita, joita tarvitaan aika lailla. Makuuhuoneemme alkaa muistuttaa sairaalahuonetta, sillä tänään saapui Ennille sänky ja tippateline Jorvista, kotiovelle kuljetettuna.

Osa tarvikkeista tilataan oman terveyskeskuksen kautta ja osa saadaan Lastensairaalasta. Dialyysinesteet toimittaa apteekki ja tietysti lääkkeet ja erikoiskorvikkeet haetaan myös apteekista. Monta eri tahoa, joiden kanssa tullaan tekemään yhteistyötä vielä pitkään.

Tällä hetkellä Ennin kanssa on päästy tilanteeseen, että kone tekee dialyysiä kaksitoista tuntia illasta aamuun. Lisäksi päivällä tehdään yksi lyhyt konehoito. Muun ajan Enni voi touhuta ihan normaaleitakin juttuja, kuten ulkoilla. Nyt ollaan saatu lupa jo liikkua enemmän ihmisten ilmoilla ja tänään muun muassa syötiin ravintolassa sisällä, Enni mukana.

Eilen päästiin eroon myös kaulalla olleesta hemodialyysikatetrista ja pitkän matkaa mukana kulkeneesta cvk:sta, joten enää matkassa kulkee pd-katetri ja nenämahaletku. Askel kotiin päin sekin.

Mahdollista on, että ensi viikolla saadaan neiti yöksi kotiin. Ensimmäistä kertaa ikinä.

Mutkaista tietä

On ollut rankat pari viikkoa leikkauksen jälkeen, vaikka varsinaisesti leikkauksesta toipuminen sujui paremmin kuin oli odotettu. Enni jaksoi hienosti ensimmäiset päivät makoilla sängyssään, toki siinä kivutkin pysyivät aisoissa paremmin kuin sylissä ja olihan matkassa vielä toimenpiteistä ja teholta kertynyttä väsymystä.

Perjantaina, neljä yötä leikkauksesta, sain ensimmäistä kertaa pienen kunnolla syliini. Miten ihanasti siihen sitten nukahti tuhisemaan, aivan kuin olisi itsekin tajunnut edellisestä sylikerrasta olevan jo aikaa.

Dialyysit sujuivat suunnitellusti, mutta sunnuntaina alkoi näkyä hengityksessä tihentymistä. Huoli alkoi nostaa päästään, juuri kun toipuminen alkoi muuten olemaan voiton puolella. Illalla kotiin lähtiessäni mietin, että mitähän tästäkin seuraa. Happisaturaatio lasketteli ja käyrä piirtyi aivan toisenlaiseksi kuin tavallisesti Ennin nukahdettua. Mittarin vaihto ei auttanut. Hoitajat eivät olleet huolissaan, vaikka itse olimme varmoja että kaikki ei nyt ole kohdillaan. Soitin kotoa vielä osastolle, edelleen epäilivät mittaria vaikka sanoin että se jo vaihdettiin. Samana iltana Suomi voitti maailmanmestaruuden jääkiekossa.

Maanantaiaamuna tulin Ennin luo jo seitsemän jälkeen, hengitys oli tosi hankalaa. Enni oli väsynyt vaikka oli juuri herännyt. Torkkui sylissäni ja vain pieniä hetkiä jaksoi kiinnostua leluista. Olo oli tosi kurja. Käytiin keuhkokuvissa, joista paljastui että keuhot olivat kosteat. Siksi hengitys vaikeaa. Dialyysin aloitus viivästyi sillä veritilaus oli mennyt vanhaksi. Ultrattiin sydän, se onneksi ennallaan. Koitettiin avata pd-katetri, jos vatsassakin olisi ollut nestettä ja olisi sitä kautta saatu oloa helpotettua. Ei ollut nestettä kuitenkaan siellä kuin ehkä 10 milliä. Lopulta dialyysi saatiin alulleen, mutta sekään ei poista nestettä kovin nopeasti. Tai poistaa verestä, mutta menee tovi ennen kuin vaikutus ulottuu muualle elimistöön kuten keuhkoihin.

Iltaa vasten saatiin hengityksen avuksi Optiflow happiviikset suhisemaan nenän alle. Pari tuntia meni neidillä silmät selällään viiksien kanssa, ennen kuin lopulta osasi niiden kanssa nukahtaa melko rauhattomana yöunilleen. Ei tosin niellyt laitteen kanssa vaan suu ammollaan ihmetteli nenän kautta puhaltavaa ilmavirtaa. Tutti oli hankala ja suusta oli vähän väliä imettävä sylkeä pois. Lopulta yö oli kuitenkin mennyt kohtuullisen hyvin ja tiistaina aamulla mies tuli Ennin luo ensimmäisenä ja vastassa oli jo paremmalla mielellä oleva vauva. Huh mikä helpotus.

Tiistaina olimme miehen kanssa perehtymässä pd-katetrin hoitoon ja kokeilemassa vatsakalvodialyysiä, jota sitten on tarkoitus tiiviimmin harjoitella, kun Ennin kanssa päästään sitä tekemään. Tiistaina Enni pääsi myös viiksistä eroon. Näin Enniä sinä päivänä vain muutaman tunnin lopulta, sillä harjoituksiin kului useampi tunti ja puoli neljän jälkeen lähdin päiväkodille eslarilaisen metsäretkelle ja sieltä kotiin mansikkamaan kimppuun, ja mies jäi Ennin kanssa illaksi.

Keskiviikkona oli välipäivä dialyysistä, mutta puhdisteltiin kaikki katetrien juuret. Hemokatetrin lappujen alta paljastui, että katetri oli juurestaan taittunut aika ikävästi. Tuli heti olo että apua, mitenhän tässä nyt taas käy. Katetri teippailtiin suoraksi ja saatiin Ennille myssy, jonka avulla se saatiin pysymään paikoillaan oikeassa asennossa. Tässä vaiheessa mietin, miksi ihmeessä sitä ei oltu heti alusta saakka laitettu kunnolla pakettiin, ettei se pääsisi liikkumaan Ennin liikkuessa tai Enniä liikuteltaessa. Voin sanoa että kyllä ärsytti.

No, ei se mitään. Vanhempani tulivat iltapäivällä ja päästiin muut kotiin, isommat lapsetkin tulivat pariksi yöksi. En vaan saanut ajatuksiani pois Ennistä ja siitä, kuinkahan hemo seuraavan kerran toimii.

Torstai oli helatorstai eli vapaapäivä lapsilla ja miehellä. Mies meni aamuun Ennin luo ja itse lähdin lasten kanssa tekemään kevätjuhlien vaatehankintoja. Sitten mies soitti että hemo ei toimi. Katetri menee vaihtoon. Voi että miten paljon harmitti ja ärsytti. Ajeltiin lasten kanssa sairaalaan. Taas paastottiin ja odoteltiin sitten loppupäivä päivystyksellisesti tehtävää toimenpidettä. Soitin heti vanhemmilleni, jotka olivat jo auton pakanneet ja juuri aikeissa lähteä mökille. No, jättivät lähtemättä. Mies lähti lasten kanssa kotiin alkuillasta, ja itse jäin Ennin kanssa paastoamaan. Kaliumarvot olivat liian korkeat ja niitä koitettiin laskea. Dialyysi olisi pitänut tehdä muttei voitu eli tuli kaksi välipäivää siihen, mikä on ihan liian pitkä aika Ennille.

Illalla tuli vielä tieto, että toimenpide siirtyy perjantaille, eivät ehdi tehdä sinä päivänä. Voi huokaus. Maitoa ei voinut silti antaa, sillä se nostaa kaliumarvoja. Lopulta saatiin lupa broilerisoseeseen ja pieneen vesimäärään. Onneksi Enni tyytyi siihen.

Perjantaiaamu oli eskarilaisen viimeinen eskariaamu. Halusin itse olla viemässä, kun vietiin aikuisille kukat ja vähän herkkuja. Niinpä mummi ja vaari tulivat Ennin luo aamuun, sillä Ennin vuoro salissa oli heti ensimmäisenä. Iloisella mielellä oli ollut aamulla vastassa ja saliin pääsi mummin saattamana ajallaan. Miehellä oli työpäivä. Itse vein isommat tahoilleen, toisen viimeiseen eskaripäivään ja toisen viimeiseen varsinaiseen koulupäivään ennen kesälomaa. Sitten ajelin vielä kotiin pakkamaan lasten vaatteet, sillä lähtivät suoraan päivällä isälleen.

Kymmenen aikaan Ennistä kuului ja mummi pääsi heräämöön.

Itse olin perillä puoli yhdentoista jälkeen ja vaihdettiin lennosta mummin kanssa paikkoja, heräämössä kun voi olla vain yksi perheenjäsen kerrallaan. Enni nukkua tuhisti vielä. Omassa huoneessaan lopulta heräsi, ja onneksi ihan iloisena ja kivuttomana. Uusi katetri oli laitettu suoraan vanhan tilalle, joten varsinaisesti ei tarvinnut mitään uusia haavoja aiheuttaa. Dialyysiin päästiin heti perjantaina iltapäivällä, syömisen kanssa vielä jouduttiin hetki odottelemaan, mutta illalla kun mieskin pääsi osastolle, vastassa oli jo taas melko normaali iloinen Enni.

Hieman hengitys taas iltaa kohden tihentyi ja muuttui ähkiväksi, mikä aiheutti huolta, liekö kahden päivän tauko dialyysistä taas tuonut nestettä keuhkoihin. Varauduttiin jo taas viiksiin. Onneksi nukkuessa hengitys oli rauhoittumut ja lauantaina oli jo normaalia. Lauantaina tehtiinkin jo heti seuraava dialyysi.

Itse kävin lauantaiaamusta koulun kevätjuhlassa ja mies tuli Ennin luokse aamusta. Juhlaviikonloppu monelle, meille enemmänkin ahdistuksentäyteinen. Kun tajuaa miten ympärillä elämät jatkuvat entiseen malliin vaikka oma elämä on juuttunut paikoilleen tänne sairaalan seinien sisäpuolelle. Ja kun omassa elämässä ei mikään ole niinkuin ennen ja on pakko vaan jatkaa eteenpäin vaikkei millään jaksaisi. Parhaimmassakin tapauksessa ollaan kiinni osastolla vielä kolme viikkoa.