Ekaluokkalainen

Eilen oli jännittävä päivä. Sitä päivää oli odotettu pitkään. Eka koulupäivä. Nyt meidän talosta ei löydy yhtään ainutta päiväkoti-ikäistä. Kaikki kolme ovat koululaisia, kun Enni hännänhuippuna aloitti ekan luokan. Sinne tuo meni muiden pienten mukana, aivan kuin kuka tahansa ekaluokkalainen! 

Alkava lukuvuosi on meidän perheessä sinänsä poikkeuksellinen ja ainutlaatuinen, koska kaikki kolme lasta käyvät koulua samassa rakennuksessa. Syövät lounaansa samassa ruokalassa. Kulkevat samoja käytäviä ja voivat hypätä autosta samalla parkkipaikalla. Vuoden kuluttua vanhin suuntaa jo oman kylän ulkopuolelle jatkaamaan lukioon, minne sitten lie.

Viimeisenä lomapäivänä ennen koulua käytiin ULS vastaanotolla, ihan vaan peruskontrollikäynnillä. Ennillä on ollut niin taisainen vointi, että noi käynnit tuntuu vähän jopa turhilta, mutta ymmärrän kyllä että haluavat edes neljän kuukauden välein nähdä lapsen ihan fyysisesti. Joka toinen käyntihän meillä on ollut etäkäyntinä, jotenn labroissa käydään parin kuukauden välein, mutta paikan päällä sitten vaan neljän kuukauden välein. Seuraava käynti on lokakuussa ja se etänä, sitten joulukuussa seuraavan kerran paikan päälle. Tosin sanoin jo lääkärillekin että eiköhän tässä syksyn mittaan joku pöpö kehitetä niin että sinne päädytään ylimääräisellekin käynnille. Nähtäväksi jää. 

Tosi kaukaiselta tuntuu jo kaikki se, mitä Ennin alkumetreillä on käyty läpi. Keväällä kun vaihdettiin hyljinnänestolääkityksen rytmiä, alkoi Ennin nukkuminen vhdoin muuttua paremmaksi ja sen mukana myös oma nukkuminen on huomattavasti helpottunut. Enää ei tarvitse mennä antamaan Ennille kesken unen lääkettä, jolloin yö pysyy huomattavan paljon rauhallisempana. Vain oman nukahtamisen kanssa edelleen taistelen; jos sitä mikään keskeyttää niin pyörimiseksi menee. 

Nukkumisen helpotuttua uskallettiin viimein kesälomalla myös siirtää Enni nukkumaan omaan huoneeseen. Tai ennemminkin meidän sänky muutettiin huoneesta pois ja tilalle tuli Ennin kaikki tavarat. On joskus aiemminkin yritetty siirtää Enniä omaan huoneeseen, tai tuolloin taisi mennä siskon kanssa samaan huoneeseen, mutta siitä ei tullut mitään kun yöt oli niin levottomia. Nyt näyttää huomattavasti paremmalta. Iso tyttö jo. Että ihmeellisesti se elämä helpottuu myös elinsiirtolapsen kanssa, ainakin siihen on mahdollisuus.

Meidän lääkelista itse asiassa on harvinaisen lyhyt tällä hetkellä. Ainoastaan hyljinnänestolääkkeet, joita kolme, ja niiden lisäksi yksi verenpainelääke. Hyljinnänestolääkkeistä Medrol menee joka toinen päivä, joten aamuisin Enni saa verenpainelääkeen lisäksi vain kahdesta kolmeen lääkettä. Iltaisin menee enää kaksi. Lääkkeenatokertoja on vain kaksi päivässä, eli käytännössä aamupalalla ja iltapalalla. Lisäksi tietysti yritetään muistaa kalkki ja deevitsku, mutta niitä en laske lääkkeiksi.

Kovin on keventynyt siis lääkitys, jos vertaa jonnekin sinne alkuaihoihin. Ei enää muistakaan, mutta sen verran muistan ettei ihan hirveän montaa tuntia ollut lääkkeenantokertojen välissä missään vaiheessa päivää. Aamuisin kun lähdettiin päiväksi sairaalasta kotiin, saatiin mukaan jäätävä kasa valmiiksi mitattuja lääkeannoksia, joista muistan osan olleen jääkaappitavaraa. 

Että kyllä, elämä sen alun jälkeen helpottuu, jossain vaiheessa. En silti ihan laske näitä elinsiirtolapsia samaan sarjaan terveiden lasten kanssa, niin kuin Kela tekee. Meille esimerkiksi ei ole vuosiin myönnetty edes alinta vammaistukea, saati muutakaan ylimääräistä tukea, sillä Kela katsoo elinsiirtolapset terveiksi. Elinsiirrolla parannetuiksi. Ja parhaimmillaanhan se onkin lähellä totuutta, jos vointi pysyy tasaisena ja lääkitys hoituu "kuin itsestään". Kovin paljon on silti muistettavaa, sellaista ylimääräistä. Kaappiin ei itsestään ilmesty tarvittavia lääkkeitä ja ruiskuja, lääkkeet eivät itsestään jakaudu valmiiksi annoksiksi eivätkä hakeudu lapsen elimistöön ilman, että ne lapselle valmiiksi annetaan. Labra-ajat ei itsestään varaudu eikä voinnin tarkkailu hoidu myöskään millään automaatilla. Hälytyskellojen on alettava kilkuttaa samantien, jos jotain poikkevaan ilmenee. Ihan perusflunssakin voi koitua ongelmaksi, jos se nostaa kovan kuumeen eikä lasta saada nesteytettyä riittävästi. Vatsapöpöistä puhumattakaan. Maaliskuussa meillä vieraili ilmeisesti noro, joka muilla tartunnan saaneilla kesti sen päivän pari, mutta Ennillä se kesti kaksi viikkoa.

Näin koulutien kynnyksellä toivon, toivon ja toivon, ettei pitkiä poissaoloja Ennille koulusta tulisi. Toki tulee varmasti jotakin ja jo ihan tavallisia flunssia ja muuta sellaista, ja tiedän ihan varmana että jotain elinsiirtoonkin liittyviä mutkia matkaan jossain vaiheessa ilmestyy, mutta kunpa ne olisi loivia ja lyhyitä. Haluan uskoa, että kaikki sujuu. Haluan uskoa, että meillä kävisi hyvä tuuri. 

Ekaluokkalaiset jaetaan ensi viikolla "kasin ja ysin ryhmiin", eli osalla porukasta koulu alkaa pääasiassa kasilta, osalla ysiltä. Meille eilen jo luvattiin paikka ysin ryhmässä, johon Enniä toivoin monestakin syystä- Painavimmat liittyvät Ennin sairauteen; 

- labrat on aina aamulla, ysiin on toivoa ehtiä vaikka kävisi aamulla Jorvissa labrassa

- aamulääkitys saadaan säännöllisemmäksi, kun arjen ja viikonlopun välille ei muodostu niin suurta kellonajallista eroa

- aamupalan syöminen on Ennillä hidasta, ysin aamu mahdollistaa rauhallisemman syömisen  

- isompien sisarusten kanssa osuu paremmin samoihin kuljetuksiin. Meiltä kun on matkaa kolme kilometriä kouluun.

Toki on kiva myös ysin ryhmä siksi, että Enni saa nukkua vähän pitempään ja päivä vähän lyhenee, kun aamun aloitusajankohta ei loppupään pituuteen vaikuta millään lailla. Enni jatkaa koulupäiviä iltapäiväkerhossa, joten sieltä haetaan työpäivän loputtua tai kun isommilla loppuu koulu.

Varmasti tuleva lukuvuosi tuo mukanaan yllätyksiä, mutta otetaan ne vastaan ja eletään sen mukaan. Tulevat yhdeksän vuotta meillä on talossa elinsiirteen saanut peruskoululainen. Silti ihan tavallinen koululainen. 

 

 

 

 

 

 

Muutoksia

Johan on taas vierähtänyt aikaa viimeisestä. Toisaalta se kertoo ehkä siitä, ettei mitään kovin dramaattista ole tapahtunut Ennin asioihin liittyen. Voisi oikeastaan sanoa, että on vietetty ihan tavallista arkea tavallisen arjen haasteineen. Tavallisuushan on aina suhteellista; se että Ennille annetaan lääkkeet neljästi päivässä ja labroissa käydään kahden kuukauden välein, on meille ihan tavallista.

Mutta nyt siihen on tullut muutos. Tavallisuuteen. Tammikuun etävästaanotolla sovimme elinsiirtolääkärin kanssa, että kymmenen päivää ennen vuosikontrollia vaihdetaan tärkein hyljinnänestolääke Sandimmun kolmen antokerran sijaan kahteen päivittäiseen antokertaan, samalla kerta-annosta suurentaen. Viimeiset viisi vuotta Sandimmun on mennyt meillä kahdeksan tunnin välein ja muutoksen jälkeen se meneekin kahdentoista tunnin välein. Ei kuulosta suurelta muutokselta, mutta on sitä meille todella. Se vaikuttaa ihan koko kuvioon. 

Päiväkodin aloituksen jälkeen, eli syksystä 2021 Sandimmun on mennyt kello 07, kello 15 ja kello 23. Pienellä joustolla toki, mutta aika pienellä. Viikonloppuisin ja loma-aikoina on usein ollut lähempänä rytmi 08, 16 ja 24. Nyt rytmi on jotakuinkin se, että Sandimmun menee aamupalalla ja iltapalalla.

Uusi rytmi vaikuttaa isosti siihen, ettei viikonloppuaamuisin tai lomalla tarvitse enää laittaa kelloa soimaan viimeistään kahdeksalta lääkkeen antoa varten. Jos nukutaan, nukutaan. Se vaikuttaa isosti siihen, ettei enää tarvitse päivähoitopäivän aikana antaa lääkettä. Että Enni voi lähteä eskarista vaikka jo kello 13 kaverin luokse leikkimään, eikä vasta kello 15 jälkeen, kun lääke on annettu. Se vaikuttaa viikonloppujen menoihin, kun ei tarvitse miettiä iltapäivän lääkettä. Ja se vaikuttaa iltaan, kun ei tarvitse lääkkeen takia valvoa jos itse haluaa mennä nukkumaan jo aiemmin. Se vaikuttaa isosti myös labra-aamuja edeltävään iltaan, kun ei tarvitse valvoa lääkkeen antoa varten myöhään, jotta lääke menisi juuri kahdeksan tuntia ennen aamun labroja eikä labran tarvitse olla ihan kukonlaulun aikaan. Pieneltä kuulostava muutos vaikuttaa isosti meidän elämään.

Näin alkuun huomaan haparointia aikataulutuksessa. Se kai kuuluu asiaan, mutta tuntuu että koko paketti on mennyt sekaisin. Lääkerytmi on iskostunut niin syvälle, juurtunut johonkin selkäytimeen, että koko ajan on vähän hukassa oleva olo. Sellainen, että on unohtanut jotain muttei paikallista mitä. 

Munuaisensiirrosta tulee huomenna kuluneeksi viisi vuotta, ja ensi viikolla meillä onkin tiedossa vuosikontrollit päiväsairaalassa. Paljon labroja, ultraa ja lääkärin konsultaatiota. Toivottavasti myös leikkiosastoa ja muuta kivaa siinä lisänä. Labroissa silloin myös lääkeainepitoisuudet. Jos kaikki on kivasti, saadaan pitää tämä uusi rytmi. Mutta kuten tiedämme, mitä vaan mutkia voi tulla vastaan.