Muutoksia

Johan on taas vierähtänyt aikaa viimeisestä. Toisaalta se kertoo ehkä siitä, ettei mitään kovin dramaattista ole tapahtunut Ennin asioihin liittyen. Voisi oikeastaan sanoa, että on vietetty ihan tavallista arkea tavallisen arjen haasteineen. Tavallisuushan on aina suhteellista; se että Ennille annetaan lääkkeet neljästi päivässä ja labroissa käydään kahden kuukauden välein, on meille ihan tavallista.

Mutta nyt siihen on tullut muutos. Tavallisuuteen. Tammikuun etävästaanotolla sovimme elinsiirtolääkärin kanssa, että kymmenen päivää ennen vuosikontrollia vaihdetaan tärkein hyljinnänestolääke Sandimmun kolmen antokerran sijaan kahteen päivittäiseen antokertaan, samalla kerta-annosta suurentaen. Viimeiset viisi vuotta Sandimmun on mennyt meillä kahdeksan tunnin välein ja muutoksen jälkeen se meneekin kahdentoista tunnin välein. Ei kuulosta suurelta muutokselta, mutta on sitä meille todella. Se vaikuttaa ihan koko kuvioon. 

Päiväkodin aloituksen jälkeen, eli syksystä 2021 Sandimmun on mennyt kello 07, kello 15 ja kello 23. Pienellä joustolla toki, mutta aika pienellä. Viikonloppuisin ja loma-aikoina on usein ollut lähempänä rytmi 08, 16 ja 24. Nyt rytmi on jotakuinkin se, että Sandimmun menee aamupalalla ja iltapalalla.

Uusi rytmi vaikuttaa isosti siihen, ettei viikonloppuaamuisin tai lomalla tarvitse enää laittaa kelloa soimaan viimeistään kahdeksalta lääkkeen antoa varten. Jos nukutaan, nukutaan. Se vaikuttaa isosti siihen, ettei enää tarvitse päivähoitopäivän aikana antaa lääkettä. Että Enni voi lähteä eskarista vaikka jo kello 13 kaverin luokse leikkimään, eikä vasta kello 15 jälkeen, kun lääke on annettu. Se vaikuttaa viikonloppujen menoihin, kun ei tarvitse miettiä iltapäivän lääkettä. Ja se vaikuttaa iltaan, kun ei tarvitse lääkkeen takia valvoa jos itse haluaa mennä nukkumaan jo aiemmin. Se vaikuttaa isosti myös labra-aamuja edeltävään iltaan, kun ei tarvitse valvoa lääkkeen antoa varten myöhään, jotta lääke menisi juuri kahdeksan tuntia ennen aamun labroja eikä labran tarvitse olla ihan kukonlaulun aikaan. Pieneltä kuulostava muutos vaikuttaa isosti meidän elämään.

Näin alkuun huomaan haparointia aikataulutuksessa. Se kai kuuluu asiaan, mutta tuntuu että koko paketti on mennyt sekaisin. Lääkerytmi on iskostunut niin syvälle, juurtunut johonkin selkäytimeen, että koko ajan on vähän hukassa oleva olo. Sellainen, että on unohtanut jotain muttei paikallista mitä. 

Munuaisensiirrosta tulee huomenna kuluneeksi viisi vuotta, ja ensi viikolla meillä onkin tiedossa vuosikontrollit päiväsairaalassa. Paljon labroja, ultraa ja lääkärin konsultaatiota. Toivottavasti myös leikkiosastoa ja muuta kivaa siinä lisänä. Labroissa silloin myös lääkeainepitoisuudet. Jos kaikki on kivasti, saadaan pitää tämä uusi rytmi. Mutta kuten tiedämme, mitä vaan mutkia voi tulla vastaan.