Korona-arkea kotona

Ollaan oltu Ennin ja uuden munuaisen kanssa kotona pian kolme viikkoa. Näihin viikkoihin on mahtunut monenlaista tilannetta ja tunnetilaa, niin hyvää kuin huonoa.

Päästiin kotiin keskiviikkona ennen pääsiäistä ja isommat lapset kotiutettiin torstaina isältään. Ajatus oli, että ehditään siinä muutama päivä kotiutua ja sopeutua Ennin uuteen lääke- ja nesterytmiin ennen koulupäiviä, jotka tietenkin nyt korona-aikaan hoidetaan kotoa käsin.

Muuten hyvä, mutta Ennillä alkoi pääsiäisviikonloppuna kaikesta varjelusta ja suojautumisesta huolimatta flunssa. Ja ihan kamala sellainen. Jo hyvin sujuneet yöt muuttuivat itkuisiksi ja hyvä nesterytmi meni sekaisin heti alkuunsa, kun yskä laukaisi oksennuksen monta kertaa päivässä ja oksennettuja nesteitä saatiin korvailla yötä myöten. Syömisen harjoittelu tyssäsi lähes täysin, sillä pienikin väärään kurkkuun tai oikeastaan kurkkuun ylipäätään päätynyt murunen laukaisi yskänpuuskan joka taas laukaisi oksennuksen.

Tuo ensimmäinen kotiviikko, joka oli myös ensimmäinen etäkouluviikko meidän kotoa käsin, oli tuskaistakin tuskaisempi. Samalla kun koitti päästä perille koulun kaikista eri kiemuroista, salasanoista ja meet-käytänteistä eka- ja kolmasluokkalaisen kanssa ja kestää "mä en osaa, mä en haluu, mä en jaksa"-kiukuttelut, letkutti Ennille nesteitä ja laski oksennuksia milloin lakanalta, milloin lattialta, milloin vaatteilta. Milloin mistäkin. Lopulta sitä oppi, että aina kun Enni alkaa yskiä, joku kippo tai oksupussi äkkiä eteen siltä varalta että kohta taas tyhjenee parin edellisen tunnin aikana letkutetut nesteet. Ja sitten ei kuin korvailemaan. Mies hoiti pääasiassa ruokahuollon ja öitä koitettiin jakaa että saisi edes vähän nukkua. Päivät Enni oli suhteellisen hyväntuulinen flunssasta huolimatta, mutta öisin itkeskeli ihan jatkuvasti. Aika sumussa mentiin eikä ihan aina pinnaa pystynyt venyttämään niin pitkälle kuin olisi ollut tarvis.

Viikon kuluttua kotiutumisesta oli ensimmäinen kontrollikäynti Helsingissä. Ajettiin unettoman yön jälkeen aamulla labraan kahdeksaksi, kun verinäytteet piti saada ennen aamun lääkkeitä. Ennin flunssan vuoksi labran työntekijät pukeutuivat varoiksi suojavaatteisiin, eihän voinut tietää, mistä pöpöstä oli kyse. Labrareissun jälkeen ajettiin kotiin ja varsinainen kontrollikäynti oli iltapäivällä. Vielä maanantaina olin saanut ohjeeksi flunssasta huolimatta saapua Taika-päiväsairaalaan. Itseäni moinen ohje jäi vähän kaihertamaan ja niinpä vielä labrareissun jälkeen soittelin vastaanotolle ja pitkien selvittelyjen jälkeen meidät lopulta ohjattiin päivystykseen, jossa meille oli varattu oma eristyshuone. Ehdottomasti emme saaneet tulla Taikaan. Hyvä siis että varmistin asian. Olisi ollut aika kurja mennä yskivän Ennin kanssa samoihin tiloihin muiden elinsiirto- ja syöpälasten kanssa.

Päivystyksen eristyshuoneesta poistuimme ainoastaan ultraan, silloinkin hengityssuojaimet kasvoilla ja hanskat kädessä. Ennin oma lääkäri tuli päivystykseen tarkastamaan Ennin, ja päivystyksen hoitaja teki tarvittavat mittaukset ja otti Enniltä myös korona-näytteen. Labra kävi puolestaan ottamassa crp:n. Flunssasta huolimatta munuaisella kaikki hyvin, mutta lääkäri painotti nesteiden tärkeyttä; kaikki oksennetut nesteet olisi pystyttävä korvaamaan tai sitten herkästi iv-nesteille. Munuaissiirteen vuoksi Ennille annetaan normaalia enemmän nesteitä, eli 900 ml vettä ja 870 ml letkuravintoa joka päivä. Kaiken kaikkiaan näissä on vettä 1600 ml.

No, pelko osastolle joutumisesta ja siirteen vaurioitumisesta nosti stressikäyrää entisestään, mutta luojan kiitos yskä alkoi lopulta hieman hellittämään ja päivittäiset oksentamiset vähitellen loppuivat.

Nyt on viikon verran sujunut jo taas vähän kivemmin, joskin mies sai Ennin perään kunnon flunssan ja kolmosluokkalainenkin, tosin hän vähän lievempänä. Nyt viimein flunssat alkavat olla takana päin, ja viime viikolla päästiin Ennin kanssa jo taas ihan normisti kontrollikäynnille omalle osastolle. Korona-tulos tuli heti testiä seuraavana päivänä ja oli negatiivinen.

Tällä hetkellä käydään Helsingissä kerran viikossa ja käynti pitää sisällään munuaisen ultran, jossa seurataan muun muassa munuaisen läheisyyteen jo osastolla ollessa kertyneen nesteen tilannetta, ja lääkärin vastaanottokäynnin sekä ravitsemustetapeutin konsultoinnin. Viime viikolla käytiin myös puheterapeutilla saamassa lisää vinkkejä syömisharjoituksiin. Lisäksi kerran viikossa käydään labrassa.

Viikottaisista käynneistä huolimatta ollaan päästy jo monellakin tapaa normaalimpaan elämään ja Enni on päässyt moneen uuteen kivaan juttuun mukaan. Reilun viikon ajan Enni on suostunut vihdoin ottamaan kengät jalkaansa ja päässyt ulkonakin itse kävelemään, mikä helpottaa suuresti ulkoilua omassa pihassa ja avartaa kivasti Ennin maailmaa kun pääsee tutkailemaan itse käpyjä, keppejä ja ulkoleluja.

Yksi suosikkipaikka omassa pihassa on trampoliini, toinen keinu. Kottikärryillä on kiva ajella ja sisarusten puuhia seurailla. Viime viikolla Enni sai myös oman pyöräilykypärän ja istuimen pyörään, ja onkin jo päässyt monta kertaa mukaan pyörälenkille.

Ihanaa on ollut myös se, ettei Ennissä ole nenämahaletkua lukuunottamatta enää muita lisävarusteita. Tällaista tilannetta ei ole ollut oikeastaan koskaan aiemmin, sillä ihan pienestä lähtien Ennillä oli cvk, sittemmin hemo- ja pd-katetrit ja lopulta vain pd-katetri. Jokainen lisävaruste on tuonut mukanaan omanlaisensa haasteet ja vaikuttanyt siihen, mitä kaikkea Ennin ksnssa on voinut tehdä ja miten.

Lisävarusteiden väheneminen on mahdollistanut muun muassa Ennin pääsyn kunnolla kylpyyn ja saunaan. Niin onnessaan pieni on kun pääsee loiskuttelemaan kylpyammeeseen, jossa on ihan kunnolla vettä. Eikä kylvyn jälkeen tarvita kuin normaali kuivaus ja pukeminen, kun ennen oli aina kylvyn tai suihkun jälkeen puhdistettava huolellisesti pd-katetrin juuri ja teippailtava katetri uudelleen.

Tänään Enni sai ensimmäistä kertaa elämässään päälleen mekon ilman bodya alla, kun ei tarvitse enää jemmailla pd-letkua vaatteiden alle turvaan, kun mitään letkua ei enää ole. Pieniä, merkityksellisiä, ihania asioita, jotka toisille on varmasti niin itsestäänselviä, mutta meille ei todellakaan.

Ennin hiukset on kasvaneet niin, että tulevat silmille, mutta pinnillä pysyvät kivasti sivussa silloin, kun pinni saa olla. Lääkityksen seurauksena kulmat ovat tuuheutuneet ja alkaneet tummua, ja erityisesti kirkkaassa valossa huomaa ihokarvat otsalla ja kulmien välissä. Jännä nähdä, miten voimakkaasti hyljinnänestolääkkeet vaikuttavat ulkonäköön vielä tulevaisuudessa, niillä kun voi olla monia sivuvaikutuksia, juurikin ulkonäköön liittyviä. Mutta aivan sama, pääasia on, että pieni Enni saa olla kotona ja touhuta ihan normaaleita juttuja niinkuin muutkin lapset ja että munuainen toimii loistavasti.

Lääkkeet annetaan vielä toistaiseksi nenämahaletkuun, mutta kunhan syömisen kanssa päästään kunnolla vauhtiin, on nekin opeteltava ottamaan suun kautta. Onneksi lääkkeet vähitellen vähenevät, nyt alkuun menee aikamoinen kasa eri lääkkeitä, osa kerran, osa kahdesti ja osa kolmesti päivässä. Kello 8, kello 16, kello 20 ja 22-24. Muistettavaa riittää, mutta olen koittanut jakaa kaikki viikoksi kerrallaan ja tein jääkaapin oveen listan mitä mihinkin kellonaikaan menee, ja väreillä erottelin jääkaappilääkkeet ja huoneenlämmössä säilytettävät lääkkeet. Helppo keräillä aina tiettyyn kellonaikaan tarvittavat lääkkeet kasaan.

Nyt kun yskät on yskitty ja oksentaminen loppunut, on päästy myös syömisessä taas eteenpäin. Enni maistelee taas mielellään erilaisia ruokia. Määrät on pieniä, mutta syömisen taito löytyy. Viikonloppuna ensimmäistä kertaa sain myös syöttää Enniä haarukalla. Aiemmin ei millään keinolla ole suostunut moiseen. Pikku hiljaa siis edetään siinäkin asiassa. Mitään tuo ei suostu juomaan, mutta ihan pieniä vesitilkkoja on suostunut välillä hörppäämään puheterapeutilta saadusta hörppymukista. Tällä hetkellä nestemäärät on niin suuret, että en tiedä onko Ennillä on missään välissä ihan kunnon nälkää edes, ja se varmasti vaikuttaa syömiseen.

Koronaa ei täällä kotona juuri muista. Jotenkin meidän elämä on ollut niin kotikeskeistä jo kuukausia ennen Ennin munuaista, että suurta eroa meidän elämässä nyt ei sen vuoksi ole. Ehkä näkyvin asia on se, että lapset käyvät koulua kotona eikä harrastuksiin kuskaamista ole. Lisäksi kukaan meidän perheestä ei käy kaupassa, vaan kauppalistat tehdään meilillä kerran viikossa kuntaan ja kunta toimittaa ruokakassit kotiovelle. Täydennykset välissä toimittaa miehen veli tai omat vanhempani.

Mummia ja vaaria on treffattu ulkona, samoin Famua. Onneksemme Ennin molemmat isovanhemmat asuvat samalla kylällä, joten ulkona näkeminen on ollut pyörä- tai kävelylenkin yhteydessä helppoa.

Elinsiirron jälkeen ensimmäiset kolme kuukautta tulisi vältellä kaikkia pöpöjä. Enni jo tuon yhden flunssan siitä huolimatta sai, mutta muuten kyllä olen ollut jopa helpottunut koronan tuomista rajoituksista. Kun lapset eivät käy koulussa tai harrastuksissa eivätkä tapaa kavereitaan, on Enni periaatteessa paremmassa turvassa ulkomaailman pöpöiltä.

Koen helpottavana myös sen, että en joudu rajoittamaan nyt erikseen meidän omien lasten menoja tai kavereiden tuloa meille kotiin, kun tällä hetkellä ihan samat rajoitukset koskevat kaikkia muitakin lapsia. Tämä Ennin oma "karanteeni" menee ikään kuin tässä ohimennen koronan varjossa. Ja yllättävän hyvin meillä on isommatkin tästä selvinneet, vaikka koulua ja kavereita onkin ikävä.

Ulkona vallitseva kevät taatusti osaltaan auttaa selviytymään tästä meidän erityisestä elämänvaiheesta, joka hassusti osuu yhteen koko maailmassa vallitsevan poikkeustilan kanssa. Meidän pihassa riittää projekteja, joihin Ennin hoidon ohella on hyvä nyt keskittyä, kun mieskin on selän takia vielä sairauslomalla ja kun kotoa ei voi poistua. Kotonaolo ei yhtään haittaa kaiken sen sairaalassa vietetyn ajan jälkeen.