Kohti syksyä

Syyskuu. Näin se kesä alkaa olemaan takana päin. Olen monesti aikonut kirjoittaa, vaan aina se on jäänyt. Syystä jos toisesta. Paljon olisi asiaa tänne tallennettavaksi. Toisaalta on niin paljon muuta ja niin vähän aikaa käytettävissä.

Olen viime aikoina selaillut omia kirjoituksiani alusta asti. Pohtinut paljon tätä Ennin kanssa kuljettua matkaa, mitä kaikkea sen varrelle on mahtunut. Asioita, joita ei todellakaan osannut odottaa. Niin tuskastuttavan pitkiä sairaalapäiviä, huolen sävyttämiä öitä. Väsymystä, uupumusta, toivottomuuden tunnetta. Loputonta riittämöttömyyttä. Matkaa on takana pian kaksi vuotta. Ja kyllä, nyt tuntuu että elämä todellakin voittaa. Ehkä suurin asia joka siihen vaikuttaa on nukkuminen. Ennin nukkuminen. Useimmiten tuo nukkuu nykyään hyvin, jopa kokonaisia öitä täysin katkeamattomasti. Huima ero dialyysiaikaan, kun pisimmät unipätkät olivat ehkä kahden tunnin mittaisia ja nekin aamusta kun itse jouduin jo heräämään.

Syömisen ja erityisesti juomisen kanssa väännetään edelleen. En yleensä jaksa siitä niin paljoa stressata, mutta välillä se tuskastuttaa. Tällä hetkellä vettä pitäisi juoda 900 milliä, ja Enni juo hyvänä päivänä ehkä 30 milliä. Pitäisi vaan sinnikkäästi tarjota. Letkumaidot vähennettiin juuri kolmeensataan milliin, sillä neidin paino oli ensimmäistä kertaa siirron jälkeen kääntynyt nousuun. Ollaan siis saatu jotain ruokia sinne elimistöön upotettua. 

Nenämahaletkusta ei siis olla pääsemässä vielä pitkään aikaan eroon. Ulkoisesti letku on tietenkin hyvin selvä merkki siitä, että Enni ei ole ihan tavallinen lapsi. Sitä ei saa piiloon vaatteiden alle, vaan se hyvin selvästi näkyy kaikille. Mutta letkusta huolimatta me on nyt uskaltauduttu enemmän ihmisten ilmoille. On käyty asukaspuistossa, leikkipuistoissa ja aloitettu jopa taaperojumppa. Muskari alkaa huomenna. Itse koen äärimmäinen tärkeänä vihdoin päästä Ennin kanssa tekemään asioita, jotka suurimmalle osalle ovat itsestäänselviä. Ihan niitä tavallisia asioita, joista me on voitu vaan haaveilla aiemmin. Ja tuntuu, että Ennikin on innoissaan. Tuntuu, että nämä uudet jutut ovat tärkeitä meille molemmille.

Toki elämä on helpottanut myös ihan siksi, että Enni on jo niin iso. Kävelee, puhuu, hyppii, kiipeää. Ymmärtää. Toki pientä uhmaa sieltä jo löytyy, mutta se tuntuu toistaiseksi ainoastaan positiiviselta. Ihanaa, että tuo pieni ihminen kaiken tämän jälkeen tuntuu olevan hyvinkin samalla tasolla kuin terveet ikäisensä. Tämäkään ei ole itsestäänselvää.