Vuosi munuaisen ja koronan kanssa

Viikko sitten Ennin siirrosta tuli kuluneeksi vuosi. Miten paljon onkaan vuoteen mahtunut, mutta miten paljon siitä on myös jäänyt puuttumaan. Aika lailla yhtä kauan kuin Ennillä on ollut siirtomunuainen, on koronavirus hallinnut elämää myös Suomessa. Tuntuu käsittämättömältä, miten nuo kaksi toisistaan täysin erillistä asiaa ovat ajoittuneet niin samoihin aikoihin, ja koko siirron jälkeinen elämä on kuljettu viruksen kanssa käsi kädessä. 

Nyt alkaisi jo riittää. Elämän piti helpottua ja normalisoitua siirron myötä, ja nyt kun tosissaan vihdoin ollaan Ennin kanssa tilanteessa, että Ennin sairaus ei rajoittaisi meitä oikeastaan millään lailla, joudutaan rajoittamaan tekemisiämme viruksen pelossa. Se tuntuu väärältä, vaikka tietenkin meillä on asiat ihan hyvin. Kukaan meistä tai kukaan lähipiiristä ei ole sairastunut. 

Silti harmittaa moni asia. Harmittaa se, etten voi tarjota Ennille edes nyt viimeisen puolen vuoden kotihoidon ajalla sellaisia mahdollisuuksia sosiaalisiin tilanteisiin kuin isommilla on aikanaan ollut. En voi lähteä Ennin kanssa ystäviemme luo leikkimään tai kutsua ystäviä meille, ei päästä muskareihin eikä lapsille järjestetä kivoja tapahtumia joihin voisimme osallistua. Ei uskalleta ottaa Enniä edes kauppaan; tuo on käynyt kaupassa viimeksi reilun vuoden ikäisenä. Toki harmittaa isompienkin puolesta kaikki rajoitteet ja ymmärrän heidän turhautumisensa. Jos me aikuiset jo tuskastumme, miten lapset voisivat olla tuskastumatta? Enni on varmasti meidän perhessä ainut, joka ei tiedä kärsivänsä tästä millään lailla. Tosin sitä on vaikea millään mitata, miten meidän muiden turhautuminen häneen heijastuu ja miten tietynlaisen sosiaalisen elämän puuttumen vaikuttaa pitemmällä tähtäimellä.

Vaikka korona onkin varjostanut koko viimeistä vuotta, olen silti kiitollinen siitä, että saadaan olla kotona ja että Ennillä ja Ennin munuaisella on kaikki hyvin. Mikään ei ole itsestäänselvää, ja vaikka mieli usein vajoaakin synkkiin turhautumisen mietteisiin, on silti läsnä jatkuva kiitollisuus siitä mitä Ennin eteen on tehty. Ei kulu päivääkään, etten katsoisi tuota lasta puuhissaan ja ihmettelisi, miten siitä pienestä sairaalan lapsesta on kasvanut tuollainen energiapakkaus. Ihana, puuhakas, ihan tavallinen lapsi. Ja hurja työ on tehty sen kaiken eteen niin meidän perheessä kuin sairaalassakin.

Etäkoulua ja eristäytymistä

Täällä on takana koululaisten ensimmäinen virallinen etäkoulupäivä taas tältä keväältä. Meidän koulussamme koronatilanne alkoi riistäytyä käsistä viime viikolla, ja sen vuoksi päätettiin pikaisella aikataululla perjantaina, että koko koulu suljetaan kahdeksi viikoksi jo heti maanantaista alkaen. Tokaluokkalainen jäi tosin jo perjantaina pois, kun vierustoverit haettiin torstaina kesken päivän karanteeniin, ja nelosluokkalaistakin pyysin ottamaan perjantaina jo kaikki kirjat reppuun. Meillä kun riskiryhmiin kuuluu Ennin lisäksi myös mieheni.

Aikamoinen stressi kasaantui viime viikolle, ja ehkä siitä johtuen kärsin pokkeuksellisesti useamman päivän päänsärystä. Päänsäryn vuoksi kävin lauantaina mielenrauhan saamiseksi testissä, joka onneksi oli negatiivinen. Päänsärkykin siitä helpottui, ja luulen että koulun sulkeminen auttoi myös. Jatkuva pelko lasten altistumisesta, oli raastavaa, kun tartuntoja alkoi koulussa olemaan. Miten suojella Enniä jos jompi kumpi isommista lapsista altistuu tai sairastuu.

Täällä sitä siis vietetään koulupäiviä seuraavat kaksi viikkoa kotona ja eristäydytään muutenkin. Täytyy sanoa, että onneksi olen itsekin edelleen hoitovapaalla, jolloin kaiken organisoiminen on helpompaa. Viime keväänä koululaiset viettivät neljä viikkoa etäkouluajastaan isällään, kun me Ennin kanssa oltiin hakemassa uutta munuaista. Nyt "pääsin" mukaan heti etäkoulun käynnistykseen. Ja nyt heidän isällään onkin jalka paketissa ja sairaslomaa pari kuukautta, joten ehkä hyvä että itse olen nyt kykeneväinen tähän pyöritykseen. Koululaisten lisäksi meidän päiviä ilostuttaa koira, joka normaalisti asustaa enimmäkseen juuri koululaisten isällä, mutta nyt täällä meillä, kun tuo ei pysty lenkkeilemään. Onpahan meillä pakottava syy ulkoilla "välitunneilla".

Mies sai tänään koronarokotteen, vaikka ei se vielä kovin paljoa helpota. Mutta onpahan meidän perheen osalta se ruljanssi aloitettu. Nyt tarvitaan vaan kärsivällisyyttä tähän eristäytymiseen. Kauppaostoksetkin alettiin taas tilaamaan kotiovelle ja kaikki harrastustoiminta meni tauolle tai tapahtuu etänä. Onneksi voidaan sentään ulkoilla. 

Eroon letkusta

Täällä vähän etuiltiin eikä jääty odottelemaan siirron vuosipäivää, vaan nenämahaletku otettiin pois tostai-aamuna 4.3.2021. Sitä edeltävät kaksi päivää Enni oli juonut vaaditun määrän, eli seitsemän desiä itse. Päätöksen letkun poistamisesta tein keskiviikkona, kun jo toista päivää juomiset sujuivat. Näinpä jo keskiviikkona sanoin Ennille, että huomenna otetaan letku pois. Jotenkin ajattelin, että aamun lääkkeet vielä laitan letkuun. Ja niin tein, ja sitten letku oli poissa! Miten ihmeelliseltä se tuntui! Ensimmäistä kertaa oikeastaan ikinä, Enni oli ilman minkäänlaisia lisävarusteita. Ihan pelkkä Enni. 

Viimeksi sellainen tilanne on ollut 1,5 vuorokauden iässä, jolloin Ennin sairaus selvisi. Silloin tuo sai nenämahaletkun ja en muista montako kanyylia. Nenämahaletkun lisäksi matkan varrella on tarvittu keskuslaskimokatetria noin yhdeksän kuukauden ajan, väliaikaista hemodialyysikatetria kuukauden verran, vatsakalvodialyysikatetria kymmenen kuukautta ja jos jonkinmoisia kanyyleita ja dreenejä satunnaisesti. Nyt meillä on lapsi, jolla ei ole ainuttakaan ylimääräistä osaa itsessään. Ei ainuttakaan teippiä, ja se on ihanaa.

Millään ei meinaa tottua siihen, ettei tarvitse Enniä nostaessa miettiä, onko letku jäämässä johonkin kiinni. Että potalla käydessä ei tarvitse huolehtia, ettei letkun pää päädy pottaan. Että kylpyyn mennessä ei tarvitse teipata letkua käsivarteen, vaatteita puettaessa ei tarvitse teipata letkua vaatteiden selkämykseen, eikä riisuttaessa tarvitse muistaa irroittaa ensin teipattua letkua vaatteen selkämyksestä. Ulos lähtiessä ei tarvitse miettiä, miten letkun asettelee haalarin alle niin, että siihen on helppo päästä käsiksi. Lasten keskenään riehuessa ei tarvitse muistutella varomaan letkua. Kaikesta tuosta luopuu kyllä enemmän kuin mielellään. 

Erityisesti luopuu mielellään kasvoilla olleiden teippien korjailusta, siitä kamalasta itkusta kun teipit on vaan pakko välillä (viime aikoina todella usein) vaihtaa ja siitä nenämahaletkun itsensä vaihtamisesta; kamalinta on laittaa letkua omalle lapselleen. Jokainen koronatestissä käynyt tietää, miten kamalaa on kun joku työntää nenään jotakin, mutta miten kamalaa se olisi kun se jokin sinne työnnetty myös jätettäisiin sinne, työnnettäisiin mahaan asti. Teipattaisiin kiinni kasvoihin. Huh. Niin mielelläni luovun siitä todellakin! Puhumattakaan siitä epäluonnollisesta tavasta antaa lapselle vettä tai ruokaa. Vaikkakin letkusta luopuminen tarkoittaakin jatkuvaa juomisen kyttäämistä, juomisen mittaamista ja juomaan pakottamista. Kiristystä, uhkailua ja lahjontaa. 

Tosi hyvin ollaan pärjätty nyt ilman letkua. Lääkkeetkin menee paremmin kuin hyvin. Oikeastaan minkään lääkkeen kanssa ei ole ollut ongelmia, ja Enni ottaa hienosti myös illan viimeisen lääkkeen, jonka annan hänen jo nukkuessa. Vähän havahdutan, että ymmärtää alkaa nielemään. Myös joka toisena aamuna annettava pahanmakuinen kortisonilääke on mennyt ihan tajuttoman hyvin, kun upotan pillerin kokonaan lusikalliseen rahkaa. Niin ylpeä olen tuosta pienestä.

Ja tuo pieni muuten täyttää juuri tänään kaksi ja puoli vuotta!

Vuosikontrolli

Meillä oli eilen Lastensairaalassa vuosikontrolli, joka tuli vähän pikaisella aikataululla, kun se oli jonnekin jäänyt roikkumaan. Olin sen perään jo kysellytkin, kun yleensä nämä ajat on saatu tietää jo hyvissä ajoin, mutta tätä ei ollut kuulunut. Viime torstaina sitten sain puhelun, jossa tarjottiin peruutusaikaa heti hiihtoloman jälkeiselle maanantaille. Siinäpä kunnon tipututus lomalta arkeen, ajattelin, ja otin ajan vastaan ajatellen, että kyllä se aamu siitä jotenkin suttaantuu. Isommille lapsille sain järjestettyä ystävältä kyydin kouluun ja koiran sain vanhemmilleni päivähoitoon, joten päästiin Ennin kanssa ajoissa liikenteeseen ja oltiin kahdeksalta jo viidennessä kerroksessa.

Päivä sisälsi paljon, paljon verinäytteitä, joita varten tietysti heti aamusta laitettiin kanyyli. Onneksi se saatiin ensimmäisellä yrityksellä, vähän tsägällä, sanoi lääkäri. Käytiin myös ultraamassa munuaista ja luuston ikä -röntgenissä, joka muuten oli Ennin mielestä hassu tutkimus kun siinä ei tehty yhtään mitään ja silti sai monta tarraa! Ennin piti siis vaan laittaa vasen käsi alustalle ja pitää se paikallaan kuvaamisen ajan ja sitten se olikin jo ohi.

Ravitsemusterapeutin kanssa vaihdettiin myös muutama sana syömisistä ja juomisista. Enni oli koko reissun ihan mielettömän reipas, ja oltiin etukäteen jo puhuttu kanyylin laitosta ja tuo tiesi kyllä mitä oli edessä. Pitkä, rankka päivä se aina on. 

Kolmen jälkeen päästiin lähtemään kotiin, kaikki siihen mennessä valmistuneet labrat ja tutkimustuloksen olivat ok, ei mitään hälyyttävää tai huolestuttavaa. Muutama pieni lääkemuutos tehtiin, ja ehkä odotetuimpana vähennettiin vähän nestetavoitetta. Ravitsemusterapeutti olisi ollut valmis alentamaan nestetavoitetta kahdeksasta desistä kuuteen desiin, mutta lääkärit vielä himmasivat ja kompromissina nykyinen tavoite on seitsemän desiä nestettä sen lisäksi, mitä ruuasta saa. Parempi sekin kuin kahdeksan.

Seitsemän desin tavoitteesta motivoituneena päätin heti tänään kokeilla pärjätä ilman letkua. Aamun lääkkeet laitoin letkuun, mutta jippii, Enni joi tänään seitsemän desiä itse suun kautta! Kuuteen desiin päästiin helposti, viimeiden desi vaati vähän enemmän ponnisteluja. Mutta jes, huomenna uudelleen samalla innolla ja jos hyvin menee, ollaan pian ilman letkua!

Ensi viikolla tulee todellisuudessa vuosi siirrosta. Jospa tavoitteena on, että silloin ollaan ilman letkua. Saapi nähdä.