tiistai 7. tammikuuta 2020

Odotusta

Joulu tuli, oli ja meni. Ja ei, ei tullut puhelua. Joululomaan mahtui paljon väsymystä ja turhautumisen tunteita, mutta myös nukuttujakin öitä ja ihan kivoja hetkiä. Tänään palattiin arkeen. Pitkästä aikaa Ennin kanssa vietetään aikaa kaksistaan aina aamusta pitkälle iltapäivään. Luulen, että joululoman härdellin jälkeen se on enemmän kuin tarpeen kaikille. Paluu tuttuihin arkikuvioihin.

Enni on oppinut valtavasti. Tuo konttaa, nousee tukea vasten seisomaan, kävelee tuettuna ja tukea vasten ja harjoittelee seisomista myös ilman tukea. Kiipeää portaat omalla tyylillään ja osaa halutessaan laskeutua sohvalta peppu edellä alas. Ymmärtää käsittämättömän määrän sanoja ja lauseita ja osaa noudattaa halutessaan monia pyyntöjä ja kehotuksia. Jotenkin tuo on yhtäkkiä kovin iso. Ja silti niin kovin pieni.

Edelleenkään Enni ei syö itse mitään. Maistelee ehkä kurkkua, kirsikkatomaattia ja suklaata, mutta kaikki oikea ravinto menee letkulla suoraan mahaan. 780 milliä maitoseosta, josta puolet päivän aikana 20 millin ruiskulla suunnilleen puolen tunnin välein käsin annosteltuna, puolet yön läpi maitopumpulla 30-40 milliä tunnissa. Lisäksi 50 milliä vettä ja useampi lääke päivässä.

Dialyysikoneessa Enni on kiinni 11 - 12 tuntia yön läpi ja lisäksi päivällä 30 - 40 minuuttia. Silti tuntuu, että aika normaalia pienen tytön elämää tuo saa elää, mutta ehkä se on vaan oman mielen harha. Miten normaalia voi olla kun ei mikään oikeasti ole normaalia?! No, saa olla kotona. Leikkiä ja touhuta.

Oma väsymys on hieman ehkä loman myötä helpottanut, hetkeksi. On myös saatu kotiin hoitaja nyt useammin, ja jo pelkästään loman aamut ilman kuudelta soivaa herätyskelloa toivat helpotusta pahimpaan väsymykseen. Enni on myös joitain öitä nukkunut kohtuullisen hyvin. 

Päivittäin hiipii mieleeni ajatus tulevasta siirrosta. Jonakin päivänä se puhelu tulee ja me saatamme tuon ihanan touhukkaan höpisijän taas kerran leikkaussaliin, ehkä keskellä yötä, ehkä kesken innokkaiden leikkien. Ehkä kesken imurin sammuttelun tai akkarikaapin tyhjentämisen. Kesken kirjan lukemisen tai pikkulegomeressä uimisen. Kesken jonkun ihan tavallisen arkisen hetken. Joka tapauksessa lyhyellä varoitusajalla, ja sen jälkeen taas mikään ei ole pitkään aikaan niinkuin nyt. Arki ei koskaan enää ole sitä mitä se on nyt, eikä Ennin hoidossa mikään pysy samana. Siitä olen varma, että dialyysikonetta ei tule ikävä, mutta mitä uusia haasteita ja rutiineita elinsiirron jälkeinen arki tuo, sitä emme vielä tiedä.

Emmekä millään pysty selittämään Ennille, mitä tapahtuu ja miksi. Niin kovasti kun sitä odottaakin, samalla pelkää. Pelkää, koska ei tiedä miten kaikki tulee sujumaan ja miten elämä muuttuu. Eikä siihen kaikkeen voi oikein valmistautua mitenkään. On vaan mentävä sitä päin, kuin kävelisi sankan sumun sekaan näkemättä mitä siellä on ja miten upottavalle polulle jalat astuvat.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti