Kolmen vuoden kontrolli

Pitkästä aikaa kirjoittelen täällä. Arjen kiireet ja toisaalta Ennin tasainen vointi on etäännyttänyt meitä Ennin sairauteen liittyvistä asioista, vaikka toisaalta itse pidän niistä tiukasti kiinni vapaaehtoistyön, perheraadin ja Munuais- ja maksaliiton tapahtumien kautta. Koen äärimmäisen tärkeäksi olla mukana erilaisissa tapahtumissa, joissa tapaa muita sairaiden lasten vanhempia ja perheitä. 

Talven aikana olen lähtenyt mukaan myös Taika-osastolla osastohoidossa olevien lasten vanhemmille tarkoitettujen tiistaikahvitusten järjestämiseen.  En tiedä parempaa vertaistuen muotoa. Kun vietän sen tunnin pari vanhempien keittiössä, unohdan sen ajaksi ihan kaiken muun. En muista kotitöitä, työkiireitä, lasten aikatauluja. En oman arjen stressitilanteita. On vain se hetki siellä, yhdessä ihmisten kanssa, joista jokainen on juuri siinä keittiössä elämän mullistaneen sairauden vuoksi. Lapsen sairauden. Olen minäkin niitä seiniä katsellut ihan liikaakin aikanaan, joten pystyn muistamaan sen saman tuskan, jonka nämä kaikki vanhemmat nyt tuntevat. Kukaan ei vietä aikaa siinä keittiössä tiistai-iltana siksi, että olisi sen valinnut olevan niin. Paitsi minä ja muut kahvittajat, jotka nyt voivat sen valita.

Tällä viikolla palattiin pariksi päiväksi Ennin kanssa sairaalamaailmaan. Oli munuaissiirteen kolmevuotiskontrollien aika. Ensi viikolla tulee kolme vuotta siitä, kun puhelin soi ja tieto munuaisen löytymisestä saatiin. Siihen päättyi kymmenen kuukauden dialyysi. Kaksi vuotta on nyt siitä, kun päästiin eroon nenämahaletkusta. Lähes yhtä suuri tapahtuma henkisesti sekin. 

Kontrollipäivät sujuivat hyvin. Meillä oli kivaa, mikä kuulostaa hassulta mutta kyllä, sairaalassa voi olla kivojakin juttuja. Oli meillä myös tiukka aikataulu, erityisesti ensimmäisenä päivänä. Mutta loppujen lopuksi koko reissun oikeasti kurjat asiat mahtuivat puoleen tuntiin; ihan reissun aluksi kanyylin laitto ja ihan reissun lopuksi samaisen kanyylin poistaminen. Onneksi, oi onneksi, sairaalasta on pyritty tekemään lapselle mieluinen paikka. 

Ensimmäisenä päivänä otettiin paljon labroja pitkin päivää, käytiin hammaslääkärissä, luustoikä-röntgenissä, psykiatrisella sairaanhoitajalla, munuaisen ultrassa ja lääkärillä. Labrat väleissä tai niinkun ultrassa, kesken ultran. Päivän paras kohta oli tietysti se, kun ehdittiin lopuksi leikkiosastolle. Siellä vierähti tunnin verran vielä nallea hoitaen sairaalaleikissä ja taiteillen askarteluhuoneessa. 

Toisena päivänä oli ohjelmassa munuaisbiopsia nukutuksessa ja siitä toipuminen. Biopsian perään on aina neljän tunnin lepo ja sen jälkeen vielä pari tuntia tarkkailua. Päästiin saliin puolisen tuntia myöhässä ja Enniä jännitti kovasti, mutta onneksi ensimmäisenä päivänä laitettu kanyyli oli kunnossa ja nukutus hoitui kivuttomasti sen kautta. Silti aina yhtä kamalaa jättää pieni hervoton lääkkeellisesti nukutettu lapsi sinne saliin, vieraiden ihmisten ammattitaidon ja osaamisen varaan. Laskea pois sylistä ja lähteä hoitajan saattelemana ulos. Luottaa. 

Heräämöstä soitettiin noin 1,5 tunnin kuluttua. Kun kysyin Enniltä pelottiko herätä vieraiden ihmisten kanssa, sain vastaukseksi että ei. Oltiin toki käyty tilanteita läpi jo moneen kertaan ennalta. Kun pääsin heräämöön, tuo odotti siellä hereillä tarra-arkkeja käsissään pidellen. Taikalla maistui sitten mehujää ja iltapäivän puolella jo ruokakin isosti. Ei päästy leikkiosastolle, mutta kun päästiin vuodelevosta, lähdettiin leikkimään päiväsairaalan odotusaulaan. Kivasti siinäkin oli puuhaa, pelejä ja leluja, eikä siihen aikaan päivästä ollut enää muita lapsia leikkimässä.

Mutta oli ne rankkoja päiviä. Miten onkaan voinut sellaisia päiviä kestää viikosta ja kuukaudesta toiseen. Mutta kestäähän sitä, kun ei oikein voi olla kestämättäkään. Nyt sentään päästiin välissä yöksi kotiin. 

Jo vastatut labrat on olleet ihan hyvät, ensi viikolla saadaan tarkemmat tiedot kun valmistuu viruskokeet ja biopsiatulos. Vielä ei ihan olla siis kuivilla vesillä, vaikka kontrollipäivistä selvittiinkin. Jotain lääkemuutoksia on tulossa, mutta mihin suuntaan, se selviää tulosten perusteella.

Yleisesti ottaen Enni on kuin kuka tahansa muukin. Parin kuukauden välein käydään labrassa ja vastaanotolla joko etänä tai Taikalla. Päivittäinen lääkitys sujuu ilman sen suurempaa haastetta ja juominen ja syöminen sujuu. Päiväkodissa tuo menee muiden mukana, on saanut kavereita ja energiaa riittää kaikkeen touhuun. Ikää on pian 4,5 vuotta. Käsittämätöntä, että ensi vuonna tuo jo menee jo eskariin. 

Toki ensi vuoteen on vielä matkaa, varmasti mutkiakin.