Maanantain mietteitä

On taas vaikeuksia jaksaa. Tuntuu, että pyöritän tätä samaa pyörää aamusta iltaan, illasta aamuun. Päivästä ja viikosta toiseen. Joka ilta nukkumaan mennessä toivon, että saisin nukkua. Ja joka aamu herään tietämättä oikein että nukuinko sittenkään. Nukuinko tunnin vai kahden tunnin pätkiä vai sainkohan jopa kolmen tunnin putken jossain välissä. Syksyn harmaus meinaa saada yliotteen, enkä oikein tiedä miten taistelisin näillä voimilla vastaan.

Lasken päiviä ja öitä. Kahden viikon kuluttua saadaan Ennille hoitaja yöksi. Kahden viikon! Edellisestä kerrasta on kulunut jo kohta kolme viikkoa. Tai olihan välissä yksi yö, jolloin hoitaja joutui lähtemään keskellä yötä itse sairastuttuaan. Sitä ei siis lasketa. Yhtä uneton yö siitä itselleni muodostui, kun aamuyöllä kahdelta kömmin vierashuoneesta päästämään hoitajan kotiin.

Olen Ennin omaishoitaja. Saan kunnalta omaishoitajan hurjaa palkkaa. Sillä ei varsinaisesti ole pienuutensa takia väliä, mutta omaishoitajuuden kautta kunnan tulee järjestää minulle (eli meille) kolme Ennin hoidosta vapaata vuorokautta kuukaudessa. Sillä on väliä. Mutta, kuten arvata saattaa, ei vapaita ole kovinkaan helppo järjestää. Tällä hetkella tilanne on se, että kahdestatoista kertyneestä vuorokaudesta olen saanut käyttää puolet. Kunta ei ole syypää tähän, vaan hoitajatilanne. Kunta ostaa hoitopalvelua Munuais- ja maksaliitolta. Se on oikeastaan ainoa keino saada kotiin dialyysitaitoinen sairaanhoitaja, joka hallitsee koko paketin ja osaa toimia myös ongelmatilanteissa. On pelastus, että tällainen apu on olemassa, mutta sopivien hoitajien vähyyden ja hoitajien kiireiden vuoksi emme ole saaneet järjestettyä riittävästi hoitokertoja. On sääli, että hyvä systeemi ontuu näin. Ja että väsymme turhaan. Kolme nukuttua yötä kuukaudessa ei kuulosta paljolta sekään, mutta kolmekin yötä auttaa. Edes joskus kun saisi nukkua.

No, ei auta kun koittaa selvitä. Ottaa vastaan muu apu mitä saadaan ja mennä joissain asioissa rimaa hipoen. Jos pyykkivuoret kasaantuu, ne kasaantuu. Kunhan jokaiselle löytyy puhdasta vaatetta. Välillä on ihan okei syödä valmisruokaa, eikä haittaa, jos ikkunat on viimeksi pesty joskus pari vuotta sitten. Koitan levätä kun Enni on päikkäreillä, vaikka nukkumista en uskalla yrittää; päivällä nukkuminen sotkee koko päiväni ja herään kiukkuisena kuitenkin. Nytkin koitan lepäillä ja välillä pompin kuittaamaan dialyysikoneen hälytyksiä ja lisäämään puita takkaan.

Tällä viikolla koitan saada energiaa pienistä jutuista. Halloweenkoristeita voisi koittaa laittaa väsyneenäkin. Takkatuli lämmittää ja ulkona satelee harmaan keskelle pieniä valkoisia hiutaleita. Mies toi aamupäivällä kaupasta ratkaisun tämän päivän ruokapulmaan, yksi asia vähemmän mietittävänä. Keskiviikkona piipahdetaan Ennin kanssa töissä. Niin kaukaiselta tuntuvat omat varsinaiset työtkin nyt tässä tilanteessa, mutta siellä ne odottavat sitten joskus, kun tämä raskas aika on takana päin. Ja niin, Ennin aamupaino on jo muutamana aamuna ylittänyt listalle pääsyn alarajan eli 10 kiloa. Pian päästään ihan oikeasti ottamaan seuraava askel, eli odottamaan uutta toimivaa munuaista.

Syyslomakuulumisia ja väsymystä

Tämä on ollut taas näitä päiviä, jotka ei vaan käynnisty sitten millään. Varmaan monellakin samanlainen olo syysloman jäljiltä, mutta täällä tuskaa on lisännyt viime yön valvominen ja edeltävät levottomat yöt. Autopilotilla olen suorittanut pakolliset rutiinit, joista päivä jo ihan pelkästäänkin täyttyy. Aamukahvia, että edes jotenkin heräisi. Aamutoimet ensin kolmasluokkalaisen kanssa, sitten ekaluokkalaisen. Ja lopulta aamurutiinit Ennin kanssa, joka kylläkin nukkua tuhisteli tänään poikkeuksellisen myöhään yön valvomisesta johtuen. Aamupäivän labrareissu, apteekki- ja kauppareissu siihen perään. Kahvia että pysyisi hereillä. Iltapäivän puolella dialyysi. Ruoan laittoa, läksyjä. Pyykkejä, maitoja, lääkkeitä. Monen monta vaippaa ja monen monta sotkeentunutta bodya. Iltapalaa, iltatoimia.

Viime viikko oli varsin erilainen kaikkiin meidän muihin viikkoihin nähden. Ensimmäistä kertaa pakattiin koko Ennin elämää ylläpitävä koneisto autoon ja lähdettiin koko porukka neljäksi yöksi pois kotoa. Viiden ihmisen perusvaatteet ja tarvikkeet jo sinällään pitävät sisällään kassin poikineen, mutta lisäksi mukaan lähti dialyysikone, sairaalasänky, tippateline, vauvavaaka, dialyysinesteitä, verenpainemittari sekä viiden päivän lääkkeet ja maitotarvikkeet valmiiksi mitattuina. Hoitotarvikkeita kaiken mahdollisen varalle. Pakettiautollinen ja takakontillinen tavaraa.

Ihan minne tahansa ei dialyysikoneen kanssa lähdettäisi, mutta kyseessä oli Kelan kustantama ja Munuais- ja maksaliiton organisoima perhekurssi elinsiirtolasten perheille, joka järjestettiin syyslomaviikolla Karjalohjalla Lohja Spa & Resortissa. Onneksemme meidän porukalle oli varattu kaksi väliovella yhdistettyä huonetta, niin saatiin tilasta toimiva Ennin dialyysiä varten. Sisko ja veli majoittuivat toiseen, me vanhemmat ja Enni tarvikkeineen toiseen huoneeseen.

Ensimmäisen päivän härdellin ja tiukan aikataulutuksen jälkeen kurssi osoittautui kivaksi irtiotoksi perusarjesta ja sisälsi myös paljon uutta(kin) tietoa lasten elinsiirroista. Viikko oli täynnä ohjelmaa, joten varsinaisesta kylpylälomasta tai levosta ei ihan voi puhua, vaikka kylpylässä majoituimme. Oli lääkärin, ravitsemusterapeutin, psykologin, sosiaalityöntekijän ja elinsiirron saaneen lennot. Jumppaa, leikkejä, grilli-ilta ja saunailta. Retki Tytyrin elämyskaivokselle ja valokuvaus. Parasta ehkä kuitenkin oli se, ettei tarvinnut viiteen päivään huolehtia pyykinpesusta, ruuanlaitosta tai siivoamisesta, ja Enniä varten oli oma sairaanhoitaja, joka osasi perushoitotoimenpiteiden lisäksi letkuttaa maidot ja lääkkeet ja tehdä dialyysiä. Ja kyllä me muutamaan otteeseen päästiin altaillekin.

Kurssilla oli omaa ohjelmaa lapsille niinä aikoina, kun meille aikuisille oli omaa. Enni kulki lasten puuhissa mukana hoitajan ja sisarusten kanssa aina kun pystyi, tai sitten oli pelkästään hoitajan matkassa dialyysihommissa. Osa ohjelmasta oli kaikille yhteistä ja vapaa-aikaa ei päiviin juuri jäänyt.

Vauhdikkaista päivistä huolimatta Enni nukkui reissussa hyvin, joskin ekat pari iltaa kukkui lähelle puolta yötä. Univarastoja reissussa ei päässyt kertymään, sillä kello soi joka aamu seitsemän jälkeen, että ehdittiin aamupalalle ennen yhdeksältä alkavaa kurssiohjelmaa. Enni jäi useimpina aamuina hoitajan kanssa lopettelemaan dialyysiä kun me muut jo suuntasimme menoihimme. Sinällään rankka reissu Ennille kun useamman kerran päivässä joutui meistä eroon, mutta todella hyvin tuo pieni reipas ihminen siitä suoriutui. Loppua kohden koko ajan paremmin.

Kovasti organisointia ja ajatustyötä reissu vaati, mutta kyllä se kannatti. Kotiinkin oli ihana tulla, vaikka huonot yöt taas verottavat jaksamista.

Elinsiirtoviikon mietteitä

Tällä viikolla on vietetty Euroopan elinsiirtoviikkoa. Voin rehellisesti sanoa, etten ole liiemmin kiinnittänyt huomiota tällaiseen viikkoon aiemmin, mutta muistan täyttäneeni elinluovutuskortin jo pitkälti yli kymmenen vuotta sitten. Varmasti se pahvinen läpyskäkin jostain vielä löytyy, mutta nyt olen täydentänyt tiedon myös omakantaan.

En tosin usko, että kukaan tänä päivänä pohtisi, mikä mahtaa olla toiveeni elinluovutuksen suhteen. Miksi ihmeessä en sallisi elimiäni käytettävän niitä tarvitseville sitten, kun en itse niitä enää tarvitse?

Me Ennin kanssa olemme viettäneet viikkoa ihan tavanomaisissa puuhissa, joskin viikkoon on mahtunut monenmonta sairaudesta muistuttavaa tapahtumaa. Maanantaina nelikuinen Enni oli osana Armanin Uutta Lastensairaalaa käsittelevää ohjelmaa, niin pikkuisena siellä silloinkin osastolla pötkötteli. Tiistaina tilailtiin dialyysinesteitä ja ravintoaineita ja keskiviikkona käytiin oman terkkarin labrassa hakemassa huono asiakaspalvelukokemus. Torstaina käytiin ULSin labrassa ja lääkärillä, joka passitti meidät jälleen labraan. Ja tänään perjantaina olemme viettäneet päivää Taika päiväsairaalassa tankkaamassa punasoluja. Tällä kertaa tankkaus onneksi hoituu päiväsaikaan, eikä yöksi tarvitse jäädä. Ensi viikosta onkin tulossa varsin erilainen, mutta siitä myöhemmin enemmän.

Syksy

Muistan kun viime vuonna syksy tuli niiden kahden viikon aikana, jotka vietimme vanhalla lastenklinikalla pienenpienessä huoneessa, johon mahtui Ennin sänky ja pari hassua tuolia. Ikkunasta avautui maisema etupihalle ja Stenbäckinkadulle, jonka reunustoilla suuret vanhat puut vaihtoivat väriään. Yhtä värikkäänä vieressä kohosi Uusi Lastensairaala. Tuolloin mietittiin, ehdittäisiinkö me sinne vai siirrettäisiinkö Enni Jorviin ennen osaston muuttoa. Ehdittiinhän me, viikoiksi. Enni muutti K3 osaston mukan kahden viikon ikäisenä uuden sairaalan viidenteen kerrokseen Vuodeosasto Taikaan. Eipä aavistettu, miten monia viikkoja siinä ulkoapäin värikkäässä rakennuksessa tulisimme viettämään.

Muistan ne aurinkoiset ja värikkäät syksyiset päivät lokakuussa, kun saatiin ensimmäistä kertaa viedä Enni ulos. Sitä onnen tunnetta, kun pieni ja ihmeellinen vauva, pilvet poskillaan, oli pakattuna ensimmäistä kertaa omiin vaunuihin ja käveltiin rantaan herkkukahveille koko perheen voimin. Ja samalla jossain sisimmässä tuntui kuin olisi viety ulos jotain sairaalan omaa, jotain joka on meillä vain lainassa. Voiko se säilyä hengissä ilman monitoriseurantaa? Voiko se säilyä hengissä ihan vaan meidän kanssa. 

Niin monet päivät kuljin rannalla haistellen syksyä, pienen nukkuessa onnellista untaan. Kenenkään vastaantulijan aavistamatta, miten rajoitettua meidän liikkuminen on ja miten joku muu sanelee puitteet ja aikataulut kaikelle meidän tekemiselle. Kuitenkin kaikki sen pienen vaunuissa nukkuvan parhaaksi. Niin kiitollinen olen kaikesta mikä meidän eteen on tehty. 

Pitkä matka on kuljettu tähän syksyyn. Vuodenajat on vaihtuneet ja kiitäneet ohi, mutta Enni on kasvanut ja me olemme selvinneet. Tuntuu, että tämäkin syksy lipuu ohi sumussa, jonka seasta ei värejä oikein meinaa erottaa. 

Mutta varmaan vuoden päästä muistan samanlaisia välähdyksiä kuin nyt muistan viime syksystä. Kaiken väsymyksen keskeltä myös niitä onnen pilkahduksia. On hetkiä, kun niitä pilkahduksia ei meinaa millään löytää ja sitten on hetkiä, kun sydän pakahtuu onnesta ihan vaan kun katsoo tuota pientä ihmettä sisarustensa kanssa. Miten tärkeä osa tätä perhettä hän onkaan.