Tämä on ollut taas näitä päiviä, jotka ei vaan käynnisty sitten millään. Varmaan monellakin samanlainen olo syysloman jäljiltä, mutta täällä tuskaa on lisännyt viime yön valvominen ja edeltävät levottomat yöt. Autopilotilla olen suorittanut pakolliset rutiinit, joista päivä jo ihan pelkästäänkin täyttyy. Aamukahvia, että edes jotenkin heräisi. Aamutoimet ensin kolmasluokkalaisen kanssa, sitten ekaluokkalaisen. Ja lopulta aamurutiinit Ennin kanssa, joka kylläkin nukkua tuhisteli tänään poikkeuksellisen myöhään yön valvomisesta johtuen. Aamupäivän labrareissu, apteekki- ja kauppareissu siihen perään. Kahvia että pysyisi hereillä. Iltapäivän puolella dialyysi. Ruoan laittoa, läksyjä. Pyykkejä, maitoja, lääkkeitä. Monen monta vaippaa ja monen monta sotkeentunutta bodya. Iltapalaa, iltatoimia.
Viime viikko oli varsin erilainen kaikkiin meidän muihin viikkoihin nähden. Ensimmäistä kertaa pakattiin koko Ennin elämää ylläpitävä koneisto autoon ja lähdettiin koko porukka neljäksi yöksi pois kotoa. Viiden ihmisen perusvaatteet ja tarvikkeet jo sinällään pitävät sisällään kassin poikineen, mutta lisäksi mukaan lähti dialyysikone, sairaalasänky, tippateline, vauvavaaka, dialyysinesteitä, verenpainemittari sekä viiden päivän lääkkeet ja maitotarvikkeet valmiiksi mitattuina. Hoitotarvikkeita kaiken mahdollisen varalle. Pakettiautollinen ja takakontillinen tavaraa.
Ihan minne tahansa ei dialyysikoneen kanssa lähdettäisi, mutta kyseessä oli Kelan kustantama ja Munuais- ja maksaliiton organisoima perhekurssi elinsiirtolasten perheille, joka järjestettiin syyslomaviikolla Karjalohjalla Lohja Spa & Resortissa. Onneksemme meidän porukalle oli varattu kaksi väliovella yhdistettyä huonetta, niin saatiin tilasta toimiva Ennin dialyysiä varten. Sisko ja veli majoittuivat toiseen, me vanhemmat ja Enni tarvikkeineen toiseen huoneeseen.
Ensimmäisen päivän härdellin ja tiukan aikataulutuksen jälkeen kurssi osoittautui kivaksi irtiotoksi perusarjesta ja sisälsi myös paljon uutta(kin) tietoa lasten elinsiirroista. Viikko oli täynnä ohjelmaa, joten varsinaisesta kylpylälomasta tai levosta ei ihan voi puhua, vaikka kylpylässä majoituimme. Oli lääkärin, ravitsemusterapeutin, psykologin, sosiaalityöntekijän ja elinsiirron saaneen lennot. Jumppaa, leikkejä, grilli-ilta ja saunailta. Retki Tytyrin elämyskaivokselle ja valokuvaus. Parasta ehkä kuitenkin oli se, ettei tarvinnut viiteen päivään huolehtia pyykinpesusta, ruuanlaitosta tai siivoamisesta, ja Enniä varten oli oma sairaanhoitaja, joka osasi perushoitotoimenpiteiden lisäksi letkuttaa maidot ja lääkkeet ja tehdä dialyysiä. Ja kyllä me muutamaan otteeseen päästiin altaillekin.
Kurssilla oli omaa ohjelmaa lapsille niinä aikoina, kun meille aikuisille oli omaa. Enni kulki lasten puuhissa mukana hoitajan ja sisarusten kanssa aina kun pystyi, tai sitten oli pelkästään hoitajan matkassa dialyysihommissa. Osa ohjelmasta oli kaikille yhteistä ja vapaa-aikaa ei päiviin juuri jäänyt.
Vauhdikkaista päivistä huolimatta Enni nukkui reissussa hyvin, joskin ekat pari iltaa kukkui lähelle puolta yötä. Univarastoja reissussa ei päässyt kertymään, sillä kello soi joka aamu seitsemän jälkeen, että ehdittiin aamupalalle ennen yhdeksältä alkavaa kurssiohjelmaa. Enni jäi useimpina aamuina hoitajan kanssa lopettelemaan dialyysiä kun me muut jo suuntasimme menoihimme. Sinällään rankka reissu Ennille kun useamman kerran päivässä joutui meistä eroon, mutta todella hyvin tuo pieni reipas ihminen siitä suoriutui. Loppua kohden koko ajan paremmin.
Kovasti organisointia ja ajatustyötä reissu vaati, mutta kyllä se kannatti. Kotiinkin oli ihana tulla, vaikka huonot yöt taas verottavat jaksamista.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti