Pohdintaa vapaudesta

Olen miettinyt paljon sitä, miten erilaista pikkulapsiaikaa vietän nyt Ennin kanssa, kuin aikanaan Ennin sisarusten kanssa. Niin moni asia on nyt toisin, vaikka varmasti olin väsynyt silloinkin. Kun vaan olisin tiennyt, mitä elämä tuo tullessaan.

Toisaalta hyvä että en tiennyt, mutta olisin saanut ehkä vähän perspektiiviä ja olisin ehkä osannut arvostaa sitä vapautta, joka silloin kaikesta huolimatta oli. Vaikka pieni tai pienet lapset sitoivat tiiviisti rutiineihin ja rytmeihin, oli silloin kuitenkin vapaus joka nyt elämästä puuttuu lähes kokonaan. Vapaus liikkua, vapaus tavata muita äitejä lapsineen, vapaus käydä kaupoissa, muskareissa, jumpissa, kahvittelemassa. Vapaus lähteä yöksi reissuun, vapaus mennä mökille, vapaus olla koko päivä tai vaikka koko viikko poissa kotoa. Vapaus syöttää lasta lapsen tahtiin, vapaus nukuttaa ulkona päivisin ja vanhempien sängyssä öisin tai ottaa aamuyöstä viereen jos lapsi on levoton. Vapaus antaa lapsen pyöriä yöllä ja häärätä sängyssään ilman, että pelkää letkujen irtoavan. Vapaus nostaa lapsi syliin ilman, että on varottava letkujen jäämistä kiinni jonnekin. Vapaus suunnitella elämää sen mukaan, mitä itse haluaa ja jaksaa.

Kaikki tuo vapaus puuttuu meiltä nyt tästä hetkestä. Ja niiltä osin kun vapautta olisi, ei ole virtaa. Virta menee päivistä selviytymiseen. Yhdeksän vuotta sitten esikoisvauvan kanssa päivät rämpineelle minälleni sanoisin varmaan että relaa ja niin kliseistä kun se onkin, nauti kotona olosta ja terveestä vauvasta ja vapaudesta joka on. Ja joo, tiedän, en olisi silloin silti nähnyt vapauttani. Sellaisiahan me ihmiset ollaan.

Viime päivinä olen katsonut jo vähän tulevaan, en jaksaisi odottaa sitä, että Ennin kanssa päästään "normaaliin". Sitä, että Ennikin pääsee mukaan muiden lasten tavoin erilaisiin tapahtumiin ja touhuihin. Mitä se meidän tuleva normaali on, en vielä tiedä. Edessä on vielä mutkikas tie sinne ja se tuntuu kovin kaukaiselta vielä. Mutta siellä jossain se häämöttää.

Elinsiirtolasten viikko

Tämä viikko on ollut meille listalle menon vuoksi käänteentekevä, mutta on se ollut tärkeä viikko monelle muullekin elinsiirtolapselle. Tällä viikolla on vietetty Munuais- ja maksaliiton järjestämää Elinsiirtolasten viikkoa, jonka avulla halutaan lisätä tietoisuutta lasten elinsiirroista ja jo ihan siitä tosiasiasta, että pienikin lapsi voi olla vakavasti sairas ja tarvita elääkseen kokonaan uuden elimen. Elinsiirron avulla annetaan lapselle mahdollisuus elämään ja normaaliin lapsuuteen ja aikuiseksi kasvamiseen, vakavasta sairaudesta huolimatta. Tähän mennessä noin 600 lasta ja nuorta Suomessa on saanut elinsiirron, ja vuosittain siirron saa 20 - 25 lasta (Munuais - ja maksaliitto).

Elinsiirtolasten viikko järjestettiin ensimmäisen kerran viime syksynä. Muistan itsekin sen hämärästi, sillä olimme silloinkin Ennin kanssa ULSissa, mutta eri osastolla emmekä olleet mukana tapahtumissa. Jotenkin silloin emme vielä olleet löytäneet liiton tarjoamaa tukea. Elinsiirtolasten viikolla halutaan muistuttaa, että jokainen sairastunut lapsi on sankari. Tänäkin vuonna liitto on järjestänyt viikon mittaan sankaripäiviä eri puolilla Suomea. Me Ennin kanssa osallistuimme Uudessa Lastensairaalassa järjestettyyn tapahtumaan, jossa Ennikin pääsi valokuvaukseen sankariasussa. Kuviin päätyi ihana, vähän huomiosta ja hienosta mekosta hämillään ollut sankariprinsessa Lumikki.

Sankaripäivän iltatapahtuma oli tarkoitettu elinsiirtolapsen koko perheelle, ja meidänkin perhe oli mukana HopLop-hulinoissa, kaikesta väsymyksestä ja aikatauluttamisesta huolimatta. Kiva tapahtuma, jossa elinsiirtolasten sisaruksetkin pääsivät vertaistensa kanssa touhuamaan ja me vanhemmat tapasimme muita kohtalotovereita. Ennin ensimmäinen HopLop-reissu ikinä ja varmasti viimeinen pitkään aikaan. Liukumäkeen tuo pääsi sylissä, mutta muuten ei pöpöjen pelossa uskallettu päästää maahan mönkimään.

Olen itse ollut todella kiitollinen liiton olemassaolosta, erityisesti nyt kun olemme olleet nämä viimeiset viisi kuukautta kotona. Tuntuu, että kaiken tämän keskellä on joku taho siellä, joka on meidän tukena ja auttaa jaksamaan tämän läpi. Tuo meille tiedon siitä, että ei olla yksin vaikeiden asoiden kanssa. Liitto järjestää paljon vertaistukitapaamisia ja perhekursseja ja tarjoaa hoitorengaspalvelua, jonka kautta meillekin on saatu osaavia hoitajia kotiin edes silloin tällöin. Ja jotenkin se vaan on niin, ettei kukaan samalla lailla voi ymmärtää omaa tilannetta kuin toinen saman kokenut.

Eilen osallistuin liiton järjestämään Lasten Elinpäivään, joka oli ilmainen koulutuspäivä hoitohenkilökunnalle ja elinsiirtolasten vanhemmille. Päivä järjestettiin Helsingissä. Osallistumiseni mahdollistivat mummi ja vaari, jotka tulivat jo kukonlaulun aikaan hoitamaan Enniä päiväksi ja kuskamaan minut perille asti, ja mies, joka tuli aiemmin töistä tekemään koneen valmiiksi ja hoitamaan Ennin päivädialyysin.

Koulutuspäivä sisälsi paljon tärkeää tietoa ja lämmintä tunnetta siitä, että jotenkin tämä kaikki voitetaan, tuli vastaan mitä tahansa. Oli lääkäreiden luennot ja parisuhteeseen liittyvä osuus, elinsiirron lapsena saaneiden kokemuspuheenvuorot ja monta muuta mielenkiintoista asiaa. Toki oli myös ihanaa saada päivä ihan aikuisessa seurassa vertaisten kanssa ja syödä rauhassa lounasta tunnelmallisessa kellariravintolassa. Ja mielestäni todella hienoa nähdä, että päivään osallistui paitsi meitä vanhempia, myös lääkäreitä ja useita tuttuja hoitajia.

Kaiken kaikkiaan, tämän suuren väsymyksen keskellä tämä on ollut antoisa ja avartava viikko. Ja viikonloppuakin kannattaa tällä kertaa odottaa, sillä luvassa on miehen kanssa aikaa kaksistaan ja ainakin yksi yö, jolloin minäkin saan nukkua.

Odotettu askel kohti tuntematonta

Viimeiset viikot ovat olleet raskaita. Jotenkin erityisen raskaita. Niihin on mahtunut monenmonta unetonta yötä, turhautunutta kiukkua ja arjen rutiineita, joista on vaan pakko suoriutua. Ei voi pysäyttää koneistoa, ei voi vaan päättää olla tekemättä tänään. Ei vaan voi. Vaikka takana olisi millainen yö tahansa, on aamu aloitettava ja päivä rämmittävä iltaan saakka. Eikä iltakaan tuo helpotusta kun edessä on taas uusi huonosti nukuttu yö.

Viime viikko kului aivan sumussa, mutta vaikka univelka on vain lisääntynyt, jotenkin tämä viikko on ollut hieman toiveikkaampi. Viikko tosin alkoi vähän kyseenalaisesti, kun onnistuin Enniä koneesta irroittaessani tiputtamaan avoimen katetrin lakanaa vasten, jonka seurauksena meille tuli lähtö Helsinkiin ja katetrin väliletkun vaihtoon. Vaikka kuinka koittaa olla tarkkana, vahinkoja välillä sattuu. Ja veikkaan että väsyneenä vielä tavallista helpommin. Onni onnettomuudessa, letku oli kuitenkin klipsillä kiinni suljettuna, joten varsinaista riskiä vatsakalvolle pääsevistä pöpöistä ei ollut. Varmuuden vuoksi letku kuitenkin vaihdettiin puhtaaseen.

Käytiin Helsingissä siis maanantaina ylimääräisellä reissulla, ja tiistaille olikin jo ennalta suunniteltu käynti lääkärillä ja sydämen ultrassa. Maanantain reissulla hoidettiin labrakäynti sitten samalla valmiiksi tiistain lääkäriä varten.

Tiistain lääkärikäynti sujui hyvin, kaiken kaikkiaan Ennillä asiat ovat ihan mallillaan. Käynnin odotetuin ja toivotuin uutinen oli se, että vihdoin Ennin kanssa ollaan siinä tilanteessa, että pieni neiti on valmis listalle odottamaan uutta munuaista, joka tulee mahdollistamaan elämän ilman dialyysiä.

Vaikka miten sen on tiennyt ja vaikka miten sitä on odotettu, tieto listalle pääsystä tuntui silti suurelta juhlalta. Kaiken tämän väsymyksen ja itkujen keskellä on ihana tietää, että kaikki tulee vielä joku päivä muuttumaan ja muutos voi tapahtua koska vaan. Mikään ei arkisessa tekemisessä muutu nyt, väsymys ei mene minnekään eikä kukaan edelleenkään tee arjen asioita puolestamme, mutta tieto siitä, että muutos voi olla ihan kulman takana, auttaa ehkä selviytymään ja jaksamaan vielä eteenpäin.

Eilen keskiviikkona dialyysihoitaja soitti viimeisen vahvistuksen; kaikki kunnossa ja Enni on nyt virallisesti listalla. Nyt on pidettävä puhelin lähellä ja äänet päällä myös öisin, sillä jonain odottamattoma odotettuna hetkenä se puhelu sitten tulee, ehkä viikon,  ehkä kuukausien sisällä.

Nukkumisen vaikeus

Meillä huonot yöt jatkuvat. Ei näy helpotusta niihin, eikä ole keksitty kaavaa, jolla Enni nukkuisi paremmin. Viime viikkoon mahtui yksi yö, joka oli muita parempi ja jolloin herätyksiä tuli alle viisi. Aamulla heräsin ihmeissäni herätyskelloon yli neljän tunnin putkeen nukutun unen jälkeen. Kyse oli kuitenkin yksittäisestä yöstä, jollaista ei sen koommin ole tullut toista.

Viikonloppuna kokeilimme helpottaa väsymystä uudella tavalla; kun ei hoitajia saa, mummi ja vaari tulivat meille yöksi hoitamaan yöheräämiset. Olimme itsekin kotona eli lähellä jos jotain normaalista poikkeavaa tulisi. Kytkimme Ennin illalla koneeseen, nukutimme ja olimme aamulla paikalla irrottamassa koneesta. Mummille ja vaarille opetimme yöllisten hälytysten kuittaamisen ja miten toimia minkäkin hälytyksen kanssa. Mummi otti hoitaakseen Ennin hälytykset, vaari koneen. Kaikkia vähän jännitti.

Ja hyvinhän se homma toimi muuten, mutta itse en nukkunut. Varmaan alitajuisesti stressasin, että mitä jos jotain tulee. Tuntui, että valvoin koko yön, ja vaikka olin todella väsynyt, en osannut nukahtaa. Ehkä ensi kerralla jo osaan. Tai sitten en. 

Olen huomannut, että ihan tavallisenakin yönä nukahtaminen on mennyt vaikeaksi. Millään en meinaa saada unesta kiinni, ja alan jo jännittää, nukahdanko. Erityisesti silloin, jos Enni nukkuukin. Vähän niinkuin valmiiksi stressaan sitä, että en nukahda vaikka siihen olisi mahdollisuus. Se on turhauttavaa varsinkin kun tietää, että on todella väsynyt. 

Ja viikonlopun jäljiltä olin niin väsynyt, että eilisestä maanantaista ei meinannut tulla mitään. Valvottua yötä seurasi todella huono yö, Enni herätti monenmonta kertaa eikä mikään tuntunut tepsivän rauhoitteluun. Yöllä kun jo ensimmäisen parin tunnin sisään joutuu parikymmentä kertaa hyppäämään sängystä on vaikea nähdä mitään hyvää missään tai rakastaa yhtään ketään maan päällä. 

Aamulla kello pakotti ylös kuudelta. Pakollisista asioista suoriuduin vaikka tiskikoneen tyhjentäminenkin tuntui ylivoimaiselta suoritukselta. Kaikki ylimääräinen jäi tekemättä. Iltapäivällä olisin varmasti nukkunut, mutta siihen ei ollut kunnollista saumaa. Harvoin on. Vaikka Enni päivädialyysin jälkeen nukkui, oli pakko lopetella maitopumpulla laitettu maito ja hoitaa muutama muu pakollinen asia ennen kun Ennin fyssari tuli kolmen jälkeen.

Katsotaan kuinka nukkuminen onnistuu tulevana viikonloppuna, kun Ennille tulee hoitaja. Kyseessä on hoitoremmiin hypännyt uusi hoitaja, josta meillä ei ole aiempaa kokemusta. Saa nähdä, osaanko silloin nukkua vai meneekö ensimmäinen kerta taas valvoessa. Pitäisiköhän kokeilla apteekista jotain nukahtamisen apua?