Tämä viikko on ollut meille listalle menon vuoksi käänteentekevä, mutta on se ollut tärkeä viikko monelle muullekin elinsiirtolapselle. Tällä viikolla on vietetty Munuais- ja maksaliiton järjestämää Elinsiirtolasten viikkoa, jonka avulla halutaan lisätä tietoisuutta lasten elinsiirroista ja jo ihan siitä tosiasiasta, että pienikin lapsi voi olla vakavasti sairas ja tarvita elääkseen kokonaan uuden elimen. Elinsiirron avulla annetaan lapselle mahdollisuus elämään ja normaaliin lapsuuteen ja aikuiseksi kasvamiseen, vakavasta sairaudesta huolimatta. Tähän mennessä noin 600 lasta ja nuorta Suomessa on saanut elinsiirron, ja vuosittain siirron saa 20 - 25 lasta (Munuais - ja maksaliitto).
Elinsiirtolasten viikko järjestettiin ensimmäisen kerran viime syksynä. Muistan itsekin sen hämärästi, sillä olimme silloinkin Ennin kanssa ULSissa, mutta eri osastolla emmekä olleet mukana tapahtumissa. Jotenkin silloin emme vielä olleet löytäneet liiton tarjoamaa tukea. Elinsiirtolasten viikolla halutaan muistuttaa, että jokainen sairastunut lapsi on sankari. Tänäkin vuonna liitto on järjestänyt viikon mittaan sankaripäiviä eri puolilla Suomea. Me Ennin kanssa osallistuimme Uudessa Lastensairaalassa järjestettyyn tapahtumaan, jossa Ennikin pääsi valokuvaukseen sankariasussa. Kuviin päätyi ihana, vähän huomiosta ja hienosta mekosta hämillään ollut sankariprinsessa Lumikki.
Sankaripäivän iltatapahtuma oli tarkoitettu elinsiirtolapsen koko perheelle, ja meidänkin perhe oli mukana HopLop-hulinoissa, kaikesta väsymyksestä ja aikatauluttamisesta huolimatta. Kiva tapahtuma, jossa elinsiirtolasten sisaruksetkin pääsivät vertaistensa kanssa touhuamaan ja me vanhemmat tapasimme muita kohtalotovereita. Ennin ensimmäinen HopLop-reissu ikinä ja varmasti viimeinen pitkään aikaan. Liukumäkeen tuo pääsi sylissä, mutta muuten ei pöpöjen pelossa uskallettu päästää maahan mönkimään.
Olen itse ollut todella kiitollinen liiton olemassaolosta, erityisesti nyt kun olemme olleet nämä viimeiset viisi kuukautta kotona. Tuntuu, että kaiken tämän keskellä on joku taho siellä, joka on meidän tukena ja auttaa jaksamaan tämän läpi. Tuo meille tiedon siitä, että ei olla yksin vaikeiden asoiden kanssa. Liitto järjestää paljon vertaistukitapaamisia ja perhekursseja ja tarjoaa hoitorengaspalvelua, jonka kautta meillekin on saatu osaavia hoitajia kotiin edes silloin tällöin. Ja jotenkin se vaan on niin, ettei kukaan samalla lailla voi ymmärtää omaa tilannetta kuin toinen saman kokenut.
Eilen osallistuin liiton järjestämään Lasten Elinpäivään, joka oli ilmainen koulutuspäivä hoitohenkilökunnalle ja elinsiirtolasten vanhemmille. Päivä järjestettiin Helsingissä. Osallistumiseni mahdollistivat mummi ja vaari, jotka tulivat jo kukonlaulun aikaan hoitamaan Enniä päiväksi ja kuskamaan minut perille asti, ja mies, joka tuli aiemmin töistä tekemään koneen valmiiksi ja hoitamaan Ennin päivädialyysin.
Koulutuspäivä sisälsi paljon tärkeää tietoa ja lämmintä tunnetta siitä, että jotenkin tämä kaikki voitetaan, tuli vastaan mitä tahansa. Oli lääkäreiden luennot ja parisuhteeseen liittyvä osuus, elinsiirron lapsena saaneiden kokemuspuheenvuorot ja monta muuta mielenkiintoista asiaa. Toki oli myös ihanaa saada päivä ihan aikuisessa seurassa vertaisten kanssa ja syödä rauhassa lounasta tunnelmallisessa kellariravintolassa. Ja mielestäni todella hienoa nähdä, että päivään osallistui paitsi meitä vanhempia, myös lääkäreitä ja useita tuttuja hoitajia.
Kaiken kaikkiaan, tämän suuren väsymyksen keskellä tämä on ollut antoisa ja avartava viikko. Ja viikonloppuakin kannattaa tällä kertaa odottaa, sillä luvassa on miehen kanssa aikaa kaksistaan ja ainakin yksi yö, jolloin minäkin saan nukkua.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti