Torstai

Herään taas ennen kelloa syystä tai toisesta. Vähän nuhaisena. Jorvissa meni lähemmäs yhtätoista illalla, pikkuneitiä ei kiinnostanut syöminen ja jouduin pitkästä aikaa letkuttelemaan puolet maidosta. Taas jäi unet ihan liian lyhyiksi.

Isommat lapset isällään, joten aamusta riittää kun suoriutuu itse. Olen ennen kahdeksaa Jorvissa, kun on ensin haettava kaupasta eväät osastopäivää varten. Tarkoitus on, että olen Ennin kanssa noin suunnilleen kolmeen asti, josta eteenpäin mummi ja vaari jatkavat iltaan asti.

Enni nukkuu kun tulen huoneeseen, mutta herää pian kun kuulee ääneni. Ihana hymy heti aamusta. Aamun albumiinit laitetaan tippumaan. Otan aamupainon, se on vähemmän kuin eilen. Suunnitelma on, että albumiinit menee tänään neljän tunnin välein yhteensä kuusi kertaa vuorokaudessa. Tavoitteena saada paino hallintaan.

Käytännössä Enni on koko päivän kiinni piuhoissa, koska katetri on pidettävä auki myös albumiini-infuusioiden välissä ja silloin menee hitaasti Normofundin-infuusioneste.

Olen valmistautunut osastopäivään, mukana on ylimääräisiä leluja ja evästä ja Ennin kanssa teemme olomme mukavaksi lattialla, jonne piuha onneksi riittää.

Sitten tulee lääkäri, kertoo päivän suunnitelman ja kuitenkin aikoo vielä soitella Helsinkiin. Sitten hän tulee uudestaan ja kertoo, että tehopäivä on peruttu. Paino hallussa ja jatketaan entiseen malliin eikä tehopäivää nyt tarvitakaan.

Niin että hetkinen. Päästäänkö me kotiin? Jep. Hassua miten ristiriitainen tunne. Ihanaa ettei tarvita tehopäivää ja ihanaa päästä kotiin. Mutta samalla mietin että mites nyt sitten koko paketin toinen puoli, suunnitelmat isompien lasten osalta ja mummin ja vaarin, jotka on buukattu iltapäiväksi osastolle. Ja kun olin,  ja mieskin varmasti oli, jo tottunut ajatukseen 'vapaaillasta'.

No, mummi ja vaari silti ottavat iltavuoron, eli vievät Ennin illalla. Isommat on suunniteltu isälleen huomiseen, koska eskarilainen edelleen kipeenä. Katsotaan muuttuuko koululaisen osalta suunnitelma kun olemmekin kotona.

Välillä tuntuu melkoiselta palapeliltä tämä arki. Yksi pala kun onkin eri, se ei enää istu muihin paloihin ilman, että niitäkin muutetaan.

Mutta pääasia tietysti on, että Ennillä kaikki on kunnossa ja tilanne niin hyvä, että pärjätään ilman tehopäivää. Ainakin nyt.

Keskiviikko

Herään torstaihin, vaikka on keskiviikko. Päivät sekaisin. Yö on ollut kamala, eskarilainen kuumeilee ja on herätellyt pitkin yötä. Mies vei Ennin illalla Jorviin, se vähän kevensi, mutta huonon yön jälkeen se kevennys on muisto vaan.

Torkutan enkä tahdo nousta. Mutta pakko. Saan isommatkin hereille ja aamupalalle. Päällystän uuden matikan kirjan josta tulee kupruinen.

Auto pitää kaivaa taas hangesta ja saan jännätä pääsenkö pihasta. Ei oo kukaan ehtiny lumitöihin, mutta onnistun saamaan auton tielle asti. Ajan eskarilaisen isälleen sairastamaan,  olivat muutenkin tänään menossa sinne yöksi. Mummola on toinen vaihtoehto, mutten sinne halua viedä koska tarvitsemme heidät terveinä. Päiväkodissa liikkeellä streptokokin aiheuttamaa flunssaa. Jorviin en voi flunssaisen lapsen kanssa mennä.

Lopulta isommat lapset ovat tahoillaan ja kaupassa käyty, joten suuntaan Jorviin. Matkalla soittelen kuntaan, josta olemne saaneet siivousapua tähän kriisitilanteeseen. Saan kuulla, että kolmen kuukauden sopparia ei voida enää jatkaa koska pahin sopeutumisvaihe tähän kriisiin on jo selätetty. Ei auta, vaikka elämä on yhtä selviytymistä ja suoriutumista päivästä toiseen. Suosittavat kotitalousvähennyksen hyödyntämistä ja ulkopuolisen siivoojan hankkimista. Huokaus. Ei siinä, olen kiitollinen siitäkin mitä jo saatiin.

Jorvissa Enni odottaa hereillä. Ilostuu kun tulen. Infuusio on menossa ja yletymme piuhoinemme nippa nappa nojatuoliin istumaan. Yöllä on ollut nälkäinen ja aamulla vähän itkuinen. Nyt on ihan oma itsensä. Kantapäässä laastari kertoo että ainakaan kaikkia labroja ei ole aamulla otettu CVK:sta.

Lääkäri on määrännyt otettavaksi myös pissanäytteen ja hoitaja on ehtinyt laittaa Ennille pissapussin. Pyydän että se otetaan pois. Metsästän mieluummin lentopissan koska kidutusta ovat moiset pissapussit liimapintoineen. Jes, onnistun. Kymmenen aikaan Ennin infuusio on ohi. Vielä verenpaineet, lämmön mittaus ja aamupaino ja olemme valmiit pukemaan ja lähtemään kotiin. Ajan taas hitaampaa reittiä ja kotipihassa juutun hankeen ja auto jää kauas talosta.

Mummi tulee iltapäivällä niin saan vähän järkättyä räjähtänyttä kodinhoitohuonetta. Isommat lapset tulevatkin vasta huomenna. Voidaan soittaa videopuheluita niin näkevät Ennin ja Enni heidät.

Tiistai

Vaihteeksi väsyttää. Eilisilta venyi lähemmäs puolta yhtätoista Jorvissa. Ehkä kuuden tunnin yöunet, joista havahdun kertaalleen 4.50 kuvitellen olevani jo tosi myöhässä.

Isommilla lapsilla kahdeksan aamu. Eskarilaisella luisteluretki heti aamusta. Kypärän säätämistä, repun pakkaamista. Normaalia aamukiirettä ja hoputusta. Lopulta taas isommat tahoillaan, vähän nuhaisina.

Lumituiskuisessa kelissä selviän Jorviin ennen puolta yhdeksää. Enni on puolivalveilla ja herää kokonaan kun kuulee tutun äänen. Yö on ollut mahavaivainen. Hotkaisen eväät ja vastaanotan fysioterapeutin huoneeseen. Ennin jumppa-aika. Kesken jumpan on pakko antaa maito kun meinaa pikkuneidillä hermo palaa.

Jumppatuokion jälkeen on vielä tunnin verran aikaa ennen kuin saan pienen irti piuhoista. Sitten vielä lääkärin kanssa nopea keskustelu tilanteesta. Suunnitteilla on torstaille tehopäivä, jotta saadaan Ennin paino hallintaan. Ollaan siis torstaina koko päivä osastolla ja albumiini-infuusiot 6 kertaa vuorokaudessa nesteenpoistoineen.

No, tänään kuitenkin päästään kotiin. Tai ensin vielä joka tiistaiset mittaukset: pituus ja päänympärys. Pituudeksi saadaan vähemmän kuin viime viikolla, päänympärystä en muista.

Yhdeltätoista ollaan valmiina lähtöön. Kaivan auton lumesta. Onneksi pikkuneiti nukahtaa. Olen alkanut ajaa hitaampaa reittiä kotiin, liekö alitajuisesti koitan olla ikään kuin ihmisten ilmoilla pitempään...

Sitten ollaankin jo kotona. Enni jatkaa unia pienen hetken. Tasan siihen asti että saan eteeni syötävää. Onneksi sitteri kelpaa hetkeksi.

Pyykkejä, lääkkeitä, maitoja, soseita. Vaippoja, sotkuisia vaatteita. Vähän järkkäilyä. Voisi tehdä sitä ja tätä, mutta väsymys pitää huolen siitä etten tee mitään ylimääräistä. Iltapäivä on rauhallinen, isommat lapset tulevat vasta puoli neljän jälkeen, tällä kertaa mummin ja vaarin kyydillä. Mies tulee aiemmin huoltomiehen kanssa, koska maalämpöpumpussa on vikaa.

Illalla on taas isommilla lapsilla menoja, ellei flunssa vie voittoa. Ja sitten vielä viimeiseksi joku lähtee viemään Enniä. Toivon etten se ole minä, vaikka samalla itse haluaisin aina viedä.

Maanantai

Maanantai eikä millään olisi jaksanut aamulla nousta. Kai ihan normaalia melkein kaikille elämäntilanteeseen katsomatta. Olen saanut viikonloppuna levätäkin ja ottaa hetken jopa omaa aikaa. Isommat lapset ovat olleet isällään ja mummi ja vaari autelleet Ennin kanssa. Ja miehen kanssa on jaettu aamun hakemiset, jolloin molemmat saavat yhden rennomman aamun. Silti tuntuu että väsyttää vaan liikaa.

Suoriudun aamutoimista, saan isommat hereille ja lopulta tahoilleen. Jorvissa odottaa nukkuva vauva. Infuusiotakin on vielä yli tunti jäljellä. Ei mitään ihmeellistä kuitenkaan. Tasaisen normaalia.

Maanantaisin Enni saa Neorecormon pistoksen, jonka tavoitteena on lisätä punasolujen tuotantoa veressä. Ennin hemoglobiini kun on tahtonut laskea luvattoman alas ja punasoluja on jouduttu tankkailemaan säännöllisesti joskus jopa kerran viikossa. Nyt viimeisimmästä tankkauksesta on jo jonkin aikaa.

Neorecormon on kallis injektio, mutta tuntuu että se jopa on auttanut. Jälleen kerran olen äärimmäisen onnellenen siitä, että julkinen terveydenhoito kattaa myös tuon kalliin injektion, enkä joudu itse miettimään onko siihen varaa. Pistos ei tietenkään ole Ennin mielestä kiva, mutta pienellä itkulla selvitään.

Huoneeseen on omahoitajamme kasannut myös kaikenlaista pientä kotiin vietävää. Osastohoidossa kun saamme kaiken osastolta, kuten taisin jo aiemmin mainita. Nyt on vaippa- ja sosevarastot taas täytetty.

Kotiin päästään lähtemään ennen yhtätoista. Sisko kotiutuu ennen kahta. Rauhallinen päivä. Takkatulta ja pyykkejä. Mummi tulee puoli kolmen aikaan että pääsen hakemaan veljen päiväkodista. Illalla isommilla lapsilla menoja. Ja pienin menee jälleen yöksi Jorviin. Väsyttää kun ajattelen että vielä pitää sinne asti jaksaa.

Pelastava korjaussarja

Eilen oltiin miehen kanssa Jorvissa jo ennen seitsemää aamulla. Helsinkiin piti ehtiä kahdeksaksi. CVK:n avausta ja korjausta oli tarkoitus yrittää ensin heräämössä. Jos ei onnistu, jouduttaisiin katetri vaihtamaan, mikä tarkoittaisi nukutuksessa tehtävää toimenpidettä jälkiseuraamuksineen.

Pakkasin kaikki Ennin lelut ja ison kasan vaatetta ja olin varma että Helsingin keikka venyy meidän tuurilla ihan takuulla ja että ainakin koko keskiviikko menee ULSissa.

Saatiin Taika-osastolta huone ja aloin tehdä oloa kotoisaksi. Heräämöön piti lähteä yhdeksäksi ja vain toinen meistä sai lähteä Ennin mukaan, joten minä lähdin. Rämisevän sairaalasängyn kyydissä Enni matkusti kolmoskerroksessa sijaitsevaan heräämöön.

Alkuun näytti huonolta, mutta yhtäkkiä CVK lähtikin toimimaan! Mikä helpotuksen tunne. Hain äkkiä nälkäiselle potilaalle maidon kun ei tarvinnutkaan paastota ja CVK:n korjaus sujui hienosti Ennin nukkuessa. Katetrin ohut letku leikattiin poikki siten, että siihen muodostunut pullistuma saatiin poistettua ja korjaussarja liimattiin poistetun osan tilalle. Vaikea uskoa että niin voi edes tehdä mutta voi! Pieneltä tuntuvan leikkaa-liimaa-askartele --toiminnon ansiosta Enni vältti nukutuksen ja siitä toipumisen ja uuden katetrin laitosta aiheutuvat riskit. Ja mikä parasta, korjauksen jälkeen saatiin lähteä kotiin!

Mutkia

Kylmä aamu, 25 astetta pakkasta. Herään ennen kukkoa, koska isommille lapsille pitää pakata kahden päivän kamat kun lähtevät isälleen yöksi.

Kuusivuotiaan kanssa raivoisa tappelu pukemisesta. Lopulta isommat tahoillaan, käyn ruokakaupassa ja ajan pienimmän luo. Pari tuntia niin päästään kotiin, kyllä ne ruoat sen aikaa autossa pärjää.

Ei löydy autolle paikkaa läheltä. Ajan halliin.

Huoneessa häärää hoitaja ja lääkäri. Katetri on tukossa. Heti tiedossa että aamun kotiin lähtö viivästyy useamman tunnin. Pahimmassa tapauksessa katetria ei saada liuotettua auki ja joudutaan Helsinkiin uuden katetrin laittoa varten.

Odotellaan.

Muoks. Ei siirtynyt kotiin pääsy tunneilla. Ei päästä kotiin tänään ollenkaan. Katetri ei aukea ja siihen ilmestyi outo pullistuma. Iltapäivän aikana laitetaan väliaikainen kanyyli, jotta saadaan albumiini-infuusiot laitettua. Huomenna aamulla Helsinkiin ULSiin. Katsotaan onko katetri pelastettavissa vai joudutaanko vaihtamaan koko systeemi.

Haen ruokakassin jäätyvästä autosta. Pienessä huoneessa on melkein kuuma.  Kuluu se päivä täälläkin. Hitaasti mutta kuluu.

Onneksi isommat lapset ovat huomiseen isällään, yksi järjesteltävä asia vähemmän, kun koko tämä päivä menee täällä ja huomisen osaltakin saa varautua taas ihan mihin vaan.

Normipäivä

Aamuisin väsyttää. Yöt jäävät liian lyhyiksi ja toisinaan iltaisin ei väsymyksestä huolimatta nukahda. Tai heräilee keskellä yötä. Joinain aamuina tuntuu ettei mitenkään suoriudu päivästä, ja jotkut päivät ovat selvästi vaikeampia kuin toiset.

Arkiaamuisin mies lähtee töihin ja minä pakkaan isompien lasten päivän kamppeet, katson vaatteet, puen ja ruokin heidät ja vien tahoilleen,  toisen kouluun ja toisen eskariin. Ja kun toiset vanhemmat suuntaavat töihin, minä suuntaan Jorviin. Tai Uuteen Lastensairaalaan jos siellä ollaan. Nyt ollaan Jorvissa taas. 

Välillä on hyvä tuuri ja saan auton lastenosaston eteen ulos. Välillä käy huonommin ja joudun Espoon sairaalan parkkihalliin, josta on pitempi matka osastolle. Miten vaan, arkisin kaikki pysäköintipaikat ovat maksullisia. 

Kiiruhdan äkkiä että olisin pian jo Ennin luona. Voitte kuvitella miten kamalalta tuntuu ajatus pienestä vauvasta yksin itkemässä sängyssään. Se ajatus on joka aamu mielessä ja raastaa sisintä. Mutta onneksi se on vain ajatus. Monesti Enni on tyytyväisenä aamupuuhissa hoitajan kanssa tai nukkumassa vielä.

Kuulen hoitajalta heti yön kuulumiset. Yleensä yövuorolainen on jo ehtinyt lähteä ja päivävuorolainen saapua. Ennillä on aamupuuhia; punnitusta, lääkitystä, katetrin hoitoa, nenämahaletkun huoltoa, verenpaineen ja lämmön mittausta, lääkärintarkastusta, labroja, syöttämistä ja vaipanvaihtoa. 

Kun aamupuuhat on saatu pakettiin, täydennetään tarvittaessa kotivarastoja eli maitoja, vaippoja, soseita, puhdistusliinoja, ruiskuja... mitä vaan kotoa puuttuu. Kaikki saadaan osastolta. Sitten kasataan päivän lääkkeet ja maitoihin sekoitettavat lisät, jotta pärjätään iltaan asti kotona. 

Ja sitten kotiin. Ja nimenomaa suoraan kotiin. Ennin kanssa ei voi mennä kauppaan, ei kaverille, ei kerhoihin tai muskareihin. Liian suuri infektioriski. Mutta Ennin kanssa voidaan olla kotona. Onhan sekin sentään jo paljon. Joskus se on ihanaa ja sitä osaa arvostaa, toisinaan seinät kaatuu päälle ja koko maailma tuntuu jotenkin kutistuneen. Joskus oma koti tuntuu vankilalta. 

Tavallisesti ollaan kotona 10-12 välillä, aamusta riippuen. Ennin on palattava Jorviin 21 mennessä. Lääkitykset on aikataulutettu ja niitä menee kotona kello 12, 16 ja 18. Maidot noin kolmen tunnin välein kello 12, 15 ja 18, vähän unista ja nälästä riippuen. Mitä tahansa kysyttävää ikinä tulee,  voi aina soittaa osastolle. Päivät kuluu kotipuuhissa ja Enniä hoitaessa, yrittäen elää edes osittain normaalia vauvaperheen elämää.

Illalla kahdeksan aikaan aletaan valmistautua lähtöön takaisin Jorviin. Useimmiten vien itse, välillä mies ja välillä mummi ja vaari. Matkalla Enni tietenkin nukkuu pienet unet ja perillä vielä jaksaa illasta riippuen valvoa yleensä noin kymmeneen. Tehdään iltatoimet, pesut ja vaipanvaidot, syömiset ja lääkitykset ja perusmittaukset. Yleensä en raaski lähteä ennen kuin Enni on valmis unille. Niinpä sitä on itse kotona useimmiten vasta puoli yhdentoista aikaan. Sitten voikin jo valmistautua seuraavaan päivään ja yrittää nukkua mahdollisimman hyvin.

Mikä CNF?

Enni syntyi täysiaikaisena 39 + 0, eikä varmaankaan vielä edes olisi syntynyt ellen olisi käynyt perätilan takia kontrollissa Jorvissa. Useimmiten CNF-lapset syntyvät ennenaikaisina, joten tässä asiassa onni oli puolellamme.

Kontrolli käynnisti synnytyksen ja kotiin päin ajaessamme alkoivat supistukset. Pikkuhiljaa voimistuen ja tihentyen. Oli iltapäivä ja lähdimme takaisin Espooseen puoli seitsemän aikaan. Enni syntyi kymmenen jälkeen illalla. Oli perjantai.

Noin puolentoista vuorokauden iässä sunnuntaina saimme kuulla, että kaikki ei ole kunnossa. Enni on vakavasti sairas. Lääkäri osasi jo heti alkuunsa viitata oikeaan diagnoosiin, joka varmistuisi geenitestin myötä. Muistan vieläkin sen epäuskon ja järkytyksen. Miten tällaista voi tapahtua meille? Juuri puhuttiin kotiinpääsystä seuraavana päivänä. Yhtäkkiä päällemme ryöpsähti tietotulva, asioita joita ei voinut käsittää. CNF, munuaiset, valkuainen. Mitä mitä.

Vauva kiidätettiin ambulanssilla vastasyntyneiden teholle Helsinkiin. Minut kotiutettiin ja pakattiin miehen kanssa huoneesta tavarat. Muistan että söimme vielä ruoan osastolla, jotenkin sitä järkeili että se kannattaa. Vauva lähti teholle ja me syötiin. En muista mitä.

Kun päästiin itse Helsinkiin, oli Ennillä oma huone ja kamalasti laitteita ja piuhoja ja vekottimia ympärillä. Meidän pieni vauva. Pienen pieni. Ja vakavasti sairas.

CNF (suomalaistyyppinen synnynnäinen nefroosi) on peittyvästi periytyvä sairaus, johon vaaditaan molemmilta vanhemmilta sairauden aiheuttava geenivirhe. CNF-vauvoja syntyy vuosittain muutama. CNF-lapset menettävät valkuaisaineita pissan mukana, mikä aiheuttaa vähäisen veren valkuaisainepitoisuuden ja turvotuksia eri puolille kehoa. Pissan mukana menetetään myös paljon tärkeitä hormoneita, kivennäis- ja hivennaineita, vasta-aineita ja hyytymistekijöitä.

Synnynnäisen nefroosin ainoa parantava hoito on munuaisten poisto ja munuaisensiirto. Munuaiset voidaan poistaa, kun vauva painaa noin seitsemän kiloa, eli yleensä noin puolen vuoden iässä. Siihen saakka hoito on lähinnä kasvun turvaamista ja pissan mukana menetettyjen hormonien ja valkuaisaineiden ym. korvaamista. CNF- vauvat saavat päivittäin suonensisäisiä albumiinitankkauksia (proteiinia), ja tästä johtuen ovat osastohoidossa vähintään öisin munuaisten poistoon saakka.

Ennillä on ikää nyt neljä kuukautta. Albumiinitankkauksia hän saa tällä hetkellä kahdesti päivässä, noin kello 21-00 ja 05-08. Parin viikon iässä Ennille laitettiin keskuslaskimokatetri, jonka kautta albumiini saadaan tiputettua. Samaa reittiä saadaan tarvittaessa muun muassa punasolut ja infektion yhteydessä mahdolliset antibiootit ja k-vitamiini. Katetrin kautta saadaan otettua myös osa verinäytteistä. Katetrin lisäksi päivittäin tarvitaan nenämahaletkua suun kautta annettavien lääkkeiden ja lisäravinteiden antamiseen ja toisinaan myös maitoa voidaan antaa sitä kautta jos syöminen ei muuten suju.

Ennillä on vielä vähän matkaa munuaisten poistoon, paino on tällä hetkellä vähän kuuden kilon alapuolella. Edessä se silti häämöttää. Munuaisten poiston jälkeen alkaa dialyysivaihe, jota jatketaan aina elinsiirtoon saakka. Dialyysia voi sen toimiessa tehdä kotona, jolloin Enni saisi olla yöt kotona.

Kun vauva painaa 10 kiloa, voi hän päästä elinsiirtolistalle, jolloin alkaa uuden munuaisen odotus. Keskimääräinen odotusaika on lääkärin mukaan yhdeksän kuukautta. Kuljettavana on siis vielä pitkä matka ennen kuin voimme saada 'terveen' lapsen kotiin. Nähtäväksi jää, kuinka mutkaiseksi matka muodostuu.

Odottelua

Lauantaiaamu. Kello soi puoli kahdeksalta, yhdeksältä olen jo Helsingissä Ennin luona. Kuulen, että yö on mennyt hyvin, siitä huolimatta että samaan huoneeseen tullut toinen vauva on itkenyt.

Eilen lääkäri suunnitteli meille mahdollista kotilomaa tälle päivälle ja illaksi siirtoa Jorviin, joka on Ennin kotisairaala.

Suunnitelma ei vielä ole täsmentynyt mihinkään suuntaan, joten täällä odotellaan tietoa siitä, mitä tänään tapahtuu vai tapahtuuko mitään. Näissä asioissa mikään ei ole varmaa ennen kuin se tapahtuu.

Odottelua. Sitä tämä monesti on. Odotetaan että joku asettaa rajat meidän arkiselle tekemiselle. Joku kertoo mitä saadaan tehdä ja missä puitteissa. Ja koska pitää palata takaisin. Sillä aina pitää palata. Yöksi Enni ei voi jäädä kotiin, vaikka päiväksi pääsisikin.

Ensimmäiset kuusi viikkoa elämästään Enni vietti kokonaan sairaalassa. Sitten alettiin päästä päivisin kotiin aina kun Ennin vointi sen sallii. Nyt on oltu pian neljä vuorokautta taas kiinni osastolla.

Ehkä tunnin parin sisään selviää tämän päivän suunnitelma.

Enni nukahti syliin syötyään ja siirsin lattiapedille. Ollaan leiriydytty lattialle, koska Enni viettää sairalasängyssä jo ihan tarpeeksi suuren osan vauva-ajastaan.

Tuiki tavallinen askel epätavallisissa olosuhteissa

18 viikkoa. Sen verran on aikaa siitä kun meidän perheeseen syntyi pikkuinen tyttö Enni. Syntymä jo sinällään on aina ihme, mutta ehkä vielä ihmeellisempää on ollut meidän perheen arki Ennin syntymän jälkeen. 

Enni on vakavasti sairas. Niin vakavasti, että ei tällä hetkellä pärjää ilman päivittäistä sairaalahoitoa. Silti Enni on ihan tavallinen vauva. Tavallinen iloinen ihana vauva jolla on myös ne tavallisen vauvan tarpeet.

Tänään koitti se päivä kun Enni sai maistaa ekaa kertaa perunaa ja porkkanaa. Niin tuiki tavallinen askel joka jokaisessa vauvaperheessä otetaan. Meillä se askel otettiin Uuden Lastensairaalan viidennessä kerroksessa Taika-osastolla huoneessa 19.

Ennillä on munuaissairaus CNF. Kerron siitä myöhemmin.  Sairaudestaan johtuen Enni tulee tarvitsemaan elinsiirron. Ennen siirron saamista, kun Ennin omat munuaiset aikanaan poistetaan, hän joutuu elämään ajanjakson ilman munuaisia, jolloin tarvitaan dialyysiä. Dialyysivaiheessa saattaa esiintyä pahoinvointia ja syömättömyyttä ja juuri siksi Enni aloitti ruoan maistelun jo nyt, neljän kuukauden iässä. Jotta ehtisi päästä edes vähän ruoan makuun jo ennen dialyysiä. 

Tuiki tavallinen askel joka meidän perheessä sekin otettiin sairauden ehdoilla. Enniä se ei haitannut, kuten kuvasta näkyy.