Joulu tulee kuitenkin

Joulukuu on aina hirmu kiireinen. Aina. Tämäkään vuosi ei siis tee poikkeusta. On lasten kouluun liittyvää muistettavaa, juhlaa ja päättäjäistä. Kortteja, paketteja ja tontun touhuja. Nettitilauksia ja liian myöhään venyneitä iltoja. Viime joulukuusta en jotenkin muista mitään, enkä tule varmaan tästäkään muistamaan.

Olen laittanut joulua kotiin, koska niin teen aina. On ihanaa kun ei yölläkään ole pimeää vaan olohuoneen ikkunoista loistaa tähtien valo. Kyllä ne punaiset verhot ja valot ja tontut voi laittaa pesemättömiinkin ikkunoihin, huomaan. Vanhimman lapsen huoneeseen sain viriteltyä tähtivalot, jotka valaisevat huoneen niin, että tuo viimein taas suostuu nukkumaan omassa huoneessaan veljen huoneen sijaan.

Väsymys on musertava, mutta siitä huolimatta meillä on leivottu pipareita ja torttuja ja kuunneltu joululauluja ja juotu glögiä. Tonttu jättää viestejä ja herkkuja lapsille ja joulukortit lähtivät ajallaan postin kuljetettavaksi. Itse asiassa kerrankin jo päivällä, eikä juuri ennen postilaatikon tyhjennystä.

Itsellä on joulufiilis kovin kaukana, kun väsymys ja velvollisuudet painaa, mutta tärkeintä on, että lasten joulu on sellainen, kuin lasten joulun kuuluu. Tänä jouluna aattoon en voi isompien kohdalla vaikuttaa muuta kuin lahjahankinnoilla, he kun ovat aaton isällään. Enni taas ei vielä osaa kaivata mitään. Mutta isompienkin lasten joulun odotukseen voin vaikuttaa, ja veikkaan että pettymys olisi ollut suuri, jos tonttu ei olisikan muuttanut taloon, puoliväliin yläkerran portaita.

Tässä tilanteessa on myös todettava että ihanaa kun on nettikaupat, joista suurimman osan lahjoista saa helposti hankittua. Kun ei kauppoihin kovin paljoa ehdi eikä jaksa. Aikuisten lahjat saa tänä vuonna jäädä, lasten juhla on tärkein. Kaikkein suurin lahjatoive tässä talossa kuitenkin on se puhelu, joka saisi meidät hyppäämään autoon vaikka kesken jouluaterian ja suuntaamaan Helsinkiin. Se on myös varmasti maailmankaikkeuden ainoa syy, jonka vuoksi mielelläni viettäisin joulun sairaalassa.

Pohdintaa vapaudesta

Olen miettinyt paljon sitä, miten erilaista pikkulapsiaikaa vietän nyt Ennin kanssa, kuin aikanaan Ennin sisarusten kanssa. Niin moni asia on nyt toisin, vaikka varmasti olin väsynyt silloinkin. Kun vaan olisin tiennyt, mitä elämä tuo tullessaan.

Toisaalta hyvä että en tiennyt, mutta olisin saanut ehkä vähän perspektiiviä ja olisin ehkä osannut arvostaa sitä vapautta, joka silloin kaikesta huolimatta oli. Vaikka pieni tai pienet lapset sitoivat tiiviisti rutiineihin ja rytmeihin, oli silloin kuitenkin vapaus joka nyt elämästä puuttuu lähes kokonaan. Vapaus liikkua, vapaus tavata muita äitejä lapsineen, vapaus käydä kaupoissa, muskareissa, jumpissa, kahvittelemassa. Vapaus lähteä yöksi reissuun, vapaus mennä mökille, vapaus olla koko päivä tai vaikka koko viikko poissa kotoa. Vapaus syöttää lasta lapsen tahtiin, vapaus nukuttaa ulkona päivisin ja vanhempien sängyssä öisin tai ottaa aamuyöstä viereen jos lapsi on levoton. Vapaus antaa lapsen pyöriä yöllä ja häärätä sängyssään ilman, että pelkää letkujen irtoavan. Vapaus nostaa lapsi syliin ilman, että on varottava letkujen jäämistä kiinni jonnekin. Vapaus suunnitella elämää sen mukaan, mitä itse haluaa ja jaksaa.

Kaikki tuo vapaus puuttuu meiltä nyt tästä hetkestä. Ja niiltä osin kun vapautta olisi, ei ole virtaa. Virta menee päivistä selviytymiseen. Yhdeksän vuotta sitten esikoisvauvan kanssa päivät rämpineelle minälleni sanoisin varmaan että relaa ja niin kliseistä kun se onkin, nauti kotona olosta ja terveestä vauvasta ja vapaudesta joka on. Ja joo, tiedän, en olisi silloin silti nähnyt vapauttani. Sellaisiahan me ihmiset ollaan.

Viime päivinä olen katsonut jo vähän tulevaan, en jaksaisi odottaa sitä, että Ennin kanssa päästään "normaaliin". Sitä, että Ennikin pääsee mukaan muiden lasten tavoin erilaisiin tapahtumiin ja touhuihin. Mitä se meidän tuleva normaali on, en vielä tiedä. Edessä on vielä mutkikas tie sinne ja se tuntuu kovin kaukaiselta vielä. Mutta siellä jossain se häämöttää.

Elinsiirtolasten viikko

Tämä viikko on ollut meille listalle menon vuoksi käänteentekevä, mutta on se ollut tärkeä viikko monelle muullekin elinsiirtolapselle. Tällä viikolla on vietetty Munuais- ja maksaliiton järjestämää Elinsiirtolasten viikkoa, jonka avulla halutaan lisätä tietoisuutta lasten elinsiirroista ja jo ihan siitä tosiasiasta, että pienikin lapsi voi olla vakavasti sairas ja tarvita elääkseen kokonaan uuden elimen. Elinsiirron avulla annetaan lapselle mahdollisuus elämään ja normaaliin lapsuuteen ja aikuiseksi kasvamiseen, vakavasta sairaudesta huolimatta. Tähän mennessä noin 600 lasta ja nuorta Suomessa on saanut elinsiirron, ja vuosittain siirron saa 20 - 25 lasta (Munuais - ja maksaliitto).

Elinsiirtolasten viikko järjestettiin ensimmäisen kerran viime syksynä. Muistan itsekin sen hämärästi, sillä olimme silloinkin Ennin kanssa ULSissa, mutta eri osastolla emmekä olleet mukana tapahtumissa. Jotenkin silloin emme vielä olleet löytäneet liiton tarjoamaa tukea. Elinsiirtolasten viikolla halutaan muistuttaa, että jokainen sairastunut lapsi on sankari. Tänäkin vuonna liitto on järjestänyt viikon mittaan sankaripäiviä eri puolilla Suomea. Me Ennin kanssa osallistuimme Uudessa Lastensairaalassa järjestettyyn tapahtumaan, jossa Ennikin pääsi valokuvaukseen sankariasussa. Kuviin päätyi ihana, vähän huomiosta ja hienosta mekosta hämillään ollut sankariprinsessa Lumikki.

Sankaripäivän iltatapahtuma oli tarkoitettu elinsiirtolapsen koko perheelle, ja meidänkin perhe oli mukana HopLop-hulinoissa, kaikesta väsymyksestä ja aikatauluttamisesta huolimatta. Kiva tapahtuma, jossa elinsiirtolasten sisaruksetkin pääsivät vertaistensa kanssa touhuamaan ja me vanhemmat tapasimme muita kohtalotovereita. Ennin ensimmäinen HopLop-reissu ikinä ja varmasti viimeinen pitkään aikaan. Liukumäkeen tuo pääsi sylissä, mutta muuten ei pöpöjen pelossa uskallettu päästää maahan mönkimään.

Olen itse ollut todella kiitollinen liiton olemassaolosta, erityisesti nyt kun olemme olleet nämä viimeiset viisi kuukautta kotona. Tuntuu, että kaiken tämän keskellä on joku taho siellä, joka on meidän tukena ja auttaa jaksamaan tämän läpi. Tuo meille tiedon siitä, että ei olla yksin vaikeiden asoiden kanssa. Liitto järjestää paljon vertaistukitapaamisia ja perhekursseja ja tarjoaa hoitorengaspalvelua, jonka kautta meillekin on saatu osaavia hoitajia kotiin edes silloin tällöin. Ja jotenkin se vaan on niin, ettei kukaan samalla lailla voi ymmärtää omaa tilannetta kuin toinen saman kokenut.

Eilen osallistuin liiton järjestämään Lasten Elinpäivään, joka oli ilmainen koulutuspäivä hoitohenkilökunnalle ja elinsiirtolasten vanhemmille. Päivä järjestettiin Helsingissä. Osallistumiseni mahdollistivat mummi ja vaari, jotka tulivat jo kukonlaulun aikaan hoitamaan Enniä päiväksi ja kuskamaan minut perille asti, ja mies, joka tuli aiemmin töistä tekemään koneen valmiiksi ja hoitamaan Ennin päivädialyysin.

Koulutuspäivä sisälsi paljon tärkeää tietoa ja lämmintä tunnetta siitä, että jotenkin tämä kaikki voitetaan, tuli vastaan mitä tahansa. Oli lääkäreiden luennot ja parisuhteeseen liittyvä osuus, elinsiirron lapsena saaneiden kokemuspuheenvuorot ja monta muuta mielenkiintoista asiaa. Toki oli myös ihanaa saada päivä ihan aikuisessa seurassa vertaisten kanssa ja syödä rauhassa lounasta tunnelmallisessa kellariravintolassa. Ja mielestäni todella hienoa nähdä, että päivään osallistui paitsi meitä vanhempia, myös lääkäreitä ja useita tuttuja hoitajia.

Kaiken kaikkiaan, tämän suuren väsymyksen keskellä tämä on ollut antoisa ja avartava viikko. Ja viikonloppuakin kannattaa tällä kertaa odottaa, sillä luvassa on miehen kanssa aikaa kaksistaan ja ainakin yksi yö, jolloin minäkin saan nukkua.

Odotettu askel kohti tuntematonta

Viimeiset viikot ovat olleet raskaita. Jotenkin erityisen raskaita. Niihin on mahtunut monenmonta unetonta yötä, turhautunutta kiukkua ja arjen rutiineita, joista on vaan pakko suoriutua. Ei voi pysäyttää koneistoa, ei voi vaan päättää olla tekemättä tänään. Ei vaan voi. Vaikka takana olisi millainen yö tahansa, on aamu aloitettava ja päivä rämmittävä iltaan saakka. Eikä iltakaan tuo helpotusta kun edessä on taas uusi huonosti nukuttu yö.

Viime viikko kului aivan sumussa, mutta vaikka univelka on vain lisääntynyt, jotenkin tämä viikko on ollut hieman toiveikkaampi. Viikko tosin alkoi vähän kyseenalaisesti, kun onnistuin Enniä koneesta irroittaessani tiputtamaan avoimen katetrin lakanaa vasten, jonka seurauksena meille tuli lähtö Helsinkiin ja katetrin väliletkun vaihtoon. Vaikka kuinka koittaa olla tarkkana, vahinkoja välillä sattuu. Ja veikkaan että väsyneenä vielä tavallista helpommin. Onni onnettomuudessa, letku oli kuitenkin klipsillä kiinni suljettuna, joten varsinaista riskiä vatsakalvolle pääsevistä pöpöistä ei ollut. Varmuuden vuoksi letku kuitenkin vaihdettiin puhtaaseen.

Käytiin Helsingissä siis maanantaina ylimääräisellä reissulla, ja tiistaille olikin jo ennalta suunniteltu käynti lääkärillä ja sydämen ultrassa. Maanantain reissulla hoidettiin labrakäynti sitten samalla valmiiksi tiistain lääkäriä varten.

Tiistain lääkärikäynti sujui hyvin, kaiken kaikkiaan Ennillä asiat ovat ihan mallillaan. Käynnin odotetuin ja toivotuin uutinen oli se, että vihdoin Ennin kanssa ollaan siinä tilanteessa, että pieni neiti on valmis listalle odottamaan uutta munuaista, joka tulee mahdollistamaan elämän ilman dialyysiä.

Vaikka miten sen on tiennyt ja vaikka miten sitä on odotettu, tieto listalle pääsystä tuntui silti suurelta juhlalta. Kaiken tämän väsymyksen ja itkujen keskellä on ihana tietää, että kaikki tulee vielä joku päivä muuttumaan ja muutos voi tapahtua koska vaan. Mikään ei arkisessa tekemisessä muutu nyt, väsymys ei mene minnekään eikä kukaan edelleenkään tee arjen asioita puolestamme, mutta tieto siitä, että muutos voi olla ihan kulman takana, auttaa ehkä selviytymään ja jaksamaan vielä eteenpäin.

Eilen keskiviikkona dialyysihoitaja soitti viimeisen vahvistuksen; kaikki kunnossa ja Enni on nyt virallisesti listalla. Nyt on pidettävä puhelin lähellä ja äänet päällä myös öisin, sillä jonain odottamattoma odotettuna hetkenä se puhelu sitten tulee, ehkä viikon,  ehkä kuukausien sisällä.

Nukkumisen vaikeus

Meillä huonot yöt jatkuvat. Ei näy helpotusta niihin, eikä ole keksitty kaavaa, jolla Enni nukkuisi paremmin. Viime viikkoon mahtui yksi yö, joka oli muita parempi ja jolloin herätyksiä tuli alle viisi. Aamulla heräsin ihmeissäni herätyskelloon yli neljän tunnin putkeen nukutun unen jälkeen. Kyse oli kuitenkin yksittäisestä yöstä, jollaista ei sen koommin ole tullut toista.

Viikonloppuna kokeilimme helpottaa väsymystä uudella tavalla; kun ei hoitajia saa, mummi ja vaari tulivat meille yöksi hoitamaan yöheräämiset. Olimme itsekin kotona eli lähellä jos jotain normaalista poikkeavaa tulisi. Kytkimme Ennin illalla koneeseen, nukutimme ja olimme aamulla paikalla irrottamassa koneesta. Mummille ja vaarille opetimme yöllisten hälytysten kuittaamisen ja miten toimia minkäkin hälytyksen kanssa. Mummi otti hoitaakseen Ennin hälytykset, vaari koneen. Kaikkia vähän jännitti.

Ja hyvinhän se homma toimi muuten, mutta itse en nukkunut. Varmaan alitajuisesti stressasin, että mitä jos jotain tulee. Tuntui, että valvoin koko yön, ja vaikka olin todella väsynyt, en osannut nukahtaa. Ehkä ensi kerralla jo osaan. Tai sitten en. 

Olen huomannut, että ihan tavallisenakin yönä nukahtaminen on mennyt vaikeaksi. Millään en meinaa saada unesta kiinni, ja alan jo jännittää, nukahdanko. Erityisesti silloin, jos Enni nukkuukin. Vähän niinkuin valmiiksi stressaan sitä, että en nukahda vaikka siihen olisi mahdollisuus. Se on turhauttavaa varsinkin kun tietää, että on todella väsynyt. 

Ja viikonlopun jäljiltä olin niin väsynyt, että eilisestä maanantaista ei meinannut tulla mitään. Valvottua yötä seurasi todella huono yö, Enni herätti monenmonta kertaa eikä mikään tuntunut tepsivän rauhoitteluun. Yöllä kun jo ensimmäisen parin tunnin sisään joutuu parikymmentä kertaa hyppäämään sängystä on vaikea nähdä mitään hyvää missään tai rakastaa yhtään ketään maan päällä. 

Aamulla kello pakotti ylös kuudelta. Pakollisista asioista suoriuduin vaikka tiskikoneen tyhjentäminenkin tuntui ylivoimaiselta suoritukselta. Kaikki ylimääräinen jäi tekemättä. Iltapäivällä olisin varmasti nukkunut, mutta siihen ei ollut kunnollista saumaa. Harvoin on. Vaikka Enni päivädialyysin jälkeen nukkui, oli pakko lopetella maitopumpulla laitettu maito ja hoitaa muutama muu pakollinen asia ennen kun Ennin fyssari tuli kolmen jälkeen.

Katsotaan kuinka nukkuminen onnistuu tulevana viikonloppuna, kun Ennille tulee hoitaja. Kyseessä on hoitoremmiin hypännyt uusi hoitaja, josta meillä ei ole aiempaa kokemusta. Saa nähdä, osaanko silloin nukkua vai meneekö ensimmäinen kerta taas valvoessa. Pitäisiköhän kokeilla apteekista jotain nukahtamisen apua? 

Maanantain mietteitä

On taas vaikeuksia jaksaa. Tuntuu, että pyöritän tätä samaa pyörää aamusta iltaan, illasta aamuun. Päivästä ja viikosta toiseen. Joka ilta nukkumaan mennessä toivon, että saisin nukkua. Ja joka aamu herään tietämättä oikein että nukuinko sittenkään. Nukuinko tunnin vai kahden tunnin pätkiä vai sainkohan jopa kolmen tunnin putken jossain välissä. Syksyn harmaus meinaa saada yliotteen, enkä oikein tiedä miten taistelisin näillä voimilla vastaan.

Lasken päiviä ja öitä. Kahden viikon kuluttua saadaan Ennille hoitaja yöksi. Kahden viikon! Edellisestä kerrasta on kulunut jo kohta kolme viikkoa. Tai olihan välissä yksi yö, jolloin hoitaja joutui lähtemään keskellä yötä itse sairastuttuaan. Sitä ei siis lasketa. Yhtä uneton yö siitä itselleni muodostui, kun aamuyöllä kahdelta kömmin vierashuoneesta päästämään hoitajan kotiin.

Olen Ennin omaishoitaja. Saan kunnalta omaishoitajan hurjaa palkkaa. Sillä ei varsinaisesti ole pienuutensa takia väliä, mutta omaishoitajuuden kautta kunnan tulee järjestää minulle (eli meille) kolme Ennin hoidosta vapaata vuorokautta kuukaudessa. Sillä on väliä. Mutta, kuten arvata saattaa, ei vapaita ole kovinkaan helppo järjestää. Tällä hetkella tilanne on se, että kahdestatoista kertyneestä vuorokaudesta olen saanut käyttää puolet. Kunta ei ole syypää tähän, vaan hoitajatilanne. Kunta ostaa hoitopalvelua Munuais- ja maksaliitolta. Se on oikeastaan ainoa keino saada kotiin dialyysitaitoinen sairaanhoitaja, joka hallitsee koko paketin ja osaa toimia myös ongelmatilanteissa. On pelastus, että tällainen apu on olemassa, mutta sopivien hoitajien vähyyden ja hoitajien kiireiden vuoksi emme ole saaneet järjestettyä riittävästi hoitokertoja. On sääli, että hyvä systeemi ontuu näin. Ja että väsymme turhaan. Kolme nukuttua yötä kuukaudessa ei kuulosta paljolta sekään, mutta kolmekin yötä auttaa. Edes joskus kun saisi nukkua.

No, ei auta kun koittaa selvitä. Ottaa vastaan muu apu mitä saadaan ja mennä joissain asioissa rimaa hipoen. Jos pyykkivuoret kasaantuu, ne kasaantuu. Kunhan jokaiselle löytyy puhdasta vaatetta. Välillä on ihan okei syödä valmisruokaa, eikä haittaa, jos ikkunat on viimeksi pesty joskus pari vuotta sitten. Koitan levätä kun Enni on päikkäreillä, vaikka nukkumista en uskalla yrittää; päivällä nukkuminen sotkee koko päiväni ja herään kiukkuisena kuitenkin. Nytkin koitan lepäillä ja välillä pompin kuittaamaan dialyysikoneen hälytyksiä ja lisäämään puita takkaan.

Tällä viikolla koitan saada energiaa pienistä jutuista. Halloweenkoristeita voisi koittaa laittaa väsyneenäkin. Takkatuli lämmittää ja ulkona satelee harmaan keskelle pieniä valkoisia hiutaleita. Mies toi aamupäivällä kaupasta ratkaisun tämän päivän ruokapulmaan, yksi asia vähemmän mietittävänä. Keskiviikkona piipahdetaan Ennin kanssa töissä. Niin kaukaiselta tuntuvat omat varsinaiset työtkin nyt tässä tilanteessa, mutta siellä ne odottavat sitten joskus, kun tämä raskas aika on takana päin. Ja niin, Ennin aamupaino on jo muutamana aamuna ylittänyt listalle pääsyn alarajan eli 10 kiloa. Pian päästään ihan oikeasti ottamaan seuraava askel, eli odottamaan uutta toimivaa munuaista.

Syyslomakuulumisia ja väsymystä

Tämä on ollut taas näitä päiviä, jotka ei vaan käynnisty sitten millään. Varmaan monellakin samanlainen olo syysloman jäljiltä, mutta täällä tuskaa on lisännyt viime yön valvominen ja edeltävät levottomat yöt. Autopilotilla olen suorittanut pakolliset rutiinit, joista päivä jo ihan pelkästäänkin täyttyy. Aamukahvia, että edes jotenkin heräisi. Aamutoimet ensin kolmasluokkalaisen kanssa, sitten ekaluokkalaisen. Ja lopulta aamurutiinit Ennin kanssa, joka kylläkin nukkua tuhisteli tänään poikkeuksellisen myöhään yön valvomisesta johtuen. Aamupäivän labrareissu, apteekki- ja kauppareissu siihen perään. Kahvia että pysyisi hereillä. Iltapäivän puolella dialyysi. Ruoan laittoa, läksyjä. Pyykkejä, maitoja, lääkkeitä. Monen monta vaippaa ja monen monta sotkeentunutta bodya. Iltapalaa, iltatoimia.

Viime viikko oli varsin erilainen kaikkiin meidän muihin viikkoihin nähden. Ensimmäistä kertaa pakattiin koko Ennin elämää ylläpitävä koneisto autoon ja lähdettiin koko porukka neljäksi yöksi pois kotoa. Viiden ihmisen perusvaatteet ja tarvikkeet jo sinällään pitävät sisällään kassin poikineen, mutta lisäksi mukaan lähti dialyysikone, sairaalasänky, tippateline, vauvavaaka, dialyysinesteitä, verenpainemittari sekä viiden päivän lääkkeet ja maitotarvikkeet valmiiksi mitattuina. Hoitotarvikkeita kaiken mahdollisen varalle. Pakettiautollinen ja takakontillinen tavaraa.

Ihan minne tahansa ei dialyysikoneen kanssa lähdettäisi, mutta kyseessä oli Kelan kustantama ja Munuais- ja maksaliiton organisoima perhekurssi elinsiirtolasten perheille, joka järjestettiin syyslomaviikolla Karjalohjalla Lohja Spa & Resortissa. Onneksemme meidän porukalle oli varattu kaksi väliovella yhdistettyä huonetta, niin saatiin tilasta toimiva Ennin dialyysiä varten. Sisko ja veli majoittuivat toiseen, me vanhemmat ja Enni tarvikkeineen toiseen huoneeseen.

Ensimmäisen päivän härdellin ja tiukan aikataulutuksen jälkeen kurssi osoittautui kivaksi irtiotoksi perusarjesta ja sisälsi myös paljon uutta(kin) tietoa lasten elinsiirroista. Viikko oli täynnä ohjelmaa, joten varsinaisesta kylpylälomasta tai levosta ei ihan voi puhua, vaikka kylpylässä majoituimme. Oli lääkärin, ravitsemusterapeutin, psykologin, sosiaalityöntekijän ja elinsiirron saaneen lennot. Jumppaa, leikkejä, grilli-ilta ja saunailta. Retki Tytyrin elämyskaivokselle ja valokuvaus. Parasta ehkä kuitenkin oli se, ettei tarvinnut viiteen päivään huolehtia pyykinpesusta, ruuanlaitosta tai siivoamisesta, ja Enniä varten oli oma sairaanhoitaja, joka osasi perushoitotoimenpiteiden lisäksi letkuttaa maidot ja lääkkeet ja tehdä dialyysiä. Ja kyllä me muutamaan otteeseen päästiin altaillekin.

Kurssilla oli omaa ohjelmaa lapsille niinä aikoina, kun meille aikuisille oli omaa. Enni kulki lasten puuhissa mukana hoitajan ja sisarusten kanssa aina kun pystyi, tai sitten oli pelkästään hoitajan matkassa dialyysihommissa. Osa ohjelmasta oli kaikille yhteistä ja vapaa-aikaa ei päiviin juuri jäänyt.

Vauhdikkaista päivistä huolimatta Enni nukkui reissussa hyvin, joskin ekat pari iltaa kukkui lähelle puolta yötä. Univarastoja reissussa ei päässyt kertymään, sillä kello soi joka aamu seitsemän jälkeen, että ehdittiin aamupalalle ennen yhdeksältä alkavaa kurssiohjelmaa. Enni jäi useimpina aamuina hoitajan kanssa lopettelemaan dialyysiä kun me muut jo suuntasimme menoihimme. Sinällään rankka reissu Ennille kun useamman kerran päivässä joutui meistä eroon, mutta todella hyvin tuo pieni reipas ihminen siitä suoriutui. Loppua kohden koko ajan paremmin.

Kovasti organisointia ja ajatustyötä reissu vaati, mutta kyllä se kannatti. Kotiinkin oli ihana tulla, vaikka huonot yöt taas verottavat jaksamista.

Elinsiirtoviikon mietteitä

Tällä viikolla on vietetty Euroopan elinsiirtoviikkoa. Voin rehellisesti sanoa, etten ole liiemmin kiinnittänyt huomiota tällaiseen viikkoon aiemmin, mutta muistan täyttäneeni elinluovutuskortin jo pitkälti yli kymmenen vuotta sitten. Varmasti se pahvinen läpyskäkin jostain vielä löytyy, mutta nyt olen täydentänyt tiedon myös omakantaan.

En tosin usko, että kukaan tänä päivänä pohtisi, mikä mahtaa olla toiveeni elinluovutuksen suhteen. Miksi ihmeessä en sallisi elimiäni käytettävän niitä tarvitseville sitten, kun en itse niitä enää tarvitse?

Me Ennin kanssa olemme viettäneet viikkoa ihan tavanomaisissa puuhissa, joskin viikkoon on mahtunut monenmonta sairaudesta muistuttavaa tapahtumaa. Maanantaina nelikuinen Enni oli osana Armanin Uutta Lastensairaalaa käsittelevää ohjelmaa, niin pikkuisena siellä silloinkin osastolla pötkötteli. Tiistaina tilailtiin dialyysinesteitä ja ravintoaineita ja keskiviikkona käytiin oman terkkarin labrassa hakemassa huono asiakaspalvelukokemus. Torstaina käytiin ULSin labrassa ja lääkärillä, joka passitti meidät jälleen labraan. Ja tänään perjantaina olemme viettäneet päivää Taika päiväsairaalassa tankkaamassa punasoluja. Tällä kertaa tankkaus onneksi hoituu päiväsaikaan, eikä yöksi tarvitse jäädä. Ensi viikosta onkin tulossa varsin erilainen, mutta siitä myöhemmin enemmän.

Syksy

Muistan kun viime vuonna syksy tuli niiden kahden viikon aikana, jotka vietimme vanhalla lastenklinikalla pienenpienessä huoneessa, johon mahtui Ennin sänky ja pari hassua tuolia. Ikkunasta avautui maisema etupihalle ja Stenbäckinkadulle, jonka reunustoilla suuret vanhat puut vaihtoivat väriään. Yhtä värikkäänä vieressä kohosi Uusi Lastensairaala. Tuolloin mietittiin, ehdittäisiinkö me sinne vai siirrettäisiinkö Enni Jorviin ennen osaston muuttoa. Ehdittiinhän me, viikoiksi. Enni muutti K3 osaston mukan kahden viikon ikäisenä uuden sairaalan viidenteen kerrokseen Vuodeosasto Taikaan. Eipä aavistettu, miten monia viikkoja siinä ulkoapäin värikkäässä rakennuksessa tulisimme viettämään.

Muistan ne aurinkoiset ja värikkäät syksyiset päivät lokakuussa, kun saatiin ensimmäistä kertaa viedä Enni ulos. Sitä onnen tunnetta, kun pieni ja ihmeellinen vauva, pilvet poskillaan, oli pakattuna ensimmäistä kertaa omiin vaunuihin ja käveltiin rantaan herkkukahveille koko perheen voimin. Ja samalla jossain sisimmässä tuntui kuin olisi viety ulos jotain sairaalan omaa, jotain joka on meillä vain lainassa. Voiko se säilyä hengissä ilman monitoriseurantaa? Voiko se säilyä hengissä ihan vaan meidän kanssa. 

Niin monet päivät kuljin rannalla haistellen syksyä, pienen nukkuessa onnellista untaan. Kenenkään vastaantulijan aavistamatta, miten rajoitettua meidän liikkuminen on ja miten joku muu sanelee puitteet ja aikataulut kaikelle meidän tekemiselle. Kuitenkin kaikki sen pienen vaunuissa nukkuvan parhaaksi. Niin kiitollinen olen kaikesta mikä meidän eteen on tehty. 

Pitkä matka on kuljettu tähän syksyyn. Vuodenajat on vaihtuneet ja kiitäneet ohi, mutta Enni on kasvanut ja me olemme selvinneet. Tuntuu, että tämäkin syksy lipuu ohi sumussa, jonka seasta ei värejä oikein meinaa erottaa. 

Mutta varmaan vuoden päästä muistan samanlaisia välähdyksiä kuin nyt muistan viime syksystä. Kaiken väsymyksen keskeltä myös niitä onnen pilkahduksia. On hetkiä, kun niitä pilkahduksia ei meinaa millään löytää ja sitten on hetkiä, kun sydän pakahtuu onnesta ihan vaan kun katsoo tuota pientä ihmettä sisarustensa kanssa. Miten tärkeä osa tätä perhettä hän onkaan. 

Arkea ja juhlaa

Arki tuli rytinällä taloon kuukausi takaperin, kun koulu ja sen myötä aikaiset aamuheräämiset alkoivat koko porukalla, Enniä lukuunottamatta. Rikkinäisen yön jälkeen on nyt jaksettava nousta lähes joka aamu kuudelta, että saan lapset ajallaan bussiin joko yksin tai yhdessä.

Viimeiset yöt ovat olleet todella levottomia ja edes tunnin mittaisesta unipätkästä on saanut vain haaveilla. Jokainen vauvan kanssa valvonut tietää, mitä sellainen väsymys tekee. Olen niin väsynyt että en osaa enää edes nukahtaa. Iltaisin jään odottamaan ensimmäistä itkua, seuraavaa ulosvalutusta, ensimmäistä koneen hälytystä. Kuuntelemaan maitopumpun surinaa ja Ennin liikkeitä. Enkä nukahda. En pysty päivälläkään nukkumaan.

Aamuisin Enni nukkuisi muutaman tunnin rauhallisesti, juuri siihen aikaan kun itse olen jo hereillä ja hoidan isompien kanssa aamutoimia. Kun saan heidät tahoilleen, Enni yleensä herää.

Silti olen onnellinen että Enni on kotona, vaikka ei koskaan miehen kanssa olla oltu näin puhki poikki tai riidelty näin paljon tai niin mitättömistä asioista kuin nyt. Koitetaan muistutella itsellemme, että joskus tämä helpottaa, vaikka synkimpinä väsymyksen hetkinä haluaisi vaan heittää hanskat tiskiin ja juosta niin kauas kun pääsee eikä tulla koskaan takaisin.

Kamalan yön jälkeen, kun itse rättiväsyyneenä mietin, miten selviydyn taas päivän pakollisista rutiineista ja menoista, kurkistaa sängystään Enni suurilla silmillään js aloittaa oman päivänsä iloisesti höpöttäen ja hymyssä suin. Se auttaa kyllä paljon. Ennillä on kaikki hyvin.

Arki rytmittyy Ennin hoidon ympärille. Kerran viikossa käydään Helsingissä, kerran viikossa labroissa joko omassa terkkarissa tai sairaalassa. Viime viikolla käytiin hammaslääkärissä, edellisellä silmälääkärissä. Neuvolassa käydään nyt usein hakemassa rokotuksia ja fyssari käy kerran viikossa.

Arki on täynnä pakollisia tehtäviä ja rutiineita, joita ei pääse karkuun. Aamupunnituksia, maitojen valmistusta, lääkkeiden annostelua, puheluita apteekkiin, tarviketilauksia terkkariin. Maidon letkuttamista, oksennusten korvaamista, nenämahaletkun teippailua. Koneen valmistelua, dialyysin tekoa ja maitopumpun kytkemistä.

Meidän arki on sitä että tullaan vauvajoogasta suoraan tekemään päivädialyysiä. Että mennään kauppaan käsidesi kourassa ja istutetaan Enni vasta puhdistettuihin kärryihin ja puistossa puhdistettuun keinuun. Että kylpyvettä lasketaan vain muutama sentti, ettei katetrin juuri päädy veden alle.

Arki on myös koulun vanhempainiltoja, kaverisynttäreitä, harrastuksiin kuskaamista ja läksyjen tarkistamista. Kadonneita takkeja, lippiksiä ja koulutarvikkeita. Reppujen ja harrastuskamppeiden pakkaamista, pakkaamista viikonloppuun ja purkamista viikonlopun jälkeen. Jatkuvaa tiskikoneen tyhjentämistä ja pöydän pyyhkimistä. Aikatauluttamista ja organisointia, ihan niinkuin missä tahansa muussakin lapsiperheessä.

Arjen myötä voidaan alkaa odotella myös sairasteluita. Ensimmäiset flunssat tänne on jo rantautuneet, kun koulun alettua ensin koululaiset köhivät ja niiskuttivat ja viime viikolla mies. Mielenkiinnolla ja kauhunsekaisin tuntein odotan Ennin ensimmäistä flunssaa tai vatsatautia kotona. Hoitovastuu on muutenkin suuri, joten millainen huoli on sitten kun tuo sairastaa jotain tavallisen lapsen pöpöä.

Arjen keskellä pakottauduimme viikonloppuna hetkeksi myös juhlatunnelmiin. Enni täytti lauantaina vuoden. Tuntuu käsittämättömältä, että siitä on nyt jo vuosi, kun siirryttiin vastasyntyneiden teholta vanhalle Lastenklinikalle. Kun koko asia oli meille uusi ja hoito vasta alussa. Mitä kaikkea tähän vuoteen onkaan mahtunut, miten monia pitkän pitkiä tunteja osastolla, talven pimeitä iltoja, kun väsyneenä ajoi kotiin nukkumaan. Öitä ilman Enniä ja aamuja, kun ei tiennyt yhtään mitä päivältä odottaa. Miten kaukaisilta nuo ajat tuntuvatkaan nyt, kun tarvotaan tätä toisenlaista hoitovaihetta läpi. Vaikka väsymys on nyt vielä kovempi ja vastuu ja työmäärä moninkertainen, on kotona silti parempi. Toisaalta jossain sisimmässä on koko ajan tieto siitä, että mitä tahansa voi tulla eteen ja koska tahansa voidaan joutua takaisin osastolle. Tulevaa ei mitenkään voi ennustaa. Mutta eihän sitä kukaan muukaan voi.

Huone 22 ja kuulumisia

Blogissa on ollut jälleen hiljaista. Tuntuu, ettei aika eikä varsinkaan voimat riitä mihinkään ylimääräiseen, kun pakollisestakin suoriutuu rimaa hipoen. Ennin kanssa kotona sujuu hyvin, mutta huonot yöt verottavat ja vievät voimia. Terveyshuolet ja väsymys ovat tehneet elämästä selviytymistä.

Eilen isommilla lapsilla alkoi arki, eskarilainen siirtyi ekaluokalle ja tokaluokkalaisesta tuli kolmasluokkalainen. Enni tuli yöksi punasolutankkaukseen Uuteen lastensairaalaan osastolle, tuttuun huoneeseen numero 22. Täällä nyt odotellaan Ennin heräämistä, nukkuu kuin tukki!

Hassua miten tänne tullessa tuntuu, että tulisi kotiin. Niin paljon tässä huoneessa on istuttu. Pitkiä minuutteja, tunteja, päiviä, viikkoja. Kuukausia. Olin varautunut jäämään itsekin yöksi, mutta erinomaisen hoitajatilanteen vuoksi päätin lopulta lähteä kotiin nukkumaan Ennin nukahdettua. Ennillä oli oma hoitaja koko yön, ja koko osastolla vain kolme lasta. Tottakai omantunnon ääni kolkutteli takaraivossa, mutta oma väsymys on sen verran kova, että vaiensin sen ja päätin tarttua yllättävään mahdollisuuteen nukkua. Tiedän, että se oli paras ratkaisu. Ennin yö oli sujunut hyvin, mitä kotona ei tapahdu ja itsekin sain aika lailla putkeen nukuttua. Ja aamulla Ennin uni jatkui edelleen kun tultiin puoli kahdeksan aikaan huoneeseen, joten liekö tuo edes tajunnut olleensa "yksin".

Tässä huoneessa vietimme myös viime viikolla yhden päivän dialyysiin liittyvissä tutkimuksissa, ja oikeastaan hyvä, että täällä tulee käytyä niin pysyy Ennillä paikka mielessä. Aikanaan uuden munuaisen saatuaan Enni tulee viettämään täällä useamman viikon, ei ehkä tässä huoneessa, mutta osastolla.

Enni painaa nyt reilu kahdeksan kiloa, kasvua ja kehitystä on kivasti tullut dialyysin aikana. Liikkumista harjoitellaan, tällä hetkellä pyörii sujuvasti joka suuntaan, mahallaan liukkaalla lattialla pakittaa ja vähän tuettuna istuu tukevasti. Villkuttaa, päristää, pyörittää päätä ja irvistää. Kylpemään on päässyt ja lämpimästä vedestä tykkää ja on kaikesta kiinnostunut. Ikäänsä kuuluvasti on alkanut myös vierastaa, erityisesti tummapiirteisiä ihmisiä meillä kotona.

Elinsiirtoa edeltävät tutkimukset on aloitettu, viime viikolla tehtiin pään EEG-tutkimus (josta Enni ei yhtään tykännyt). Tulossa on monenmoista röntgeniä, hammaslääkäriä, silmälääkäriä, tutkimusta jos jonkinmoista. Lisäksi käydään viikottain verikokeissa ja vastaanotoilla, dialyysiin, lääkitykseen ja ravitsemukseen tehdään muutoksia labrojen ja kasvun myötä ja seuranta kaikin puolin on tiheää. Fysioterapeutti käy meillä kotona. Hyvissä käsissä ollaan. Väsymyksen kun saisi hallintaan jollain keinolla, mutta onko se vasta uusi munuainen joka sen korjaa, ei tiedä.

Enni kotona

Enni on kotona. Ollut kohta kaksi viikkoa. Ehkä voisi sanoa että melkoisen rankat kaksi viikkoa. On ihanaa, ettei tarvitse enää viettää päiviä sairaalassa tai ajaa ees taas matkaa osastolle. On ihanaa, että aamuisin Enni on siinä, ihan lähellä. On ihanaa, että voidaan koko perhe olla samassa paikassa. Mutta kaiken sen ihanan päällä makaa mustana varjona mieletön väsymys, henkinen uupumus ja voimattomuus. Lähes kymmenen kuukauden sairaalajakso painaa harteilla, ja muutos kotielämään toi heti perään mukanaan levottomat ja valvotut yöt. Toipumisaikaa sairaalavaiheesta ei ole, on vaan puskettava eteenpäin niillä voimavarojen rippeillä, joita on ja jostain yritettävä saada lisää.

On nimittäin ollut todella huonoja öitä, joita minkäänlaiset äitihormonit eivät pelasta. Isän kohdalla varsinkaan. Useimpina öinä mies on siirtynyt jossain vaiheessa nukkumaan muualle, jotta edes jotenkin selviytyy aamuisin töihin. Oma työni on nyt täällä, kotona. Näinhän vauvan kanssa aina on. Ennin kohdalla ei ole kuitenkaan kyse siitä, että Enni ei nukkuisi. Uskon, että nukkuisi varsin hyvin ilman aamuöisin vaivaavaa huonoa oloa. Pahimpina öinä levoton pyöriminen ja yökkäily on alkanut kolmen aikaan, jatkuen aina aamuun asti. Yön jäljiltä makuuhuone näyttää toisinaan taistelutantereelta oksennuspyykkikasoineen ja tyhjine maitopulloineen ja ruiskuineen.

Raskain osa tätä uutta elämää on oksentaminen. Öisin, päivisin, maidon letkuttamisen yhteydessä, maitojen välissä,  ihan koska vaan. Vaikka kuinka hitaasti ja aikaa käyttäen Ennille maidon antaa, se saattaa koska vaan tulla ylös. Ja mitäs siitä sitten jos vähän oksentaa, mutta kun jokainen oksennettu millilitra pitäisi pystyä korvaamaan uudella millilitralla. Ja yhtään maitoa ei mene suun kautta sisään. Eikä oikeastaan mitään muutakaan. Silti vuorokaudessa on saatava menemään ja sisällä pysymään kuusi vajaan 100 millin maitoannosta. Se tarkoittaa maitoja neljän tunnin välein kellon ympäri letkutettuna ja lisänä oksennettujen maitojen korvaamiset välissä. Plus oksennusten siivous ja ulos tulleen määrän arviointi vaatteilta, lattialta, sängystä, mihin ikinä se onkaan päätynyt. Viitsinkö tähän väliin edes mainita, että meillä on pesukone rikki. Onneksi varakone pyörii autotallissa, mutta hieman se monimutkaistaa pyykinpesua.

Oksennus- ja syöttörumban lisäksi päivään on mahdutettava Ennin lääkkeiden jakaminen ja antaminen ja maitojen sekoittaminen. Maidot sekoitetaan kerrallaan vuorokaudeksi eteenpäin ja jaetaan valmiiksi annoksiksi. Aamupäivisin on purettava Ennin dialyysikone ja tehtävä se valmiiksi päivädialyysiä varten. On mittailtava Ennin verenpaineita, huollettava nenämahaletkua ja puhdistettava katetrin juurta. Oltava kaiken kaikkiaan kartalla Ennin voinnista ja mitä tahansa poikkeavaa tulee, siihen on reagoitava ja tarvittessa lähdettävä välittömästi Helsinkiin. Lisäksi maitopullojen huolto on jatkuvaa, samoin kuin dialyysin mukana tulevan roskavuoren hallinta. On myös pysyttävä kärryillä siitä, että lääkkeitä, tarvikkeita, dialyysinesteitä ja maitoaineksia on riittävästi ja hallittava paperityöt Kelaan ja muille tahoille, jotka meitä tässä tilanteessa tukevat.  Plus kaikki se ihan perus kotityö, mitä kolmen lapsen perheessä omakotitalossa riittää.

Niin, ja jokaista päivää rytmittää tietenkin Ennin dialyysi. Aamuisin Ennin saa irti koneesta riippuen illan aloitusajasta 8 - 9 välillä tavallisesti. Päivisin Enni kytketään koneeseen kertaalleen 13 - 15 välillä, vähän päivästä riippuen. Päivädialyysiin kuluu aikaa ehkä puolisen tuntia. Öisin kone surraa 11 - 12 tuntia, alkaen 20 - 21 välillä. Pikaisella laskutoimituksella noin puolet vuorokaudesta Ennin on oltava makuuhuoneessa.

No, en valita. Isommat lapset ovat kesälomalla ja aamuisin ei ole yleensä kiire minnekään. Enni olisi voinut tulla kotiin talven pimeimpänä aikana lukuvuoden keskellä, joten onneksi näin. Valoa riittää ja aikataulut ovat joustavia, sillä nyt jos koskaan on elämästä karsiutunut kaikki turha. Tällä hetkellä isommat ovat mökillä lomailemassa, joten voin keskittyä Enniin ja Ennin rutiineista selviämiseen. Viime yö kaiken lisäksi oli rauhallisempi kuin yksikään yö aiemmin. Ehkä olemme uudella yömaitojen rytmityksellä saaneet vähän aamuöitä pelastettua, mutta katsotaan onko se kuinka pysyvää.

Helsingissä käydään tällä hetkellä kerran viikossa verikokeissa ja lääkärillä, samalla tavataan ravitsemusterapeuttia, dialyysihoitajaa ja fyssaria. Enni menee toistaiseksi mielellään Helsinkiin, innostuu tutuissa hisseissä ja käytävillä. Verikokeista ja Epo-pistoksesta suuttuu, mutta kukapa ei.

Kaiken tämän keskellä koitan muistaa ajatella, että ollaan tultu jo pitkälle Ennin kanssa ja että kotona on silti parempi kuin sairaalassa. Ja että kyllä tämä joku päivä vielä loppuu tämäkin vaihe ja tulee se hetki, kun saamme kantaa dialyysikoneen ja sairaalasängyn ovesta ulos ja tuoda kotiimme Ennin, jolla on uusi toimiva munuainen eikä yhtään letkua missään päin vartaloa. Siihen asti on vaan jaksettava kulkea.

Kotia kohti

Viime viikon maanantaina aloitettiin viimein Ennin vatsakalvodialyysi, kolmen viikon hemodialyysin jälkeen. Ja mikä helpotus, se lähti toimimaan ilman ongelmia. Viikonloppuna siirryttiin jo käyttämään dialyysikonetta käsin tehtävän dialyysin sijaan. Ja sekin alkoi toimia hienosti.

Samaan aikaan vatsakalvodialyysin kanssa alkoi meillä miehen kanssa perehtyminen Ennin kokonaisvaltaiseen hoitoon dialyysivaiheessa. Harjoittelimme ensin nukella, sitten Ennillä. Dialyysin tekoa, katetrinjuuren puhdistusta ja teippausta,  yökoneen käyttöä ja kaikkea sitä mitä kotona meidän on osattava päivittäin itse. Meidän on osattava tulkita verenpaineita, pulssia, painon muutoksia ja tietenkin yleisvointia. On osattava arvioida katetrinjuuren tilaa ja dialyysinesteen laatua. On osattava valmistaa Ennin maidot ja annostella lääkkeet. Pistää Epo, huolehtia nenämahaletkusta ja laskea mahdolliset korvausmaidot jos neiti oksentaa. On osattava huolehtia tekemisen puhtaudesta ja oikea-aikaisuudesta. On osattava toimia erilaisissa poikkeustilanteissa ja reagoida muutoksiin. Ja tietenkin on osattava tehdä dialyysiä sekä käsin että koneella ja kirjata tarvittavat ja merkitykselliset tiedot oikein muistiin.

Onneksi mikään osa-alue ei tunnu ylivoimaisen vaikealta, joskin tuo pistäminen taitaa olla miehen homma. Itse vähän piikkikammoisena mieluiten jätän sen tekemättä. Joka tapauksessa, mitä tahansa ongelmaa tuleekin, voimme aina soittaa osastolle, yöllä tai päivällä. Se tieto helpottaa.

Kaiken opettelun lisäksi olemme vähitellen saaneet kotiin hoitotarvikkeita, joita tarvitaan aika lailla. Makuuhuoneemme alkaa muistuttaa sairaalahuonetta, sillä tänään saapui Ennille sänky ja tippateline Jorvista, kotiovelle kuljetettuna.

Osa tarvikkeista tilataan oman terveyskeskuksen kautta ja osa saadaan Lastensairaalasta. Dialyysinesteet toimittaa apteekki ja tietysti lääkkeet ja erikoiskorvikkeet haetaan myös apteekista. Monta eri tahoa, joiden kanssa tullaan tekemään yhteistyötä vielä pitkään.

Tällä hetkellä Ennin kanssa on päästy tilanteeseen, että kone tekee dialyysiä kaksitoista tuntia illasta aamuun. Lisäksi päivällä tehdään yksi lyhyt konehoito. Muun ajan Enni voi touhuta ihan normaaleitakin juttuja, kuten ulkoilla. Nyt ollaan saatu lupa jo liikkua enemmän ihmisten ilmoilla ja tänään muun muassa syötiin ravintolassa sisällä, Enni mukana.

Eilen päästiin eroon myös kaulalla olleesta hemodialyysikatetrista ja pitkän matkaa mukana kulkeneesta cvk:sta, joten enää matkassa kulkee pd-katetri ja nenämahaletku. Askel kotiin päin sekin.

Mahdollista on, että ensi viikolla saadaan neiti yöksi kotiin. Ensimmäistä kertaa ikinä.

Mutkaista tietä

On ollut rankat pari viikkoa leikkauksen jälkeen, vaikka varsinaisesti leikkauksesta toipuminen sujui paremmin kuin oli odotettu. Enni jaksoi hienosti ensimmäiset päivät makoilla sängyssään, toki siinä kivutkin pysyivät aisoissa paremmin kuin sylissä ja olihan matkassa vielä toimenpiteistä ja teholta kertynyttä väsymystä.

Perjantaina, neljä yötä leikkauksesta, sain ensimmäistä kertaa pienen kunnolla syliini. Miten ihanasti siihen sitten nukahti tuhisemaan, aivan kuin olisi itsekin tajunnut edellisestä sylikerrasta olevan jo aikaa.

Dialyysit sujuivat suunnitellusti, mutta sunnuntaina alkoi näkyä hengityksessä tihentymistä. Huoli alkoi nostaa päästään, juuri kun toipuminen alkoi muuten olemaan voiton puolella. Illalla kotiin lähtiessäni mietin, että mitähän tästäkin seuraa. Happisaturaatio lasketteli ja käyrä piirtyi aivan toisenlaiseksi kuin tavallisesti Ennin nukahdettua. Mittarin vaihto ei auttanut. Hoitajat eivät olleet huolissaan, vaikka itse olimme varmoja että kaikki ei nyt ole kohdillaan. Soitin kotoa vielä osastolle, edelleen epäilivät mittaria vaikka sanoin että se jo vaihdettiin. Samana iltana Suomi voitti maailmanmestaruuden jääkiekossa.

Maanantaiaamuna tulin Ennin luo jo seitsemän jälkeen, hengitys oli tosi hankalaa. Enni oli väsynyt vaikka oli juuri herännyt. Torkkui sylissäni ja vain pieniä hetkiä jaksoi kiinnostua leluista. Olo oli tosi kurja. Käytiin keuhkokuvissa, joista paljastui että keuhot olivat kosteat. Siksi hengitys vaikeaa. Dialyysin aloitus viivästyi sillä veritilaus oli mennyt vanhaksi. Ultrattiin sydän, se onneksi ennallaan. Koitettiin avata pd-katetri, jos vatsassakin olisi ollut nestettä ja olisi sitä kautta saatu oloa helpotettua. Ei ollut nestettä kuitenkaan siellä kuin ehkä 10 milliä. Lopulta dialyysi saatiin alulleen, mutta sekään ei poista nestettä kovin nopeasti. Tai poistaa verestä, mutta menee tovi ennen kuin vaikutus ulottuu muualle elimistöön kuten keuhkoihin.

Iltaa vasten saatiin hengityksen avuksi Optiflow happiviikset suhisemaan nenän alle. Pari tuntia meni neidillä silmät selällään viiksien kanssa, ennen kuin lopulta osasi niiden kanssa nukahtaa melko rauhattomana yöunilleen. Ei tosin niellyt laitteen kanssa vaan suu ammollaan ihmetteli nenän kautta puhaltavaa ilmavirtaa. Tutti oli hankala ja suusta oli vähän väliä imettävä sylkeä pois. Lopulta yö oli kuitenkin mennyt kohtuullisen hyvin ja tiistaina aamulla mies tuli Ennin luo ensimmäisenä ja vastassa oli jo paremmalla mielellä oleva vauva. Huh mikä helpotus.

Tiistaina olimme miehen kanssa perehtymässä pd-katetrin hoitoon ja kokeilemassa vatsakalvodialyysiä, jota sitten on tarkoitus tiiviimmin harjoitella, kun Ennin kanssa päästään sitä tekemään. Tiistaina Enni pääsi myös viiksistä eroon. Näin Enniä sinä päivänä vain muutaman tunnin lopulta, sillä harjoituksiin kului useampi tunti ja puoli neljän jälkeen lähdin päiväkodille eslarilaisen metsäretkelle ja sieltä kotiin mansikkamaan kimppuun, ja mies jäi Ennin kanssa illaksi.

Keskiviikkona oli välipäivä dialyysistä, mutta puhdisteltiin kaikki katetrien juuret. Hemokatetrin lappujen alta paljastui, että katetri oli juurestaan taittunut aika ikävästi. Tuli heti olo että apua, mitenhän tässä nyt taas käy. Katetri teippailtiin suoraksi ja saatiin Ennille myssy, jonka avulla se saatiin pysymään paikoillaan oikeassa asennossa. Tässä vaiheessa mietin, miksi ihmeessä sitä ei oltu heti alusta saakka laitettu kunnolla pakettiin, ettei se pääsisi liikkumaan Ennin liikkuessa tai Enniä liikuteltaessa. Voin sanoa että kyllä ärsytti.

No, ei se mitään. Vanhempani tulivat iltapäivällä ja päästiin muut kotiin, isommat lapsetkin tulivat pariksi yöksi. En vaan saanut ajatuksiani pois Ennistä ja siitä, kuinkahan hemo seuraavan kerran toimii.

Torstai oli helatorstai eli vapaapäivä lapsilla ja miehellä. Mies meni aamuun Ennin luo ja itse lähdin lasten kanssa tekemään kevätjuhlien vaatehankintoja. Sitten mies soitti että hemo ei toimi. Katetri menee vaihtoon. Voi että miten paljon harmitti ja ärsytti. Ajeltiin lasten kanssa sairaalaan. Taas paastottiin ja odoteltiin sitten loppupäivä päivystyksellisesti tehtävää toimenpidettä. Soitin heti vanhemmilleni, jotka olivat jo auton pakanneet ja juuri aikeissa lähteä mökille. No, jättivät lähtemättä. Mies lähti lasten kanssa kotiin alkuillasta, ja itse jäin Ennin kanssa paastoamaan. Kaliumarvot olivat liian korkeat ja niitä koitettiin laskea. Dialyysi olisi pitänut tehdä muttei voitu eli tuli kaksi välipäivää siihen, mikä on ihan liian pitkä aika Ennille.

Illalla tuli vielä tieto, että toimenpide siirtyy perjantaille, eivät ehdi tehdä sinä päivänä. Voi huokaus. Maitoa ei voinut silti antaa, sillä se nostaa kaliumarvoja. Lopulta saatiin lupa broilerisoseeseen ja pieneen vesimäärään. Onneksi Enni tyytyi siihen.

Perjantaiaamu oli eskarilaisen viimeinen eskariaamu. Halusin itse olla viemässä, kun vietiin aikuisille kukat ja vähän herkkuja. Niinpä mummi ja vaari tulivat Ennin luo aamuun, sillä Ennin vuoro salissa oli heti ensimmäisenä. Iloisella mielellä oli ollut aamulla vastassa ja saliin pääsi mummin saattamana ajallaan. Miehellä oli työpäivä. Itse vein isommat tahoilleen, toisen viimeiseen eskaripäivään ja toisen viimeiseen varsinaiseen koulupäivään ennen kesälomaa. Sitten ajelin vielä kotiin pakkamaan lasten vaatteet, sillä lähtivät suoraan päivällä isälleen.

Kymmenen aikaan Ennistä kuului ja mummi pääsi heräämöön.

Itse olin perillä puoli yhdentoista jälkeen ja vaihdettiin lennosta mummin kanssa paikkoja, heräämössä kun voi olla vain yksi perheenjäsen kerrallaan. Enni nukkua tuhisti vielä. Omassa huoneessaan lopulta heräsi, ja onneksi ihan iloisena ja kivuttomana. Uusi katetri oli laitettu suoraan vanhan tilalle, joten varsinaisesti ei tarvinnut mitään uusia haavoja aiheuttaa. Dialyysiin päästiin heti perjantaina iltapäivällä, syömisen kanssa vielä jouduttiin hetki odottelemaan, mutta illalla kun mieskin pääsi osastolle, vastassa oli jo taas melko normaali iloinen Enni.

Hieman hengitys taas iltaa kohden tihentyi ja muuttui ähkiväksi, mikä aiheutti huolta, liekö kahden päivän tauko dialyysistä taas tuonut nestettä keuhkoihin. Varauduttiin jo taas viiksiin. Onneksi nukkuessa hengitys oli rauhoittumut ja lauantaina oli jo normaalia. Lauantaina tehtiinkin jo heti seuraava dialyysi.

Itse kävin lauantaiaamusta koulun kevätjuhlassa ja mies tuli Ennin luokse aamusta. Juhlaviikonloppu monelle, meille enemmänkin ahdistuksentäyteinen. Kun tajuaa miten ympärillä elämät jatkuvat entiseen malliin vaikka oma elämä on juuttunut paikoilleen tänne sairaalan seinien sisäpuolelle. Ja kun omassa elämässä ei mikään ole niinkuin ennen ja on pakko vaan jatkaa eteenpäin vaikkei millään jaksaisi. Parhaimmassakin tapauksessa ollaan kiinni osastolla vielä kolme viikkoa.

Rankka reissu

On torstai. Maanantaina oli viimein se suuri päivä, kun Ennin sairauden hoidossa otettiin askel eteenpäin. Aamukahdeksalta kannoin kyyneleet silmissä polttaen pienen, helistinpalloa kädessään pitelevän Ennin leikkaussaliin, istuin pieni elämä sylissäni odottaen anestesialääkäriä ja kuunnellen mitä kaikkea salissa tulisi päivän aikana tapahtumaan. Pieni Enni kuunteli ymmärtämättä tietenkään, mitä oli tulossa. Välillä ihmeissään kurkisti äitiä, olinhan omituisen näköinen taas leikkaussalin suojavaatteissani. Iskä joutui jäämään kahvioon odottelemaan, kun saliin saa tulla vain yksi saattaja.

Yhdeksältä Enni nukahti ja minun osuuteni salissa päättyi. Lähdettiin miehen kanssa kotiin. Menisi pitkälle iltapäivään ennen kuin Ennistä kuuluisi mitään. Siivousta ja pihahommia, niistä oli odotteluaika tehty. Kolmen jälkeen tuli soitto. Kaikki toimenpiteet tehty, vielä puudutteita laitellaan. Viiteen mennessä siirtyy teholle.

Enniltä poistettiin molemmat munuaiset. Lisäksi vatsaan asennettiin vatsakalvodialyysiä varten katetri, sellainen joka jo kertaalleen jouduttiin Enniltä poistamaan. Tällä kertaa laitettiin vähän ohuempi versio. Lisäksi Ennille laitettiin kaulalle hemodialyysikatetri, väliaikainen sellainen. Sen kanssa ei todennäköisesti saada mennä kotiin. Tunneloidussa versiossa olisi ollut liian suuret riskit verenvuodolle, joten siksi llaitettiin väliaikainen. Omasta pyynnöstäni laitettiin myös nenämahaletku, varoiksi.

Monta pientä toimenpidettä ja sitten isompi leikkaus. Kaikki kuitenkin sujui suunnitelmien mukaan, kerrankin.

Teholla pieni Enni odotti. Alkuun oli melko rauhallinen, hymykin pienesti irtosi. Iltakahdeksan aikaan alkoi kuitenkin itku, jolle ei tullut loppua. Rankat pari tuntia taas hysteeristä itkua ja verenpaineet huitelivat pilvissä. Lopulta kymmenen aikaan sai rauhottavan lääkkeen ja nukahtamiseenkin apuja. Kipulääkkeiden kanssa melkoista tasapainoilua, kun ei ole munuaisia, jotka prosessoisivat lääkkeet. Ei voi enempäänsä antaa.

Olin varautunut olemaan yön tehon lepokopperossa, mutta onneksi Ennin nukahdettua tajusimme molemmat miehen kanssa lähteä kotiin itsekin nukkumaan. Lääkkeiden voimalla Enni nimittäin nukkui koko yön, ja heräsi vasta kun tiistaiaamuna olin jo tullut takaisin. Turhaan olisin jäänyt yöksi, kotona sain sentään nukuttua. Ja teholla on koko ajan joku vieressä valvomassa Ennin vointia kuitenkin.

Tiistaina Enni olikin jo rauhallisempi. Kipua enemmän tuntui vaivaavan jano, kun ei saanut syödä eikä juoda. Jalka jo alkoi nousemaan ja käsi tavoittelemaan varpaita. Lelutkin jo kiinnostivat. Koko tiistain Enni vielä oli ravinnotta. Nukkui vain pieniä torkkuja päivällä.

Teholta Enni siirtyi tiistaina iltapäivällä tehovalvontaan, eli vähän kevennetylle teholle. Siellä potilaat ovat koko ajan valvonnassa, mutta eivät aivan yhtä tiukassa kuin varsinaisella teholla ja hoitajia on vähemmän. Sieltäkin lähdimme miehen kanssa yöksi kotiin, kun Enni nukahti yöunilleen. Yöllä oli kertaalleen tarvinnut vahvemman lääkkeen, mutta muuten nukkunut suhteellisen rauhallisesti.

Keskiviikkona viimein päästiin takaisin omalle osastolle, omaan tuttuun huoneeseen. Pois tehon hektisestä ilmapiiristä, laitteiden piippailuista ja vilkkuvista valoista. Omaan rauhaan. Ja ensimmäiseen dialyysiin.

Ensimmäinen dialyysi oli kahden tunnin mittainen hemodialyysi, joka sujui suunnitellusti. Enni nukkui koko dialyysin ajan. Hemodialyysi tehdään Ennin omassa huoneessa hoitajan valvoessa vieressä koko dialyysin ajan. Ensimmäinen dialyysi oli tavallista lyhyempi, jatkossa tehdään pitempiä. Toinen kerta on heti tänään. Vatsakalvodialyysiä päästään kokeilemaan vasta kahden viikon kuluttua leikkauksesta, sillä katetrin täytyy ensin kiinnittyä kunnolla.

Nyt mennään päivä kerrallaan, Enni on reissusta väsynyt ja vaikka saa tällä hetkellä maata vain sängyssään, tuntuu se riittävän hyvin. Jaksaa siinä touhuilla jonkun verran, mutta aika rauhakseen siinä pötköttelee. Ei ole kovin kivulias, mutta selkeästi vielä kipulääkkeen tarvitsee kun hymy irtoaa herkemmin aina sen antamisen jälkeen.

Syömisessä on tapahtunut se muutos, että maidot ei automaattisesti uppoa kokonaan ja yöllä oli jopa jouduttu letkuun laittamaan osa. Eli hyvä kun tuli laitettua takaisin tuo nenämahaletku. Toisaalta ihan hyvä tällainen tilanne, helpompi kestää syömättömyyttä kuin jatkuvaa janoisuutta tiukassa nesterajoituksessa.

Kaiken kaikkiaan en voi kuin ihmetellä pienen sankarin sinnikkyyttä ja elämänhalua ja ennen kaikkea sopeutumiskykyä erilaisiin tilanteisiin ja oloihin, rajoittavaan kipuun ja kaikkiin noihin lisävarusteisiin, joita häneen on taas asennettu. Sama Enni siellä sisällä asuu, ja ihan varmasti vielä saadaan takaisin se ilopilleri, jonka maanantaina saliin vein. Paluuta entiseen ei kuitenkaan ole, joten nyt ollaan joka tapauksessa uuden jakson alussa. Munuaiset ovat tiessään ja elinsiirtoon asti tehdään dialyysiä. Hemo- vai vatsakalvosellaista, se selviää lähiviikkoina. Syöminen on muuttunut, lääkitys on muuttunut. Hoito on muuttunut. Enni ei enää pissaa. Mutta hymyilee, se on pääasia.

Äitienpäivä

Elien äitienpäivänä heräsin kotona, ilman yhtäkään lasta talossa. Kaikki kolme poissa. Luonnotonta, sanoi ääni sisälläni.

En ole saanut sitä helpointa äitiyttä, vaikka ei se äitiys koskaan kai ihan helppoa ole kenellekään. Toisille luontasempaa kuin toisille. Viimeiset kahdeksan kuukautta ovat haastaneet äititaitoni, mutta vaikka olen muuttunut lähes automatiikalla toimivaksi robotiksi, tunnen silti olevani enemmän äiti kuin koskaan. Niin kovasti tahdon saada tämän pienen ihmisen täältä autettua elämän alkuun. Pienen ihanan, joka on kohtaloonsa täysin syytön. Oman rakkaan aarteen.

Tuntuu, ettei mikään oo tärkeempi tehtävä juuri nyt. Ja sitten toisaalta ovat yhtä lailla tätkeitä nuo kaksi isompaa, jotka myös tarvitsevat ja ansaitsevat osansa. Haastavinta on olla äiti kaikille, kun useimmiten on tilanne, etten voi olla kaikkien kanssa fyysisesti samassa paikassa yhtä aikaa. Joudun valitsemaan, kuka tarvitsee minua eniten, kenen luona on tärkeintä olla, ja todella usein se on Enni. Henkinen taakka siitä, etten riitä kaikille, on musertava. Etten pysty tällä hetkellä jakamaan huomiotani kaikille tasapuolisesti. Riittämättömyyden tunne, jota ei millään asteikolla voi mitata. Se kulkee möykkynä sisälläni.

Ja vaikka kuinka tiedän, että tulee se päivä kun kaikki kolme lasta nukkuvat yönsä saman katon alla, mietin mielessäni, miten tämä kaikki vaikuttaa isompiin lapsiini ja heidän elämäänsä nyt ja aina. Mistä kaikesta he ovat joutuneet luopumaan ja onko tästä aiheutunut heille pysyvästi jotakin huonoa. Miten vaikuttaa se, että äiti on jatkuvasti väsynyt ja paljon poissa. Se, ettei meille pääse kaverit kylään eikä me voida kyläillä juuri missään tai liikkua koko perheenä vapaasti ihmisten ilmoilla. Ettei koskaan koulu- tai eskaripäivän jälkeen tiedä, onko sisko päässyt sairaalasta kotiin päiväksi vai ei. Eikä koskaan tiedä varmasti, milloin nähdään seuraavan kerran. Entä miten tämä vaikuttaa sisarussuhteisiin.

Ja miten tämä kaikki vaikuttaa Enniin. Miten hän tulee näkemään itsensä. Miten Ennin minäkuvasta saadaan rakennettua ehjä ja kokonainen. Onneksemme Enni ei näitä aikoja tule muistamaan, mutta silti tässä koko ajan ollaan luomassa pohjaa ja edellytyksiä Ennin elämälle. Teen parhaani, että Ennillä on tunne, että hän on tärkeä ja kuuluu perheeseen. Silti välillä tuntuu että edes se paraskaan ei riitä.

Vaikeimpia hetkiä äitinä tässä tilanteessa ovat ne hetket, kun olen järjestänyt itselleni aikaa isompien lasten kanssa, ja silti mieli, ajatukset ja sydän ovat Ennin luona. Kun pitäisi voida keskittyä olemaan heidän kanssaan, mutta huoli painaa.

Eilen äitienpäivänä oli jotkut tähdet kohdallaan, kun onnistuimme iltapäivällä saamaan koko perheen kasaan muutamaksi tunniksi. Enni ei päässyt kotiin, mutta piuhoista irti sen verran, että päästiin ulos puistoihin ja jätskille ja ihan vaan yhdessä olemaan. Aurinkokin tuli esiin iltapäivällä ja mahdollisti pitkän ulkoilun. Melkein paras mahdollinen äitienpäivälahja juuri tähän äitienpäivään.

Odottamaton taistelu

Eilen oli rankka päivä. Niin sen pitikin olla, mutta päivästä muodostui rankka ihan muista syistä kuin oli tarkoitus. Palataan siis eilisaamuun.

Soitin osastolle aamulla ennen kuutta, sillä Ennin oli tarkoitus mennä leikkaussaliin jo kahdeksalta ja soitin varmistaakseni, että aikataulu näyttää edelleen samalta. Miehen kanssa oltiin tähtäämässä seitsemäksi Ennin luo, jotta ehditään vielä moikata ja saattaa perille.

Linjan toisessa päässä vastasi Ennin hoitaja ja juu aikataulu on sama, mutta. MUTTA. Enni ei ole nukkunut yöllä yhtään. Itkenyt ja valittanut ja nostanut kuumeen. Kosketusarka.

Voi itku. Itku siinä tosiaan melkein pääsi ja arvasin jo että leikkaus siirtyy. Herätettiin kuitenkin isommat lapset, vietiin aamupalalle isovanhempien luo ja kiirehdittiin seitsemäksi Helsinkiin. Vastassa oli levoton ja tuskainen Enni, joka jaksoi vain pienen hymyn antaa meidät tunnistaessaan.

Itse näin heti että tilanne on huono, ei mitään toivoa leikkauksesta siinä tilassa. Nefrologi, anestesialääkäri ja leikkaava lääkäri kävivät pähkäämässä ja miettimässä, mitä tehdä, ja leikkauksen siirtäminen jäi ainoaksi oikeaksi ratkaisuksi.

Päivä muuttui siis suunnitellusta leikkauspäivästä taisteluksi verenmyrkytystä vastaan. Mikään ei ole raskaampaa kuin nähdä oman lapsen kärsivän kun itse ei voi millään lailla auttaa. Samalla tiedostaen, että taas pistetään kaikki suunnitellut aikataulut uusiksi ja tehdään käytännön järjestelyt taas kertaalleen alusta kun saadaan uusi leikkauspäivä tietoon. Miehen poissaolot töistä ja isompien lasten asioiden organisointi. Ja se henkinen asennoituminen ja alistuminen taas siihen, että mikään ei vielä muutukaan vaan sama rumba jatkuu ja jatkuu taas.

Ennin vointi oli eilen todella huono. Kun leikkauksesta luovuttiin, otettiin veriviljely cvk:sta ja aloitettiin antibiootit suoraan suoneen ja Ennin nesteytys. Ressukka oli myös tietysti paastonnut leikkausta varten jo yöstä, joten saatiin myös maito heti alkuun. Useammat verinäytteet otettiin myös heti aamusta. Päivällä aloitettiin myös toinen antibiootti. Jalkoihin ja käsiin ilmestyi punaista ihottumaa ja syke oli turhan korkea vain maatessakin. Maha toimi jatkuvasti ja iho vaippa-alueella oli kovilla. Enni ei saanut nukutuksi kuin vasta iltapäivällä kolmen aikaan, levottomana pyöri vaan eikä ollut hyvä mitenkään päin.

Iltaa kohden vihdoin alkoi näkyä jotakin merkkejä paremmasta olosta, vaikka välillä oltiin jo huolissaan matalista verenpaineista ja uupuneesta olosta. Mutta väsyttäähän moinen taistelu ja valvominen.

Iltavuoron vaihtuessa yövuoroon saatiin vihdoin jo pientä hymyä näkyviin ja toinen jalka alkoi nousta ennimäisesti pystyyn ja käsi tavoitella varpaita. Myös levottomuus väistyi ja illalla saatiin jo seuraksi vähän levollisempi Enni. Puoli kymmenen aikaan uskallettiin lähteä itsekin kotiin nukkumaan, 15 tunnin sairaalapäivän jälkeen. Enni rauhoittui unille, ja tänään aamulla kuulin, että oli nukkunut levollisesti oikeastaan koko yön.

Mies meni tänään aamulla töihin ja itse tulin tänne seitsemäksi. Tänään ollut jo ihan erilainen päivä. Vähän totisempi Enni on ollut mutta kyllä jo intoutui touhuamaan ja hihkumaan eikä hymyvirnistyksiäkään säästelty kun saatiin siskoni vieraaksi. Suunta siis hyvä ja taistelu lähes taisteltu, taas kerran. Ennen seuraavaa.

Tulevat päivät ollaan tiiviisti täällä, kiinni piuhoissa. Antibiootit menee taas suoraan suoneen kolmesti päivässä tunnin ajan, toinen antibiootti kerran päivässä. Lisäksi albumiini-infuusiot kahdesti päivässä kolme tuntia. En tiedä milloin kotiin tai edes ulos. Itse pääsen tänään vähän kotiin hengähtämään kun isovanhemmat ottavat taas illasta paikkani ja ovat Ennin kanssa.

Uusia suunnitelmia lähdettiin heti tekemään ja uusi leikkauspäivämäärä on 20. toukokuuta. Kolmas yritys. Onnistuisikohan silloin? Ehkä sen päivän iltana sen sitten tietää.

Tyyntä myrskyn edellä

Blogi on ollut hiljainen. Ehkäpä siitä syystä, että täällä on päästy viettämään vähän ikään kuin tasaisempaa arkea ennen seuraavaa pitkän pitkää osastojaksoa. Ehkä toisaalta siksi, että väsymys ei ole kadonnut minnekään.

Ollaan päästy pääsiäisestä lähtien iltapäiviksi kotiin. Puolen päivän aikaan suunnilleen on saatu Enni irti piuhoista ja siitä kotiin. Illalla on kahdeksaksi pyritty palaamaan osastolle.

On toukokuun viides päivä, tänään Enni ei kuivahtamisen takia päässyt osastolta. Huomisesta ei vielä ole varmuutta, mutta jos tilanne on hyvä,  saadaan Enni huomenna taas päivällä kotiin. Viimeistä kertaa pitkään aikaan. Sillä jos kaikki menee niin kuin suunnitellaan, tiistaina koko hoitokuvio muuttuu ja koko paketti pyöräytetään taas ympäri.

Niin kamalalta kun se tuntuu, iso leikkaus ja taas monta päivää hymytön Enni tiedossa, kaikki se on vaan askel eteenpäin. Askel kohti uutta, toimivaa munuaista. Askel joka on otettava, jotta Enni saadaan kuntoon.

Tiistaista eteenpäin ollaan toistaiseksi tuntemattoman pitkä ajanjakso kiinni osastolla. Kukaan ei vielä tiedä millaisesta ajasta on kyse. Tiistaina selviää raamit, millaisissa aikaväleissä liikutaan. Paljon riippuu siitä, millainen hemokatetri Ennille saadaan. Vielä selvittävät tunneloitua vaihtoehtoa, joka mahdollistaisi aikaisemman kotiinpääsyn.

Nyt ei siis vaihteeksi auta kuin odottaa.

Muutoksia tulevaan

Voi huokaus. Olen niin kyllästynyt näihin seiniin. Kyllästynyt jonottamaan kalliissa kahviossa kallista salaattia. Kyllästynyt soiviin hisseihin, jotka pysähtyvät joka kerroksessa. Kyllästynyt ihmisiin, jotka ihastelevat upeita puitteita ja muumiaiheisia kuvioita seinissä. Kyllästynyt täpötäyteen parkkihalliin ja tähän iänikuiseen odottamiseen. Niin kyllästynyt koko tähän taloon.

Jollain keinolla olisi taas suunnattava katsetta eteenpäin. Väsyneenä se on aina vaikeampaa, ja nyt olen taas älyttömän väsynyt. Ulkona on aurinkoinen päivä, mutta laitoin kaihtimet kiinni. Ehkä vielä tänään sinne pääsen.

Eilen oli tuskaista tuskaisempi päivä. Enni jaksoi hienosti, ihan todella. Kahdelta yöllä söi viimeisen maidon jonka jälkeen paastosi ihan koko päivän. Toki nesteet meni suoraan suoneen ja piti näläntunnetta poissa, mutta silti. Tulin tänne aamulla puoli yhdeksältä odottamaan Ennin kanssa. Enni pääsi leikkaussaliin kymmeneltä illalla. Mies liittyi odottavaan porukkaan iltaseitsemältä. Vielä saliin mennessäkin pieni urhea neiti jaksoi hymyillä. Itse melkein jo itkin väsymyksestä.

Lähdettiin kotiin kun Enni jäi saliin. Tällä kertaa nukutus oli lyhyt ja katetrin poisto meni hyvin. Heräämöstä soittivat puoli kahdeltatoista, että rauhallinen tilanne, pitävät siellä jonkun aikaa ja sitten takaisin Taikaan. Soitin osastolle ja toivoin, että soittavat jos Enni osastolle tullessaan ei rauhoitu tai on kipeä ja itkuinen. Muussa tapauksessa tulen vasta aamulla takaisin. Soittoa ei kuulunut, heräsin ennen puolta kuutta ja soitin kysyäkseni miten meni. Ja hyvin oli mennyt. Nukkunut rauhallisesti eikä ole kipeä. Mikä helpotus. Aamulla huoneeseen tullessani olikin vastassa hymyilevä Enni. Hyvä näin.

Mutta sitten tulevaan. Eilen lääkärit päättivät siirtää munuaistenpoistoa kahdella viikolla. Uusi päivämäärä on 7.5. Tämä siksi, että annetaan vatsan tilanteen rauhoittua katetrin poistamisen jälkeen ja tulevan leikkauksen yhteydessä laitetaan uusi samanlainen. Annetaan siis vatsakalvodialyysillekin vielä mahdollisuus. Samalla kuitenkin laitetaan myös väliaikainen hemodialyysikatetri, sillä kuten aavisteltiin, Enni on vielä liian pieni pysyvän tunneloidun katetrin laittamiseen.

Ennin kohdalla dialyysi on aikomus sitten aloittaa hemodialyysinä väliaikaisen katetrin kautta mutta muutaman viikon kuluttua leikkauksesta kokeillaan,  jos pystyttäisiin siirtymään vatsakalvodialyysiin, kunhan katetri on asettunut paikoilleen. Tämä mahdollistaisi kotiinpääsyn ehkä kesäkuussa. Jos katetria ei saada toimimaan, on edessä pitempi osastojakso väliaikaisen hemodialyysikatetrin kanssa.

Näin siis lyhykäisyydessään suunnitelma. Suunnitelmahan elää taas sen mukaan, miten tilanne kehittyy. Pääasia tietysti, että Enni tulee kuntoon.

Eiköhän tässä ennen leikkauspäivää ehditä myös kotiin välillä päiviksi, kunhan eilisestä on toivuttu. Ainakaan kipeältä Enni ei vaikuta, mutta paino on lähtenyt taas nousuun ja vatsaan kertyy nestettä. Albumiinit menee nyt neljä kertaa päivässä. Lisäksi antibiootit kolmesti. Eli piuhan päässä pitkälti ollaan. Huomenna kysyn jos saadaan mennä päivällä ulos.

Pitkiä päiviä täällä. Onneksi tänään mummi ja vaari, jälleen kerran, tulevat iltapäivästä ja ovat Ennin kanssa iltaan. Päästään muu perhe kotiin ajoissa ja ehkä vähän ulos nauttimaan keväästä.

Epätietoisuutta

Taas istun Ennin huoneessa ja vain odotan. En saa tartuttua mihinkään tekemiseen. Enni nukahti viimein päiväunilleen ja pääsin hakemaan syömistä itselleni. Enni on syönyt viimeksi aamukahdelta, koska paastoaa nukutusta varten.

Vielä ei ole tietoa, mihin aikaan Enni pääsee saliin. Ei myöskään tiedä, miten kauan Ennillä tällä kertaa kestää herääminen ja kivun saaminen hallintaan. Ja entä miten reagoi nukutusaineisiin. Ja kuinka kauan kestää ennen kuin taas pääsen Ennin luo kun hän on mennyt. Paljon kysymyksiä joihin ei ole vastauksia. Vielä.

Tänään siis poistetaan vatsakalvodialyysiä varten laitettu katetri. Samalla saadaan tietoa siitä, onko Ennille ylipäätään koskaan mahdollista sellaista laittaa, vai tulemmeko olemaan täysin hemodialyysiin varassa. Näin pienille ei yleensä tehdä hemodialyysiä ja vähintäänkin varalla olisi hyvä olla vatsakalvodialyysimahdollisuus.

Kaiken kaikkiaan on mahdollista ellei jopa todennäköistä, että munuaisten poistaminen siirtyy eteenpäin ja jatketaan vielä jonkun aikaa vanhoin keinoin.

Mikään ei ole varmaa, istun täällä epätietoisuuden kuplassa, marakassi kädessään nukkuva ja kaikesta tietämätön Enni vieressäni.

Isoja mutkia

Vakavan sairauden kanssa eläminen ei todellakaan ole suoraviivaista tai helppoa. Ei, vaikka kuinka pitäisi tavoitteen mielessä ja vaikka kuinka olisi selkeä määränpää ja tieto siitä, että sinne kyllä päästään. Olin niin kovasti jo laskenut sen varaan, että toukokuussa Enni saadaan kotiin ja siirrytään seuraavaan vaiheeseen ja vähenee tämä sairaalassa istuminen. Laskin jo päiviä, vaikka jossain takaraivossa jyskyttikin ajatus, ettei tässä mikään ole niin varmaa kuin epävarma.

Niin sitten viikonloppuna kävi, että Ennin dialyysikatetrin juuresta alkoi tihkuttaa ihan reippaasti nestettä. Pienestä tihkumisesta en lauantaina edes ymmärtänyt pelästyä, mutta sunnuntaina nestettä tihkusi jo ihan reippaasti. Sittemmin tihkuttelu on taas vähentynyt. Mutta. Nyt näyttää siltä, että jokin vatsakalvossa on pettänyt. Koko dialyysikatetri joudutaan poistamaan. Uuden laittaminen olisi mahdollista vasta, kun kudokset olisivat täysin toipuneet. Nyt mietinnässä lääkäreillä on hemodialyysivaihtoehto, koska todennäköisesti Ennin kohdalla vatsakalvodialyysi ei tule onnistumaan. Ja hemodialyysiä ei tehdä kotona, vaan kolmesta neljään kertaa viikossa sairaalassa.

Voi huokaus. Eihän sekään nyt maailmanloppu ole, ja siinä vapautuisi yöt ja kotiaika olisi kotiaikaa ilman koneisiin kytkemistä, ja kolme tai neljä päivää sairaalassa istumista viikossa olisi silti vähemmän kuin nyt. Ja öisin Enni olisi kotona. Enni saattaisi jopa jatkaa syömistä samalla lailla kuin nyt. Mutta. Enni on vielä pieni eikä ole varmaa, onko verisuonet tarpeeksi isot pysyvän tunneloidun hemodialyysikatetrin laittamiseen, vai joudutaanko turvautumaan väliaikaiseen katetriin. Väliaikaisen katetrin kanssa ei pääse kotiin, ja lääkärin arvio on, että sen kanssa ollaan sitten 1 - 6 kuukautta sairaalassa. Siihen asti, että voidaan laittaa pysyvämpi ratkaisu.

Nyt taas siis odotellaan. Huomenna poistetaan pari viikkoa sitten vatsaan asennettu dialyysikatetri. Tänään ultrattiin verisuonia joten jospa huomenna saadaan myös lääkäreiden kanta ainakin siihen, millainen katetri Ennille voidaan laittaa. Siitä voi sitten alkaa vähitellen varautumaan mahdollisesti pitkäänkin osastojaksoon.

Tavallinen vauva

Meillä on nyt reilun viikon aikana oksennettu nenämahaletku kolmesti ulos. Yksi ikävimmistä toimenpiteistä, joita Enni on joutunut kestämään on nenämahaletkun laittaminen. Niinpä nyt, kun neiti syö hienosti maidot itse ja ottaa myös pahanmakuiset lääkkeet suun kautta joko maidon seassa tai sellaisenaan, päätimme kokeilla olla ilman letkua. Näin jälkikäteen ajatellen olisi voitu kokeilla jo paljon aiemminkin.

Eilen hississä mietin, että nyt Enni näyttää ulkovaatteissaan ulospäin ihan tavalliselta vauvalta. Vähän kalpealta kasvoista mutta tavalliselta. Kukaan ei hississä voi aavistaa, millainen tilanne Ennillä todellisuudessa on ja millainen varustus vaatteiden alla piilee.

Letku tulee takaisin, ihan varmasti. Mutta ehkä munuaisten poistoon asti voitaisiin mennä näin?

Odotusta ja valmistelua

Aamulla on aina kiire. Vaikka koitan pitää kiireen aisoissa, keskittyä siihen että isommat lapset saavat tavalliset aamurutiininsa ilman Ennin sairauden läsnäoloa, mielessäni kiirehdin koko ajan sairaalaan. Sitten on nämä arkiaamut, kun isommat eivät ole kotona. On pakottava tarve päästä Ennin luo heti seitsemäksi. En osaa muutakaan.

Miten paljon odotankaan että saadaan Enni kotiin. Että voin aamulla herätä ja Enni on siinä. Että ei koko ajan ole tunne että olen väärässä paikassa.

Tänäkin aamuna kiirehdin Helsinkiin ja pari minuuttia yli setsemän kävelin osaston ovista sisään. Enni jatkoi uniaan vielä kahdeksaan. Istuin ja odotin. Labrakin tuli onneksi myöhään, vasta kahdeksan jälkeen, joten Enni sai herätä ihan rauhassa.

Tämä päivä menee edelleen osastolla, Ennin maha on edelleen sekaisin. Neljäs päivä. Ehkä jo huomenna kotiin päiväksi? Kotipäivät ennen dialyysin alkua käyvät joka tapauksessa vähiin. Pieni jännitys on jo hiipinyt mukaan ajatuksiin.

Eilen sain käteeni listan tarvikkeista, joita kotiin Ennin mukana tarvitaan. Osa sadaan Lastensairaalasta, osa Jorvista ja osa oman terveysaseman kautta. Ja osa apteekista tietysti. Joitain asioita hankitaan myös itse.

Makuuhuoneeseen on jo hankittu tarvikkeille kaappi ja laatikostot. Tänään käydään tekemässä pienempiä hankintoja illalla, kun ensin ollaan tavattu dialyysihoitaja ja sosiaalityöntekijä meillä kotona. Enni joutuu jäämään osastolle. Onneksi mummi ja vaari tulevat taas iltapäivällä Ennin seuraksi. Enniä itseään ei tunnu harmittavan osastolle jumittuminen, onneksi. Luultavasti meitä aikuisia tämä enemmän kuormittaa.

Väsymystä jälleen

Ollaan vietetty tänään taas osastopäivää. Neljänä päivänä jo päästiin Ennin kanssa päiviksi kotiin, ja Enni oli taas kaikkien koettelemusten jälkeen oma iloinen itsensä. Päästiin nauttimaan aurinkoisista kevätpäivistä ihan tavallistenkin asioiden parissa. Siivottiin varastoa ja järkättiin taloa ja Ennikin pääsi ulos haistelemaan kevättä.

Tänäänkin ajoin isommat lapset vietyäni Helsinkiin ajatuksella, että aamupuuhien jälkeen päästään yhdessä lähtemään kotiin. Ruokaostokset odottivat autossa ja kotiin jäi lista asioita, joita tänään olisin voinut saada tehtyä. Vaan eipä päästy täältä minnekään. Hain ruokaostokset autosta ja kyllä me kotityöt siellä odottaa. Ennillä on maha ollut sekaisin ja varotoimena kotilomat on taas jäissä. Siitä huolimatta, että eilen jo maha oireili, en osannut odottaa tätä. Joka kerta se samalla lailla tulee puun takaa. 

Kotona vietetyistä päivistä huolimatta olen taas superväsynyt. Ei varmaan ole keinoa jolla väsymyksen saa pois. Koitan pitää katseeni tulevassa ja lasken päiviä. Kahden viikon kuluttua on edessä kaikkein raskain koettelemus, kun Ennin omat munuaiset poistetaan. Kuukauden kuluttua Enni saattaa olla jo yöt kotona. Niin kovasti odotan sitä, että tämä sairaalassa istuminen loppuu ja saadaan Enni kotiin. Samalla pelkään, että seuraava vaihe tulee olemaan yhtä lailla raskas kuin tämäkin vaihe, vaikkakin erilainen.

Toivottavasti kesä ja isompien lasten kesäloma auttavat jaksamaan. Siihen on pakko tässä vaiheessa uskoa.